Traitement Tafinlar+Mekinist

Coucou tout le monde,

Premier message du 2e confinement ! Comment allez vous ? C'est bien désert ici ! J'ai eu la radiofréquence de la lésion au foie mardi matin, hop ça c'est fait. Juste un petit trou qui a très peu saigné et pas de soins du tout. Ça c'est cool ! Ils m'ont fait l'immuno l'après-midi après l'intervention sous AG le matin. Je suis sortie le lendemain soit mercredi matin quand même un peu fatiguée mais ça va mieux aujourd'hui :-)
J'attends la réponse de l'hôpital de Bordeaux où mon dossier est parti pour voir s'ils peuvent me faire la radiofréquence pour la lésion au poumon droit. Et la batterie d'examens du 1er au 8 décembre.

Le confinement, je trouve ça normal et cela ne me gêne pas plus que cela, je ferai du télétravail si je peux 5 jours au lieu de 2,5 jours pendant ces semaines. Je donne mon avis mais bon on s'en fout !

Ce qui me dépite le plus ? Les gens qui se ruent dans les supermarchés et la bêtise humaine ! Hier, un papy avait le caddy rempli de paquets de biscottes lol

Allez tout le monde ! Ça va aller ! Hop hop on se remotive !

Bonne journée :-)

Bonjour les lucioles,
je tente un énième message en espérant que vous pourrez lire celui ci! Le site s'est acharné contre moi. Grosso modo après ma période de déprime les vacances sont arrivées, j'ai eu ma fille et mon homme avec moi pendant 15 jours, ça fait du bien de retrouver une vie normale.
Lundi tout les deux vont retourner vers leurs "autres vies" (mon mari est prof) et moi je vais de nouveau restée coincer amà la maison...
Cette semaine j'ai eu mon scanner, jeudi j'ai mon IRM et enfin rdv avec mon oncologue, premier rdv depuis le début du traitement, on va voir où j'en suis, j'appréhende ( le mot est faible, terrorisée, conviendrait mieux).
Je vais essayer de poster ce message et j'ai le sommeil qui me tombe dessus.
Je vous embrasse les warriors.

Bonjour les lucioles

Jessy, j'espère que le traitement aura fait effet. je comprends ton angoisse, surtout quand il faut attendre le résultat plusieurs jours.
FLO, ça n'a pas été douloureux la radio fréquence ? encore une méta estourbie !
JO, es-tu opérée ?
Marc, il y a longtemps que tu n'as pas donné de tes nouvelles .;;
Liam et Kirikou comment supportez vous le confinement ?
Valo, tu as la chance d'être pas loin de la mer ....
vous êtes vous fait vaccinés contre la grippe, j'hésite à le faire à cause des effets secondaires. Mes cheveux continuent de tomber. Il n'y rien à faire sauf à mettre une perruque dixit un interne.
Bon WE.

salut à toutes!
Eh non Jessy tu n'es pas seule à étouffer un grognement quand ton 3ème post vient de disparaitre juste au moment où tu voulais l'envoyer... Je vous invite à écouter le remix 2020 d'Helmut fritz "ça m'énerve", et on sera en phase vous et moi!
Bref moi pas confinée (enfin si le soir comme tout le monde) mais surchargée de boulot, cocktail surmenage-douleurs-réveils nocturnes un peu corsé pour ma petite nature. Mais aujourd'hui j'ai la pêche, demain on verra. En tout cas flo c'est enthousiasmant cette radiofréquence, tu as échappé à un sacré coup de bistouri, et je croise les doigts pour qu'ils fassent de même à Bordeaux avec celle au poumon. Vive le progrès, la dessus pour nous je suis vraiment optimiste : plein de nouveaux essais cliniques qui arrivent, surtout pour augmenter la réponse à l'immuno voire récupérer ceux qui (comme moi) y résistent. Jo ils vont bien trouver un moyen de lui faire la peau à ta récalcitrante.
Pour la grippe : j'ai fais le vaccin, et aucun (mais alors vraiment aucun) effet secondaire, moi qui en matière d'effets secondaires je suis assez "originale" dit mon onco. Jeanne pas très adroit cet interne pour les cheveux.
Kirikou, Valo ça va?
Biz à tout le monde

Un ptit coucou..mm si je ne peux pas vous aider pour celles qui flanchent..sincërement..là ..en ce moment je suis depitee..découragée..en colère..
Il y a 4 ans non stop ds 2 jours..que ce cauchemar et les traitements ont commencé..et je n'en vois pas le bout..

Là ma méto est trés douloureuse..ulcérée..et fait 1 cm 5...donc a nouveau bye bye les chaussures..je traine des chaussures ouvertes..avec ce temps..vous imaginez un peu..ouff je ne sors pas...bcp sauf pour les rdv médicaux..j'ai fait mon Tep vendredi ms le doc était seul et débordé..dc je n'ai pas eu mes reésultats..milieu de semaine pro. )-:

Jeanne ..pas de vaccin pour moi..qd j'étais sous immuno..comme je ne l'ai jamais fait..on m'avait dit niet..dc je continue!! En mm tps ..je suis ultra confinée chez moi..dc je ne vois pas comment l'attraper!!!
Et je pense que le covid prendra le dessus!!entre les masques ..l'hygiène des mains..et la distanciation sociale..euh..y'a peu de risques qd mm...

Je suis..normalement opérée le 17 nov Jeanne..ms j'attends qu'ils me rappellent..ils le feront après résultats du Tep je pense..

Comment ca va la marche pour toi maintenant??amusante ton initiative..bravo!!moi je n'ai plus goût à rien..mm mes mandalas ne me tentent plus.. )-: le seul plaisir..ma fille qui est revenue pour confinement ms va commencer son stage en médecine générale et a déjà 2 gardes au CHR..ça me fait tellement drôle tt ça..pour moi c'est encore mon bébé..ça passe tellement vite..

Flo..j'espère que tu auras vite une réponse positive de Bordeaux..si le traitementn'est pas trop lourd apparemment et qu'il a des résultats..c'est tjrs mieux qu'une chirurgie...

Liam..continuer à bosser est admirable...avc le covid et ta maladie..tu as du courage...

Jessy..on croise les doigts pour toi..et le site s'est acharné sur moi aussi..j'espère que mon post va s'inscrire là..sinon je renonce à le réécrire..trop long!!

Kirikou..Valo..Marc..quelles sont vos nouvelles??

Voilà mon bafouillage..je me suis lachée un peu..pardon..ms le moral n'y est pas..entre la grisaille..l'actualité terrible du moment..le confinement..la maladie..ça fait bcp qd mm...

Bisous les lucioles!! A bientôt

Arrrrrg!!! Post perdu alors que j'ai quelques chose à diiire! Ça vous dirait qu'on écrive un bout de notre histoire, on met en commun, on retravaille l'ensemble pour que ça soit lisible, on trouve un editeur, on raflé le Goncourt, on signe des dédicaces et avec les sommes récoltées on se fait un super resto ? (Un Mac do au pire) . Plus sérieusement : tellement de posts on en à des choses à dire... Belle nuit!

Bonjour tout le monde

Liam, c'est pour blaguer que tu lances cette idée ?

Finalement, pourquoi pas , j'adhère à cette idée . Quelle en serait la trame ?

- Chacun raconte son histoire, son vécu de la maladie
- ou bien on reprend les posts comme un journal en les résumant;
il faudrait y mettre un peu d'humour mais aussi raconter nos chutes de moral.

On envoie notre livre électronique à Gustave Roussy, à tous les labos .... à nos médecins , à un éditeur ( pour ce dernier je n'y crois pas beaucoup !

Je suggère un titre : les lucioles veulent encore briller.

j'aime un peu délirer dans les périodes difficiles; ça me remonte le moral

JO, j'espère que l'on va pouvoir t'opérer car je sais ce qu'est ne pas pouvoir mettre des chaussures.

La ligue devrait faire un effort pour faciliter les posts. j'en ai perdu des messages, j'ai râlé devant t mon ordinateur ....
bises à tous

Jessy, en effet l'attente des examens, des résultats, tout cela c'est anxiogène et fait que l'on ne peut se sortir cette ***** de la tête. Après, je me dis que je vis avec et que dorénavant, ma vie sera régulièrement ponctuée de ces moments. Cela m'aide à avancer personnellement, sinon je vis scotchée à ces angoisses. Allez on regarde devant et on se dit et on croit au plus profond de nous même que le traitement, quel qu'il soit, est notre ami.

Jo, je comprends ton ras le bol et ton dépit. Ça ne s'arrête jamais ! Courage, courage ! Ne lâche rien ! C'est vrai que pour les chaussures ça doit être vraiment galère.

Jeanne, je pense que Liam était à moitié sérieuse. Vous savez que j'ai noté tous mes rdv depuis le début, janvier 2018, avec ce qui s'était dit ? Et souvent je pense à écrire, comme je l'avais fait lors de ma séparation, j'avais une trentaine de pages tapuscrites, tout un blabla relatant mon expérience. Pour moi le titre, "Mélanomaniac" ou un truc dans le genre !

Comme quoi je trouve que c'est une très bonne idée mais il faut trouver le courage de le faire. Je pense que ça peut aider beaucoup, comme une visite chez le psy ! L'écriture peut être un refuge, tout comme la lecture.

Je râle beaucoup moi aussi quand je passe du temps à écrire et que je ne peux poster le com ggggrrrrrr !!!

Bonne journée les lulus !

Bonjour à tous,

Je ne sais pas comment je me suis retrouvée sur ce forum, mais je vous lis de temps en temps car directement concernée par le mélanome.

Je me décide à vous écrire aujourd'hui pour savoir si certains d'entre vous ont essayé des traitements alternatifs ? Et le cas échéant, les résultats que vous avez obtenus ?

Bon courage à toutes et tous !

Lilie

Bienvenue lilie, on arrive rarement t sur un tel forum par hasard... Je ne suis pas une adepte des traitements alternatifs mais crois dur comme fer à l'hygiene de vie - sport, alimentation- dans la durée et à la lucidité pour prendre les problèmes à temps. Sinon j'essaie bientôt l'acupuncture.
J'ecoute un podcast en 67episodes quand même sur comment écrire un premier roman. Je vous fais un résumé quand j'ai fini. Je ne sais pas trop comment vous soutenir Jo et Jessy, mais les soins ça ne comble pas une vie, alors ça pourrait vous intéresser d'ecrire?