Traitement Tafinlar+Mekinist

Hello
Moi aussi je suis vaccinée donc je oeux faire la bise et aller en terrasse boire un cocktail (surtout que l'alcool ne m'a pas du tout été déconseillé).
Oui heureusement qu'il y a de beaux moments. Et personnellement je n'ai que très peu d'effets secondaires.
Ce we je suis à la campagne avec mon mari, mon dernier fils est resté à l'appartement et a été au ciné hier soir avec des copains ! Les deux aînés qui sinr étudiants ne sont plus à la maison.
Je profite du jardin, du chant des oiseaux et de la verdure. Ici les hirondelles s'en donnent à cœur joie. Je pense qu'il y a au moins un nid sous le toit.

Effectivement passer du temps avec des amis, c'est ressourçant.
Avec 3 amies, nous avons fêté nos 200 ans le we du 8 mai vers Aix les bains. Ça nous a fait un bien fou de nous retrouver et de partager des moments légers (et moins légers) juste entre filles sans les enfants et conjoints.

Plus que le development personnel, moi c'est avec tout viens de la tête ou du mode de vie que j'ai du mal. Même si je suis persuadée qu'un mode de vie "sain" est bénéfique pour la santé, j'ai l'impression que pour certains auteurs tu es responsable de ton cancer puisque ton mode de vie n'a pas permis de l'éviter !

Très bon dimanche et à bientôt

Bonjour à toutes

Jo, je te comprends, et tu as raison d'exprimer ton mal être. Le dire peut aussi une façon de s'en libérer en partie.
le traitement avec sa dose maximale va éradiquer tes métastases !

Malou, j'aime ton franc parler.
Mireil, il nous faut profiter des moments de bonheur, perso, ils me semblent plus précieux . Ras le bol de tous les conseils culpabilisants pour éviter le cancer, on l'a déjà ! et on ne sait pas pourquoi !

Flo, courage avec le problème de tes parents.
Valo, je pense bien à toi.

En champagne, il pleut, il pleut, un printemps pourri. J'aspire à partir en vacances, même si je ne dois pas m'exposer au soleil.
j'attends le tep du 9 juin ...
Bises à toutes

Coucou les meufs!!aller moi aussi je vais faire djeunse!!c'est pas mes 50 balais qui me rendent vieille...je me dis que chaque anniversaire est un luxe que je fête dignement!! ((-: Ça prouve que je suis encore là et capable de le fêter..et ça..ça n'a aucun prix!!

Vous inquiétez pas les filles..les métas au pied sont mon lot quotidien..ça dure depuis 5 ans presque..mais je relativise..c'est localisé!!!
Malou..tu me fais mourir de rire à chaque fous que je te lis!!vraiment quel humour..et moi je suis stade IV aussi..dc tu vois...

Malgré la météo pourrie..je viens d'aller en jardinerie acheter des fleurs pour mon jardin..et ce genre de moment me remonte le moral..je peux encore le faire..prendre ma voiture pour pouvoir le faire..et suis sur mes 2 pieds!! Alors je n'ai pas le droit de me plaindre.

Faites gaffe qd mm les filles..mm vaccinées..on a pas l'immunité totale.. ))-: il faut s'en souvenir et ne pas trop se relâcher..on a juste moins de risques de faire une forme grave.Ca doit rester ds un coin de nos têtes!!
Prenez pas de risques..on en a assez comme ça..non??ce foutu mélanome se charge de nous pourrir la vie..pas besoin de plus!!

Voilà ma petite bafouille..je vais aller prendre une tite douche à jardiner!!

Bises les filles..Et nous sommes des warriors..on flanche ms on se reprend très vite..tel le roseau ..on plie ms on ne rompt pas!!

Salut les meufs !

Jo, ta façon de voir chaque anniversaire comme un luxe me plaît trop ! Marre des copains qui se plaignent d'atteindre les 40 ans et de se sentir "vieux" j'ai toujours envie de leur dire qu'ils feraient mieux de se réjouir d'être arrivés là, mais que voulez vous... Les civils n'y comprennent rien, il faut être au front (de merde et pas de mer) pour saisir la chance d'avoir des rides !!!

Jeanne, le 9 juin approche, tu dois flipper. Mais tout peut bien se passer ! Comme d'hab, c'est facile à dire mais je ai lu sur ce forum que de toute façon les dés sont déjà jetés quand on passe les exams , la seule chose qui change est qu'on va arrêter d'être ignorant... Très dur à avaler mais c'est aussi ça qui fait de nous des lucioles et plus vraiment des humains lambdas : nous, on SAIT. Même si on s'en serait bien passé.

Mireil, trop cool ce truc de fêter ses 200 ans avec les copines ! Je m'imagine bien faire ça plus tard, c'est trop chouette de se dire que les personnes qui n'ont plus mon âge ne deviennent pas forcément des gens sérieux et tristes.

Je reviens avec des improbables excellentes nouvelles ! J'ai hésité à venir raconter ça vu qu'on ne va pas toutes aussi bien mais je me suis dit que les récits heureux donnent de l'espoir et des idées aux autres !
Après arrêt de l'immuno pour cause de progression de la méta dans mon sein puis peu d'effet du braftovi+mektovi, j'ai passé un tep avant hier pour voir ce qu'il en était et changer de protocole ..... Et bien badaboum ! L'oncologue est autant tombé de sa chaise que moi : la méta est quasiment morte ! Nécrosé le bordel, "quasi disparition de l'activité tumorale" sur le compte rendu.

Elle a juste décidé de mourir et de rester là au lieu de disparaître alors je suis bonne pour la mastectomie ! Mais honnêtement après 3 mois de cohabitation avec cette horreur qui déforme mon sein, je peux vous dire que c'est quasiment Noël pour moi cette annonce !

Je suis encore dans l'ascenseur (vous savez celui qui n'arrête pas d'alterner entre les étages "youpi tralala" et "putain de merde") mais je crois que ce sont de très bonnes nouvelles ! Rien n'est certain encore, mais les médecins penchent pour l'efficacité de l'immuno avec seulement 2 perf sur les 6 prévues. Mais à confirmer...

En tout cas je trouve que c'est un bon exemple de la bonne nouvelle au moment où on commence à se gratter la tête pour savoir ce qu'on va pouvoir faire.
Il faut essayer de ne jamais perdre espoir, même quand on est très fatiguées !

Et tout ça pile quand les bars réouvrent... au cul Lulu les nausées du braftovi/mektovi, s'il faut vomir mes tapas je suis prête !

Bises à toutes et plein de courage, je pense souvent à vous qui me faites tant de bien quand je vous lis.

Malou...trop géniale cette nouvelle!!j'espère que tu vas boire un bon coup pour fêter ça???!!!!en mm temps que le retour du soleil..si ça c'est pas un signe..j'y comprends plus rien!!! (((-:

Tu ne dois pas de retenir de donner de bonnes nouvelles sur ce post..au contraire!!!!ça ns fait tjrs du bien!!!comme tu le dis c'est l'ascenseur émotionnel..on a de bones et moins bonnes nouvelles..ms on le sait et on fait avec!!!

Ton humour me fait du bien dès le petit déj...ne change rien!!!pour les anniv..moi je ne prends plus de gants avec les c..., qd qqu'un me dit ..j'en ai marre de vieillir..je réponds..oui tu as raison c'est mieux de mourir jeune ))-: je peux t'assurer que ça calme..Il n'y a que les gens qui ne connaissent pas la maladie (pourtant il n'y en a plus bcp qui n'ont aucun malade autour d'eux!), pour dire ce genre de conneries!!
Moi les brouettes je les pousse..je ne leur parle plus..marre des gens toxiques autour de moi...notre état nous permet de faire le tri!!

Bises à tout le monde et bonne journée les lucioles warriors!

Bonjour,
Mon premier long message vient de s’effacer ... je recommence.
Bonne nouvelle pour moi aussi
Je sors de ma journée mensuelle en HDJ. Tout va bien, je supporte toujours aussi bien le traitement Braf et mek. Presque 4 mois, normalement il ne me reste que 8 mois. Le seul effet secondaire est une énorme fatigue, parfois handicapante. Et je ne peux pas trop me plaindre auprès de mon mari car il pense, comme mon médecin traitant, que je devrais travailler moins. L’idée fait son chemin et si à la rentrée je suis toujours aussi épuisée, je passerai à mi temps thérapeutique.

J’ai une question. Que pouvez-vous boire durant les 2 heures avant et l’heure après le traitement ? Du thé des tisanes ou juste de l’eau ?

Jo, je pense que nous avons le même âge et nos filles aussi (22ans en fin d’année). Pour mes 50 ans, j’étais plus en mood « je n’imaginais pas l’année de mes 50 ans comme ça » mais promis, dès l’an prochain, je fêterai l’année supplémentaire de vécu.
Top Malou pour ta tumeur même si tu dois passer par une opération. Nous avons raison de nous battre et d’espérer.

Bonne fin de journée et à bientôt

Mireil..tu bois tout ce qui est clair..et non épais!!!

C'est à dire thé ..tisane..café..bouillon clair..ms pas de soupe..ou boisson type chocolat..capuccino ou autre..

Oui ma fille a eu ses 22 ans en Février..et moi j'ai dit..mes 50 ans l'année prochaine seront fêtés dignement!!si je suis toujours là!!

Coucou tout le monde

Me revoilà après quelques jours de déconnexion !!!

Malo, haaa super nouvelle !!! ça fait du bien de voir du positif

Mireil, top si tu supporte toujours bien le traitement. La fatigue est normale. Le mi-temps thérapeutique est une bonne solution. Apres mes 2 premières opérations ( 2008 diagnostique tumeur cérébrale & 2010 première rechute), j'ai à chaque fois repris le boulot en mi temps thérapeutique.
Maintenant depuis ma troisième opération (2015 deuxième rechute), je suis en invalidité catégorie 1 et ne travaille plus qu'a temps partiel. Et heureusement car 2019 nouvelle rechute et pareil pour 2021...
Moi à l'hôpital ils m'ont déconseillé de boire pendant les 2 heures avant et l'heure après de la prise du traitement en plus d’être a jeun.

D'ailleurs petite question à tout le monde : vous le prenez a quelles heures le traitement ? Pas trop dur l'organisation avec les repas ?? moi du coup je prends à 10h & à 22h

Bonne soirée à tut le monde

Célia

Coucou, trop contente de toutes ces bonnes nouvelles !!
Jo, j'adore ton histoire de brouette et Malo, ton franc parlé et ton humour sont excellents aussi !! Tu ne peux pas savoir à quel point cela m'a fait du bien de lire ton incroyable extra géniale super bonne nouvelle !!! Quelle WARRIOR !!!!
Pour ma part, je prenais le traitement à 6h et 18h et ai eu droit au temps partiel pendant tout le traitement (plus ou moins imposé par mes collègues les plus proches d’ailleurs parce qu’ils se faisaient du souci pour moi au fur et à mesure que je prenais le traitement !!). Il était inconcevable pour moi de me priver de mon boulot, de ne pas continuer à vivre "normalement" !!! Cela n'a pas été facile de l'accepter mais cela m'a permis de palier aux effets secondaires et du coup, de pouvoir assumer TAF et MEK avec le moins de casse "psychologique" en plus du reste !!...
A un moment, on a partagé des documents concernant les aliments à ne pas consommer et/ou déconseillés avec le traitement mais je ne sais plus à quelle page !!!
Flo, je pense bien à toi.
Kirikou, quoi de neuf ?
Liam, tout roule ?
Bises à tous et toutes les Lucioles et toutes mes ondes positives

Coucou tout le monde,

Les lulus merci de vos pensées. Je passe en coup de vent, je viens de passer 15 jours en enfer, mon père a fait un gros malaise la veille de l'Asension, hospitalisé depuis et juste sorti, laissant ma mère totalement dépendante de lui depuis des années, seule à la maison. On a géré une semaine avec mon frère et trouvé une place en 3 jours en Ehpad ! Je suis épuisée de toutes les démarches pour l'un et l'autre de mes parents. Surtout psychologiquement !

Quant à moi, tout va bien, scanner et Hdj mardi, tout roule ! J'aime l'immuno ! :-)

Je souhaite la bienvenue aux nouvelles, je vais lire tout mon retard et reviendrai plus tard.

Des bises tout le monde !
Flo