Traitement Tafinlar+Mekinist

Coucou,
je vous lis mais n'arrive plus à poster depuis mon tel.
Mon mélanome me casse les bonbons depuis mes 29 ans, soit plus du quart de ma vie. Je me garderai de vous faire la liste de toutes les plaques et boutons liés aux traitements, je crois que c'est le lot commun sous taf et mek... J'approuve pour le lipikar : je n'ai pas trouvé mieux pour peaux très séche. J'aurais aimé en plus qu'elle sente bon, tant pis.
Félicitations à ta fille Jo, la voila lancée! ça fait du bien de voir ses poussins grandir. Le délais pour l'IRM : c'est long mais là où je suis suivie on me fait souvent attendre 2-3 semaines après un examen pour avoir les résultats, et non ce n'est pas normal. Le pire c'est que j'ai accès aux images, alors je me suis fait quelques flips seule devant mon ordi.
Flo tu as l'air super péchue, donne moi ton secret!
Jessy c'est super que tu vois fondre ta méta, il y a des super répondeurs, je croise les doigts pour que ce soit ton cas.
Je galère pas mal avec mes douleurs. Le rhumato me confirme que c'est bien un souvenir de l'immuno, sauf que je n'ai jamais eu aussi mal sous traitement, ni de toute ma vie d'ailleurs. Pas hyperintenses mais 24h/24, ça me tape sur le système, je suis irritable. Et avec un mélanome on ne va pas me proposer d'immunosuppresseurs, donc je navigue à vue et boulotte des antidouleurs.
bye bye

Liam...tu peux pas essayer un peu de kiné..je t'assure moi ça m'avait bien soulagée..

Vivre avc la douleur en permanence est effectivement bien prise de tête..ça joue sur le mental. )-: et prendre des médocs en permanence..moi je m'y refusais...à toi de voir...
Sinon il y avait aussi les exercices de relaxation que ma coach sportive à l'hôpital m'avait donné pour détendre les cervicales et les épaules...ça aussi me faisait du bien..

Pour la sécheresse..les oncos me prescrivent une préparation magistrale à base de cold cream qui sent bon..pour mon hyperkératose..et je dois avouer que ça marche bien...pour mes mains ..coudes..et pieds..
A ce niveau..ce n'est mm plus de la sécheresse. )-: merci Taf et Mek...

Jeanne..j'espère que ça va qd mm....

Qui a dit qu'elle venait ds le Nord??c'est toi Flo je crois??tu viens ds quel coin??

Flo..Kirikou..Valo..Jessy et Cédric..bon dimanche et bises du Nord..

Oui Jo c'est moi qui vient dans le Nord, chez mes amis vers Arras (Souastre) et dans la famille de mon chéri (Doullens) et sur la côte voir les copains. On ne sait pas trop encore quand et quels jours on y sera mais il semblerait que ce soit entre le 31 et le 10. Un truc comme ça !

Liam, courage c'est vrai que les douleurs doivent te donner l'impression de devenir folle. De mon côté, je supporte le plus possible la douleur ou les autres désagréments. J'essaie de penser à autre chose. Même après les différents opérations, longues et douloureuses, je ne prenais pas les cachets. Je me refuse à prendre le moindre médicament, même le paracétamol. Avant Takmek déjà je ne prenais quasi rien, je suis plutôt d'une bonne constitution, merci papa et maman, et solide !
Par exemple, ça fait plus d'un an que j'ai été opérée du fois avec une cicatrice énorme (54 pts), j'ai encore quelques tiraillements à l'intérieur qui me gênent un peu et bien je ne me jette pas sur les cachets pour ça. Je supporte, je vis avec. Mais après ce n'est pas une.douleur horrible hein ?
Le jour où je ne supporterai pas la douleur je prendrais quelquechose bien évidemment mais le plus tard possible.

Sinon demain rdv pour la reprise du boulot, hey hey suis trop contente !

Et hier nous étions invités à un mariage druidique. C'était très intéressant !

Bisous les lulu !

Ah Doullens c'est la Somme ça...à 3h de chez moi!!!

Un mariage druidique???ca consiste en quoi??rends moi moins bête !! ((-:

Un mariage druidique c'est une union différente pour les gens qui ne veulent pas l'église. Regarde sur le net ce sera plus facile à expliquer. Ici en Limousin, tout comme en Bretagne, les druides officient encore beaucoup. C'est surprenant !

3h ça fait un peu loin !

Coucou,
Flo, on ne sera pas loin l’une de l’autre au mois d’août (je serais sur l’Ile de Ré du 16 au 23 août !!) mais je suppose que tu vas bien être occupée pour les 18 ans de tes filles !!! Très bel anniversaire à elles :-) Le 2 septembre arrive à grand pas et suis super contente pour toi !
Liam, tout le monde à le droit de se plaindre et ce que tu vis n’est vraiment pas évident !! Tu es super courageuse d’aller encore bosser pour soigner les autres !! Je t’admire :-) Qu’est-ce que tu entends par « boulotte des antidouleurs » ? Il parait que la méditation marche bien aussi sur les douleurs, tu as essayé ?
Kirikou, ça fait vraiment plaisir de te voir vivre à 100 à l’heure tout comme Flo.
Cédric, pour moi vers 45 ans. Tu veux nous en dire un peu plus ?
Jeanne, tu as plus d’infos ? Comment vas-tu ?
Jessy, de mon côté, ces plaques apparaissaient et disparaissaient en fonction de l’état de fatigue !! Douleurs musculaires aussi, la seule chose à faire, pour moi, était effectivement Doliprane mais aussi repos, repos, et repos. Courage, je suis super contente que cela fonctionne ! Tu as bientôt un contrôle par rapport aux effets secondaires du traitement ?
Jo, trop contente pour ta fille et félicitations !!! Se battre et ne rien lâcher, se faire entendre !!! J’ai confiance en toi ;-)
Cela fait longtemps que Dad n’a rien posté !
Je vous transmets toutes mes ondes positives, à très bientôt, bises

Bonsoir,
merci pour vos réponses, Flo et Liam je note le nom de la crème, toujours bon à savoir.

Liam, je raccroche les wagons donc je vais peut-être te dire une bêtise, mais j'ai moi même eu le traitement par immunothérapie après mon 1er mélanome, au bout de 6 mois sans aucun symptôme, j'ai déclaré du jour au lendemain un syndrome du canal carpien fulgurant, je ne pouvais plus m'allonger sans avoir des douleurs atroces dans les bras, j'ai fini par dormir assise. Mon dermato/onco m'a orienté vers sa collègue rhumatologue, qui m'a envoyé chez un neurologue, qui après examen m'a déclaré que j'avais les 2 canals carpiens bouchés niveau sévère, qu'il fallait que je sois opérée. Donc rdv pris avec Rhumatologue pour opération. Entre temps je déclare d'autres symptômes, surtout une fatigue harassante. Mon onco/dermato (mon super doc Henry pour les intimes) me dit de venir à l'hôpital aussitôt, il m' hospitalise 1 semaine. Au final j'avais déclaré un super effet secondaire à l'immunothérapie, la destruction pur et simple de ma tyroïde, ma TSH était de 199, si cela parle à quelqu'un. Le syndrome du canal carpien était en fait lui même un effet secondaire de mon hyperthyroïdie.
Donc tout cela pour te dire Liam, qu'il y a parfois des connexions entre certaines de nos douleurs mais il faut réussir à les trouver.
J'ai envoyé un email à mon Super Henry au sujet de mon ganglion qui a quasi disparu voici sa réponse :

"En effet c’est très bon signe que le ganglion ait déjà disparu et laisse vraiment espérer que le traitement fonctionne."

Je croise les doigts pour vite faire mes rayons, et pouvoir vite partir voir ma soeur dans les Landes avec mon chéfi et ma fille (de 9ans).
J'ai l'impression d'être affreuse et de ne parler que de moi, désolée...

J' espère sincèrement que vous vous sentez tous du mieux possible.
Je vous embrasse avec le coude, à bientôt.

Coucou les lucioles,

Jessy super cool que le traitement fonctionne !!!je suis ravie pour toi;-) et les rayons vont faire leur boulot ensuite...avec un petit masque taillé sur mesure;-)et c'est normal de parler beaucoup de soi,c'est le principe de ce forum,on se lâche, ça évite de "saouler" nos proches quelques fois,lol! Je te souhaite de partir vite en vacances,de laisser tout ça derrière toi pour un temps...

Jo bravo pour ta fille,tu peux être fière, chouette !!!pour l'IRM c'est abusé mais oui le constat est triste mais c'est le même pour tout le monde... l'attente !!!ceci dit ,moi je n'attends pas plus d'une semaine... tout devrait bien se passer !!!et tes poules, elles se plaisent ?!

Flo, 18 tes filles,youhou, et reprise du travail de belles choses à venir...moi la reprise à mi temps évoquée lors de ma dernière HDJ début novembre me stresse déjà....je crois avoir encore besoin de temps, pendant un an ça a été galère, même si je ne me rendais pas compte sur le moment, rétrospectivement, c'était pas... simple et surtout bcp de souffrances.... symboliquement c'est chouette de Se dire que je peux retrouver ma vie "d'avant", mais ...bon on verra...
En tout cas,je vois que comme moi les vacances t'ont fait du bien :-)))et tes cheveux au fait, ça pousse?!

Valo profite bien , ça requinque ;-))) surtout sur une île,nous on revient de Noirmoutier,un pur moment de délice !!!

Jeanne, j'espère que tu poursuis ton chemin en allant de mieux en mieux,tu es forte,je t'envoie plein d'ondes positives !!!

Liam , courage pour tes douleurs...moi j'ai des douleurs assez intenses dans les os à l'arrière des pieds...pas lorsque je marche, surtout que je suis restée en posture assise ou allongée, j'ai du mal à dérouler....j'en ai parlé à mon oncologue l'autre jour et ne trouve pas de réponse...je pensais que cela allait passer mais non pas du tout!!!moi qui suis sous immuno depuis début décembre,je m'interroge en te lisant...si c'est cela je continue l'immunothérapie car ça fonctionne bien chez moi,alors que taf et mek c'était la cata!!! C'est pas vraiment un choix,et je crois bcp à mon 100% PDL1 ;-)))

Je veux vous envoyer plus de messages mais à chaque envoi ils s'effacent et ça m'agace,grrrrr!!!
J'espère n'avoir oublié personne...
En tout cas, même en vacances je pense à vous les lucioles ;-)

Bises lumineuses et protégez vous!

Oui Jessy, tu vas voir, un petit masque pour les rayons mais ne stresse pas, ce n'est rien du tout ! Franchement ! C'est plus la fatigue due aux rayons que j'ai eu bcp de mal à supporter, mais j'ai eu 15 séances et à assez forte dose. Et pourtant je suis dure au mal et à la douleur mais là ca m'a eue ! Le radiothérapeute m'avait prévenue, je le croyais à moitié lol

Kirikou oui ca pousse mais n'importe comment, on dirait un hérisson qui vient de mettre ses doigts dans la prise ! Et un hérisson un peu punky avec une crête au milieu mais inversée ! En fait j'ai une bande qui part du front et qui remonte vers le sommet du crâne qui peine à repousser, là où les rayons étaient les plus forts. Et je ne stresse pas du tout de la reprise du travail, au contraire ! J'ai peut-être quelques appréhensions sur le fait que de ne pas avoir travaillé pendant un an cela m'a un peu ramolli le cerveau et j'ai peur de ne plus rien savoir faire. Mais mes collègues vont me chouchouter alors ca va aller. Je vais voir le doc pour la reprise à 17h. Le médecin du comité médical qui n'a aucune info sur moi, que je ne connais pas et qui me demande de venir avec mon dossier médical que bien sûr, je n'ai pas ! Ggggrrr d'ailleurs je n'ai jamais rien eu ! Bref !

Valo, zut ca va être un peu compliqué de se voir entre nos deux îles mi-août. On se fera des signaux lumineux du haut des deux phares non ;-) ?

Bon allez je me prépare à aller affronter la chaleur écrasante et encore, on attend 40 pour vendredi !

Bisous les lucioles warriors !

Déclarée apte pour la reprise ! :-)