cancer du cavum

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jennithewinner

bonjour a tous,je m appelle jennifer j aurait bientot 31ans,je suis depuis 7ans en remission d un cancer appeler "tumeur du cavum" situer entre le nez et les oreilles ainsi que l arriere gorge,c est un cancer cervico- faciale,il a etait diagnostiquer en mai 2007 suite plusieurs mois de traitement aerosols j ai etait envoyer chez un orl que je remercierait jamais assez mr dupont qui ma sauver la vie,en effet un ganglion enorme et apparu dans mon cou cote gauche,j ai donc vue mr dupont qui ma demander d aller faire une radio pour controler,perso n aller jamais au cha d arras parceque pour le manipulateur un cancer c est les amydgales enfin bref,je suis donc retourner voir mr dupont avec cette radio qui ma envoyer le jour meme au chr roger salengro de lille ou j ai attendu un medecin et des etudiants qui on regarder a tour de role dans mon nez et gorge avec un fibroscope,ils ont programmer une biopsie du cavum le 7 mai 2007 et le 27 mai 2007 on m anoncer cancer benin mais bien avancer du cavum,j ai donc dut aller le mois suivant faire chimiotherapie et radotherapie en meme temps jusque fin aout 2007,j ai perdu 23kg,pas mes cheveux c est l un des rare cancer qui les fait pas tomber,les mois on etait dure vomir beaucoup pas manger,pas pu voir ma famille,mais vue des petits vivre et s accrocher face au cancer d ou ma force d avoir combattue,j ai eu un traitement par dose de cheval comme disait mon chimiotherapeute ca aurait tuer un cheval,je fut plus forte,je suis la car je suis a la recherche de personnes qui ont eu mon cancer,car evidemment 7ans apres j ai des sequelles dut au rayon et chimiotherapie mais je suis vivante,j ai une ouverture de bouche de 1mm,j ai la salive 3fois plus epaisse,j ai une surdité a 100% a gauche et a droite j ai perdu 80% a gauche je fait les demarches pour faire poser un appareil a ancrage osseux prochainement,j ai beaucoup de mal a manger mais je mange ce que je peux je me dit que j ai pas gagner pour en arriver a pu avancer,j ai la peur de l hopital je sais que je vais y retourner pour la pose de l appareil a ancrage osseux,donc tout les souvenirs du vecu me revienne j ai vue le psy et vais faire de la sophrologie pour apprendre a gerer le stresse je le conseille au gens nerveux :) a part tout ses sequelles je suis en vie j ai perdue une amie plus agée du meme cancer que moi,ça ma fait peur,mais je me dit que je doit avancer en sa mémoire lui montrer que "godzilla" comme on l appeler entre nous ne m aura pas,si vous avez le cancer que j ai eu et que vous souhaiter discuter y a pas de souci,je vous souhaite a tous bon courage,et accrocher vous a vos familles ca aide a la guérison ;)

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wael34

Bonjour à tous, Bonjour Dja 18,

Il se peut que cela ne soit rien de grave. Mais en effet la parotide peut être touchée après un cancer du cavum.

Cela a été mon cas, soigné d'un cancer du cavum en 2014, j'ai eu une métastase au niveau de ma parotide gauche en 2016, qui a été d'abord soignée par chimiothérapie de mai à novembre 2016, sans succès.

Début 2017, après d'intenses recherches, j'ai pris la décision de me faire opérer, j'ai changé d'ORL, car l'opération est délicate (traverse plusieurs nerfs faciaux et nécessite plus de 4 heures d'intervention), j'ai pris contact avec un professeur du CHU de Montpellier, spécialisé dans ce domaine, lequel m'a pratiqué une parotidectomie totale gauche. En clair, il m'a retiré la totalité de ma glande parotide gauche. Alhamdoulillah, tout s'est très bien passé, j'ai refais un peu de chimio derrière pour nettoyer les éventuels résidus de cellules cancéreuses.

Et à ce jour, par la grâce de Dieu, je vais très bien, j'ai refait un scanner TAP + Cervicales il y a 5 jours, et il est normal. Je n'ai pas non plus de séquelles particulières, à mon grand étonnement je n’ai pas eu de perte de salive, je fais régulièrement du sport, je travaille normalement.

Donc, il faut en en effet se battre chaque jour, et les efforts finissent par payer. Bon courage à toutes et à tous

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Dja2018

Bonjour

Je reviens vers vous avec des nouvelles plutôt rassurante
Après mon tep scanner qui montrais un foyer hyper métabolique au niveau du cavum et de la parotide , j’ai effectuer tout d’abord un nasofibroscope pour faire une biopsie du cavum

L’ORL n’a pas trouver de lésions donc il n’a pas pu biopsier il m’a dit que mon cavum avais la même allure que lors des précédents contrôle AMINE !
Puis il m’a demander de faire une irm de la tête pour visualiser le cavum et la parotide

Après de long jours de stresse et d’angoisse ! L’orl m’annonce que l’Irm est bonne et qu’il n’y a rien à biopsier
Que tout est clean à l’image aucune lésion ni tumeur !

Cependant nous ne savons tjrs pas pourquoi mon scanner à fixer
J’ai un autre tep scanner fin décembre pour vérifier si ça fixe tjrs ou si ce n’étais qu’un passage infectieux.

Je prie pour tout les malades ! Quel Dieu nous accorde la santé ya rebi
Amine

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Dja2018

Bonjour
Est ce que quelqu’un à déjà eu un tep scanner avec fixation / foyer hypermatabolique sans que soit cancéreux ?

Merci pour vos réponse
Soyez bénis

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wael34

Bonjour,

Très bonne nouvelle Dja2018, AlHamdoulillah.

J'avais lu qu'il arrive parfois que le tep scan produise des faux positifs ou des fixations hypermétaboliques, sans que cela soit cancéreux. Par exemple, suite à une chute ou un impact, une côte touchée peut fixer, sans qu'il n'y ait rien de grave.

Le principal il me semble est de rester à l'écoute de son corps, car très souvent dès que quelque chose cloche ou ne vas pas, on le ressent de suite. Le fait de ressentir que son corps est apaisé, et d'être bien dans sa peau et dans son esprit, c'est déjà une grande victoire.

Chaque jour qui passe en bonne santé est un jour nouveau et de gagné.

Bon courage à tous les malades et à ceux qui sont guéris ou en voie de guérison :)

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Dja2018

Bonjour

Merci pour ta réponse Waël
En ce moment je suis envahît par l’angoisse des examens.

Rdv en décembre pour un nouveau tep scanner pour vérifier si ça fixe tjrs. Inchallah ya rebi c’est qu’une infection comme on a l’habitude de voir dans ce genre de maladie.

Comme tu dit Wael il faut être à l’écoute de sont corps prcq ça se voit tout de suite

Lorsque j’ai effectuer mon tep scanner j’étais très malade ça a dû jouer sur mes résultats

Mais sinon je me sent super bien depuis 3 ans mnt ! Je suis très active , je ne tombe jamais malade.

Moi je me sent très bien j’ai confiance en Dieu je sais qu’il m’a déjà guéris donc j’avance en confiance
Les médecins aiment tout vérifier

En tout cas je vous souhaite une bonne guérison à tous que dieu vous bénisse

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Jennithewinner62

Bonjour a tous je suis Jennifer celle qui a poster ce commentaire ça fera 17 ans en mai que j'ai eu ce cancer,je vous dirai que pour ma part ma vie n'es pas facile je suis détruite a petit feu par la radiothérapie,je ne mange plus que des boissons pharmacie liquide et je bois de l'eau et du café tout les jours le même, j'avais fait poser l'implant vis crânienne qui m'avait permis de réentendre mais l'audition a baissé de nouveau donc fin janvier on me pose une deuxième vis crânienne,j'ai depuis peu une infection de l'oreille droite qui ne peux pas être soigné car dû à la radiothérapie,on a essayé de me poser une gastrotectomie paris avez réussi avec un tube fin comme un fil vu que je ne suis plus intubable sous anesthésie générale je n'es pas réussi à garder la sonde car on ma trouver une autre maladie qui n'es pas connu non plus le syndrome nudcracker rein et ovaires compresser pas de veine cave inférieure beaucoup de varices pelvienne et un espace dans le dos cette opération et trop lourde et risquer vu mon état suite au cancer cervico facial, depuis décembre quand on ma fait passer un tep scan ou ils ont vu l'infection de l'oreille droite ils ont vu qu'il y a quelque chose au niveau du cavum mais a cause des mucosités ils ne voient pas bien donc IRM le 17 janvier,je ne peux être intubable que par trachéotomie mais je peux me retrouver a devoir rester dans un lit d'hôpital sans bouger parler entendre pendant je ne sais pas combien de temps donc non merci,ce cancer a vraiment détruit ma vie et maintenant l'autre maladie je suis fatiguée et pour ma part tout les médecins sont prévenus si je me retrouve comme un légume désolé du terme ce sera euthanasie, j'espère que pour vous tout va mieux bonne année à tous 

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Mary82

Bonjour Jennifer et tous les autres,

J’ai 41 ans, j’ai eu ce cancer, stade T1N1, 35 séances de radiothérapie et 3 cycles de chimio Cisplatine en même temps, d’octobre à décembre 2022. J’ai très mal supporté les traitements, j’ai perdu 28 kg (heureusement que j’étais en surpoids), je ne faisais que de de vomir, la bouche, la gorge et l’œsophage complètement brûlés, je ne pouvais même plus boire de l’eau, j’ai eu une sonde nasogastrique pendant presque 4 mois, j’étais épuisée, et moralement c’était la cata. J’ai été hospitalisée 3 mois en clinique après les traitements, mais franchement cette clinique était horrible, j’ai été traumatisée par tout ça.

Aujourd’hui je suis en rémission, les effets secondaires qui perdurent sont: une rhinite croûteuse (je mouche énormément, nez sec, grosses croûtes et saignements de nez), une sécheresse de la bouche, des contractions au niveau des muscles du cou, des neuropathies dans les jambes et un peu les mains, mais que se sont presque à complètement estompées, une fatigue chronique, je fatigue plus qu’avant, des problèmes hormonaux liés à l’irradiation de l’hypophyse. Mais dans l’ensemble, je ne me plains pas, car je trouve que les effets secondaires se sont beaucoup estompés et que j’arrive à vivre très correctement au quotidien. Au niveau psychologique, je suis très traumatisée et je vis dans la peur de la maladie et l’angoisse des examens.

Jennifer, quels sont les résultats de l’irm passé en janvier?Bons je l’espère.

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Jennithewinner62

Bonjour Madame ça va aller,on es dit guéri 10 ans après, les effets que vous avez sont les traitements la sécheresse buccale pour ma part c'est devenu a vie pareil pour le nez mucosités du nez au poumon je ne suis plus intubable car a cause de l'inflammation permanente de la trachée rétréci on peut juste par trachéotomie mais rectification je n'es pas eu un cancer Bénin mais stade 3 avancer on me la dit 17 ans après, pour le dernier examen ils ont trouver une inflammation dans l'oreille droite et intérieur du visage côté droit ils ne peuvent rien faire c'est la radiothérapie mais attention moi en 2007 c'ete l'ancienne machine qui ne protéger pas les zones saines du corps, vous vous avez dû avoir la nouvelle machine de radiothérapie qui protège les zones saines d'où le fait que vous dites que les effets secondaires s'estompe,pour ma part j'ai 2 ORL 2 hôpitaux différents un qui dit ne s'occuper que des oreilles et l'autre qui s'occupe des séquelles ils me gonflent tous pas un pour être honnête paris il y a 2 ans m'ont trouver une autre maladie rare syndrome nudcracker que peu de médecins connaissent les gynécologue ne connaissent pas,j'ai été a l'institut coeur et poumons voir un chirurgien cardio-vasculaire il ne veulent pas opérer le rein et ovaires compresser la veine cave inférieure que je n'es pas et un espace dans le dos car pour eux le traitement dû cancer a causer trop de dégâts, pour ma part je n'es pas manger depuis 15 ans je suis alimenter par des boissons pharmacie uniquement car a cause de l'autre maladie la gastrotectomie n'a pas tenue trop mal et on ne peut pas me mettre de sonde nasale,j'en ai ras le bol, niveau entendre l'audition par l'appareil auditif crânien côté droit a baisser je dois me faire poser un deuxième appareil auditif crânien a droite mais quand je demande si a gauche je deviens totalement sourde es ce que j'entendrai toujours par l'appareil auditif crânien a droite ça répond je ne sais pas demander à l'orl qui s'occupe de vos séquelles a l'autre hôpital,ils m'use donc je gueule,j'ai le nerf crânien abîmé a cause de la radiothérapie donc épilepsie, comme je dit souvent ont m'aurait prévenu des effets secondaires je ne crois pas que je m'aurai fait soigner,ma vie c'est du mode je m'ennuie a part regarder la télé et sortir mon chien et quelques fois aller voir ma mère je n'es pas de vie intéressante, la peur de l'hôpital je vous comprend en même temps les lits d'hôpitaux c'est une horreur et ce faire réveiller en pleine nuit j'aime pas non plus, beaucoup de courage à vous 

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m_10

Bonjour, 

j'ai découvert ce forum peu après avoir appris que mon papa était atteint du cancer du cavum donc je viens enfin de me créer un compte pour vous poser quelques questions.

Tout d'abord j'espère sincèrement que toutes les personnes présentes sur ce forum vont mieux et que la vie est devenue un peu plus facile...

Concernant mon père, nous avons appris il y a quelques mois qu'il avait une tumeur du cavum, stade 3, découverte suite à des ganglions au niveau du cou (il en a plusieurs). 

Il a terminé il y a quelques jours ses cycles de chimiothérapie (cysplatine et gemzer) et ses 35 séances de radiothérapie. Il a beaucoup d'effets secondaires donc des difficultés pour manger. 

Les médecins ont dit qu'il fallait attendre 3 mois pour faire l'IRM et le PET-SCAN pour voir si le traitement a bien fonctionné car il y a trop d'oedème mais aussi car la radiothérapie continue de faire effet. Est-ce que vous aussi vous aviez dû attendre 3 mois après les traitements pour avoir les résultats et savoir si ça a fonctionné ? 

Je reste positive, même si je vois qu'il souffre et que les traitements sont très lourds, je ne perds pas espoir et je me dis qu'il va guérir, pour moi rien d'autre n'est envisageable... 

Merci d'avance à ceux qui voudront bien me répondre, je vous souhaite à tous beaucoup de courage et la guérison <3 Je vois à quel point ce cancer est difficile mais il  faut rester fort et ne jamais perdre espoir. 

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Jennithewinner62

Bonjour Madame courage à votre papa, oui le contrôle tep scan ou IRM se fait 3 mois après la fin des traitements et ensuite tout les 3 mois on es dit guéri 10 ans après pour tout les cancers, la perte de goût et normal je le vis toujours ça fera 17 ans cette année que je suis guérie mais de lourdes séquelles, manger il faut que votre papa s'accroche ne surtout pas s'arrêter et quand il ira un peu mieux voir une orthophoniste pour faire travailler sa mâchoire car moi elle sait paralysé ne plus pouvoir manger c'est vraiment pas agréable, votre papa a eu la nouvelle machine de radiothérapie qui normalement n'atteint plus les zones saines moi en 2007 j'ai eu l'ancienne qui ne protéger pas les zones saines pour cela que j'ai beaucoup de séquelles, ganglions comme votre papa c'est comme ça que j'ai su,il faut qu'il se repose au maximum les nausées vont s'arrêter comme je dit ce qu'il vomit c'est le cancer que j'appelle GODZILLA je dit toujours au personnes malades de s'accrocher et de vaincre GODZILLA dite a votre papa que quand il se sent triste ou en colère qu'il crie abat GODZILLA qu'il montre qu'il a gagner qu'il a la rage de vivre 😉💪👍 winner un jour winner toujours 

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