Cancer triple négatif- demande de témoignages

26 commentaires
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Sarah.AE

Bonjour à toutes et tous,

Jusque là, je me contentais de vous lire et cela m'a bien aidé, mais aujourd'hui, quelques questions me taraudent aussi je me décide à vous partager mon parcours (spoil : roman en vue !! Désolée d'avance :D)

Je m'appelle Sarah, j'ai maintenant 33 ans et je suis l'heureuse maman de 2 enfants (7 et 5 ans).

Mon arrière grand mère et ma grand mère sont toutes deux décédées d'un cancer du sein (pas les mêmes époques) c'est pourquoi j'ai toujours porté une attention particulière à ma poitrine, bien qu'on m'est plusieurs fois rit au nez lorsque je demandais une palpation de contrôle (le cancer, c'est qu'à partir de 50 ans (vous connaissez sans doute la chanson..).

Fin septembre 2024, lors d'un auto contrôle routinier, j'ai détecté une masse au niveau de mon sein gauche, j'ai donc pris rdv chez mon médecin traitant qui se voulait rassurante (pour une fois, l'humeur n'était pas à la rigolade étonnamment). De mon côté, je ne me faisait pas trop d'illusion. 

L'attente des résultats d'analyse fût atrocement longue, et pendant ces 15 jours la grosseur prenait de l'ampleur. L'inquiétude se faisait grande.

Et puis, les résultats ont confirmé mes craintes : 

Carcinome infiltrant 32 mm NST SBR 3 RE= RP = 0 HER2 score 0 KI-67 90% 

Je rencontre donc un oncologue pour m'éclaircir sur ce charabia dont je ne comprends qu'une chose : cancer.

Elle m'explique à la suite de divers examens supers sympas que oui, c'est bien un cancer, triple négatif, qu'il grandit vite, que pour le moment il n'est présent qu'à cet endroit et qu'il faut agir rapidement. 

Le protocole proposé est le suivant ; immunothérapie + séances de taxol carboplatine, suivis de 4 AC, le tout sur une période de 6 mois. 

Ok, de toute façon pas vraiment le choix donc, au combat !

J'ai commencé par mes cheveux, sans même attendre le début des traitements, je me suis fait une coupe garçonne, pour m'habituer.. puis quelques jours après rasée ! Même si je ne me fais toujours pas à ma superbe tête aujourd'hui, je pense que j'ai bien fait de prendre les choses en main.

Ensuite pose de la chambre implantable, première blessure de guerre : plus d'un mois pour cicatriser.. bien que je ne sois pas médecin, je voyais que cela ne guérissait pas correctement. C'est seulement quand une infirmière me donnant le traitement l'a vu que les medecins ont décidé d'y regarder de plus près, mais trop tard, belle balafre, bref.. adieu les jolies robes décoltées !

Les séances de taxol /carbo ont commencé mi-novembre et se sont plutôt bien passées (grosse fatigue, quelques picotements, rien d'insurmontable, toujours motivée même si c'est pas toujours simple) jusqu'à la 10eme séance où j'ai fait un choc anaphylactique. 

Etant en réponse complète depuis la 3eme séance et au risque de faire un nouveau choc à la suivante, mon oncologue décide d'annuler les deux chimios suivantes, poursuite de l'immunothérapie uniquement.

C'est ainsi qu'est arrivée l'AC.. tout de suite beaucoup plus violente, nausée vomissement ++ pendant des jours, sécheresse, absence de salive au point qu'il me soit difficile de déglutir.. bref, après la première séance j'ai perdu 8 kg.

La deuxième ne fut pas plus simple, encore une perte de poids. A la troisième, et après mon insistance, mon oncologue a pris en compte ma baisse de poids (-15kg) et a baissé le traitement pour être en concordance. La 3eme séance est quand même mieux passée même si les symptomes sont restés identiques (mais moins long pour les vomissements /nausées).

Lundi, j'ai eu le droit à ma dernière séance. Je n'ai toujours pas de goût ni de salive et cela pèse énormément sur mon moral, je dois l'avouer. Mes examens de contrôle confirme ma réponse complète au traitement et maintenant... grand flou.. je ne sais pas quand je revois mon oncologue que je n'ai pas vu depuis un mois et demi.

Tout ce que je sais c'est que j'ai rendez vous le 8 avril avec un chirurgien et que je me ferais opérer le 30/04 (merci radiologue pour ces informations ;) ). 

L'hdj n'a pas été en mesure de répondre à mes questions, à savoir, c'est quoi la suite des traitement ? Quand m'enlève t on ma chambre implantable ? 

Si vous avez tenu(e) jusque là, bravo à vous et merci ! ;) et si vous avez eu ce type de cancer et que vous avez pu suivre ce début de traitement, pouvez vous me dire ce qui vous est arrivé(e) par la suite ? 

Cela m'aiderai beaucoup :)

Merci encore pour votre patience et les retours que je pourrais recevoir.

Bon courage à toutes et tous !

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Tarente

Coucou sarah, malheureusement je ne peux pas t'apporter de réponses a tes questions n'ayant pas été opérée du même k que le tien.. Moi j'ai un k lobulaire.. J'ai été opérée et ensuite 33 seances de radiotherapie et cinq ans d'hormonothérapie.. Voila tout ce que je peux te dire.. Je voulais te soutenir dans ton lourd combat et je penserais très fort à toi le 8 et 30 Avril . Je lancerais ton petit train de l'amitié ces deux jours   là.. Courage Sarah et bisous. 😘🥰💕

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Sarah.AE

Bonjour Tarente,

Merci pour ta réponse et ton soutiens qui me touche beaucoup.

Bon courage également, des bisous à foison ! 

 

Soabd

Bonjour Sarah,

J'ai 33 ans comme toi mais pas un triple négatif, un hormono-dependant. 

J'avais vu un témoignage triple négatif dont le parcours était chimio néo-adjuvente, chirurgie et radiothérapie. Je ne crois pas qu'il y ait autre chose après.

Bon courage 

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Sarah.AE

Bonjour Soabd,

Merci pour ton retour et cette information. Sais tu de combien de séance de radiotherapie on parle ? Cela est il dépendant du résultat de la chimiotherapie/immunothérapie/chirurgie ou tous le monde est à la même enseigne ? 

Bon courage également dans ta bataille ;)

 

Soabd

Ça doit être définie par l'équipe médicale car ça dépend de plusieurs choses mais je ne sais pas quoi.

Pour le PAC il me semble que tu auras le choix de le garder ou de l'enlever (en général en même temps que l'opération du sein) 

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Sarah.AE

Hum, merci pour ces informations, à voir si d'autres personnes en ont connaissance.. 

Pour la pac, l'hdj vu lundi avait l'air de me dire que je devrais la garder encore 6 mois à un an sans être vraiment sûr... 

Après.. je ne sais pas s'ils sont en mesure de "rattraper" la grosse cicatrice laissée..

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jojo27

Bonjour. Je n'ai pas le même protocole car pas le même cancer du sein. Mais j'ai fini comme toi la chimio tout récemment (après mastectomie en septembre)

En ce qui concerne la chambre ma chirurgienne a accepté de me l'enlever demain en même temps que le curage axilliaire. Mais mon infirmière coordinatrice m'a dit que c'était rare qu'ils acceptent mais je ne sais pas pourquoi. 

C'est à demander à ton chirurgien mais je pense que cela depend des centres et des équipes médicales. 

Bon courage

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Sarah.AE

Bonjour Jojo27,

Félicitations pour avoir fini tes chimios, j'espère que tu ne gardes pas trop d'effets secondaires.

Je ne vois pas mon futur chirurgiens avant le 8/04, malheureusement. Pour une personne organisée et qui aime savoir les choses à l'avance comme moi, c'est compliqué ^^

Merci pour ton retour et bon courage pour demain du coup !

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jojo27

Merci, 

J'ai eu la chance de ne pas avoir beaucoup d'effets secondaires (c'est fou comme cela peut être différent selon les personnes...) alors ça va. 

Moi aussi j'aime bien que tout soit planifié mais je crois que ce n'est pas possible avec ce cancer... 

Cela peut être bien aussi de ne pas tout savoir à l'avance car cela peut changer. 

Depuis janvier j'avais une date d'opération indiquée dans mon planning le 14 avril, je m'étais dis que je pourrais partir un peu en vacances la semaine prochaine, et j'ai appris la semaine dernière seulement que c'était avancé à demain... Pas pour des raisons médicales, c'est lié au planning de la chirurgienne. 

Raté les vacances... mais bon je préfère que cela soit avancé que reculé d'autant plus que grâce à cela mon rv avec le radiothérapeute pour la suite est avancé du 16 mai au 28 avril... Si tout va bien je devrais avoir terminé les traitements lourds un peu plus tôt du coup. Et ca cela me plait bien....

 

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Sarah.AE

Oui, tout varie en fonction de la personne. Ici l'AC me met vraiment en vrac et les pb de salive et de goût me plombe le moral. Je suis contente que tu n'en ais pas trop !!

J'ai bien conscience qu'on ne peut pas tout prévoir, mais ne serait ce que de connaître les éventualités, j'en ai besoin psychologiquement ^^

Désolée pour tes vacances, ici j'ai pris partie de ne pas en prévoir depuis que je suis au courant, comme ça pas de déception de ce côté. J'en profiterai plus tard si tout se passe bien ;)

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