Traitement Tafinlar+Mekinist

Merci pour l'accueil et pour vos réponses, déjà la mention "saignement de nez" me rassure et me fait penser à ce que j'ai, alors rien d'étonnant certainement...

Courage à toutes (je crois que vous êtes entre filles) et a vite (je vous lis en secret sans intervenir depuis longtemps ...) !

Malou

J'ai envie de créer un groupe facebook sur Taf&Mek, qu'en pensez vous ?
on pourrait peut être avoir d'autres témoignages !!! qui serait partant pour me suivre ?

Bienvenue à toi Malou...moi perso déjà je t'apprécie pour 2 raisons...tu as de l'humour..tu arrives à rire de tes misères et ça fait du bien..Nous comme tu vois..ce sont les montagnes russes..des fois on en rit..des fois on en pleure.. )-: mais ce forum est là pour exposer tt tes petits tracas..nous y répondrons avec plaisir avec toutes nos compétences ES Mélanome!!
Et la 2ème..tu as pris le mm surnom que ma fille.. (-:

Je prends le mm traitement que toi depuis novembre...après avoir eu ts les autres avant..et les effets secondaires plus ou moins graves..comme toutes les lucioles!!
Ton histoire de nez correspond peut-être à un syndrôme sec..moi je me le traîne depuis l'immuno avc Keytruda...et ça touche la bouche..les yeux...et le reste!! )-: la peau et les muqueuses..et ttes les muqueuses...no comment!!donc parles en aux docs..ils feront un test pour confirmer ou non...

Céliounette recoucou...désolée je t'ai zappée la fois derniére..je commence à oublier des prénoms..oups!!
J'ai les mm soucis que toi..douleurs au talon..fatigue..éruption cutanée douloureuse..d'ailleurs je refais actuellement une poussée d'érythème noueux..tjrs sympathique..et ça aussi merci l'immuno...
Tant mieux si tes docs ont trouvé le juste dosage pour toi...

Je commence à me dire que les thérapies ciblées ont des conséquences sur la vessie...on est déjà 4 à avoir des soucis au final..ms c'est tellement gênant et humiliant que les patientes n'en parlent pas!!le problème est là!!

Moi ça y est j'ai eu mes 2 injections de pfizer..et les 15 jrs st passés..dc mtnt..je suis un peu plus couverte..ms je vais qd mm rester très vigilante..il ne faut pas se croire à l'abri...avec les libertés qui st rendues dans qq jours..ça va encore flamber je pense..

Bon voilà mes infos..

Bonjour à tt le reste du groupe ( comme ça je n'oublie personne!!) gros bisous et bonne journée ..

Bonjour les lucioles

Bienvenue à Toi, Malou, tu es dans le bon groupe sur le mélanome et ses traitements.
A travers les échanges, j'ai appris plein de choses qui m'ont rassurée. Dès que tu as un symptôme ou un truc bizarre, toute seule tu en fais une montagne ( mon cas). j'ai eu comme toi après le curage une métastase au sein. La dermatologue m'a fait une biopsie et elle a révélé que c'était bien un mélanome.
quant aux médocs, nous n'avons pas toutes réagi de la même manière.
la recommandation importante est la suivante : alerte ton dermatologue ou oncologue à chaque effet secondaire important ! n'attends pas, en pensant que ça va se passer.
parmi nous plusieurs supportent bien le traitement.
la thérapie ciblée est efficace.

J'ai eu mes deux doses de Pfizer et j'ai été malade 2 jours . Bon , c'est fini et je suis protégée !
ma cicatrice est refermée mais deux autres lésions sont apparues juste au dessus . j'aurais aimé avoir un peu de temps de répit ...
Lundi , je vois mon nouveau docteur ....
Jo, avec taf et mek, le matin , il fallait que je me dépêche d'aller aux toilettes . Parfois ,'j'ai eu des accidents, c'était comme si mes muscles étaient relâchés. ça a disparu avec le temps.

malou pour Facebook , tu peux essayer mais nous conversons sur ce forum depuis plusieurs années et commençons réduire nos écrits. au début nous nous écrivions tous les jours. Mais des plumes nouvelles peuvent relancer les discussions.
Bises à toutes

Coucou tout le monde,

@Jeanne contente d'avoir de tes nouvelles ! Moi, 2e injection hier et ça roule, hier légère barre sur le front mais j'ai bien dormi. Et ce matin, au boulot, ça va ! :-) Et après cette 2e injection je me suis sentie libérée d'un poids !
Mon collègue qui a eu sa 1e injection hier est tout flagada... un homme quoi !
J'avais aussi cette sensation d'avoir les muscles relâchés et de ne pouvoir rien contrôler, de me vider c'était horrible. En effet ça disparait mais c'est long.

@Jeanne, encore des lésions, grosses ?

@Malou, pourquoi pas pour Facebook mais ce forum, même s'il est casse-pieds avec ses bugs, est un petit groupe sympa. J'ai un peu peur que Facebook soit la porte ouverte à toutes les fenêtres. Mais je ne suis pas contre.

Des bises les lucioles ! Plutôt pluvieuses aujourd'hui mais pleines d'énergie positive !

Coucou les lucioles

Juste un petit mot pour vous dire que mon opération s’est bien déroulée ;-) un implant en or est posé sur ma glande , un repère pour les futurs rayons ! Loin d’être une partie de plaisir... des piqûres dans le dos , oups!!! Peut-être pire qu’une péridurale d’ailleurs !!!enfin c’est fait, installée sur le ventre , pratique après une ouverture du sternum ;-))))
Retour à la maison ce soir , yes!!!
Je serai sûrement plus longue dans mes écrits dans les prochains jours !

Bienvenue aux nouveaux , nouvelles !
Bises lumineuses

Un implant en or, ah ben on s'embête pas Mme Kirikou !!! Bon sans rire, je suis contente que l'opération se soit bien passée, ouf !
Des fois à te lire, j'ai l'impression d'être dans un épisode d'Urgences, mon âge me fait préférer cette série à Greys Anatomy, tellement il t'arrive de trucs ! Et je ne peux m'empêcher de me dire que tu nous sers d'exemple de hargne et d'envie de vivre, même si nous avons et avons encore notre lot de crottes en tous genres.

Wonder Women en force !

Maintenant, repos :-)

Bon weekend à toutes !

Coucou à tous,

Jo t'inquiètes pas grave si tu m'as zappé, j'ai même pas fait attention mdrmdrmdr. Hoo pas cool que tu refasses une poussée d'érythème noueux. Courage. Les doc ne peuvent pas essayer de te trouver un dosage qui te correspond mieux ?
Par contre c'est cool pour les 2 injections vaccin !!! Moi j'ai eu le moderna !!! mais c'est clair qu'il faut continuer à se protéger et faire attention quand même.

Jeanne, super aussi que tu ais eu les 2 doses de vaccin !! cool pour ta cicatrice qui est refermée mais déjà deux nouvelles autres lésions holala courage. Espérons que ton nouveau doc soit bien !!! Tu nous diras !!! C'est moi qui ai lancé l’idée de Facebook, je vais voir si je me lance ou pas...

Flo, et ba voila une bonne chose de faite avec la deuxième injection !!! On y arrive toutes au fur et a mesure a se faire vacciner !!! Comme j'ai dit à Jeanne, C'est moi qui ai lancé l’idée de Facebook, je vais voir si je me lance ou pas...

Kirikou, haaa génial pour ton opération !!! en voila une bonne nouvelle !!! Quand tu parles de piqûres dans le dos, ça me rappelle ma ponction lombaire : un calvaire j'ai eu trop mal ... Repose toi bien après tout ça !!!

Bonne journée & bon week-end à tous

Célia

Bonjour,

Merci pour vos retours. Je vais voir si j’en discute avec la dermatologue pour la prise de Bromelaine en parallèle pour ma maman.

Je vous souhaite bon courage pour la suite. Je suis de tout cœur avec vos. Il faut garder la pêche ! Continuez à vous soutenir comme vous le faites. C’est important dans un processus de guérison.

David

Bonjour !

Je reviens car je vous vois parler de vaccins. Je ne connais pas vos âges mais je n'arrive pas à savoir clairement, et mon oncologue ne m'a parlé de rien. Est ce qu'a moins de 30 ans et avec un traitement thérapie ciblée on est considéré comme prio pour le vaccin ?

Si oui j'aimerais bien le faire, pour avoir une raison de paranoter en moins, c'est toujours ça de pris...

Comment avez vous fait, vous en avez juste parlé à votre onco et hop prescription ?

Merci ! Bonne soirée à toutes

Malou