Traitement Tafinlar+Mekinist

@Jo alors ton rendez-vous ?

Salut a vous,

Ce petit message pour rien dire.

C'est dingue... Je suis en train de "feuilleter" vos échanges un peu en diagonale (ben oui ça fait quand même 3 ans que vous papotez mélanome !).

Il y a là une réelle mine d'informations sur les traitements, les effets secondaires, la santé mentale, les problèmes en "cascade" qu'imposent les maladies de longue durée, une vulgarisation scientifique super rigoureuse du mélanome... et puis vachement de soutien psy.

Je suis impressionnée et à la fois agacée d'avoir dû trouver ce forum pour avoir accès à tout cela.

Je lance une bouteille à la mer mais je crois que vous devriez trouver une manière de rendre visible tout votre savoir et vos compétences en matière de "soin" les unes des autres, sans rire, ça pourrait être un service à l'étage dermato de tous les hôpitaux qui nous soignent haha !

En tout cas merci d'avoir partagé tout ça (même si on a l'impression d'être anonyme il faut quand même de la force pour écrire ces mots qui nous font faire des cauchemards), vous n'imaginez pas à quel point je me sens moins seule !

Bonne semaine bien pluvieuse bien merdique à toutes !

A bientôt

MaLou

Bonjour tout le monde,

J'ai posté mon premier message il y a déjà quelques semaines. Je suis vos échanges sans forcément prendre le temps de répondre car j'ai du mal à suivre. Vous avez l'air nombreuses à discuter depuis longtemps.
Pour ma part je suis tombé par hasard sur votre discussion est en suis bien contente. Car effectivement on apprend des choses qui ne sont pas expliqué dans les hôpitaux.
Je dois avouer que ça fait du bien de lire des témoignages similaires, mais des fois... vous me faites peur !! Vous avez toutes traversé des épreuves difficile et des récidives. Depuis mon dépistage j'ai pris conscience que même si j'avais 31 ans et bien je pouvais mourir. Je me suis toujours inquiété pour mes proches mais jamais pour moi.
Depuis je suis devenu parano pour la moindre chose, je suis au aguets concernant toutes les réactions de mon corps.
J'ai vraiment du mal à reprendre le dessus alors que mon expérience est bien moins "grave" que les votre. Je ne parle pas de tout ça autre de moi, j'ai peur que l'on pense que je plaigne... Mais l'inquiétude de nouveaux effets secondaires et de récidives à l'arrêt du traitement et constamment présente...
Pour prendre part à la discussion sur les vaccins, moi j'ai eu ma deuxième dose de pfizer la semaine dernière. Pas d'arrêt de traitement (Tafinlar et Mekinist) et aucun effet secondaire. C'est mon médecin traitant qui m'a fait l'ordonnance et l'oncologue était d'accord. Par contre c'est bien Pfizer ou Moderna pour nous.
Lors de mon premier post j'avais demandé des infos sur les lymphœdème. J'ai commencé la kiné comme me l'avait conseillé l'une d'entre vous. En parallèle je suis aussi aller voir un acupuncteur. Sans trop de conviction et surtout parce que ma maman m'a poussée à aller le voir. Et bien je dois avouer que ça m'a fait un bien fou. Je vous conseille vivement les services des acupuncteurs (encore faut il en trouver un bon c'est sur). Avec nos traitements les médicaments en plus n'étant pas conseillé j'ai trouvé que c'était une très bonne alternative à la médecine traditionnelle.

Je vous souhaite à toutes bon courage et vous envoie des ondes positives !! Aujourd'hui grand soleil dans le Jura j'espère que c'est pareil vous.

A bientôt !

Bonjour
Je suis une nouvelle arrivée sur ce forum très select.
Mélanome (stade 3A) découvert en novembre dernier et sous inhibiteurs de Mek (phrase qui a bien fait rire une copine) et braf depuis février
Je viens d'avoir 50 ans ( j'avoue que je n'imaginais pas comme ça cette année) et j'ai 3 enfants en pleine forme.
Je vous lis depuis quelques jours et passe maintenant au stade supérieur.
A bientôt
Mireil

Bonjour Mireil,
Bienvenue sur ce forum. Nous sommes là pour nous aider, nous renseigner. La plupart nous avons pris Taf et mek avec plus ou moins de succès. Si tu le supportes, sache que c'est efficace.

A bientôt

Coucou à tous,

Malou, tu demandais si on avait l’impression de s’habituer aux effets indésirables ou si on est surpris pars des nouveautés : pour ma part je m’habitue aux douleurs musculaires dans les cuisses qui sont présentes en dents de scie. Apparitions d’ érythème noueux et qui repartent et qui reviennent… Par contre depuis hier j’ai un nouvel épisode de fièvre, donc en fait je m’habitue mais ya toujours des petits trucs en plus ou moins…

Jo courage pour ta rééducation ton traitement à venir !!! Ça fait déjà 5 ans que tu es sous taf&mek ??? je comprends ton coup de gueule !!! c’est compliqué tous ces ballottages entres les différents médecins

Valo je t’envoie tout plein de bonnes ondes pour tes prochains contrôles !!!! Tu nous tiens au courant !!

L’auri, oui c’est vrais que ça fait du bien de pouvoir échanger avec des personnes qui nous comprennent et connaissent ce qu’on traverse !!! On se sent moins seule. Moi l’acupuncture ca me fait un peut peur mdrmdr !!! J’aime pas les aiguilles même si j’ai du m’habituer depuis le temps

Mireil, bienvenue dans le groupe, au plaisir de pouvoir échanger

Bonne journée & bon weekend a tous

Célia

Bonjour Celia, Malou, L'auri et tous les autres.

Merci de vos messages.
Je supporte très bien le Tafinlar et Mekinist, je suis juste devenue une véritable marmotte ! Heureusement je suis sauvée par le télétravail et un employeur plutôt bienveillant !

L'auri, je pense que tu devrais t'autoriser à parler de ce que tu ressens autour de toi (sans soûler tout le monde non plus). Oui c'est injuste de souffrir d'un cancer à 31 ans (même si de nombreuses personnes vivent aussi des situations difficiles).

Très bon we prolongé. Chez moi le soleil vient juste d'arriver.
A bientôt

Oups, désolée Jeanne, c'est à toi que je répondais sur ma très bonne tolérance au traitement...

Bienvenue Mireil..ce forum va te permettre d'avoir des réponses cash..Ici on ne noie pas le poisson...mm si des fois ..la réalité n'est pas toute rose..
On dit toute la verité sur les traitements et leurs effets sympa ici...
Et savoir que l'on est pas seule face a la maladie..ça aide !!une petite question..pourquoi tu dis forum "très select"??
Quand j'ai pris Taf et Mek la 1ère fois..j'ai vu l'efficacité de ce traitement au bout de 10 jours..!!alors courage pour les effets secondaires..mais ça vaut le coup de s'accrocher!!

Celyounette..J'ai pris Taf et Mek plusieurs fois ..au moins 6 fois je pense..sur différentes durées ..mais j'ai dû arrêter à la fin de l'été dernier..mon coeur ne supportait plus et ça devenait dangereux...
Je suis sous Braftovi et Mektovi depuis Novembre dernier..C'est une thérapie ciblée aussi..et j'espère venir à bout de mes métastases ..avant que les effets secondaires ne commencent a se faire sentir..
C'est pour ça que mon onco a recours à la chirurgie en parallèle.

Bon ce n'est pas une phlébite à ma jambe et le doc ne sait pas ce que c'est...j'ai fait un mail à mon onco..ça ne remet pas en cause la chirurgie de vendredi...elle pense que c'est un érythème noueux..ms elle attend de voir..de visu..en photo c'est difficile..

Bonjour à tous les autres membres du groupe..Kirikou..Lyam..Jeanne..Valo..Flo..David..L'auri...bon dimanche..et gros bisous!!

Bonjour Jo,
Tout d'abord bon courage pour ton opération ! J'espère que tu n'es pas trop tendu.
Je disais "forum select" pour plaisanter car il est sélectif, certains forums sont dédiés au cancer, d'autres aux mélanomes et là c'est encore plus affiné car c'est pour les malades ayant le même traitement.
Pas trop de questions pour le moment, je débute ma thérapie avec très peu d'effets secondaires.
Bon dimanche à tous.