Choix de l’intervention

Bonjour,

Chaque cas ayant ses spécificités, il faut savoir ne pas prendre les témoignages des uns et des autres à la lettre, ce qui n'ôte cependant rien à leur intérêt.

Votre cancer semble très localisé (intracapsulaire) si bien que l'intervention peut sans doute se faire en préservant les bandelettes vasculonerveuses situées de part et d'autre de la prostate et dont la préservation conditionne la fonction érectile ultérieure. Quant aux activités sportives, il n'y a pas de raison de ne pas les reprendre après un temps de convalescence.

Cordialement

Dr Marceau 

Bonjour Tiery. 

Je pense que certains intervenants sur ce site pourront te renseigner sur tes interrogations en ayant vécu ta situation. 
Pour ma part je suis pour l’instant suivi pour un taux légèrement au dessus de la norme pour mon âge 50 ans et espère que celui-ci n’augmentera pas à la prochaine analyse, mais c’est stressant quand même. Je suis toutefois  surpris qu’avec une IRM ne révélant rien, que ton urologue ait demandé une biopsie. Après avoir lu bcp d’articles sur le sujet, actuellement il est plutôt conseillé d’éviter des biopsies inutiles si l’IRM ne revèle rien( prélèvement trop aléatoire, biopsie plus précise si faite dans une une zone ciblée grâce à l’IRM) À moins que ton taux de psa le justifiait par son taux de doublement rapide. Quoi qu’il en soit pour toi cela n’a pas été inutile. J’ai lu que chez bcp d’hommes après 50 les biopsies seraient positives mais pour des cellules précancéreuses….

Pour ma part j’ai un taux qui est compris entre 4.7 et 4.1 sur 3 mois, avec rien de visible à l’IRM multiparametrique avec injection. Je revois mon urologue à la fin du mois. Il m’avait déjà parlé de biopsie en même tps que l’irm mais vu que rien n’est visible, j’envisage d’avantage un suivi du taux sur 3 ou 6 mois pour voir l’évolution comme j’ai pu le lire sur de nombreux articles récents. Mais ton cas me fait douter un peu… 

Prends le temps d’avoir un second avis comme le préconise le site ANAMACAP, certains urologues poussent à la chirurgie alors qu’il existe des traitements moins invasifs que la chirurgie selon la classification du cancer et sa localisation (curiethérapie,. Electroporation…) certains mêmes ne nécessitent qu’un suivi actif pdt plusieurs années voire même dizaine d’années car ils sont à évolution lente..

Bon courage à toi.

Bonjour Tiery, 

Comme le dit très bien le Docteur Marceau, chaque cas est spécifique et nous n’avons pas à influencer le choix de ton traitement : il en existe plusieurs et il t’appartiendra, une fois parfaitement éclairé, de le faire : c’est presque l’étape la plus difficile.

Nous ne pouvons, ayant traversé la même épreuve que toi, que t’apporter notre soutien et la façon peut être dont nous avons géré l’avant, le pendant et l’après…

Pour ma part, après avoir approfondi plusieurs techniques, au regard de mon jeune âge (50 ans), d’un cancer semblant localisé comme toi (nodule 10 mm sur un seul lobe), gleason 3+4, PSA 11 ng, j’ai fait le choix de la radicalité avec la prostatectomie.

Avec le recul de près de 3 ans (et même si je suis confronté actuellement à une rechute biochimique), je ne regrette pas ce choix. Moi aussi j’étais sportif et j’ai pu reprendre rapidement activité pro, sport, loisir, passion aéronautique (tout ça en moins de 2 mois), après courte période d’incontinence très vite contenue grâce aux exercices bien connus qui te seront proposés (si tel est ton choix). Le souci sous la ceinture a été plus long à résoudre (alors que je n’avais connu aucune panne avant), une bandelette plus abîmée a l’origine du problème, mais tout était quasiment revenu dans l’ordre (avant la récidive), après n’avoir jamais baissé les bras.

Le seul conseil pour le moment est « d’accepter » ce qu’il t’arrive, d’avancer ensuite le plus sereinement possible jusqu’au choix du traitement. La scintigraphie fait partie du protocole mais ne montrera certainement rien, sois éclairé avant toute decision, n’hésite pas à avoir avis sur autre technique, tu as du temps… même s’il est inutile de le faire trop durer maintenant que tu connais le probleme auquel tu es confronté. 

Et si ça peut t’aider, j’avais fini par conclure que j’avais finalement « de la chance ». Chance d’avoir été diagnostiqué tôt, chance de vivre en France et de disposer d’un système de soins large avec de très bons professionnels, gratuit qui plus est, chance enfin de pouvoir prétendre « guérir » d’un tel cancer contrairement à d’autres plus difficiles…

Avec toi !!

Salut Tiery,

Déjà pour commencer prend à la lettre ce que le Dr Marceau à écrit :

Chaque cas ayant ses spécificités, il faut savoir ne pas prendre les témoignages des uns et des autres à la lettre, ce qui n'ôte cependant rien à leur intérêt.

Nos témoignages ont l'intérêt de te guider et surtout de te montrer que toutes nos histoires se ressemblent mais diffèrent car nous réagissons physiologiquement de manière différente. Car nous avons tous notre propre parcours de vie personnel qui fera que notre corps ne réagira pas de la même manière ou différemment pour le même problème.  Néanmoins en lisant nos expériences tu auras un fil conducteur qui te permettra de mieux comprendre les enjeux.

Je veux aussi signaler que même si  je vais employer un ton très assertif. Je ne suis pas médecin mais juste un patient qui partage son vécu et sa vision sur cette maladie.
Et que mon avis n'engage que moi.

Dans ce message j'en profite pour donner également mon avis à Elman à qui je souhaite le meilleur bien entendu.

Alors Tiery, tu peux vraiment remercier ton urologue d'avoir été pro-actif en te faisant une biopsie. Car en faisant cela il t'a probablement sauvé la vie. Car le cancer de la prostate est un cancer à évolution lente et lorsqu'il a bien évolué sans qu'on le sache il est donc plus difficile à combattre. 

Dans ton cas le cancer est localisé dans la capsule et cela veut dire que normalement il bien localisé uniquement à cet endroit. Les examens complémentaire que tu dois faire comme la scintigraphie sont juste là pour objectiver le fait que tu n'as pas un cancer localisé ailleurs. C'est en fait la base et un contrôle tout à fait normal.

Elman si nous étions amis et que l'on se connaissait bien, je te dirait ceci : Demande à ton urologue de faire une biopsie. Qu'est-ce que cela te coûte ? rien!
Il est vrai que ton taux anormalement élevé est encore très bas. (pour info moi j'avais 4,25 et cancer localisé dans la capsule score Gleason 7 (3+4)

Mais en  faisant cette biopsie tu t'assures que tu n'as pas de cellule cancéreuse et que ton taux élevé n'est pas alors lié à un cancer. Je ne vois pas l'intérêt de surveiller ton taux pendant plusieurs mois ou années et puis lorsqu'il continuerait à monter qu'on finisse par faire une biopsie qui révèle que tu as un cancer. Ce serait des mois et années de perdues bêtement en ayant laissé un cancer se développer.

Ce qui m'ennuie fortement dans le traitement du cancer de la prostate c'est que l'on parle beaucoup trop avec facilité de Surveillance active comme une bonne solution car c'est un cancer qui évolue lentement.

Cela peut être un choix dans un certains cas et en particulier lorsqu'on à plus de 65 ans et que notre espérance de vie est forcément plus courte qu'un homme de 50 ans.

C'est important de le comprendre car la peur de l'opération, de l'incontinence ou de l'impuissance. Va pousser les plus craintifs à croire que la surveillance active sera la solution.  Mais en résumé la surveillance active consiste à attendre le moment où il ne sera plus possible de maitriser l'évolution du cancer et de devoir passer aux options que l'on redoutait (opération, radiothérapie, ...)  Tout cela en espérant que le patient finalement décède par vieillesse ou autre pathologie.

Je suis convaincu qu'à 50 ans  notre peur ne doit pas nous pousser vers cette solution qui pourrait sembler la moins impactante et qui pourtant est la plus mauvaise solution.
Car notre espérance de vie est énorme et en faisant justement une biopsie on peut directement éradiquer ce cancer au lieu de le laisser se développer.


Tiery, il est normal que tu aies peur des choix que tu dois prendre. Mais ne laisse pas ta peur dicter tes choix. Tu dois penser sans peur pour choisir la meilleure option.

Pour moi à 50 ans la seule option raisonnable est la prostatectomie totale.
Car toutes les autres restent des paris aux pourcentages de réussites plus faible.

Comme je l'ai dit en début de message. Je partage ma pensée et elle n'engage que moi.

En avril 2023 j'ai un taux de PSA à 4,25. Mon père étant décédé d'un cancer de la prostate à 58 ans. (Cancer détecté en stade terminal à 53 ans). 

Je faisais le test PSA tous les ans. Il 'm’arrivait parfois d'oublier. D'ailleurs c'est suite à une grosse sciatique que j'ai du faire une prise de sang pour connaitre mon taux de coagulation pour faire une péridurale. Et j'ai dis au médecin : faite le PSA aussi car cela fait 1 an et demi que je ne l'ai pas fait.
Résultat taux à 4,25. On fait une irm dans la foulée et on trouve des nodules classifiés Pirads 4. Mon médecin traitant me dit il est temps de voir un urologue. Sur base des éléments on fait la biopsie en juillet 2023. Le verdict tombe cancer de la prostate localisé dans la capsule prostatique Score de Gleason de 7 (3+4).

J'ai 3 choix qui' s'offre à moi :

1. J'ai peur et je fais juste de la surveillance.
Mais j'ai 51 ans c'est suicidaire de croire que je vais pouvoir tenir au moins 20 ans.

2. Radiothérapie.

C'est celle qui tente pas mal d'hommes qui ont peur de l'incontinence et de l'impuissance. Mais ce qu'il faut savoir c'est que si tu optes pour cette solution.
Cela peut bien sûr marché. Mais en cas de récidive tu as perdu un JOKER dans le traitement de la récidive. 
En effet, les rayons ont brulé les tissus de la prostate ce qui fait que tu ne peux plus opérer. Tu n'as plus que la chimio ou hormonothérapie pour t'aider.

De plus les effets secondaire de la radiothérapie sont possibles et arrive après quelques années. Brûlures du rectum, saignement, problèmes d'érection,...

3. La prostatectomie radicale.
C'est le choix numéro 1 quand on a 50 ans et que le cancer est localisé dans la capsule prostatique.
En cas de récidive tu as encore tous tes JOKERS.
Tu pourras encore faire de la radiothérapie en plus de la chimio et de l'hormonothérapie.

Le seul soucis c'est que tu es directement impacté par des problèmes incontinences et d'érections. Mais là aussi nous sommes tous inégaux et l'un ne va pas forcément avec l'autre.
Moi j'ai donc opté pour la prostatectomie totale.

Je suis opéré donc le 21 septembre 2023 pour une prostatectomie totale. Mes bandelettes nerfs érectiles droits sont enlevés et gauches préservées.
 

A 9 mois  je voyais enfin de vrai améliorations. 
Après opération et après avoir enlevé la sonde j'ai été fort incontinent pendant 2 semaines. 

Puis j'ai été très ennuyé par les fuites abondantes à l'effort. Le simple fait de bouger et j'avais des fuites. Ce n'est qu'après 6 mois que mes fuites à l'effort ont diminuées en début de matinée. Après 9 mois et demi je gérais assez bien toute la matinée avec quasiment aucune fuite à l'effort. 

Je partage mon expérience pour que tu comprennes que le fait que l'on ne récupère pas en 2 mois ne pas veut dire qu'il y a un problème. 

Nous sommes tous différents et surtout nos opérations le sont aussi. Pour diverses raisons une opération peut-être plus invasives qu'une autre, votre périnée plus sensible et cela prendra juste plus de temps.

Autre point important, les érections. J'ai essayé le Cialis et le Viagra. 
Les 6 à 8 premiers mois je n'ai pas eu de réel bénéfice. Et je dirai même qu'avec ou sans c'était la même chose. Vers le 8ième mois j'ai remarqué que j'avais une bien meilleur érection ce qui démontre que les nerfs érectile gauche qui avaient été préservés se régénèrent. Au final cela m'a aussi rassuré et fait comprendre qu'il faut laisser le temps à notre corps de se réparer.

Au 9ième lorsque je prenais du Viagra, je sentais un réel plus. Et j'ai réussi  à faire une pénétration. 

Nous sommes maintenant au 11ième mois après opération et certains matin je me surprends même à ressentir des débuts d'érection matinale.

Pour l'incontinence cela continue dans le bon sens et je gère mieux les fuites urinaires. 

Mon objectif est donc de continuer à faire mes exercice et ma kiné. Je me dis que dans 6 mois j'arriverai quasiment à gérer une journée entière.

Voilà en résumé, il faut avoir de la patience et surtout ne pas comparer avec les autres cas qui ont chacun leur histoire et leur particularité. 
Par exemple sur ce forum, j'ai lu un monsieur qui n'avait plus de problèmes d'incontinence après 2 mois. Mais qui après plusieurs mois n'avait toujours pas d'érection.

Au début je m'interrogeais et j'étais déçu de me dire que j'avais toujours des problèmes d'incontinence après 6 mois comparé à ce monsieur. 

En contre partie moi cela évolue bien au niveau des érections comparé à lui.  Comme quoi nous tendons tous vers le même objectif. Mais à vitesses différentes.

Beaucoup de courage à toi.
 

Totalement en phase avec ce que vient d’écrire zezhino.

Les solutions de rattrapage après la chirurgie en cas de récidive (marquée par une nouvelle ascension du PSA devenu indétectable après l’opération, au dessus de 0,2 ng) avait pesé dans la balance de mon choix.

Et je suis bien content aujourd’hui d’avoir pu bénéficier, 2 ans et demi après, de 30 séances de radiothérapie qui se sont très bien déroulées.

Bonjour Zezinho. 

Je suis tout à fait d’accord avec ce que tu dis. Mais contrairement à toi mon IRM ne montre rien, ce qui voudrait dire biopsie à l’aveugle… donc possibilité de faux négatifs. Mon taux est resté stable voire en baisse sur 3 mois, IRM normale, je vais donc faire un suivi sur 6 mois, contrôle en fin d’année avec nouvelle IRM et si il y a une zone, bien sûr que je ferai une biopsie la trouille au ventre, mais je serai le 1er à la demander même si le taux augmente sans trace sur l’IRM car il faudra bien trouver une explication à cette hausse. 
Ce que je dis ce sont des  recommandations actuelles pour éviter des biopsies inutiles car elle n’aboutissent à rien ou à la détection de cellules précancéreuses qui auraient pu  mettre 10/15 ans à se developper. Mais quand ton taux augmente vite y a plus à tergiverser.. faut y passer donc biopsie. 
Un taux de 3, 5 ou 6 pris de manière isolé ne veut rien dire. Certains ont 5 et c’est un taux normal pour eux C’est son évolution qui compte même si il existe de rares exceptions. Les débats sur le suivi de psa obligatoire ou non viennent du fait que pendant des décennies on a poussé à la chirurgie sans que cela ne se justifie tjrs… il faut trouver le juste milieu sans diminuer ses chances de guérison. Sur anamacap il y a un monsieur qui est en suivi actif depuis plus de 15 ans… bien sur un cas particulier peut être mais je pense que dans mon cas, taux à peine au dessus et stable sur 3 mois, IRM normale, sans cas connu dans la famille proche, un suivi sur les 6 mois à venir ne devrait pas compromettre quoique ce soit. L’important c’est déjà d’être contrôlé et de ne pas avoir attendu 3 ou 5 ans plus que des symptômes ne révèlent un stade grave de la maladie. D’ailleurs 2 urologues m’ont dit RAS rendez vous dans un an, c’est le 3 eme qui m’a conseillé l’IRM et peut être biopsie suivant le résultat de l’IRm. Donc au final je suis plus prudent que les 2 premiers urologues. 
Je n’ai jamais écouté qu’un seul discours, et je prends bonne note de tout ce que tu dis et je croise les

🤞🏻 pour s’en décembre ce taux soit tjrs dans cette même fourchette. 
Bon courage à toi. 

Bonjour, merci beaucoup pour vos messages, je commence à « m’imprégner «  un peu de plus de ce qui m’attend. Je pense avoir fait le choix de l’intervention (chirurgicale)mais je dois en discuter encore avec l’urologue le 19/09.Tous vos messages m’aident à en discuter avec ma femme de tout ce que nous devrons surmonter. Toutefois je me pose encore quelques questions « pratiques « . Notre équilibre repose sur les activités sportives, vélo, ski et cours de stretching et pilate. Je n’arrive pas à imaginer ce que représente les fuites urinaires. Est-ce en grande quantité ce qui empêcherait l’activité physique ou est-ce limité et rendrait la pratique sportive possible avec protection.

Peut être que l’urologue abordera tout cela en temps voulu mais , si possible, j’aimerais avoir les conseils de personnes qui le vive ou l’on vécu.

Merci encore pour les échanges.

Très bonne démarche d’en parler déjà avec ton urologue. N’hésite pas si tu souhaites nos retour d’expérience.

Et très bonne démarche aussi d’associer ta femme à toutes tes démarches. Personne ne l’a dit mais les accompagnants sont aussi touchés que nous, souffrent parfois autant (même sans le manifester pour ne pas nous inquiéter davantage), et nos femmes sont de précieuses aides pour surmonter notamment nos petits soucis de masculinité.

Tu avances bien, dans le bon sens et tu vas y arriver.

Tu ne nous pas préciser ton âge, tu es aussi « jeune » que nous 😁 ?