Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonjour tout le monde,

L'auri merci beaucoup pour ton retour, oui t'inquiètes j'écoutes mon corps. D'Ailleurs lundi j'ai de nouveau eu la neuro qui m'a fait arrêté le traitement 48h le temps que la fièvre retombe. Je pense que çà va faire comme Liam des arrêts de temps en temps...

Jeanne, moi pour les douleurs musculaires & articulations, la neuro m'a juste prescrit de l'ibuprofène et ça va ça marche pour moi.

Bises et courage à tous

Salut à toutes (le groupe reste féminin, les hommes n'ont pas de mélanome?)
moi aussi j'ai un peu délaissé le forum ces derniers temps, me revoilà.
Bienvenue aux nouvelles, je pense qu'on sera plus réactives à l'avenir pour répondre.
Jeanne pas de regrets les piscines sont fermées, c'est le moment où jamais de prendre le temps de cicatriser! Et les douleurs articulaires j'ai donné. Moi aussi j'étais soulagée au début par l'ibuprofène, puis par le ketoprofene (anti-inflammatoire plus fort), puis j'ai fini par avoir encore plus mal à l'estomac qu'aux articulations et là j'ai appelé à l'aide. Un rhumato m'a trouvé un autre anti-inflammatoire dont que mon ventre a accepté (celebrex), mais attention ça ne convient pas à tout le monde. Enfin je me suis décoincée avec la codéine et me suis dit que m... ayant un cancer métastatique j'avais le droit d'être soulagée sans être suspecte de devenir toxico. J'en ai pris pour pouvoir dormir la nuit et ça a changé ma vie. Et puis les douleurs sont parties peu à peu (trois ans au total). ouf!
Jo tu ne galopes pas encore, j'espère que ça ne t'empeche pas de vivre ces foutues métas (oui il m'est arrivée d'insulter mes métas, et alors...)
Les dents : prenez en soin! avec tous ces traitements, ça peut jouer sur la salive, le microbiote... Peut-être quelles se remettent à pousser Flo, on ne sait jamais avec tous ces rayons.
Kirikou repose toi bien, hate d'avoir de tes nouvelles. Valo se chargera de la logistique virtuelle?
Moi je retourne faire mes examens ratés la semaine prochaine, rdv décalés ce jour ce qui n'arrange pas mes affaires mais comme toujours c'est au patient de s'adapter. Enfin on prend bien soin de moi.
Biz à toutes
Liam

Bienvenue L'auri..désolée ...mon Ipad doit déconner..et une fois sur 2 ..je n'ai pas les messages!! )-:

Pour ma part..mélanome en Nov 2016 et curage inguinzl en Janvier 2017.. Et si la boule grossit trop..tu peux avoir recours au ponction..ms seulement par l'équipe de chir qui ont fait le curage..pas n'importe qui...et moi j'ai mm fait abcès.. )-: Ms tt est rentré ds l'ordre..à part mon lympho-oedème qui ne s'est jamais résorbé au niveau de la jambe..j'ai une patte de cheval...depuis..malgré de nombreuses séances de kiné..ça ne change pas..

Liam ..le kétoprofène marchait bien pour moi...ms l'estomac morflait trop..j'ai été mise sous IPP..mais j'ai appris que c'était stricetement interdit avc la thérapie ciblée!!! Comme quoi mm au bout de 5 ans presque..j'ai encore de mauvaises surprises!!

Kirikou..tes nouvelles nous manquent..j'espère que tu vas bien????fais nous un ptit signe si tu peux...

Jeanne ça va aller mieux avc des soins infirmiers..moi ma soeur et ma fille m'ont retiré 3 fils sur 5 hier..la cicatrice est belle..ms là j'ai un peu mal depuis 2 jours..

J'ai mon Tep vendredi..on va voir..mm avc le temps..tjrs le mm stress...et puis le moral est bof..je ne sais pas si c'est le changement d'horaire..la vaccination..mon infection urinaire..ou l'ambiance générale..je ne suis pas très bien...j'ai des crises de larmes qui apparaissent sans raison...une mauvaise passe...

Bon les filles ..je vous embrasse fort.A bientôt...merci de vos nouvelles!!

Coucou les lucioles !

Pour les dents Liam, oui ça doit être ça, elles repoussent !

Kirikou des nouvelles ;-) !!!

Jeanne ca va aussi ?

Jo, hop hop hop on se remotive ! Avant chaque Tep ça me le fait aussi, un petit coup de mou ! J'en ai eu un mardi, pour vérifier que c'était bien l'inflammation due à la radiofréquence pulmonaire qui marquait légèrement au Tep de janvier. J'ai ma séance d'immunothérapie mercredi 14 avril, j'en saurai plus ! Et depuis que je l'ai passé, je suis moins stressée.

Hier, 1e injection du vaccin (Pfizer), je suis contente et j'ai même pu, comme il restait une dose, faire piquer mon mari, comme un vieux chiant :-) M'a t-il dit ! 2e injection le 5 mai. J'ai pris un Doliprane en rentrant, un avant de me coucher et hop, pleine forme ! Comme je disais au médecin, avec tout ce que je vis depuis trois ans, ce n'est pas une piqûre avec quelques éventuels effets secondaires qui vont m'empêcher de vivre. Le virus lui, oui ! Mais bon sang j'ai bien cru ne jamais pouvoir me faire vacciner. Heureusement que ma cousine travaille à l'hôpital d'où j'habite et qu'elle a tout fait pour m'avoir un rdv sinon, trop jeune !

Voilà, c'est la forme :-)

Des bises à toutes et toute mon énergie la plus positive qu'il soit.

Bjr à toutes!!le forum est bien silencieux... )-: comment vous allez???

Moi TEP statu quo sauf un ganglion à l'aine qui est réapparu..alors que j'ai eu un curage...donc????hier IRM identique aussi donc de bonnes nouvelles dans l'ensemble!!

Mais là re doc aujourd'hui..2ème infection urinaire en 15jrs malgré antibio...j'ai de sérieux pb de fuites urinaires et c'est moyen comme pb...donc gynéco jeudi..pour voir si c'est pas mon fibrome qui a grossi et qui me joue des tours...et écho de vessie la semaine pro... On verra!!

Parler de fuites urinaires ..bah c'est pas drôle..comme dit la pub..avouer que l'on ne sait plus se retenir..bof bof!!

Avez vous ce pb sous thérapie ciblée...??avez vous des trucs?? Le cranberry..oubliez..merci..à cause ma glycémie.. )-: là j'ai entendu eau citronnée donc je vais essayer ms il faut que l'estomac supporte!!!

Voilà mes news...donnez de vos news les filles!!

Kirikou..comment ça va??tu en es où??Jeanne ta jambe??

Bisous les lucioles..!!

Coucou les lucioles !

@Kirikou ??? Des nouvelles ???

@Jo bon tes examens sont plutôt rassurants, :-) Pour le ganglion je ne saurai te dire. Pour les fuites urinaires, je n'en ai pas eu sous thérapie ciblée et pareil, je ne saurai pas te conseiller si ce n'est d'en parler à ton médecin ou gynéco peut-être ?

@Jeanne, ta jambe ??

Tout va bien pour moi, j'ai ma séance d'immunothérapie cet après-midi. J'y vais assez détendue bizarrement. Je me sens bien, ma prise de sang est nickel, je suis plutôt dans une bonne période, 1e injection du vaccin faite, tout roule !

@Liam, @Valo et les autres ? Comment allez vous ? Donnez des news !

En attendant je vous embrasse !

salut à toutes,
je guette aussi de vos nouvelles à toutes.
les fuites je n'ai pas eu, mais ça me rappelle les joies de la maternité. J'ai remarqué que taf mek m'avaient fait perdre du muscle, même en continuant le sport : peut-être est ce aussi ton cas Jo avec un périné faiblard on a vite des fuites quand on fait un effort. Une sage femme pourrait t'aider à le rééduquer. Sinon la constipation peut augmenter la pression sur la vessie je crois. Enfin quand on a une irritation de la vessie (infection) on a tout le temps envie de faire pipi. Ma science s'arrête là. Et une autre idée aussi : quand on a une infection urinaire on peut avoir un ganglion inflammtoire au plis de l'aisne, et donc une fixation à la TEP, c'est toujours bon à prendre comme nouvelle!
Jeanne enfin cicatrisée? j'espère que tu gardes la forme et le moral.
Flo : le bon coté de l'immuno c'est que vu le temps que ça prend on a le temps de lire quelques bouquins.
Moi boulot boulot, je tente d'écrire un mémoire pour un exam avec une fillette qui préfèrerait aller se balader...
biz

Bonjour les lucioles..

Le silence de Kirikou m'inquiète..j'aimerais avoir des nouvelles là..juste un ptit mot pour rassurer...

Coucou je guette aussi des nouvelles de Kirikou.
Des bisous les Lucioles

Coucou les lucioles,

Je suis là et bien vivante ;-)))
Je suis rentrée à la maison depuis quelques jours, quel bonheur même si je douille un peu beaucoup lorsque je me mobilise !
Être avec mes amours me réconforte plus que tout! Marceau a vu ma réparation ( il dit ça comme pour une voiture au garage ;-) il a fait de la magie dessus, il verbalise beaucoup c’est bien!
Je marche presque 1h sur la plage , c’est chouette , sans trop de dénivelé c’est mieux, ah ah ! Je me sens plutôt bien!
J’ai pu faire mon immuno mardi dernier, malgré les trois culots de sang suite à la réa, ma pds est plutôt bonne!
J’ai fait mon angio scan, il y aurait une thrombose ( ça faisait longtemps !!!) dans l’artère gauche...et bien je vais visualiser sa disparition.... un peu de magie et hop ;-)
J’ai également vu mon radiothérapeute à Nantes , pour commencer les rayons sur ma petite méta glande surrénale, je vous expliquerai, pas si simple... mais efficacité comme sur mon cerveau, alors on fonce!
Je profite de chaque instant, du soleil , de l’amour, de la vie!
Je vous suis même si c’était compliqué pour moi de vous donner des nouvelles, j’ai des fourmillements dans la main droite, dus à l’écrasement d’un nerf pendant l’opération , la sangle qui nous tient immobile, ça va se remettre doucement comme le reste!

Bises lumineuses
Merci d’être toujours là !