cancer du cavum

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jennithewinner

bonjour a tous,je m appelle jennifer j aurait bientot 31ans,je suis depuis 7ans en remission d un cancer appeler "tumeur du cavum" situer entre le nez et les oreilles ainsi que l arriere gorge,c est un cancer cervico- faciale,il a etait diagnostiquer en mai 2007 suite plusieurs mois de traitement aerosols j ai etait envoyer chez un orl que je remercierait jamais assez mr dupont qui ma sauver la vie,en effet un ganglion enorme et apparu dans mon cou cote gauche,j ai donc vue mr dupont qui ma demander d aller faire une radio pour controler,perso n aller jamais au cha d arras parceque pour le manipulateur un cancer c est les amydgales enfin bref,je suis donc retourner voir mr dupont avec cette radio qui ma envoyer le jour meme au chr roger salengro de lille ou j ai attendu un medecin et des etudiants qui on regarder a tour de role dans mon nez et gorge avec un fibroscope,ils ont programmer une biopsie du cavum le 7 mai 2007 et le 27 mai 2007 on m anoncer cancer benin mais bien avancer du cavum,j ai donc dut aller le mois suivant faire chimiotherapie et radotherapie en meme temps jusque fin aout 2007,j ai perdu 23kg,pas mes cheveux c est l un des rare cancer qui les fait pas tomber,les mois on etait dure vomir beaucoup pas manger,pas pu voir ma famille,mais vue des petits vivre et s accrocher face au cancer d ou ma force d avoir combattue,j ai eu un traitement par dose de cheval comme disait mon chimiotherapeute ca aurait tuer un cheval,je fut plus forte,je suis la car je suis a la recherche de personnes qui ont eu mon cancer,car evidemment 7ans apres j ai des sequelles dut au rayon et chimiotherapie mais je suis vivante,j ai une ouverture de bouche de 1mm,j ai la salive 3fois plus epaisse,j ai une surdité a 100% a gauche et a droite j ai perdu 80% a gauche je fait les demarches pour faire poser un appareil a ancrage osseux prochainement,j ai beaucoup de mal a manger mais je mange ce que je peux je me dit que j ai pas gagner pour en arriver a pu avancer,j ai la peur de l hopital je sais que je vais y retourner pour la pose de l appareil a ancrage osseux,donc tout les souvenirs du vecu me revienne j ai vue le psy et vais faire de la sophrologie pour apprendre a gerer le stresse je le conseille au gens nerveux :) a part tout ses sequelles je suis en vie j ai perdue une amie plus agée du meme cancer que moi,ça ma fait peur,mais je me dit que je doit avancer en sa mémoire lui montrer que "godzilla" comme on l appeler entre nous ne m aura pas,si vous avez le cancer que j ai eu et que vous souhaiter discuter y a pas de souci,je vous souhaite a tous bon courage,et accrocher vous a vos familles ca aide a la guérison ;)

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m_10

Bonjour, merci pour votre réponse. 
Comment s’est passé votre examen du 17 janvier ? Les résultats sont rassurants je l’espère 🙏🏽

Heureusement que ce forum est là car il redonne de l’espoir malgré tout. 
Je suis inquiète pour mon papa mais je garde toujours espoir et je me dis qu’il va guérir. 

Bon courage à tout ceux qui se battent contre ce cancer ou contre les effets secondaires du traitement ❤️

Et merci de prendre le temps de me répondre, ça m’aide beaucoup 🙏🏽

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Jennithewinner62

Bonjour Madame je ne me souviens plus du CRP mais la fatigue et normal car chimiotherapie et radiothérapie en même temps c'est très lourd il faut beaucoup de temps pour se remettre,sa doit être la radiothérapie car ça cause une infection dû fait que ça détruit le cancer, 17 ans après j'ai toujours l'inflammation du a la radiothérapie le 17 janvier ils ont pu voir que ça s'ete étendu j'ai l'inflammation permanente déjà après les traitements il y a 17 ans et la la radiothérapie a causer une inflammation supplémentaire au niveau des oreilles et un épaississement au niveau du cavum le cancer n'es pas revenu mais la radiothérapie cause ses dégâts,je vous rassure votre papa a eu la nouvelle machine en 2007 ça ne protéger pas les zones saines, mais l'infection c'est normal c'est la radiothérapie qui fait effet sur le cancer,je sais que ça ne doit pas être facile de voir son père malade, mais la fatigue est normal il sera contrôlé IRM tep scan souvent après les traitements et d'année en année de moins en moins comme je vous ai dit on es dit guéri d'un cancer 10 ans après,bon repos à votre papa faut qu'il se repose un maximum,et vous ne vous inquiéter pas ce sont les traitements qui agissent encore c'est normal

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dkhissi

Bonjour oui mon papa aussi a du attendre 3 mois pour le scanner. Mais entre temps si vous aller consulter son ORL il peut introduire une caméra pour voir si il voit plus rien.. c’est que j’avais fais car l’attente était trop longue.. je vous souhaite bcp de courage je suis passée par la avec mon papa c’était pas facile du tout.. mais on s’accroche. Est ce que ton papa a perdu l’appétit ? Le mien oui on le force tous les jours à manger.. et il a des acouphènes ? Il paraît que les acouphènes peuvent rester à vie?😢

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m_10

Bonjour, 

Je reviens un peu sur ce forum pour avoir des témoignages de personnes qui sont déjà passées par là… 

Mon papa a terminé ses traitements depuis presque 3 mois mtn, il n’a toujours pas fait ses examens de contrôle (mais ça arrive bientôt). Il remange bien, je sens que des choses s’améliorent mais il a toujours une extrême fatigue. Dès qu’il sort un peu, qu’il marche, il est très vite fatigué, voire exténué. 

Est-ce que pour vous c’était pareil ? Est-ce que même après 2 mois et demi de traitements vous étiez très très fatigué ou la fatigue était vite partie ?

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dkhissi

Bonjour, mon père a été diagnostiqué en août 2023 du cancer du cavum. Il avait des ganglions gonflé, mal de tête, changement de voix, perte d’appétit, de poids, avait bcp maigrit,…  après tant de rdv nous avons su c’était quoi.. il a immédiatement commencer la chimiothérapie et radiothérapie (35 séance) il a fini son traitement le 15 décembre. C’était pas du tout facile surtout la fin des rayons qui avait brûlée sa gorge… mais le plus important c’est qu’après 3 mois dans le pet scan il ne voit plus de tumeur cavum. Cependant il a plus d’appétit et maigrit 1 kilo par semaine en ce moment j’ai très peur qu’il a une récidive ou métastase après. Il a ses 2 symptôme (perte d’appétit, et maigrit) sa cancérologue m’a dis que c’était possible que sa soit au acouphènes car c’est nouveau et il vient de mettre un appareil auditif.. qu’en pensez vous dois-je m’inquiéter ? Vous prenez des médicaments qui ouvre l’appétit ? Ou complément alimentaire ?.. merci de votre réponse..

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Jennithewinner62

Bonjour madame beaucoup de courage a votre papa, il été a quel stade du cancer du cavum? La gorge oui c'est la radiothérapie qui brûle car les ganglions sont gênant donc ils envoient des gros traitement j'en avais un qui avait éclaté dans le cou,la perte d'appétit c'est dû au traitement je vomissait également et personnellement les traitements sont lourds, les acouphènes ça sa dut être un autre souci j'en es eu longtemps après et comme votre papa j'ai un appareil auditif mais moi crânien l'audition baisse je vais devoir poser une 2 eme vis crânienne à droite pour voir si je peux réentendre mieux je ne tiens pas à devenir sourde le cancer du cavum c'est entre le nez les oreilles et l'arrière de la gorge pour ça que votre papa a ses douleurs ça va se calmer avec le temps,la gorge il aura sûrement comme moi inflammation permanente comme une angine rouge mais avec le temps on ne sent plus la douleur,on es dit guéri 10 ans après la rémission,je peux boire uniquement des boissons pharmacie depuis 15 ans je suis à 17 ans de rémission j'ai beaucoup de séquelles c'est fatiguant mais je suis vivante, il faudrait que votre papa soit nourri par gastrostomie une sonde a l'estomac car si ça gorge et brûler la sonde nasale ça ne va pas être agréable,c'est un cancer cervico facial pas facile mais faut s'accrocher pour lui,si la tumeur n'es plus visible c'est que les traitements on agit, pleins de courage à lui dite lui winner un jour winner toujours ABAT GODZILLA (cancer) 😉💪♥️

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aline83

Bonjour. Tout d’abord je souhaite beaucoup de courage a toutes les personnes qui contribuent a cette discussion et je tiens a vous remercier pour vos posts qui m’ont donne l’espoir qu’on peut guérir de ce cancer. Mon mari a été diagnostiqué fin fevrier avec un cancer de cavum stade 3 et il est en cours de traitement en ce mome t (il a commencé la chimio-radiothérapie depuis une semaine, apres une chimioterapie d’induction tres lourde). J’ai voulu participer a la discussion surtout pour parler de la photobiomodulation, un traitement assez recent, a base de laser, qui permet de guérir ou améliorer certaines séquelles liées a la radiothérapie (ou chimiothérapie). Malheureusement le centre ou mon mari est traité n’en dispose pas encore et en plus ce soin n’est pas remboursé pour l’instant mais vous pouvez peut-être vous renseigner avec vos médecins respectifs si cela pourrait vous être proposé et si cela peut aider pour les différentes séquelles et suites de la radiothérapie ORL que certains d’entre vous ont encore.

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Médecin, chargé des questions médicales
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