Un peu de tout, un peu de rien...

23 commentaires
DoyouDance

Bonjour à tous,

Alors pour faire simple je cherchais un endroit pour discuter avec des gens, très simplement. Que ce soit autour de la maladie ou non. Un endroit qui "déconnecte" un peu de ce qui nous connecte tous ici. 

J'ai 34 ans et j'ai été diagnostiqué d'une tumeur testiculaire il y a près d'un an qui a dut être retirée chirurgicalement. La récidive est arrivée il y a peu au niveau ganglionnaire, et je viens de commencer ma première cure de chimio (BEP avec 5 jours en hospitalisation, cure de 21 jours je crois). Je croyais que j'allais me faufiler comme une anguille à travers les mailles des effets secondaires vu mon état en hôpital ; je m'étirais, prenais les escaliers pour aller vapoter 5 étages plus bas, que je remontais en revenant. J'écoutais ma précieuse musique et me réjouissait toujours de voir une infirmière passer. Le 5 éme jour arrive, c'est la sortie ! Oui, sauf que la, j'étais en quelques heures passé de Rocky à l'état de flaque d'eau. J'ai marché jusqu'à la voiture ou bien on m'a poussé dehors à la raclette ????

Ca fait 5 jours maintenant que j'ai quitté l’hôpital, avec entre temps un court retour pour une perfusion chimio d'1h (j'ai fait appel à la chaise roulante cette fois). 

Dur, dur, long, dur, crevé, c'est long, j'ai pas de force, je sais pas si je dois dégu***er, on dirais que non mais c'est exactement pareil, je dors, je me réveille, je dors, je me réveille, faudrait manger, faudrait se laver, faudrait se lever, tout m'énerve, tout fonctionne à l'envers (j'ai faim mais l'idée de manger me rappelle vite que non). C'est le coup classique j'imagine..

Aujourd'hui, je sais pas, c'est comme si une partie de mon corps avait discuté avec l'autre pour trouver un accord: t’arrêtes les nausées, j’arrête la fatigue.

Donc après un semblant de journée normale, me voilà ici, simplement parce que mon plus gros effet secondaire, qui lui est du à d'autres épreuves de la vie que j'ai du surmontées bien avant, c'est la solitude. Sachant très bien que nous avons tous notre sensibilité et que nous réagissons tous différemment aux épreuves, à cette maladie et ce qu'elle implique, voilà, je voulais juste créer un petit espace pour discuter, se conseiller, se remonter le moral,  s'accompagner,  se changer les idées,... car je me dits que je ne suis peut-être pas le seul à être seul.

Que tout se passe au mieux pour toutes et tous !

 

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rob

Bonjour et bienvenu sur le forum ,

J'ai lu votre post avec attention et c'est vrai que pour ne pas finir sous la raclette je pense qu'il faut tous les jours se donner les moyens de vivre une vie proche de la normale , évidemment ça reste très dur et ça on le sait tous sur ce forum , mais vraiment pour sortir la tête de l'eau il faut le faire sinon la pente sera très compliquée a remonter , la solitude et le cancer ne font pas une bonne paire et vous verrez quand sortant un peu marcher , voir du monde , respirer malgré toute cette vie qui n'est certes plus pareille pour nous , mais qu'il faut quand même savourer faute de mieux et pour conclure vous êtes le bienvenu sur tous les posts ...

Bonne journée a tous ...

DoyouDance

Merci pour votre accueil rob ! Ca à l'air de rien mais ce que tu écris c'est un peu comme si je l'entendais à côté de moi, ça fait du bien ! Un rappel pour les choses simples, c'est aussi toujours bienvenu. C'était tellement le bazar dans ma tête que j'en avais oublié que quelques mois avant tout ça, j'adorais observer les oiseaux. C'est ça qui commencera ma liste !

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Dr A.Marceau

Merci pour ce témoignage sur cette sorte d'isolement que peut provoquer une maladie comme le cancer. Il est important de ne pas être isolé pour l'affronter et ce forum permet aussi de rompre certaines solitudes et d'assurer une forme d'entraide. Mais n'hésitez pas à vous rendre au comité départemental de La Ligue, vous pourrez y rencontrer des personnes bienveillantes et qui connaissent le combat contre la maladie.

Bien cordialement

Dr Marceau

Yvette90

Bonjour, Et bienvenu sur le forum qui, j'en suis certaine, te permettra de te sentir moins seul. C'est vrai que ce n'est pas toujours facile de vivre avec ce maudit crabe mais il faut savoir profiter de chaque jour qui passe qui est à chaque fois une petite victoire contre cette saleté. Bien sûr, les effets secondaires ne sont pas anodins et parfois, on aimera bien que ça s'arrête, mais bon, il faut se dire que c'est pour la bonne cause, à savoir : la guérison qui est le but de chacun d'entre nous. 

Personnellement, j'ai tellement du mal de marcher que je ne peux guère profiter du dehors pour simplement me promener. Alors quand tu iras dehors écouter et observer les oiseaux, tu penseras à moi  😄. 

Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite de ton traitement et je t'envoie plein de pensées et d'ondes positives 💪💪🌺🌷🌼🌹🌻🍀🤞 

              Yvette (qui pourrait - presque - être ta mamie 😊) 

DoyouDance

Et bien mamie Yvette, tellement de belles couleurs dans ton message ! Je te souhaite de les garder aussi bien dans ton coeur et je ne manquerai pas d'avoir une pensée pour toi quand je tomberais sur un oiseau pétillant de tous ses reflets !😊🐦🦩🐦‍🔥🕊🕊🕊🕊 

Zoulilou

Bonjour, 

C'est en lisant ton message que je me suis inscrite. Finalement j'ai répondu à un post sur les cheveux... Lol bref... 

Nous sommes tous tellement différents, avec une même maladie qui n'a en fait que le nom en commun. 

Ce que je veux dire c'est que les expériences des uns et des autres sont personnelles. Mais ce que tu expliques nous sommes beaucoup à le vivre si ce n'est pas tous. Il y a forcément un moment où on se retrouve physiquement affaibli... et même bien entouré nous sommes chacun seul face à tout ça. 

Perso j'ai essayé de voir un jour après l'autre sans me mettre la pression. Faire mes courses même si je devais faire des pauses assise dans le caddie. Remonter les 4 étages même si je devais m'asseoir pour reprendre mon souffle, des forces... 

Et puis j'ai regardé des films, plein de films, des reportages... J'ai dessiné aussi... Et puis j'ai fait aussi je dors, je dors, je dors... Là j'ai développé l'anti flemme, ou l'organisation (pas mon truc je t'avoue) en fait quand j'avais faim je n'avais pas ke courage de me préparer un truc... Donc déjà je faisais attention en choisissant mes courses. Et je préparais plus pour laisser au frigo ou congel pour quand je n'aurai pas la force. 

Ouais dur dur de rester couché, de sentir la faim mais de ne pas pouvoir aller dans la cuisine. La pensée de : je vais me faire des pâtes me fatiguait.

Du coup pour déconnecter je ne suis pas sûre qu'ici ça fonctionne mais peut être des petits tips à glanner. 

 

Attends dis moi plutôt qu'elle danse te fait vibrer ? 

DoyouDance

Bien ravis d'avoir inspirer des gens à se livrer ! Surtout que j'ai longtemps attendu avant de franchir moi même le pas. 

Ahh mon invitation à dancer par pseudo fonctionne hehe. Bizarrement, je ne suis pas vraiment un danceur, mais la musique a une place capitale dans ma vie et mon corps ne sais pas s'empêcher de l'accompagner. Je suis mauvais danceur, mais excellent bougeur 😊 j'aime bien les dances latines sinon je dirais, y a une energie qui me plaît. Tu fais de la danse ? ou une autre passion peut être ?

Zoulilou

🤣 Il y a aussi les grands danseurs assis ! 🤭

J'aime bien danser, je ne suis pas sûre de bien danser et d'ailleurs ça n'est pas le but. Je ne fais pas de spectacle, du coup ce qui est important c'est la sensation. 

D'ailleurs j'ai beaucoup regardé les gens danser, les plus agréables ne sont pas forcément les plus techniques. 

Je n'ai pas de télé depuis très longtemps, alors même si YouTube est mon meilleur ami, j'écoute beaucoup de musique. Plein de choses différentes, selon le mood ou ce que je fais. 

Une autre passion je dirais les activités manuelles 🤷🏼‍♀️

🤭 Ça ressemble à une activité de maternelle dit comme ça mais ça résume bien. 

Et toi qu'est ce qui t'anime alors ? 

🤔 La musique et le chant des oiseaux, donc l'entrée de ton âme se situe certainement dans tes oreilles... 🤣🤣🤣🤣🤣 Désolée... J'aime rire, souvent ça ne fait rire que moi je crois. 

DoyouDance

Les activités manuelles ?? Le dessin, coloriage, jardinage, changer des pneus de camion ? ;p 

Ce qui m'anime ? mhhhh, la musique ça y a pas à chipoter, d'ailleurs j'en écoute là et oui, je danse même assis ! Comme tu dis, c'est une question de sensation, je pourrais être allongé pour faire mes scanners, si y avais de la musique je me ferais certainement engueuler !

Sinon bin c'est compliqué, la venue d'un cancer ça remet un peu les pendules à zéro, enfin pour moi du moins. J'aimais beaucoup l'informatique, je jouais aux échecs, je bidouillais un peu en mode débrouille dans tous les domaines. J'aimais bien apprendre des choses, découvrir, comprendre,.. (j'ai du bien embêter les médecins a mon diagnostic. En plus du fait de ne pas vraiment accepter, je voulais comprendre, j'ai passé des nuits blanches à apprendre, rassembler de nouveaux éléments etc etc.)

Et j'ai surtout compris pourquoi il y a autant de spécialistes dans les domaines du corps humain ! (vraiment c'est impressionnant ce qui se passe à l'intérieur de nous ^^).

Ahhh si tu veux venir rendre visite à mon âme il faut toquer aux tympans ( si y a personne tu peux toquer aux paupières, j'aime bien observer les belles choses aussi ;) )

Et toi ? Parles moi un peu de cette passion pour le remplacement de pneus de camions :d

 

Zoulilou

"Bidouiller dans tous les domaines" je vois bien ce que tu veux dire. 

Alors pneu de camion pas encore, je ne suis pas sûre que ça soit passionnant mais une fois pour voir pourquoi pas. Le dessin oui et du coup tester les matériaux, les techniques. Et ne pas s'arrêter au dessin, "Bidouiller" c'est tellement ça chez moi. Je ne maîtrise aucun domaine !!! 🤣 Mais j'aime découvrir, comprendre, essayer. L'artistique mais aussi le pratique et pourquoi pas mélanger les deux. J'aime fabriquer des petits trucs pour la déco ou pour faciliter le quotidien, réparer, restaurer... Focaliser mon esprit en occupant mes mains.  Ça évite les nuits blanches de recherche !!! 🤔 Euh... Non, dernièrement j'ai passé des heures à comprendre les façons de réaliser un faux marbre. Passionnant !!! 

Les échecs je suis vraiment passée à côté. Apparemment il faut enregistrer des combinaisons de coups (qui portent chacune un nom) non non ça vraiment j'ai vite fui. 🤭

Le corps, la vie, la nature, fascinant... Et ils n'ont pas fini de découvrir des trucs ! Et là on ne parle que de "mécanique chimie". Si on ajoute le côté psy... 

🤔 J'aime beaucoup comment tu écris (je ne suis pourtant pas une grande lectrice, nous avons toujours ramé un peu en français ma dyslexie et moi 🤭). Je ne sais pas si c'est pertinent mais je pense vraiment que tu as un bon potentiel. Est ce que tu écris un journal de ce que tu vis par exemple ? 

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