Traitement Tafinlar+Mekinist

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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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Flo87

Coucou les filles,

Petite note rigolote aujourd'hui tiens, avec ce beau soleil ! Hier je suis allée à Bordeaux, à deux heures de route environ, rencontrer le chirurgien qui va me faire la radiofréquence pulmonaire le 7 décembre. Ah ben je n'ai pas été déçue !

Un bel italien, jeune, grand, canon ! Même mon mari me dit : waouh le beau gosse :-) je vais demander à venir au bloc parce que là !

Même s'il me tardait que l'opération arrive, je suis encore plus pressée d'y retourner tiens ! Bon je rigole mais ma foi, c'est toujours agréable et bizarrement on se sent revigorée alors que ça n'a rien à voir on est bien d'accord. En plus très sympa, expliquant parfaitement bien.

Sinon, les aphtes sont partis, merci le bicarbonate de sodium et je suis plutôt en forme. Un peu beaucoup stressée par cette période de multiples examens, du coup j'ai une douleur en haut du dos, sûrement une grosse contracture musculaire qui ne passe pas. Un peu fatiguée mais rien de méchant. Allez je me remets au télétravail !

Bonne et belle journée les lulus.

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JO59

Flo ca fait partie des anecdotes de notre parcours...

Moi j'ai eu la mm chose à la 1ère RCP il y a 4 ans....je vois le troupeau d'étudiants qui suit le Prof qui passe de salle en salle..ma soeur et moi..on voit le mm mec en mm temps..on se dit super mignon l'étudiant!!souriant brun typé canon!! Et on dit il faudrait que Mathilde(ma fille) nous en ramène un aussi beau!!
Vient mon tour..moins drôle...le prof m'explique à quelle sauce je vais être mangée et là ..la foule se fend..et je baisse la tête vers la personne qui vient de dessiner la marge de sécurité pour la reprise ..eh bein c'etait mon beau chirurgien..et il n'etait plus vraiment étudiant...!!! Il s'est occupé 7h30 de mon pied!!!

J'espère pour toi qu'il est aussi compétent que beau...moi c'était le cas!! (((-:

Il faut bien prendre les bons côtés qd il y en a!!! Ms je comprends ton homme!!

Moi biopsie mammaire faite ..résultats le 17 en HDJ...et test Covid cet aprèm sur les conseils de mon onco..elle dit que ts mes symptômes y ressemblent fort..Résultats demain matin..

Bonne soirée les lucioles!!

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Kirikou

Coucou les lucioles,

Retour à la maison,waouh:-))))quel bonheur !!!
Depuis hier soir, et HAD, hospitalisation à domicile, avec une heure de soin par jour, antibiotique en perfusion et après en verrou dans ma chambre implantable. Encore 10 jours et ensuite pds le 15 pour vérifier que le traitement a bien fonctionné et que je peux garder ma chambre !
Le moral est revenu ,mais je dois admettre que là entre l'embolie pulmonaire et infarctus, j'ai pris cher!se rajoute l'infection, c'est bon après je serai tranquille ;-) je suis très affaiblie, mais ça va revenir! J'ai fait de l'acupuncture Liam et moi j'étais adepte ! Mon amie d'enfance s'est formée en médecine chinoise et me conseillé quelqu'un sur Nantes que je vais aller voir. Mon amie vit à Toronto,moins facile ;-)
Flo, tu aurais vu l'interne qui m'a accueilli aux urgences il y a 15 jours, Guillaume, aussi beau que compétent et bienveillant, et bien ça aide!lol
J'ai discuté avec ma pneumo oncologue de radio fréquence, et pour ma petite méta au foie (elle mesure 9 mm, 34 mm en décembre), on verra d'ici un an si elle est toujours présente. Comme elle diminue ,elle va sûrement disparaître avec les séances d'immunotherapie. Sinon ça pourrait être envisagé.je te souhaite que ton opération se passe aussi bien que pour le foie!!!
Les paupières qui démangent,moi j'ai eu et qui gonflent, c'est parti aussi vite que c'est apparu ! Jessy, ça passera j'espère.
Jo, alors j'ai fait le test covid aussi, fièvre,fatigue douleurs thoraciques...bon moi c'était pas ça, toi une petite baisse de forme et le temps de s'habituer au nouveau traitement ?!
Valo alors ton calendrier ,il avance ou tu as mangé tous les chocolats,lol.
Jeanne je t'embrasse et espère que tu vas bien.

Bises lumineuses les lucioles.

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JeanneB

Salut les copines
il faut se calmer avec vos supers beaux doc ... lol, je suis jalouse , je n'ai pas eu cette chance.
Il nous faut trouver un échappatoire à notre maladie ....
HDJ mercredi dernier dernier; les ganglions dans le ventre et le nodule dans la jambe ont diminué de taille et d'intensité au TEP.
l'hématome a diminué de grosseur mais j'ai toujours mal et parfois très mal. ma peau greffée me fait mal et elle est toute rouge. la dermatologue m'a dit de mettre de la crème grasse dessus, ce que je fais mais ça n'a pas beaucoup d'effets.
globalement ce sont de bonnes nouvelles, l'immunothérapie fait de l'effet !
je réfléchis à ma participation au roman, j'ai déjà écrit une page dans ma tête. il reste à passer à l'action. je me connais, j'écris , je réécris,j'efface, et je recommence.
je vous embrasse toutes.

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Liam

coucou les filles,
je suis grisée par toutes ces bonnes nouvelles : il n'y a rien de mieux que l'immuno qui marche, parce que quand ça fonctionne c'est pour longtemps! Le vent tourne, dans le bon sens cette fois! Je suis vraiment soulagée pour toi Kirikou, parce que je m'identifie en tant que jeune maman éloignée de son poussin. Et puis c'est plus facile d'être KO quand on sait que c'est transitoire. Si tu as perdu trop de souffle à ta place je questionnerai à l'avenir mon médecin sur l'activité physique adaptée : ils ne sont pas tous force de proposition dans ce domaine et pourtant retrouver ses muscles et son souffle c'est primordial, un peu comme si la maladie était une sorte de marathon. Pour ton hématome Jeanne quand on a mal c'est difficile de réaliser qu'on va bien, mais le fait que tu montres des signes de réponse à l'immuno c'est vraiment chouette. Jo tu te requinque? vous me faites rire avec vos apollons, j'ai le mien mais chuttt... peut-être je vous en parlerai un jour.
De mon coté je retourne voir mon chinois lundi, et il m'a détraquée je suis maintenant hyperactive! Figurez-vous qu'en l'espace de trois semaines je me suis engagée dans une nouvelle formation diplomante, j'ai candidaté pour prendre certaines responsabilité dans mon travail, et puis j'ai aussi pris contact en vue de changer de boulot d'ici à l'été prochain : nouvelle ville, déménagement en perspective etc... tout ça pour vivre au bord de la mer. Je me suis dit d'un coup : pourquoi remettre à plus tard? Jusqu'à présent je me sentais coincée car privée de la possibilité de faire un nouvel emprunt: si vous êtes concernées ça m'intéresse. Je me croyais obligée de garder ma maison jusqu'à la fin de mon emprunt faute de pouvoir transférer mes conditions de garantie (je suis couverte pour le mélanome) vers un autre emprunt. C'est bien le cas, mais il y a peut-être une issue. en tout cas je me félicite que mon banquier ignore mes problèmes de santé, ne reste plus qu'à maquiller mes cicatrices visibles et à négocier ce qu'il accepterait comme garantie. Je n'ai pas pris le temps d'écrire dans tout ça mais ça cogite dur dans ma petite tête.
Biz!

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Flo87

Coucou les filles,

Ça m'agace je ne peux plus poster de commentaires sur mon téléphone ! Ça m'énerve, j'avais écris je ne sais plus combien de lignes et boum !

Bon alors Kirikou ! Youyouh ! Jeanne courage mais pourquoi veux-tu qu'on se calme avec nos supers docs ? Non non non :-)

Jo on croise les doigts pour que ce ne soit pas cette saleté de Covid !

Liam, j'ai déjà 5 séances d'immunothérapie mais je ne saurai que bientôt si c'est efficace, ce que j'espère. Oui, oui je sais il y en a pour qui ca ne marche pas oui je sais... Tepscan mardi, IRM hépatique mercredi, scanner à Bordeaux le 8 et re-scanner en HDJ le 10 décembre avec ma 6e séance d'immunothérapie. Si avec tout ces scanners ils ne m'examinent pas sous toutes les coutures à moi la peur !
Pour ce qui est d'emprunter, je n'y pense même pas. Avec l'âge (48 ans), la maladie je ne vois même pas quelle banque voudrait me prêter le moindre centime. Surtout sans apport !

Bisous les lulus ainsi qu'à celles que je n'ai pas citées.

Et vivement le 11 que je souffle un peu !

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Valo31

Coucou,
Wahouuuuuu, je rêverai moi aussi d’un bel italien !! LOL mais non, mon oncologue est une femme…. Bon, contrôle passé avec brio, RAS, je suis trop contente et vous souhaite du fond du cœur que tout continue à s’améliorer pour vous aussi. C’est vrai qu’il y a, malgré tout, du positif en ce moment, et j’apprécie de nous revoir toutes papoter et en plus de beaux hommes compétents !!! Un peu de légèreté!! :-)
Joe, tu as les résultats de ton test COVID ? Je croise tous les doigts pour le 17 !
Kirikou, je suis soulagée de te savoir à nouveau à la maison, continue à prendre soin de toi.
Jeanne, c’est aussi positif, c’est cool… Pour le roman, j’attends les directives !!
Liam, que de projets !!! C’est génial tout ça !!! Comme je t’envie, au bord de l’eau !!!! Quand je suis sur mon île, même qu’une semaine cet été, cela m’a fait énormément de bien !!! J’ai l’impression de respirer à nouveau…
Allez Flo, courage, d’autres Apollons peut-être à venir !!!
Oui, j’ai terminé hier soir mes calendriers de l’Avent à l’arrache !!! Mais rien ne vaut le sourire de ma fille ce matin en le voyant… alors qu’elle est plutôt comme moi du style « d’abord mon café et aucun mal ne vous sera fait » !!!!
Jessy, pas de nouvelles depuis le 24/11 ? Et, les autres comment allez-vous ?
Voili voilou, des bisous mes Lucioles WARRIORS

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Flo87

Petit coucou les filles, avant de démarrer ma journée en télétravail. Aujourd'hui, reprise à temps plein et même si le télétravail est l'outil anti-social par excellence, au moins je me sens utile et mon cerveau chauffe !

Hier TepScan, j'ai déjeuné à 15h en rentrant !
Aujourd'hui Irm hépatique à 14h30, a jeun bien évidemment, je sens que je vais manger un sandwich à 16h ! Bref !
Demain, test PCR pour l'entrée en hospi à Bordeaux dimanche ainsi qu'une bonne vieille prise de sang.
Dimanche, hospi à 16h30.
Lundi, radiofréquence pulmonaire avec le bel italien ;-)
Mardi hospi et scanner de contrôle.
Mercredi je rentre chez moi.
Jeudi, HDJ avec 5e séance d'immuno et un nouveau scanner !

Il me tarde tellement d'être au 11 pour souffler un peu !

Voilou mon programme de cette semaine et de la semaine prochaine que j'ai prise en congés !

Valo, géniales ces nouvelles :-)

Les autres lulus des bisous et une partie de mon énergie positive, j'en garde un peu hein ?

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Flo87

Ben il n'y a plus personne ici ?

Que se passe-t-il ?

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JeanneB

Bonjour les filles

Le forum est silencieux . Etes vous en train de faire vos dernières courses de Noel ?
Perso, j'y suis allée hier et mais ma jambe me faisait souffrir.

J'ai reçu mes convocations en HDJ et dans le nouvel établissement, j'aurai TEP et IRM tous les 4 mois !
Je pense que les économies sont de rigueur. avant je passais TEP, scanner, écho tous les 3 mois. Maintenant, je vais avoir TEP et IRM tous les 4 mois.
Flo comment s'est passé ton scanner ?
je vous embrase les lucioles

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