Interrogations concernant un cancer du rectum

27 commentaires
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Alice111

Bonjour,

J'ai été récemment diagnostiquée d'un cancer du rectum. La prise en charge n'a pas été très bonne car tout le monde pensait qu'il s'agissait d'hémorroïdes, (gastro-entérologues compris) probablement car je suis jeune pour avoir ce cancer. Les urgences m'ont renvoyée 2 fois chez moi avec des anti-douleurs alors que j'enchainais les rectorragies... La gastro-entérologue a enchainé entre attitudes alarmiste et rassurante, au gré des examens. Au début elle semblait très pessimiste suite à l'endoscopie, puis a été rassurante après l'écho-endoscopie en me disant que la tumeur était superficielle/localisée. (T1 NO MX) Il a été convenu que j'allais être orientée pour bénéficier d'une dissection sous-muqueuse. Quelques jours plus tard la gastro. me rappelle pour me dire que finalement la DSM n'est pas possible car les résultats de la biopsie sont tombés et que la tumeur est maligne. Cela a été un véritable ascenseur émotionnel pour mes proches et moi, car nous ne savions plus à quoi nous en tenir et n'avions pas d'autres détails. Elle ne m'avait pas précisé que la possibilité de DSM dépendait des résultats de la biopsie, ce qui me parait être une faute importante. Elle m'a juste dit que j'en saurai plus après la RCP qui devait avoir lieu après les fêtes.

La réunion a eu lieu et ne pouvant plus attendre, (l'angoisse me dévorait encore plus que le cancer) j'ai appelé le service gastro, j'ai juste pu apprendre qu'il avait été décidé que j'allais subir une chimiothérapie pour réduire la tumeur car l'IRM repassée après l'écho-endoscopie indiquait que la musculeuse était finalement en partie touchée alors que l'écho. dit le contraire, et qu'aucune stratégie de chirurgie n'avait été discutée. Je me suis pris un nouveau coup de massue sur la tête, j'ai l'impression d'être suivie par des amateurs et je ne m'attendais absolument pas à devoir subir une chimiothérapie. Je me suis beaucoup documentée ces dernières semaines, et je lis partout (y compris sur ce site) que c'est la radiothérapie qui est préconisée en traitement néo-adjuvant dans ce genre de situation.

J'ai aussi lu sur le site de la SNFGE que "l'IRM surestime considérablement l'invasion profonde des tumeurs superficielles T1 et ne doit pas entrer en compte dans la prédiction de l'invasion pariétale lorsque l'écho-endoscopie prédit une lésion superficielle". Bref, je ne sais plus quoi penser et les médecins auxquels j'ai affaire semblent dépassés, pour être polie.

J'ai commencé des démarches pour avoir un 2ème avis auprès d'un autre établissement, mais les délais de rdv sont longs, et le rdv avec l'oncologue va probablement avoir lieu avant.

Je suis désemparée, si quelqu'un a un avis/des conseils...

Bonne soirée.

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Alice111

Voici ce que j'ai lu ici, entre-autres : 

"Traitement local, la radiothérapie vise à compléter la chirurgie en réduisant la taille de la tumeur avant l'opération (radiothérapie néo-adjuvante) ou en détruisant d'éventuelles cellules cancéreuses encore présentes dans les tissus, après l'intervention.

La radiothérapie est utilisée pour traiter les tumeurs du bas et du moyen rectum."

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Dr A.Marceau

Bonjour,

Je pense que vous avez bien fait de solliciter un second avis dès lors que votre confiance est ébranlée. Pour se prononcer sur le protocole thérapeutique, il faut disposer de tous les éléments du dossier médical, ce qui n’est bien sûr pas possible sur un forum tel que celui-ci. J’indique cependant qu’une chimiothérapie néoadjuvante est généralement préférable à une radiothérapie si une intervention est prévue car des tissus irradiés sont plus délicats à opérer.

Bien cordialement 

Dr A Marceau 

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Alice111

Bonsoir,

Merci beaucoup pour votre réponse. Alors je ne comprends pas que la radiothérapie soit le plus souvent proposée en traitement néo-adjuvant/pré-opératoire, sur des sites très sérieux qui plus est... Il est d'ailleurs souvent question de laisser passer un laps de temps entre la radiothérapie et la chirurgie, pourtant j'ai aussi lu que les rayons restent à vie dans le corps. Je ne sais vraiment plus quoi prendre en considération.

En ce qui concerne la chirurgie, je suis très étonnée qu'elle n'ait pas été abordée pendant la RCP. Connaissez-vous un établissement "de pointe" en ce qui concerne la chirurgie du cancer du rectum? Et plus particulièrement du bas rectum. J'ai vu que Gustave Roussy était l'un des mieux classés, mais c'est assez éloigné de chez moi. Enfin je suis prête à me déplacer à n'importe quelle distance si ça en vaut la peine.

Merci encore.

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mich27

Bonsoir Alice, je suis moi-même en traitement pour un cancer du rectum. J’ai été reçu très rapidement par un professeur qui donne des premiers rendez-vous en priorité pour ne pas prendre de retard dans le diagnostic et les traitements. Êtes-vous loin de Paris ?

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Alice111

Bonsoir,

J'habite assez loin de Paris mais ce n'est pas un problème si le déplacement en vaut la peine. Je suis preneuse si vous pouvez me donner le nom du Professeur/de l'établissement, mais je ne sais pas si c'est possible de le faire sur le forum.

Merci à vous.

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Dr A.Marceau

Je n’y vois pas d’inconvénient !

Dr A Marceau 

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Alice111

D'accord merci, j'attends donc la réponse de mich27. Excusez-moi d'insister, mais vous n'avez donc pas de nom de professionnel/d'établissement particulièrement qualifié pour ce genre de cancer?

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mich27

Il s’agit du professeur Yann Parc à l’hôpital Saint-Antoine vous pouvez avoir un rdv rapidement mais il faut une lettre d’un médecin pour la consultation et les résultats de vos  examens déjà réalisés. Vous pouvez prendre rendez-vous sur doctolib (choisir la consultation publique). Il est vraiment spécialisé dans ces types de cancer, vous le verrez facilement sur internet. J’espère que ça pourra vous aider et n’hésitez pas me solliciter si vous avez besoin de conseils. Bonne soirée.

Michel 

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Alice111

Merci beaucoup à vous Michel, bonne soirée.

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Alice111

Je viens de regarder les possibilités de rdvs et effectivement les dates de première consultation sont très rapides. (la première disponibilité est demain!) Je suis un peu étonnée qu'un Professeur soit disponible aussi rapidement, vous êtes donc vraiment satisfait de ce praticien concernant votre cancer? Je veux vraiment tomber sur quelqu'un de sérieux.

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