Traitement Tafinlar+Mekinist

3018 commentaires
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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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JeanneB

Bonjour les copines

HDJ hier, j'ai pensé à vous. J'ai été examinée par un oncologue plutôt pas mal. c'est la 1 ere fois que je vois un oncologue. ma dermatologue est en vacances.
J'ai une métastase sur la jambe, il n'est pas inquiet m'a-t-il dit . j'ai depuis une dizaine de jours des tremblements des mains . ça peut être un effet secondaire de l'immunothérapie .

je n'ai pas encore terminé mes cadeaux. je suis fatiguée et il va y avoir des chèques sous le sapin.
j'ai essayé de reconduire ma voiture sur un parking et sur un petit bout de route.J'y arrive mais après ma jambe est devenue douloureuse.

je vous souhaite un joyeux noel, une bonne fin d'année. Bises

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JO59

Bonsoir les filles..je viens de devoir me reconnecter à nouveau..)-: ça devient pénible sur le forum..et qd les posts doivent être réécrits..j'en parle mm pas!!! )-:

Et du coup je suis retombée sur la 1ére page..sept 2018..incroyable qd mm ce post Valo..hein??!! Qui aurait cru que l'on se parlerait tjrs..??

Jeanne..c'est une nouvelle ta méta encore?ou une ancienne qui revient?.....

Moi ophtalmo et cardio ce matin..RAS..je suis super contente et siulagée..mon coeur a bien récupéré de l'arrêt du mekinist..et pour l'instant le nouveau traitement n'a pas d'effet..ms j'ai une 1/2 dose de Mektovi..
Ce traitement est super efficace comme TAf et Mek..mes métas et nodules ont tous régressé...c'est super..ms je pense à Lise ..
Mes douleurs ne me quittent plus maintenant..mon onco m'envoie chez le rhumato et ils me donnent des anti inflammatoires et du Tramadol...dont je vais essayer de me passer le plus possible...

Liam ..je pense à toi ici..qui vit la mm chose..ms pr l'acupuncture..moi j'ai personne de référence chez moi..donc je vais m'abstenir..je vais retourner chez le kiné...

Je suis épuisée et du coup ..je suis heureuse de ne rien faire cette année pour les fêtes avc ce fichu Covid..(desolée pour moi virus..c'est masculin!!) je sais pas dire LA covid...
Je dormirai tôt et je ferai mes siestes habituelles..je ne peux plus faire sans...
Mes voutes plantaires me font souffrir le martyre..par moment je ne sais plus marcher...)-:

Bon et vous les filles?? Dites moi que ça va et que vous préparez ttes les fêtes dans la joie avc vos enfants??(moi la mienne en pleines révisions..dc je dois observer le silence religieux!!!)..génial...
Vous me redonnerez un peu d'entrain comme ça!!

Chez moi en plus le tps est très moche..pluie en permanence..ça n'incite pas à l'entrain...

Je vais vous souhaiter à toutes et tous..un bon Noël..le plus chaleureux possible qd mm...ms faîtes attention à vous..

Gros gros bisous aux lucioles warriors!!

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Liam

coucou les filles,
avant toute chose je vous souhaite à toutes de retrouver la magie de l'enfance pour noël, et en famille pour celles qui le peuvent.
J'ai cuisiné toute la journée et une fois de plus j'ai fait des expériences... Pas de cake aux orties cette fois, mais j'ai inventé des "crotichoux du géant vert" selon ma fille. ça ressemble à des moshis pour celles qui connaissent, mais en plus bizarre... Heureusement qu'il y a des artisans près de chez moi pour confectionner des bûches de noël, histoire que chacun y trouve son compte.
Bon on m'appelle, la suite plus tard.
biz à toutes

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Flo87

Coucou les filles,

Petit message pour vous souhaiter un bon réveillon et une belle journée de Noël demain. Nous repas très simple ici avec mes parents, je suis en attente de mon résultat de test PCR pour ma 6e séance d'immunothérapie mardi et des résultats de ma prise de sang. Pour le test, j'ai la gorge qui me gratte et me fait toussoter, à suivre !

Très bon Noël à toutes et même si le cœur n'y est pas trop, on profite des moments en famille !

Des bises.

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Valo31

Coucou les Lucioles, je suis contente de vous lire. Kirikou, j’espère qu’ils ont pu trouver le bon dosage et que tu n’es pas loin voire déjà sortie. Joe, même si tu es fatiguée, je vois que tu reprends du poil de la bête et ça fait plaisir. Jeanne, c’est une nouvelle méta ? Ils vont modifier ton traitement ? Liam, tu m’as fait rire avec ta nouvelle création… La prochaine fois, partage-nous une photo STP, qu’on puisse se rendre compte ! Flo, repos maintenant !! Et Jessy, ça fait un moment qu’on n’a pas de nouvelles non ? De mon côté tout va bien, je suis en vacances et donc dispo pour une visio!?.... Donnez-moi vos dispos par mail si ça vous dit. Des bisous

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JO59

Coucou les filles...Noël s'est bien passé pour tout le monde?? Pas de malade??prêtes à nouveau pour le réveillon du nouvel an??
Moi je ne fais rien..je vais regarder la neige tomber..elle est annoncée on verra....

Valo pour la visio..vous me direz..moi je suis en série d'exams et consults dès le début janvier..IRM..Tepscan..Rhumato..Podologue..et HDJ..

Ma fin d'année est heureusement moins douloureuse..je me suis décidée à prendre anti inflammatoires..et si j'avais su..j'aurais pris avant!!! Je n'ai plus mes douleurs ..et j'arrive à marcher sans crier!!! Je revis...!!ne plus avoir de douleurs..ça fait du bien..et du coup je suis plus détendue..je ne me traine plus ..Ça fait mm bizarre d'être comme ça ..alors que c'est la normalité..Qd on subit la maladie..on l'oublie...

Voilà ma petite bafouille..bon réveillon à tout le monde..

Bisous les lucioles warriors..on va rattaquer une année ensemble!! (-:

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Valo31

Coucou à toutes les Lucioles Warriors, pour 2021, je vous souhaite le meilleur :-), voilà, tout simplement ;-)!! Je pense à vous :-) Des bisous

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JeanneB

Bonjour les lucioles

Que 2021 soit pour vous et votre famille une année heureuse. j'espère qu'ils vont trouver un vaccin contre le mélanome !
bisous

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Liam

salut à toutes!
je vous souhaite une année pleine de promesses et de vitalité! Et pourquoi pas un vaccin, comme le propose Jeanne, imaginez un peu...
Jo heureuse de te savoir soulagée. Je comprends que tu cherches à éviter les médocs, mais être soulagée c'est important. Tes douleurs ressemblent curieusement aux miennes, à suivre cette histoire.
Valo je n'ai pas pas répondu à ta proposition de zoom bien que ça me ferait plaisir. A vrai dire j'étais en vacances mais je n'ai pas eu une minute à moi, même pas pour vous écrire ou pour écrire tout court. Je rêve d'avoir une pièce rien qu'à moi où on me demande la permission avant d'entrer. J'ai passé de drôles de fêtes, à être médiatrice entre personnes sans doute un peu affectées par cette affaire de covid, et donc irritables. Et là j'ai besoin de temps pour moi.
J'espère qu'on prend soin de vous dans vos foyers respectifs!
bisous à toutes

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Flo87

Coucou tout le monde,

Je vous souhaite tout le meilleur pour cette nouvelle année mais surtout la santé ! Le reste est bien peu important ! Et je valide la proposition de Jeanne pour le vaccin :-)

Désolée pour la visio, j'aurais bien aimé mais les deux semaines ont été assez actives, suis cuite ! Sinon tout va bien, j'ai vadrouillé un peu dans le Nord mais ayant une séance d'immunothérapie le 29 et mon mari une fibro le 22, les jours pour aller se promener étaient limités.
Le Tep de début décembre était ok, le scanner du 10 aussi. L'immunothérapie fonctionne, que demander de plus ! Des cadeaux, j'en ai eu et j'ai mangé comme un petit goret pendant les deux semaines. Depuis hier soir, diète !

J'ai fait le test Covid, négatif. J'ai toujours la gorge qui me gratte, sûrement une rhinite allergique, et ma contracture à l'épaule due à une mauvaise posture à cause du télétravail est passée avec des anti-inflammatoires, que je me refusais à prendre ayant trop la trouille des interférences avec l'immunothérapie... Je recommence le télétravail aujourd'hui, on verra bien !

Bisous à toutes et à plus tard, je suis censée travailler là.... ;-)

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