Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonjour Chrystel,

En Belgique, j'ai vu qu'il faisait aussi des tests dans ce genre depuis octobre 2018, mais cela semble quand même différent de ce que tu nous a mis en pièce jointe.
Voici l'article
https://bx1.be/jette/nouveau-traitement-melanome-teste-a-luz-brussel/

Bises

Bonjour

JO et Chrystel
d'après l'article, il semblerait que l'immunothérapie est seulement injectée dans les tumeurs. A lille , ce sont les deux techniques qui sont utilisées . mas les doses dans les perf sont peut-être moindres.

Il nous faut attendre que des traitements soient efficaces et sans effets secondaires pénibles.....

Karine

Les docteurs semblent prendre les décisions rapidement, malgré le changement entre rayons et chirurgie. c'est rassurant.
Après la chirurgie tu seras en rémission totale. Super.

Bises

Bonsoir,

J'ai eu aussi un curage inguinale en mai 2018. Aucun problème excepté une production importante de lymphe qui a retardée la cicatrisation.
Un seul ganglion était positif le premier sur les 21 enlevés.
Je ne prends plus Taf et Mék depuis 3 semaines seulement de la surveillance.
Gamma GT au plafond avec d'autres effets secondaires vraiment invalidants.
C'est dur de boire un verre en terrasse et de ne pas prendre le soleil !
Enfin il fait beau le printemps est let la vie continue malgré les embuches.
Bon courage à tous.

Bonjour à tous/tes pour vos reponses, merci beaucoup!
En effet Joje suis pas terrible depuis l'annonce mi decembre et comme j'ai pris l'option de ne pas en parler autour de moi, l absence de communication sur ce sujet m'étouffe! je vais revoir ma position....pas pris non plus de medocs pour l angoisse, et pris la violence des divers chocs de face! A l annonce, j ai donc arreté de fumer, je me suis mise bien plus assiduement a la marche pui a la gym et controlé de pres mon alimentation. Bio et beaucoup de cru. Ce n'est pas grand chose quand on voit la complexité d'une mutation génétique...mais c'est un des éléments que je peux controler... Je vais donc parallellement me faire controler par une dermato, merci de la recommandation...Bientot IRM et Tepscan(tous les 6 mois)...Je ne suis bien que dans le sommeil et mes nuits sont bien courtes! les reveils avec la realité qui s'impose sont terribles! vous savez ça.....Vos posts sont magiques car vous etes toutes positives et dynamiques malgré les difficultés de traitement. Merci de nous livrer votre réalité physique et aussi émotionnelle. Pour ce qui me concerne, je trouve vos retours riches et positivement inspirants! et c'est un plaisir de vous lire.

Bonjour tout le monde,

Maela, en ce qui concerne le fait d’en parler ou pas à la famille et aux proches, j’avais il y a 8 ans fait également le choix de me taire. Seuls mes filles, mon mari et mes proches collègues (forcément sur le certif il y a le cachet de l’oncologue) et quelques rares personnes étaient au courant. J’ai seulement prévenu le reste de la famille et amis en septembre dernier quand j’ai compris que cette fois je rentrais dans un traitement. J’ai très bien vécu dans le secret pendant ces 8 ans et ça me permettait aussi d’oublier car je n’avais pas régulièrement des remarques du style « et toi, ta santé, ça va ? ». Maintenant c’était mon choix et je me sentais avec.

Jo, c’est vrai que la journée d’hier était longue. Je pensais être rentrée bien plus tôt, mais vu que le médecin m’a envoyée faire un scanner, mon temps de présence à l’hôpital s’est forcément allongé (même si je suis passée avant tout le monde au scanner). Ensuite, j’ai dû aller au service des admissions pour réserver ma chambre et retourner aux consultations pour rendez-vous avec l’anesthésiste. Bref, ce fût beaucoup plus long que prévu. Je pensais faire plein de choses chez moi l’après-midi, mais je n’ai rien fait. L’avantage, c’est que je ne suis pas du style à culpabiliser d’être restée dans mon divan.

Jeanne, si tu pouvais avoir raison sur la rémission totale. J’ai appris à me méfier depuis que je me rends à l’hôpital tous les mois. Parfois on va en se disant « c’est juste une visite de routine » et on ressort avec des examens imprévus car ils ont un doute sur un truc ou l’autre. Sur mon scanner d’hier, on voit plein de petites tâches dans mes poumons. Le chirurgien m’a dit que c’était probablement toutes des petites métas qui réagissaient bien au traitement et étaient donc inactives. Je suppose qu’elles sont arrivées entre mon scanner du mois de septembre et le début du traitement en novembre. En février, quand j’ai fait mon 1er scanner de contrôle, on ne m’a rien dit par rapport à ça, mais à ma visite de mars, le médecin m’a prescrit un petscan pour la semaine dernière avec l’éventualité de partir sur un double traitement immuno + thérapie ciblée pour donner un bon coup à la maladie. Depuis hier, je pense donc que ces petites métas ont été vues à mon scanner de février mais qu’ils ne savaient pas trop si elles venaient d’avant ou après le début du traitement. Le petscan les a probablement rassurés sur le fait que le traitement agissait et que par conséquent seule la grosse méta restant avait besoin (en tout cas pour l’instant) d’un traitement de choc. Je lui poserai la question à ma prochaine visite car hier c’était uniquement le chirurgien. Le problème entre les 2 scanners vient certainement du fait que mon oncologue n’a pas mon scanner de septembre. Celui-ci était juste un complément à l’échographie douteuse et il a donc été fait ici, près de mon domicile. Par la suite, j’ai demandé le transfert de mon dossier, mais je pense que rien n’a été fait. C’est aussi pour cette raison que depuis le traitement, je préfère faire tous les examens dans l’hôpital qui me suit, au moins tous les médecins se parlent et les informations circulent et tant pis pour la distance, y a pire dans la vie.

Aloys, pour le soleil, moi depuis toujours ça ne me pose pas de problème. Je n’ai jamais été « soleil » et si on s’installe pour boire un verre ou manger dehors, je vais toujours chercher l’établissement qui a une table à l’ombre. Même chose sur ma terrasse. Pour manger dehors, c’est le soir car le midi c’est plein soleil. Ce midi, je voyais mon voisin qui était plein soleil sur sa terrasse avec sa petite fille de 5 ans. Ça m’a vraiment fait mal pour elle.

Bon voilà, je vous quitte et vous dis à demain et profitez bien des beaux jours à venir, ça fait du bien pour le moral.

Bises

Bonsoir à vous...Bon Karine..en fait c'est encore un peu le flou qd mm...que ton onco n'ai pas le scanner de septembre depuis..ça parait dur...mais bon..tu n'as pas le choix..comme je le dit parfois...nous sommes toutes dans une machine a laver ..et on doit suivre le programme intensif..pour ma part..j'aimerai bien passer au séchage maintenant...le cycle de lavage me paraît long....)-:

Mais moi ma decision est prise...mm si je crève de trouille sur les suites..je vais aller le faire leur traitement..de tte façon..mes métas me font dejà souffrir..donc au niveau douleurs post op..ca peut pas être pire..j'aimerais être en remission qq temps..je suis fatiguée de tous ces traitements qd mm...

Mais aujourdhui j'ai passé ma journée à bosserdehors avc lunettes de soleil..chapeau ..paréo et ecran total ttes les 15mn...ça m'a fait un bien fou...mes corticoïdes me font avancer â vitesse grand "V" dans mes travaux ici.!!j'ai envie d'en profiter encore longtemps!!!la vie est belle qd mm...et je refuse que cette maladie me gache la vie en permanence par peur de ce qu'il va arriver...ce soir je suis en phase positive..je ne sais pas si ça va durer...mais là je profite de ce moment d'euphorie...

Tant pis si le soufflé retombe mardi...on verra!!

Bon j'espère que tout le monde va plus ou moins bien...

Tu as raison Karine ..ce soleil mm s'il nous est nocif..fait bcp au moral...la semaine prochaine ..je fais faire une razzia en jardinerie pour mes 1ères plantations...ca permet de mettre un pied devant l'autre et oublier..un peu..la maladie...

Bises à tout le monde....

Bonjour, à vous toutes
Comment allez vous?
Quel magnifique temps, j ai sortie ma terrasse et commencé e à jardiner, ça fait du bien même si le soleil ne m aime pas.
Nadege, Maela,jo,Carobel...et toutes celles que je n ai pas citée quoi de beau.
Hier, j ai été voir mon médecin traitant et je lui est parle de l luminothérapie tumorales, le lien que j avais posté, il me dit qu il n y a pas assez de recul sur ça et que mekinis Tafinlar était mieux.meme si différents effets indésirables.selon chaque personne.
Il m a dit qu il admirait ma joie de vivre, sue j étais une belle personne, ça fait du bien d'entendre ça.
Vraiment à toutes, vivez l instant présent, gardé le moral et malgré nos douleurs nos traitements nous sommes toutes courageuses.
Profitez bien de cette journée, moi ce soir, toute seule avec mon fils on va se faire un petit repas sur la terrasse.

Bisous

Coucou
Pour ma part moral dans les chaussettes, arrêt du traitement depuis mardi et jusqu'à mardi prochain, après on voit. Trop longue fièvre, mal partout, surfatigue, nausées.
Bon la je vais mieux mais maintenant j'espère que je vais pouvoir reprendre le traitement la semaine prochaine Je suis comme vidée de l'intérieur :-(
Voila pas d'inquiétude je vais me reprendre mais pour l'instant pas très envie de papoter.
Karine je pense fort à toi quand même ainsi qu'à toi Jo et Jeanne. Je suis vos différents résultats :-)
Comme à vous toutes et tous d'ailleurs, le bonjour à tout le monde
Je vous embrasse à tous

Bonjour tout le monde,

Qu’il fait bon, ça fait vraiment du bien les portes et fenêtres ouvertes.

Jo, tu es effectivement en pleine forme. C’est bien, pendant que tu t’occupes, tu ne stresses pas. Tiens-nous au courant de ta visite mardi. De l’écran total toutes les 15 minutes, ce n’est pas un peu beaucoup quand même ?
Tu as raison quand tu dis que c’est bien d’avoir toujours le même interlocuteur pour le suivi. Moi, c’est toujours la même oncologue que je vois et au moins je sais qu’elle connaît mon dossier, qu’elle ne doit pas le lire à chaque visite. Le chirurgien que j’ai rencontré n’est pas super sympa, mais tout ce que je lui demande, c’est d’être efficace. De toute façon, le temps le plus long que je passerai avec lui, je ne le verrai pas vu que je serai endormie.

Chrystel, c’est sympa la réflexion de ton médecin. Moi, mon médecin traitant, c’est bof bof. Je lui en veux toujours de s’être plantée sur mon dosage des hormones thyroïdiennes. Lors d’une prise de sang en 2017, elle aurait dû me diminuer le dosage, mais elle l’a augmenté. La prise de sang de janvier 2018 ne l’a pas fait changé d’avis et en septembre 2018, c’est moi reconnaissant plusieurs signent de dérèglement thyroïdien qui ai pris contact avec mon endocrinologue. Je n’ai plus de thyroïde et les hormones la replacent. Mon taux de TSH était invisible à la prise de sang. Depuis, je change de dosage quasi toutes les 6 semaines et maintenant je suis trop haut !!!! On va finir par y arriver, mais c’est long.

Valérie, c’est vrai que depuis un petit temps tu avais régulièrement des retours de la fièvre. Tu vis aussi une période pas facile, même si c’est une décision commune, la page ne doit pas être facile à tourner. Courage, d’ici un bon mois tu seras chez toi. Je pense que la fatigue (morale ou physique) influence aussi le fait de supporter ou pas le médicament. Lorsque je suis fatiguée, tout de suite je me sens moins bien et j’ai compris que dans ce cas, seul le repos permet de ne pas tomber malade. Tu as déjà fait 8 mois de traitement, ça diminue.

Jeanne, ça va toujours ? Tu dois faire des prises de sang de contrôle entre 2 perfusions ? C’est bien d’aller profiter du repas de Pâques à l’extérieur. Moi, je reçois mon papa, ma sœur et ses enfants et une de mes filles avec son compagnon. Ce sera pour lundi, donc je dois encore regarder le repas que je vais leur préparer. Je vais faire simple, le principal est de se retrouver et de passer un bon moment. Ils annoncent un bon week-end, c’est sympa aussi quand on reçoit.
3 jours de congé, ça va faire du bien. On va sortir les meubles de jardin, nettoyer la terrasse, … et aller marcher dimanche matin.

Voilà, je vous laisse. Prenez soin de vous et que tous ceux qui ne viennent que de temps en temps n’oublient pas de nous donner de leurs nouvelles.

Bonne soirée.

Bjr à toutes..je poste tôt car mes journées sont forts remplies...je suis dehors ...toute la journée..

Karine j'ai pris de l'avance sur toi...!!hier j'ai nettoyé ma terrasse et j'ai fini de monter avc ma soeur un salon de jardin pour profiter ce week end...je me suis offert mon cadeau d'anniv en avance!! On est jamais si bien servie que par soi mm!!et comme c'est fin juin..j'en profiterai + ...chaque jour compte!!
Je vois que ton week end va être bien chargé aussi...Entre ton repas..ta marche...

Et pour l'écran total très régulier..c'est aussi à cause dès corticoïdes...malgré mon sérieux..j'ai qd mm ma main qui a bruni...)-:...donc je vais encore en mettre sérieusement....

Chrystel...oui on donne toutes le change au gens!!on essaie de garder le cap..mais c'est vrai que ton doc est sympa pour te dire ça..ça fait du bien à entendre..Il connait la lourdeur des traitements et la gravité de la maladie...il sait que ce n'est pas facile tous les jours pour nous...
J'espère que ta soirée en tete à tete avc ton fils a été sympa??il a quel âge??désolée comme j'ai zappé des pages pdt mon hospi...

Jeanne comment vas tu après ta nouvelle perf de Keytruda ???la fatigue est toujours là??

Valo ...courage!!je comprends que tu n'aies pas la causette...je pense fort à toi et je t'envoie plein de pensées positives...Reposes toi ce week end...ton organisme appréciera...

Moi ça continue bien..qq insomnies d'1 ou 2h par nuit..mais à part ça..je vais bien...ma psg de la semaine dernière était top...cette semaine c'est déjâ moins bien pr les blancs et les lymphocytes...
Hier avc ma fille ...on a eu une bouffée d'optimisme...j'ai l'impression qu'une méta est morte sous mon pied...!!on ne la sent plus et elle change d'aspect...qui sait...le traitement commencerai à agir??on va pas s'emballer ..on verra mardi!!

Bon voilà mes nouvelles!!bonne journée à tt le monde...Bonnes Fêtes de Paques..et pour le moral...rien de tel que le chocolat!!!!ce week end on peut se lacher!!! (-:

Bises à tout le groupe!!la liste des prénoms est trop longue mtnt...j'abandonne...