Traitement Tafinlar+Mekinist

Coucou à toutes,

Tepscan le 23 février, séance d'immuno et Scanner le 2 mars. Je redemanderai pour le vaccin, fin décembre personne n'était au courant !

En ce moment c'est boulot, dodo ! Et hibernation le weekend sauf hier où de belles éclaircies sans pluie nous ont permis d'aller marcher nos petits 6 kms. Il y avait tellement d'eau partout et d'inondations que nous aurions du prendre nos bottes en caoutchouc ! Mais ca nous a fait un bien fou !

Je vous envoie un max d'énergies positives :-) avant de partir en vacances la semaine prochaine à l'Ile d'Oléron ! La mer !!!

Coucou,
Kirikou, ce n’est pas normal de ne pas avoir de nouvelles, je t’envoie toutes mes ondes positives mais STP fais nous un petit signe.
Jo, alors tu as eu de la neige ? Je vois que ce nouveau traitement est très bénéfique pour toi et ça me réjouit :-)
Jeanne, comment s’est passé ton RDV avec le chirurgien ? C’est rassurant de savoir qu’il opère aussi à Gustave Roussy. Vu ta fatigue, c’est peut-être mieux que tu ne puisses pas te faire vacciner de suite et tu as bien raison de t’auto-confiner. Vivement le beau temps pour nous réchauffer un peu le cœur et il me tarde, moi aussi, de sortir de toute cette grisaille (dans tous les sens du terme !!!). Je ne suis pas une habituée des bistrots (si, si !!!) mais je peux vous dire que je vais aller déguster une bonne bière blanche à la terrasse d’un café dès que cela sera possible ! Je trinquerai à nous ;-)
Freydis, très bonne nouvelle ! Pour moi, la confiance est primordiale et, même s’il faut se battre, nous devons insister ! Je suis entièrement d’accord avec Liam : « se méfier comme de la peste de la passivité » !
Flo, je croise tous mes doigts, mes jambes, mes bras…etc (peux pas plus sinon chute assurée !!!! ;-)) pour tes prochains exams (et pour nous tous en même temps !!) mais en attendant, c’est trop cool que tu puisses partir en vacances ! Je ne te dis pas d’en profiter car je sais, comme tu nous l’as déjà dit, que c’est ce que tu fais à chaque fois que tu es là-bas !! Par contre, pourrais-tu stp manger des coquillages en pensant en moi STP ? Je suis sûre que cela me ferait énormément de bien même à distance !!! LOL !!! J’espère pouvoir revenir sur « mon » Île cet été moi aussi, c’est tellement revigorant ! Quant à l’eau, chez nous c’est pareil ! J’ai voulu aller me promener avec ma chienne dimanche et malheureusement, j’avais oublié mes palmes alors il a fallu que je fasse demi-tour !!!
Liam, je vois que tu es toujours fâchée avec la notion de s’économiser un peu !!! Mais, ça me fait tellement plaisir de te savoir à fond !!! Prend soin de toi quand-même STP ? Et ce projet, dont tu nous avais parlé, de déménagement je crois ? Tu nous lâcherais quelques infos ????? SSSSTTTTTPPPP…. :-)
Voili voilou, pour moi contrôle dermato simple semaine pro avant la grosse batterie des exams en juin.
Je vous envoie toutes mes ondes positives et guette aussi les nouvelles de nos absents avec impatience… SVP
Bises

Bonsoir les lucioles,
j'ai un peu honte de revenir vers vous ce soir, n'ayant plus donnée de nouvelles depuis mi-novembre je crois. Suite à mon isolement à la maison, le moral n'était pas bon, et j'ai eu de nouveau des problèmes thyroïde.
Mais ce soir, je reviens vers vous, car j'ai vraiment besoin de vous, je sais qu'il n'y a que vous qui pouvez comprendre.
J'ai fait mes examens IRM et scanner que je fait tous les 3 mois en parallèle de mon TafMek.
Le médecin m'a téléphoné hier, pour me dire qu'il voulait me voir aujourd'hui.
J'ai eu de très mauvaises nouvelles. J'ai plus d'une vingtaine de tumeurs au niveau du cerveau. Elles sont petites,mais très nombreuses. Cela montre que le cancer est très agressif dans cette zone.
Mon médecin a été sincère, il est très inquiet. Il m'a bien fait comprendre que ça allait être compliqué. Donc il a consulté ses confrères au niveau national, ils sont partagés entre immunothérapie et radiothérapie. Mon médecin préfère l'immuno.Donc je commence vendredi nivolumab et l’ipilimumab.
C'est surtout pour vous parler de mon moral, parce que chacune de vous connaît ce que je traverse.
J'ai peur, je suis terrifiée, je suis en colère. Je me vois morte, j'ai pas d'espoir, je vois la fin. J'ai des prensées terribles. Je me dis que bientôt je ne serais plus là. Je vois ma fille, et j'ai envie de pleurer. Je me dis qu'elle va grandir sans moi.
Enfin j'ai des idées terribles, je me vois déjà écrire des lettres aux personnes que je vais laisser derrière moi.
Pardon pour ces pensées morbides, mais il n'y a qu'a vous que je peux les dire.

Jessy, tu as bien fait de nous écrire et nous sommes là sans juger de la périodicité. C’est la force de notre forum : vient qui veut quand il veut. Qui ne serait pas terrifié ? Je comprends ta colère et tu vas en avoir besoin pour te battre mais laisse faire ce nouveau traitement, un jour après l’autre. Apparemment tu es très bien prise en charge, ton médecin n’hésite pas à demander l’avis d’autres, ils vont trouver le bon traitement, confiance. Je t’envoie un Max d’ondes positives et surtout continue à t’appuyer sur nous, nous sommes là. Courage et nous à tes côtés !

Bonjour,

je parle très peu mais je lit tous vos messages je vais me livrer à vous il y a 5 ans maintenant ma tante est décédée d'un melanome stade 4, en septembre 2020 on a diagnostiqué un melanome stade 3 à ma cousine et la semaine passé on vient de retirer un grain de beauté à mon père d'après la dermatologue elle est presque sur que c'est un mélanome.

Moi j'ai un rendez vous annuel j'ai plusieurs grain de beautés "stables" comme me dit ma dermatologue je dois les surveiller.

J'espère que vous allez le mieux possible jessy j'ai lu ton dernier message j'espère que tes médecins vont trouver une solution et un traitement efficace je ne connais pas ton âge mais je pense que tu es jeune tu as encore toute l'avenir devant toi tu vas arriver à battre se satané cancer.

Bonne journée tous le monde

Salut tout le monde,
Jessy ton récit me touche, si le forum peut t'apporter du soutien sans contraintes va y prend le! On n'a pas toutes la même maladie, mais on est toutes dans le même bateau : on mourra un jour ou l'autre, du mélanome ou d'autre chose - sait on jamais, on peut attraper d'autres maladies!- , mais à l'heure actuelle on est toutes bien vivantes. Sauf qu'à mon avis le mélanome nous rend "spéciales" : pas plus mortelles que le quidam, difficile de ne pas y penser souvent, voire très souvent quand on est mal en point, ou qu'on voit une méta qui grossit. Et par moments c'est douloureux d'y penser non? enfin moi j'ai connu quelques moments difficiles. Bizarrement, de penser à ce qui se passera après moi et surtout ce que je peux faire maintenant pour organiser ce futur, ça m'a plutôt fait du bien. Ecrire en fait partie! Après si demain j'apprends brutalement que je suis mal fichue je ne m'engage pas à survoler l'évènement tel un bouddha souriant... N'hésite pas à nous écrire, même les pires angoisses finissent toujours par s'en aller.
a très vite!

Coucou tout le monde,

Tous les messages du forum passent en spam ! Ça m'étonnait aussi de ne plus voir de messages !

Moi je pense souvent à la mort, je dirais même que c'est une obsession ou plutôt c'était. Mais le fait de me sentir en bonne forme, sans douleur et avec un traitement qui fonctionne pour l'instant, cela me permet de moins y penser voire même des fois de ne pas y penser du tout. J'essaie de faire des projets, à court terme quand même mais j'essaie. Je pense aussi très souvent à mes enfants et à leurs après et ça me booste en énergie positive car je veux être là pour elles même si elles sont grandes maintenant.

Et je garde toujours au-dessus de ma tête cette épée de Damoclès, surtout quand les journées d'HDJ et leurs lots de TEPSCAN ET Scanner approchent.

Et surtout , je profite à fond du moment présent. Et je déteste les gens qui sont obsédés par la retraite et qui ne pensent qu'à ca !
@Jessy, je suis impressionnée, vraiment. Je ne te dirai pas "Quel courage !" parce que je déteste l'entendre pour moi et que forcément on a du courage si on veut vivre ! Mais je t'envoie toute cette énergie positive qui m'envahit face à l'adversité.
@Cedric, surtout ne relâche pas le suivi et dis toi aussi que la médecine et la recherche ont fait beaucoup de progrès concernant le mélanome ! On est mieux armées qu'il y a 5 ans !

Semaine prochaine, vacances ! Ile d'Oléron on arrive :-)

Bonjour à tous, je suis nouvelle sur le forum.
J'ai commencé le traitement par tafinlar & menikist hier pour le traitement d'une tumeur cérébrale récidivante (4eme rechute) avec mutation au gène Braf.

Une question : Comment avez vous vécu ou comment vivez vous la photosensibilisation ?est ce vraiment compliqué ?

Bonjour Celiounette

J'ai pris taf et mek pendant quelques mois et les médecins ne m'ont jamais parlé de la photo sensibilisation.
avec une autre thérapie ciblée, là il en a été question mais je ne l'ai prise que 6 jours au mois de février. il fallait que je mette de la crème solaire dès que je sortais. en fait je suis "allergique" à la thérapie ciblée.
D'autres membres de ce forum supportent bien la thérapie. Comme la plupart nous avons un mélanome, nous sommes obligées de nous protéger du soleil: crème, chapeau ...
j'espère que d'autres pourront compléter ma réponse.

Bonjour Celiounette,

Tout comme Jeanne aucun médecin ne m'a jamais parlé de la photosensibilisation.

En fait, tu demandes si l'on peut aller au soleil sous ce traitement ? En ce qui me concerne et si c'est la bonne question, il m'est dorénavant inconcevable d'aller au soleil sans être chapeautée, couverte et crémée. Déjà je crains le moindre rayon dans ma voiture et même derrière une vitre à la maison donc pas de risque que le soleil me touche !

Le mélanome me traumatise tellement que je n'y pense même pas. Et même crémée, chapeautée et couverte (la meilleure des protections dixit ma dermato j'en ai une trouille bleue.

Je ne sais pas si j'ai répondu à ta question.

Bon dimanche.