cancer du cavum

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jennithewinner

bonjour a tous,je m appelle jennifer j aurait bientot 31ans,je suis depuis 7ans en remission d un cancer appeler "tumeur du cavum" situer entre le nez et les oreilles ainsi que l arriere gorge,c est un cancer cervico- faciale,il a etait diagnostiquer en mai 2007 suite plusieurs mois de traitement aerosols j ai etait envoyer chez un orl que je remercierait jamais assez mr dupont qui ma sauver la vie,en effet un ganglion enorme et apparu dans mon cou cote gauche,j ai donc vue mr dupont qui ma demander d aller faire une radio pour controler,perso n aller jamais au cha d arras parceque pour le manipulateur un cancer c est les amydgales enfin bref,je suis donc retourner voir mr dupont avec cette radio qui ma envoyer le jour meme au chr roger salengro de lille ou j ai attendu un medecin et des etudiants qui on regarder a tour de role dans mon nez et gorge avec un fibroscope,ils ont programmer une biopsie du cavum le 7 mai 2007 et le 27 mai 2007 on m anoncer cancer benin mais bien avancer du cavum,j ai donc dut aller le mois suivant faire chimiotherapie et radotherapie en meme temps jusque fin aout 2007,j ai perdu 23kg,pas mes cheveux c est l un des rare cancer qui les fait pas tomber,les mois on etait dure vomir beaucoup pas manger,pas pu voir ma famille,mais vue des petits vivre et s accrocher face au cancer d ou ma force d avoir combattue,j ai eu un traitement par dose de cheval comme disait mon chimiotherapeute ca aurait tuer un cheval,je fut plus forte,je suis la car je suis a la recherche de personnes qui ont eu mon cancer,car evidemment 7ans apres j ai des sequelles dut au rayon et chimiotherapie mais je suis vivante,j ai une ouverture de bouche de 1mm,j ai la salive 3fois plus epaisse,j ai une surdité a 100% a gauche et a droite j ai perdu 80% a gauche je fait les demarches pour faire poser un appareil a ancrage osseux prochainement,j ai beaucoup de mal a manger mais je mange ce que je peux je me dit que j ai pas gagner pour en arriver a pu avancer,j ai la peur de l hopital je sais que je vais y retourner pour la pose de l appareil a ancrage osseux,donc tout les souvenirs du vecu me revienne j ai vue le psy et vais faire de la sophrologie pour apprendre a gerer le stresse je le conseille au gens nerveux :) a part tout ses sequelles je suis en vie j ai perdue une amie plus agée du meme cancer que moi,ça ma fait peur,mais je me dit que je doit avancer en sa mémoire lui montrer que "godzilla" comme on l appeler entre nous ne m aura pas,si vous avez le cancer que j ai eu et que vous souhaiter discuter y a pas de souci,je vous souhaite a tous bon courage,et accrocher vous a vos familles ca aide a la guérison ;)

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kalia-77

Bonjour ,

comment va votre papa ? mon conjoint a des métastases depuis 1 ans et demi …

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dkhissi

Mon papa va plutôt bien il a bcp de séquelle a cause de la radiothérapie malgré qu’il a fini son traitement il y’a 1 an mais a pas encore commencer l’immunothérapie, Mais j’ai entendu qu’au États Unis il y’a un nouveau traitement pour ce cancer là je l’ai proposée à l’oncologie de mon père elle m’a répondu qu’il était pas encore arriver en Belgique… vous êtes de Belgique ou France ? Il a des métastases qu’au os ? Mon père doit faire de l’immunothérapie 1 fois toutes les 3 semaine pendant 2 ans et vous ? 

Mais quand ce cancer est pris à temps c’est un cancer curable mais malheureusement quans il y’a des métastases j’ai plus bcp d’espoirs pour une guérison compléter mais j’espère de tout cœur qu’il y’aura un bon traitement qui sera bénéfique sur de nombreuse année.. mon père a 53 ans ne fume pas (la cigarette à son effet dans ce cancer)

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dkhissi

Bonjour mon père a également une métastase osseuse, est ce que l’immunothérapie est efficace ?si vous souhaitez qu’on en discute vous pouvez me contacter sur whatsap 

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kalia-77

Votre papa est il toujours en traitement sa métastase est stabilisé ? 

 

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Jennithewinner62

Bonjour madame je ne connais pas du tout l'immunothérapie mais pour ma part j'ai été soignée par radiothérapie et chimiothérapie en même temps j'aurais dû mourir mais j'ai survécu à de gros traitement,je vous conseillerais plutôt le centre Oscar lambret qui connaisse et soigne les gens de ce cancer, personnellement je n'aurai pas voulu faire d'immunotherapie non merci avoir diverses traitements ne doit pas aider niveau séquelles bon courage à votre père 

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kalia-77

 

 

Merci à vous et bon courage 

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Jennithewinner62

Oh oui je suis à 17 ans et demi de rémission je suis détruite a petit feu par les traitements car moi je serai née avec ce cancer qui es apparue qu'à l'âge de 24 ans,il n'y a pas meilleurs que Lille madame croyez moi, dites lui de faire la gastrostomie car on se retrouve à ne plus pouvoir manger paralysie mâchoire et langue on se retrouve avec une vie très difficile mais on es vivant winner un jour winner toujours 😉 💪 ❤️ 

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Jennithewinner62

Bonjour madame il es a quel hôpital ? Car la où j'ai été soignée pour un cancer du cavum stade 3 c'est à Oscar lambret a Lille qui connaisse ce connaisse ce cancer parfaitement,votre mari a fait chimiothérapie et radiothérapie en même temps ?car moi oui et pour qu'il es des séquelles aussi rapidement il doit être né avec ce cancer comme moi d'après Lille c'est génétique faîte faire un contrôle a vos enfants,j'ai comme votre mari la mâchoire et la langue paralysé c'est a vie,j'ai eu le cou raide très longtemps qui es moins raide après 17 ans,j'ai eu ce cancer au 24 ans on es dit guéri 10 ans après les traitements je suis devenu sourde j'ai un appareil auditif crânien,je vais devoir en poser un 2 ème,j'ai une inflammation permanente nez gorge oreilles,en janvier 2024 ils ont trouvé une infection du visage côté droit qui n'es pas soignable dû à la radiothérapie,on es détruit à petit feu par les traitements,je ne peux plus manger depuis 17 ans uniquement des boissons pharmacie la sonde gastrostomie je n'es pas pu la garder car on ma trouver une deuxième maladie,j'ai le nerfs crânien qui sais abîmé a cause de la radiothérapie, traitement très lourd pour ce cancer je suis interdit de travailler car je n'es pas assez de force physique,dite a votre mari de s'accrocher pour ses enfants d'oublier hier et de ne pas penser à demain vivre au jour le jour, ABAT GODZILLA (cancer) winner un jour winner toujours 😉 💪 ❤️ 

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maypa

Bonsoir,

Comment évolue le traitement de votre  mari ?

J'espère que ça a été efficace.

Aujourd'hui, j'ai 48 ans. On m'a diagnostiqué un cancer du cavum (Epstein barre) en janvier 2023. J'ai été traitée par chimio cysplatine gemzar : 3 série  J1 - J8 - 1 semaine de pause.

A la fin du traitement, la tumeur avait disparue fin mars 2023.

Le traitement a continué avec 33 séance  de radiothérapie + 1 séance  de chimio par semaine. On m'a posé une gastrostomie car je ne pouvais plus rien avaler. Le traitement s'est termine fin mai 2023. Le scanner de contrôle a eu lieu mi aout 2023 et a montré des metastases sur 2 vertèbres. Je suis repartie pour 3 séries de chimio et ensuite 3 séances de stereotaxie. Donc fin janvier 2024, re-scanner qui montre que les métastases traitées ont bien répondues mais d'autres sont apparues. Donc re-stereotaxie pour 3 séances. Et ça se répète jusqu'à fin mai 2024. 

En septembre, le scanner montre plus de métastases osseuses et une au foie. 

Mon  medecin décide de reprendre la chimio mais mon organisme est trop faible. Mon taux de plaquettes ne remonte pas. On stoppe cette chimio pour une 2eme : Taxol 

Ce 2ème protocole doit se terminer fin février 2025. 

Je vous tiendrai informés du résultat. 

Je ne suis malheureusement pas éligible à l'imunotherapie.

Ah oui !Je n'ai pas de douleurs à part les douleurs musculaires et articulaires. Et j'ai toujours travaillé et je travaille encore.

J'ai des gouttières à porter 5 min tous les soirs avec un gel au fluor. 

L'ouverture de ma mâchoire était très faible, mais cela a été corrigé par des séances de kine.

Je vous souhaite que le meilleur et beaucoup de courage pour2025.

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