Traitement Tafinlar+Mekinist

Coucou tout le monde,

Jeanne j'espère que ca va aller de mieux en mieux ta jambe pppfff courage ! Les courses de Noël, j'adore les faire au dernier moment.

Pour moi, tout va bien, j'ai enfin terminé mes semaines archi difficiles et usantes entre les examens, opérations et consultations. Le tepscan est ok, le scanner je n'ai pas les résultats mais ca devrait être bon et la radiofréquence réalisée lundi à Bordeaux c'était top ! Le chirurgien m'a dit qu'il n'arrivait pas à trouver la lésion tellement elle avait diminué, elle était déjà toute petite, par rapport aux clichés qu'il avait eu le mois dernier ! Preuve que..... l'immunothérapie marche !

Donc, depuis mon retour mardi, opérée lundi, et après mon HDJ de jeudi je me repose à fond ! Lors de mon HDJ j'avais écho coeur, rdv ophtalmo pour les suites du TafMek mais tout va bien, pas de souci particulier. Donc au moins avec l'immunothérapie je n'aurai plus toute cette batterie d'examens.

Immuno toutes les 3 semaines puisque je n'en suis pas encore à la 6e injection et HDJ avec Scanner et TepScan tous les 3 mois.

J'ai re^ris le boulot à temps plein, mais en télétravail pour l'instant. Je vois le médecin du travail mardi pour savoir si je peux quand même aller à la bibliothèque un peu de temps en temps dans la semaine.
Mardi, je vais lui demander un bon fauteuil pour le bureau et le même pour la maison :-)

Des news les filles !

Des bises les lulus.

Jeanne, merci encore de ton mail :-)

salut tout le monde!
non mais franchement on a autre chose à faire que de cliquer sur des feux et des bouches d'incendie non??
flo je suis super contente pour toi, et je m'en veux encore de t'avoir fait flipper avec l'immuno, mais c'est difficile de faire abstraction de son propre parcours.
Kirikou j'espère que tu reprends des forces, fait nous signe! Jessy aussi d'ailleurs. je guette de vos nouvelles.
Jeanne, Jo Valo : dans les préparatifs de Noel? ça m'angoisse moi, j'ai l'impression de passer un examen, et je n'ai jamais eu de mention en décoration de table, je n'ai même pas de nappe aux bonnes dimension et cette année je dois faire 2 tables! covid oblige... entre les flippés et les cool raoult je dois trouver la juste mesure. Je me vois quand même mal couper une demi buche pour ma belle mère que j'aurais installé dans une chambre! Je suis en pleine poussée : je crois que mes douleurs se déclenchent quand on me stresse. Je vais faire les courses en boitillant et en grognant.
coté écriture je me lance et puis j'efface. Je me vois bien dessiner un personnage inspiré de mon rhumato. J'ai été dépitée de son manque d'intérêt à chercher une solution à mes problèmes, habituée que je suis à ce que mon palmarès oncologique et ma relative jeunesse fasse de moi une sorte de VIP des hôpitaux. Mais je crois que s'il avait été laid j'en aurais été moins affectée...
je vous embrasse bien toutes!
Liam

Liam, je comprends ta réaction même si, sur le coup, j'étais plus que dépitée. Moi qui suis à 95% du temps positive, j'avoue que ton message m'avait séchée. Mais aucun souci, je suis persuadée que l'on répond forcément en se basant sur sa propre expérience.

Feux, bouches d'incendie et tu as oublié passages-piétons et feux tricolores !

Jo, Jeanne, Kirikou, Jessy ? Des nouvelles rassurantes ?

Bon allez, semaine de télétravail à temps plein. Demain, rdv avec le médecin du travail pour qu'elle me dise si je peux ou non aller travailler sur site, 3 demi-journées par semaine. Je croise les doigts. Et j'ai également rendez-vous avec une dame de l'Université qui va me réaménager mon bureau ! J'en ai marre de ce fauteuil adapté aux nains ! Du coup je vais me faire commander un beau fauteuil de bureau bien adapté à ma morphologie ainsi qu'une souris ergonomique et j'aurai la même chose chez moi. Non mais !

Pour tes préparatifs de Noël, no stress.... même si cette année ca va être bizarre ! Mais pauvre belle-maman, pas toute seule dans la chambre, avec une demi-bûche en plus oh non alors ! ;-)

Nous irons chez mes parents avec mes filles, on sera 6 le 24 au soir mais comme ma mère n'est plus du tout autonome et passe sont temps assise, je vais devoir tout préparer et organiser...j'en suis fatiguée d'avance et ce sera tout très très simple. Le 25 on y reviendra pour un petit dessert je pense. A suivre....

Allez haut les coeurs tout le monde !

Des bises et bonne semaine.

Cc les filles..et tt le groupe..

Désolée pour mon silence..ms ce n'est franchement pas la grande forme. )-:

Ms je devrais aussi penser à vous..Jeanne ta jambe..ça va mieux?? Pour ta petite occupation c'est nul!!comme si tu allais faire fortune comme ça..

Flo ..comment vas tu?? Cette radio fréquence??

Kirikou..ton petit Marceau a dû être content de te retrouver a la maison??

Liam qd je te lis..je compatis..je suis ds le mm état...la nouvelle thérapie ciblée fonctionne bien..les métas régressent ms p..... à quel prix..)-: moi je me déplace comme une personne de 90 ans à qui tu as mis une armure.. Je marche comme une vieille..j'ai des douleurs terribles ds les genoux..les épaules..les poignets et mm mes voutes plantaires sont douloureuses!!
Je suis exténuée..c'est pour ça que je suis silencieuse..tt me pèse..je n'ai plus aucun entrain..et en plus je suis nauséeuse en permanence..je fais une cure de soupe...une diète avant les fêtes..rien de tel!!
J'ai déjà peur d'y être à ces fêtes si particulières...ns c'est 7 maxi pour le 25 sur 2 tables..déprimant!!

Je vais en HDJ jeudi..et Tep en Janvier..on verra...

Bisous Valo..j'espère que tu vas bien??

Bon promis les filles..je donne des news plus rapidement..

Gros bisous a tt le monde!!

Jo, contente de te lire même si tu n'es pas en super forme.

Moi tout va bien, l'immunothérapie me fatigue juste un poil et me fait me réveiller toutes les nuits vers 4h en ayant ensuite beaucoup de mal à me rendormir. Rien de méchant. Mais sinon j'ai la pêche !
Quant à l'opération à Bordeaux, entrée au bloc en marchant à 10h et revenue dans ma chambre fraîche et dispo à 12h30. C'était rapide, même s'il a eu du mal à trouver la lésion car elle avait beaucoup diminué, et efficace !

Et puis les fêtes, ça ne changera pas de d'habitude, repas tout simple à 6 avec mes filles et parents le 24 au soir, pour que mes parents ne soient pas seuls et rebelote le lendemain pour le dessert. Tranquilles :-)

J'ai l'impression que plus les gens se disent que c'est la déprime plus ils sont déprimés. Moi je suis confinée depuis septembre 2019, à ne voir quasi personne de la journée et ne pas avoir de vie sociale. On s'y fait, on se recentre tellement sur soi-même qu'on en oublie presque ce qui se passe à l'extérieur. Une habitude à prendre, mais je ne vous apprends rien.

Et puis quand tout cela sera terminé, nous reprendrons le chemin de la sortie et on ira prendre l'air, revoir du monde et ca repartira pour un tour !

Haut les cœurs !

Coucou les lucioles,
Vous m'avez manqué, je n'ai pas traversé au bon passage piéton, un problème de feu tricolore je pense:-))))
Ça m'énerve à un point.... Pffff
Bref Flo je pensais fort à toi le jour de la radio fréquence, quelle bonne nouvelle, vive l'immuno!!! Tu as la pêche, top. Ça fait du bien d'entendre ça...
Liam, j'adore le nom que tu as donné à tes deux tables, Ah ah!!! Mais c'est ça :-)
Moi je ne me rends pas compte de ce qui se passe à l'extérieur, enfin un message minimun... La guerre des clans...
Liam on est jeunes et avec déjà tout notre passé, les médecins quelques fois, ne savent plus répondre à nos maux, heureusement qu'il est beau;-)
Jo et Jeanne, courage les filles, le moral est important et le stress augmente nos douleurs (n'est-ce pas Liam?!)

Je dis ça... Je suis encore hospitalisée depuis lundi

Un autre post pour être sûre qu'il arrive !
Ce week-end des douleurs thoraciques droites horribles et fièvre dimanche...
Lundi rdv au CHD pour faire des hemocultures pour vérifier si l'infection dans ma chambre implantable et dans mon corps ont disparu... Donc j'arrive comme toi Jo, en marchant comme Casimodo... Évidemment ils me gardent... Petits infarctus encore, à Aaaaah Hhhhh, la fièvre n'est pas revenue, oufff.
Donc morphine, mais qui laisse ma douleur a 4/10, 8 de tension, bref je m'en fiche je veux être en forme à Noël, ça devait être à la maison... Bon benh retour chez mes parents, je me rejouissais de faire ça chez moi, c'est ainsi!!!
Angio scanner est stable, tout est bouché, au niveau des artères... Tout ça à cause d'un changement d'anti coagulant il y a un mois....
Il faut arriver à redoser mon anti coagulant pour aller mieux et retrouver mes hommes...

Le moral est mieux qu'il y a 3 semaines, mais il ne faut pas que ça dure...
En plus je n'ai pas fini mes cadeaux... Vincent est né le 24 décembre ;-)))

Valo, Jessy j'espère que tout va bien?!
Bises lumineuses aux autres.
Prenez soins de vous.

Je suis toujours partante pour l'écriture, mais j'attends d'aller mieux.
Les idées fusent dans ma tête ;-)

Salut les filles,
Kirikou mon chat m'a rapporté une patte de lapin dont je te ferais bien cadeau pour que ton voeu de passer noel avec tes hommes soit exaucé. Tu as un sacré parcours quand même, et une sacré résistance psychologique je trouve! en tout cas n'hésite pas si c'est dur on est là pour ça. Et pour le bouquin t'inquiète on n'en est pas à poster un pavé aux éditeurs...
Pareil pour toi Jo! impossible d'avoir le moral quand on a mal. Et ce n'est pas toujours facile de faire entendre quand ça dépasse les limites du supportable. Et puis il y a douleur qui vient et qui passe, et celles qui perdurent... Encore une fois pour ça je suis bluffée par l'acupuncture : évidemment ça ne grille pas les métas... Mais chez moi ça a cassé le cercle vicieux où je ne pensais plus qu'à ça. Si jamais tu en as un sous le coude...
Jeanne comment va ta jambe, du mieux j'espère?
Flo ça a l'air génial la radiofréquence, tu a drôlement bien fait d'insister on dirait.
bye bye tout le monde

Kirikou, trop contente d'avoir de tes nouvelles ! Franchement, comme dit Liam, quel parcours ! Je me sens ridicule à côté ! Tu as un mental d'acier, je te dis ça alors que j'ai horreur qu'on me le dise lol

En ce qui me concerne, je n'ai, pour l'instant et depuis bientôt 3 ans, jamais eu mal nulle part. Mais je retiens bien cette idée d'acupuncteur surtout pour essayer de m'enlever cette idée obsédante de la maladie qui ne me quitte pas une minute. J'ai beau méditer, tenter de lâcher prise, je n'y arrive pas. Alors peut-être que j'essaierai.

La radio-fréquence ça grille les métas, je crois qu'il faut qu'elles soient petites quand même, pas de points ou agrafes, pas de cicatrices et surtout aucune douleur après. Oui j'ai bien fait d'insister et si un jour vous êtes concernées n'hésitez pas à en parler à vos médecins respectifs.

Bonne journée tout le monde.