Traitement Tafinlar+Mekinist

Merci Miam ! Bon Tep !

Ca sent l'autobronzant depuis chez moi ! N'en mets pas trop :-)

Coucou les filles..me revoilà!!excusez mon silence ms mes journées sont bien chargées...Comme si j'en avais pas assez moi mm..véto pour mon chat..calcul et infection urinaire..)-:
Moi je viens d'annuler mon rdv de mardi de la semaine prochaine avc radiothérapeute..je vais temporiser..
J'ai encore qq consults a venir...cardio mercredi ..HDJ jeudi..endocrino la semaine d'après..
Hier soir ..médecin traitant pour avoir ma prescription d'HB glyquée et bilan cholestérol..
Et le pire c'est que je dois faire un test PCR pour ma consult..alors que je n'ai aucun symptôme!!!! )-:

Est ce que vous y avez droit aussi les filles pour vos consults??du coup j'ai demandé à l'interne de me le faire en HDJ..

Liam ce tep..ça donne quoi??je crois que je vais opter pour Miam bientôt...trop drôle!!l'auto bronzant a fait son effet bonne mine??

Flo..tes filles st installées..ça y est??leur rentrée s'est passée normalement??et mtnt tu as des infos sur ton éventuel traitement..je sais que ca se fait pour les calculs rénaux d'ailleurs!!

Moi ma fille ...ne sait tjrs pas qd la rentrée effective se fera....elle a un mail par jour..avec des infos contradictoires..elle devait avr sa pré-rentrée en présentiel le 21...mtnt c'est le 14 en visio...vraiment compliqué pour tt le monde..

Bisous à Valo..Kirikou...Jeanne..

A bientôt..

Bonjour.
J'ai eu un mélanome dans le dos en décembre 2017 opéré avec retrait ganglion sentinelle. Août 2018 1 ganglion suspect â l'aîné, retrait des ganglions en septembre 2018. Octobre traitement mekinist tafinlar, au début des fortes fièvre, ensuite on a diminué le traitement pendant 1 mois, ensuite j'ai repris le traitement normalement et en juin je fais une insuffisance cardiaque, on diminue le traitement et celui-ci est arrêté au mois d'octobre. Rien n'a été détecté aux dernier examen et suis en rémission. Juin 2020 on me découvre 4 ganglions suspect au poumon. Du fait que je ne supporte pas mekinist tafinlar, on me propose immunothérapie, je ne sais pas si c'est vraiment efficace.

Bonjour,
j'étais silencieuse ces jours-ci , mon interdiction de conduire me contraint à rester à la maison, je commence à avoir le moral dans les chaussettes de ne voir personne et de ne pas pouvoir bouger... Je ne peux pas conduire à cause des tumeurs au cerveau et pas marcher à cause de celles au dos. Bon voila c'était la minute où je me plains.

Marcb, mon oncologue compare l'immunothérapie a un traitement "diesel" et la thérapie ciblée a un traitement "turbo". Pour moi se sont deux façons de traiter sous des angles différents et chacuns les supportent de façon différentes. A votre place, je demanderai à ce qu'on me l'explique mieux, pour "croire" en mon traitement et le comprendre, ce qui je pense est important.

Jo, parfois nous avons des agendas de ministre! Tu as raison, si tu as besoin de temporiser, car parfois c'est lourd. Est-ce que ta réflexion sur ton choix de traitement a mûri ?
Pour le test PCR, j'ai rdv avec radiothérapeute mercredi, on ne m'a rien demandé.

Flo alors cette première séance d'immunotherapie? Moi, j'avais trouvé ça plus long que pénible. Pour radio fréquence, jamais entendu parler, mais c'est encore un nouveau monde pour moi. Il y a tellement d'innovation !
Liam, tu as réussi à avoir une date pour ton tep?
Jeanne, tu as envoyé ton dossier à IGR je suppose, tu dois être dans l'attente de la réponse ?

Bises les lucioles.

Coucou les lucioles,

Jo, oui mes filles sont bien installées, enfin une des deux, celle qui a son appartement, qui a un peu le blues d'être seule et loin (1h) de ses parents... Mais je pense que ca va vite lui passer :-) du moins j'espère parce que j'ai déjà assez mal au coeur comme ca. Je suis en plein syndrome du nid vide, c'est horrible.
Je dois faire le test PCR 72h avant ma prochaine HDJ soit demain pour mardi ! Merci Jo, j'avais zappé ! HDJ de mardi avec ma 1e séance d'immunothérapie. En ce qui concerne la radio fréquence il paraît que c'est comme du laser mais j'en saurai plus mardi matin.

Marcb, je ne sais pas si c'est bien ou moins bien l'immunothérapie, je commence mardi ma 1e perfusion. TAFMEK a été super efficace, je l'ai très bien toléré, trop bien sûrement pendant un an et là, il arrive en bout de course car une nouvelle toute petite méta au foie et une toute petite aussi au poumon qui se réveille donc... on change. On verra bien mais il est très important de bien se renseigner et surtout de croire en son traitement ! Moi j'y crois à fond, autant que je croyais au précédent.
Et lors de ma dernière HDJ, quand le médecin m'a parlé de l'immunothérapie, l'infirmière m'a donné une clé USB avec des vidéos à regarder issue d'une plaquette expliquant très très bien l'immunothérapie avec Keytruda, le nom du traitement si je ne me trompe.

Jessy tu as le droit de te plaindre ! Et tu fais bien ! Pourquoi les métas au cerveau t'empêchent de conduire ? Ca réduit ton champ de vision ? Elles sont grosses ?

Bises tout le monde ! Je suis en plein télétravail :-)

Bonsoir tout le monde

Marcb, l'immunothérapie est un traitement qui peut être efficace chez certains et pas chez d'autres. c'est comme la thérapie ciblée ....
elle donne en principe moins d'effets secondaires. il faut y croire comme te l'a dit FLO. vous allez commencer votre parcours en même temps.
Flo, je n'ai pas fait de test PCR avant une consultation , ni une HDJ mais j'ai été testé 3 fois en deux mois : entrée au CHU, entrée à l'annexe pour la rééducation et au cours de mon séjour car j'ai été fiévreuse. Vivement des tests plus simples.

Jessy, j'ai eu aussi interdiction de conduire, j'en ai pleuré devant le médecin car je me m'attendais pas à ça. Elle m'a dit c'est à cause des crises d'épilepsie que l'on peut faire. Ma métastase faisait 3mm.
jessy je te comprends c'est difficile de rester chez soi entre 4 murs. C'est ce que je subis avec ma patte folle. heureusement mon mari ne travaille plus et j'ai loué un fauteuil roulant. Du coup ,j'ai été dans un supermarché et au resto du supermarché.
un de tes proches peut-il t'accompagner, te pousser dans un fauteuil ?
Bon un supermarché c'est pas un bel endroit mais on voit du monde.

Bises à tous

Test PCR fait ce matin, on ne va pas dire que c'est douloureux mais c'est très très très désagréable !

Demain, goûter d'anniversaire des 18 ans de mes filles, en famille. Ca va faire du bien.

Et mardi, perf d'immunothérapie, suis bête j'angoisse !

Bisous et bon weekend !

Coucou les lucioles, moi aussi j'étais absente du forum, même si je vous lis tous les jours ;-)
Marceau a fait sa rentrée,il était trop content,alors nous aussi, même pas une larme :-)))avec un cartable dinosaures !!!

Sinon pas d'angoisses à avoir pour l'immunothérapie, c'est une simple injection,moi ça dure 1h20 par mois. Flo,tout va bien se passer, comme pour ta fille, bientôt elle sera très entourée et occupée et ne rentrera qu'un weekend sur deux;-) beau goûter de 18 ans à tes filles!!!

Jessy moi aussi j'étais concernée par l'interdiction de conduire , dû aux métastases au cerveau et ensuite aux rayons qui m'ont déclenché une crise d'épilepsie :-(((depuis août l'année dernière jusqu'au mois de juin, c'était long et insupportable....je me sentais dépendante des autres...mais ce n'est qu'une période qui passe vite!profite en pour méditer te reposer...je sais bien que c'est plus facile à dire qu'à faire.

Jo bon courage avec ton emploi du temps de femme active,lol....au moins quand on est occupé on pense moins;-).

Jeanne toujours en pleine rééducation, courage, et j'espère que tu ne souffres pas trop ?!

Liam,miam alors des nouvelles depuis ton tep?!et les douleurs au dos et rhumato se sont elles atténuées ???

Moi j'ai fait mon HDJ mardi dernier, je vais bien, scanner le 21 et résultats en HDJ le 29...petite frayeur le jeudi après perfusion car j'étais gonflée et douleurs aussi autour de mon cathéter...l'infirmier a piqué 2 secondes à côté,pas facile car il bouge ,il est placé au niveau de l'appendicite...et en fait vu l'anesthésiste en urgence, hématome,rien de grave... aujourd'hui plus rien,ouf.

Voilà ici le soleil brille ,j'ai fêté mes 45 ans le 5 septembre :-))) c'était super top, ça fait du bien d'être entourée de faire la fête et de boire un coup... d'être"normale",lol!!!

Bises lumineuses à vous toutes et Marc bon courage l'immunothérapie c'est l'avenir comme pour certains c'est la thérapie ciblée,bon courage !!!

Coucou à Valo.

Bonjour.
Merci pour vos réponses. En fait j'avais demandé à mon dermatologue de reprendre le taf-mek puisque que celui-ci est très efficace, les médecins se sont réunis et ont préféré l'immunothérapie car moins d'effets secondaires, donc je vais commencer avec nivolumab, le médecin m'a dit très peu d'effet secondaire. Bon week-end.