Traitement Tafinlar+Mekinist

Merci pr le lien Dad..j'ai commencé à lire mais il est un peu tard pour l'anglais medical!!je lirai ça demain..et il y a bcp de pages!!

J'ai les mêmes questions que Karine..!!qd on voit que mm le pamplemousse est interdit avc thérapie ciblée..ou les pro biotiques avc immuno...il vaut mieux être sûr et avoir l'aval des onco-dermato...qui donnent ces traitements...

Bonne nuit à tous...

Bonjour

Merci pour le lien DAD. Je l'ai copié dans google chrome qui m'a fait une traduction de l'article. c'est intéressant mais il faut que cela soit confirmé par nos médecins. je ne suis plus sous thérapie ciblée....mais je voulais voir si les effets secondaires étaient abolis.

Bonne journée à tous.

Coucou tout le monde,

Un petit bonjour rapide car je vais voir mon mari qui reprend la saison de tennis (j’en connais un qui va avoir mal partout). Il joue en été 1 à 2 fois semaine contre son frère et nous les femmes, on boit un verre en faisant semblant de les regarder.

Jo, j’espère que tout s’est bien passé pour toi à Lille et que tu as eu des bonnes nouvelles par rapport au changement constaté sur ta méta. On attend de tes nouvelles.

Jeanne, c’est vrai que la mélatonine aurait pu être intéressante pour toi si elle avait agit sur les effets secondaires. Par contre, tous les compléments alimentaires ou autres me font toujours un peu peur dans le cadre de nos traitements. Si j’y pense, je demanderai à mon onco à ma prochaine visiste.

Bonne soirée à tous et toutes.

Bises

Bonjour à tt le monde...un post matinal puisque réveillée depuis 3h du matin...)-: ..y'avait lgtps ..je pense que la sieste sera de rigueur!!

Karine ..alors ton mari? Il a bien joué?et il a su se lever ce matin...mdr!!

Bon ça y est ..consult faite pour moi..J'ai accepté le traitement ..après avoir eu ttes les réponses à mes questions!!mais ce ne sera pas avant fin Mai ..début Juin..comme je suis encore sous corticos..il faut attendre et refaire de gros bilans sanguins ts les 15 jours d'ici là..voir où en est mon organisme...
La perf de chimio et "l'electrisation " des métas Se fait en simultané au bloc...sous rachi anesthésie..ms je vais essayer de négocier une AG...qui sera courte..je préfère ...j'y vais à reculons..donc je risque de faire une poussée de tension par stress...ce ne sera pas mieux!!

De tte facon pas le choix..les métas grossissent trop..et je me dis que c'est encore une chance de traitement supplémentaire!!vu que Taf et Mek ne sont mtnt pour moi que l'ultime recours....L.immuno c'est fini pour moi donc...

Et couplê aux deux perfs d'Ipi qui continuent à agir..il y a peut être de l'espoir que je sois un peu tranquille!!si déjà..je n'avais plus les douleurs..et si le port de chaussures et la marche êtaient plus aisés...ce serait déjâ bien!!

Voilà mes nouvellles..Le forum est bien calme..Quelles st les actus pour tt le monde??

Bonne journée a toutes et tous..Bises.

Bonjour tout le monde !!!!

Bien longtemps que je ne suis pas venue sur ce site... Je vois les pages défilées, je n'ai pas encore tout lu...
J'espère que vous allez bien?
Ici, prés de Béziers, le beau temps revient enfin, hier ct tout gris!!

Je vais toujours aussi bien, gros examens prévus début Mai, je stresse déjà énormément, je n'arrive pas à me controler, ce sont mes enfants et mon mari qui me donnent de la force :) psychologiquement c dur!
J'ai essayé de décaler le rdv mais............ je me retrouve avec un rdv a 7h30 pour le scanner sur Montpellier !!!!!!!! et a 14h30 pour l'exam du coeur !!!!!!!!!! la journée va etre longue et éprouvante encore !!!! bref ... ma prise de sang de hier est bonne, RAS, mes taux sont normaux, j'espère bientot que le mot REMISSION sera prononcé mais c peut etre encore un peu tot (pour rappel prise de tefinalr et mekinist depuis le 23/08/18)

Je me rends compte de ma chance, je suis braf mutée, le traitement fonctionne trés bien pour le moment, je vis normalement sans effets secondaires, je travaille a temps plein, m'occupe de ma petite famille,de la maison, je fais du sport quand j'ai le temps bref pour un stade 4 je peux dire que ca va :))))))) et j'espère du plus profond de mon coeur que vous allez bien aussi :) Pour vous dire je n'ai pas l'impression d'etre malade, suis-je un alien???? lol

Etes-vous allés sur la page facebook melanomefrance? toutes les personnes sont formidables et d'une grande écoute

Je vous embrasse

Alizée

Bonjour à tous

Jo, j'espère que ce nouveau traitement va marcher. Ton nouveau traitement est-il innovant ?
qu'est ce que cette chimio ? un nouveau produit ?

Ali, je suis contente pour toi que TAF et Mek soient efficaces pour toi et sans effets secondaires. nos corps ne réagissent pas de la m^me manière.
je suis pas allée sur france mélanome par peur de ne lire que des nouvelles catastrophiques.

Karine, je suis comme toi. les compléments alimentaires me font peur. avez vous encore du soleil en Belgique ? , nous c'est fini. et nous avons du vent...
Bises

Hello tout le monde,

Jeanne, ici juste une averse et le soleil est revenu. Par contre, il y a beaucoup de vent. En général, le mauvais temps nous vient de la France, donc il arrive toujours un peu plus tard chez nous. C’est la semaine prochaine que tu fais ta prochaine perfusion ? Contente de voir que tu supportes bien ce traitement, ça doit te faire du bien moralement aussi. C’est vraiment surprenant la différence de tolérance du traitement entre 2 personnes.

Meg, je pense que toi c’est demain ta prochaine perfusion ?

Jo, je vois que nous profiterons des services hospitaliers plus ou moins en même temps. Dommage que ce n’est pas le même hôpital, on aurait pu demander une chambre toutes les deux. Plutôt qu’une AG, tu peux peut-être avoir des anxiolytiques, tu seras cool mais pas endormie, autant éviter les anesthésies quand c’est possible. C’est vrai que pour toi la situation serait moins gênante si tu avais tes métas à la jambe plutôt qu’au pied. Ne pas savoir se chausser, c’est invalidant.
Mon mari s’est levé sans commentaire ce matin. Mais en général, il ne se la ramène pas dans ces cas-là, il fait le dur. Lol.

Fabi, plus de nouvelles. Je pense que toi c’est pour demain ton tepscan ? Ta prise de sang était bonne la semaine dernière ?

Nadège, comment vas-tu ? Les effets secondaires te laissent tranquilles ?

Ali, tu es comme moi au niveau du traitement. Honnêtement, je ne ressens rien, c’est comme si je n’avais pas de traitement à l’exception évidement des heures de prises et de repas à respecter.

J’ai souvent une pensée pour Alain qui en bon épicurien nous aurait certainement détaillé son bon repas de Pâques et la chasse aux œufs (si ça existe dans sa région) de ses « chicouf » et pour Virginie aussi …. maman de deux petites filles.

Coralie, Emilie, et les autres, n’oubliez pas de nous donner de temps en temps de vos nouvelles.

Bonne fin de journée et à demain.

Bonjour à vous tous..en direct de mon ptit déj..mieux dormi cette nuit...de 22 à4h30..c'est déja mieux...

Jeanne oui..ce traitement est établi..ce n'est pas un protocole...Les résultats sont apparemment bons qd les métas sont localisées comme moi...Il peut être renouvelé une fois mais pas plus..on verra déjà après le premier....
Tu dois revivre avc ce nouveau traitement??ne plus avoir de mauvaises surprises??

Karine..je suis gênée oui..mais j'ai qd mm la chance d'être sur mes deux pieds..de pouvoir marcher et rester autonome..je n'ai pas le droit de me plaindre...et contrairement à d'autres..en plus mes métas restent localisées!!ça aussi c'est une chance!!
En ce qui concerne les anxyolitiques au bloc..je verrai..car le fait de faire courant électrique sur mon pied..l'onco dermato m'a dit que certains patients devaient être mis sous neuroleptiques après ..pour supporter les décharges électriques dans les terminaisons nerveuses qui ppourraient apparaitre ds ma jambe..
Je l'avais eu qq jours après mon curage ganglionnaire ça..ms j'avais arrêté les médocs...j'étais trop shootée!!
Ce sont des classes de médocs que j'aime pas trop...j'ai pas envie de faire zombie 3!!on verra d'ici là!!

Ali on croise les doigts pour tes exams...et que tu entendes le mot tant espéré!!!je te le souhaite de tt coeur!!tu nous donneras les nouvelles...qd tu seras remise de ta journée!!qui oui va être bien longue ..avc les horaires et le stress!!tu n'es pas une Alien..tu supportes bien le traitement et tant mieux!!!tu peux vivre normalement et c'est un grand luxe...donc profites sans te poser de questions!!!L'optimisme te fait avancer et tu luttes mieux contre la maladie dans le positif!!si ton corps tient le coup!!

Oui Alain nous manque avc son humour..il avait toujours sa ptite touche perso...qd ma soeur parle de ses chicoufffs..il est dans mes pensées..pour Virginie...on a plus rien su...ou j'ai râté une info??! )-:

Ici pluie depuis hier soir et toute la nuit..là un ptit rayon de soleil..mais je pense que ça ne va pas durer!!Et Karine...pas sympa de dire que le mauvais temps vient de chez nous ...mdr!!et tu veux savoir la meilleure??ns ici on dit la mm chose...qd vous avez pluie et orage..on dit qu'une heure après ..c'est pour notre pomme!!ça marche ds les deux sens!! (-: !!

Lise..Valo...Megg... Comment vous allez??et tous les autres..plein de pensées positives et de bises...J'espère que tout le monde va bien...Bonne journée à tous..

Bonjour tout le monde,

Le soleil nous a quittés. Il n’est pas bon pour nous, mais il donne une belle lumière. Pluie depuis midi ici et surtout une chute des températures mais on dirait que les éclaircies reviennent.

Jo, pour le sens de la pluie, je ne sais pas, je répète ce que dit la météo. Une chose est certaine, nous sommes tellement proches géographiquement (+ ou – 40 kms) que de toute façon s’il pleut chez toi, il pleut chez moi.
Pour la perf de chimio, je pense que cela s’appelle la perfusion isolée du membre. Cela existait déjà quand j’ai eu mon mélanome en 2010. En gros, il dérive la circulation de la jambe ou du bras et font passer la chimio uniquement dans ce membre. Cela évite d’avoir les effets habituels d’une chimio qui traverse le corps entier. Je suppose que c’est ce traitement que tu vas avoir ??

Pour Virginie, tu n’as rien raté, nous n’avons tout simplement plus de nouvelles.

Voilà, pas grand-chose d’autre à vous raconter. Plus qu’un jour de boulot et en congés une semaine dont 3 jours à Londres.

Bonne fin de journée

Bises

Bjr à tt le londe...un ptit post matinal ..une nuit encore courte..ms au moins je vais aller tot faire mes achats en jardinerie..pour m'occuper ce week end...comme la terre a eu de la pluie et que le soleil sera un peu lâ..

Karine bon courage pr ta dernière avant ta semaine repos..et trois. Jours à Londres..cool..profites en bien!!et reposes toi...du coup ça me fait penser à mes ferries de Calais..que je voyais passer avc plaisir..on verra si on y repart qq jours...
Et toi tu ne gamberges pas trop avec ton nouveau traitement??tu n'en parles pas et tu parait tellement sereine...tu m'épates..tu soutiens bcp ttes les personnes de ce forum..alors il faut qd mm qu'on sache comment toi tu vas??!mm si tu ne t'épanches pas!!

Pour ce qui est du traitement..non il n'y a pas de dérivation pour la chimio..c'est une perf qui diffuse ds tt le corps..c'est pr ca qu'on ne peut faire le traitement que 2 fois...La doc m'a dit ...après plus ça devient nocif pour l'organisme...)-:..
C'est parce que le produit est à son maximum d'efficacité au bout de 8 mn..et c'est à ce moment là qu'ils "explosent" les métas pour optimiser l'efficacité d'action...C'est chronométré !!
J'ai déjà reçu mon mail de convoc chez l'anesthésiste..j'y vais le 9 mai..
Et j'ai appelé le service pour que l'intervention se passe début juin..de tte façon..on doit attendre pour les corticoïdes..ma flle passe ses examens du 20 au 30 mai..je ne vais pas encore la perturber avec ca..si ca se passe pas terrible...elle a déjà assez morflé le mois dernier..
Je veux qu'elle ait tte sa sérérinite et l'esprit tranquille pour ses épreuves...

Ptit coup du hasard...elle a eu ma 2ème onco dermato en cours hier...eh bein vous savez quoi??elle connaissait presque ttes les réponses aux questions sur le mélanome et l'immuno et les traitements!!ma maladie lui sert au moins a ça!!

Pour Virginie ..ce silence me fait peur a chaque fois qu'on en parle..parce qu'elle n'etait vraiment pas bien...et qd je vois comment moi ça aurait pu basculer...mm chose pour Alain..c'est allé très vite...D'où l'importance de se rapprocher d'une épuipe compétente au moindre pb...qui maitrisent les traitements et les effets...Moi je ne remercierai jamais assez Lille pour leur sérieux et leur professionnalisme...

Bon voila..vais prendre mon ptit déj..

Bonne journée à toute l'équipe et bises..et on attend de vos news!!