Projet de loi sur la fin de vie

Un processus législatif marqué par plusieurs étapes importantes avec une implication forte de la Ligue contre le cancer. Rappelons qu’en 2023, le cancer a causé plus de 157 400 décès en France, rendant essentiel de faire entendre la voix des personnes malades et aidantes sur la question de la fin de vie :

• 10 avril : dépôt du projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie sur le bureau de l’Assemblée nationale.
• 11 avril : rencontre avec Laurence Cristol : Daniel Nizri, ancien président et Laura Lévêque, experte, de la Ligue contre le cancer, ont rencontré la députée pour partager leur analyse de la première version du projet de loi avant sa lecture par le Conseil d'État.
• 22 avril : lancement des travaux de la commission spéciale pour examiner le projet de loi.
• 25 avril : audition de France Assos Santé (FAS) : La Ligue a travaillé en étroite collaboration ces derniers mois avec FAS qui a été entendue par la commission, et leur a communiqué un livret d'amendements, intégrant les propositions de ses associations membres, dont la Ligue. 
• 26 avril : audition de la Ligue : Philippe Amiel, président du comité éthique et cancer et Laura Lévêque ont représenté la Ligue contre le cancer lors d'une audition par la commission spéciale. Ils ont souligné les points positifs du projet de loi, mis en avant des points de vigilance et proposé plusieurs améliorations.

Des avancées positives

La Ligue contre le cancer s'était penchée sur le projet de loi après lecture par le conseil d’état et avait relevé plusieurs avancées positives :

• une réponse à des situations de souffrance : le projet de loi propose des solutions pour des situations de souffrance qui n’étaient pas couvertes par la loi Claeys-Leonetti. Cette initiative vise à apporter un soutien concret aux patients confrontés à des douleurs insupportables et réfractaires aux traitements ;
   
• un modèle d’aide à mourir respectueux de la volonté du patient : l'un des points forts du projet de loi est l'introduction d'un modèle d’aide à mourir centré sur la demande libre et éclairée de la personne malade. Ce modèle garantit que le patient exprime sa volonté à chaque étape de la procédure, assurant ainsi le respect de son autonomie et de sa liberté ;
   
• un accompagnement sécurisé par des professionnels de santé : pour sécuriser l'acte d'aide à mourir, le projet de loi prévoit un accompagnement par des professionnels de santé. Cette mesure vise à garantir une prise en charge sécurisée et de qualité pour les patients en fin de vie ;
   
• une prise en charge par la sécurité sociale : le projet de loi inclut également la prise en charge par la sécurité sociale, assurant ainsi que l’aide à mourir soit accessible à tous, conformément aux principes d’égalité et de solidarité. Cette mesure permet de répondre aux besoins des patients sans discrimination financière ;
   
• une meilleure intégration des soins palliatifs : enfin, le projet de loi propose une meilleure intégration des soins palliatifs dans les soins d’accompagnement. Cette approche favorise un changement de culture et de posture en matière de soins de fin de vie, en les inscrivant dans une prise en charge plus précoce et globale, et en les articulant de manière plus optimale avec les soins de support et de confort, ce qui est une demande sociale à laquelle la Ligue attache beaucoup d’importance et d’attention.

Des points de vigilance identifiés

La Ligue contre le cancer avait relevé lors de son audition plusieurs points de vigilance dans le projet de loi sur la fin de vie :

• des imprécisions sur des critères ou terminologies essentiels : le projet de loi présente des imprécisions sur des critères fondamentaux concernant l’aide à mourir, tels que la définition de la souffrance "insupportable", la gravité de l'affection, et le pronostic vital engagé à court ou moyen terme, ou des terminologies telles que la notion d’aide à mourir au lieu de suicide assisté et euthanasie ;
   
• une absence de mesures d’accompagnement pour les aidants : le texte actuel ne prévoit pas suffisamment de mesures pour accompagner les aidants (notamment sur les besoins de soutien psychologique), qui jouent un rôle crucial dans le soutien des personnes en fin de vie et pourraient être impliqués dans l’administration de la substance létale ;
   
• un volet consacré aux soins d’accompagnement et aux droits des malades de plus en plus appauvri, et une articulation confuse avec le volet l’aide à mourir. Nous proposions de faire de la question des droits des personnes malades le fil rouge du projet de loi.

Des propositions d’amélioration

La Ligue avait fait un ensemble de propositions concrètes pour optimiser le texte, afin qu’il réponde mieux aux besoins des patients et de leurs proches, notamment sur :

• les conditions d’accès à l’aide à mourir, en précisant la durée de pronostic vital engagé à court ou moyen terme ou en formulant des recommandations précises, et en supprimant le délai de 3 mois après lequel la réitération de la demande entrainera une nouvelle évaluation de la demande ;
   
• la procédure d’aide à mourir : concernant la prise en charge palliative, il sera essentiel de s’assurer aussi pour les personnes qui en bénéficient déjà qu’elle est effective, suffisante et satisfaisante, notamment sur le volet douleur. Lors de l’examen de la demande, le médecin pourra consulter la personne de confiance désignée par la personne malade et avec son accord uniquement, et l’avis d’autres professionnels de santé, du social ou du médico-social, en relation de proximité avec la personne malade ;
   
• l’implication des proches aidants : sur ce point, la Ligue a rappelé qu’il était impératif d’éviter que la possibilité d’administration d’un acte létal par un tiers soit saisie par les professionnels de santé pour se décharger de cette administration ; de prévoir un dispositif d’accompagnement des proches aidants qui le souhaitent, à toutes les étapes de la procédure de l’aide à mourir de leurs proches, en particulier lorsqu’ils auront participé à l’acte létal ; de préciser que la personne volontaire doit être majeure ; et de développer enfin les dispositifs d’accès aux droits pour les aidants ;
   
• l’implication des professionnels de santé : la Ligue a rappelé la nécessité de développer la formation initiale et / ou continue des médecins et infirmiers examinant la demande et / ou procédant à l’aide à mourir, et de mettre en place un dispositif d’accompagnement et de supervision des professionnels de santé procédant à l’aide à mourir, notamment afin de former et harmoniser les pratiques.

Les interventions de la Ligue contre le cancer ont contribué à des modifications importantes du projet de loi, telles que l'amélioration de l'information aux aidants et l'examen de la demande d'aide à mourir dans le cadre d'une procédure collégiale pluridisciplinaire. Des précisions souhaitées ont été apportées, notamment concernant la procédure d’aide à mourir. La Ligue salue par ailleurs l'introduction d'un droit opposable aux soins palliatifs afin de garantir leur accès. Enfin, elle souligne la gratuité de la procédure du pronostic pour l'éligibilité.

La Ligue contre le cancer va continuer de travailler activement afin que le projet de loi final soit le plus précis, juste et respectueux des droits et besoins des patients et de leurs proches. Les premières discussions en séance publique vont débuter ce 27 mai, et seront suivies d’un vote solennel du texte le 11 juin. 

Enfin, quelle que soit l’évolution de la législation, la Ligue contre le cancer et ses comités départementaux continueront leur mission d’accueil, d’information et d’orientation des personnes malades et de leurs proches, sans jugement ni parti pris.