Traitement Tafinlar+Mekinist

Bon courage Karine pour ton rendez vous de demain.

Bonne soirée à toutes

Bonjour à tous,
Je ne serai pas dans le wagon du protocole adjuvant, bien que je sois encore dans les temps. Cela ne s'est pas bien passé avec l'équipe qui me suivait. En fait, ça ne s'est pas bien passé depuis le début! J apprehende desormais la recidive avec le curage des ganglions de l aine qui est quand meme bien invasif! quelqu un l a t il deja fait? Le protocole taf/mek pouvait me prevenir de ce geste chirurgical bien lourd! les infos ne sont pas passées!!

Bonjour Maela

Quelle explication t'a t-on donné pour que tu ne fasses pas partie du wagon ? Cours vers un autre centre hospitalier.

La récidive peut intervenir quelques années après la découverte du mélanome comme quelques mois. Peut-être les médecins ont-ils considéré que la récidive était peu probable ?
j'ai subi un curage des ganglions de l'aine Je n'ai pas souffert. j'ai une cicatrice sur la cuisse de près de 20 CM. un ganglion était cancéreux

Bises à tous

Bonjour à tout le monde,
ce matin c'etait prise de sang mensuelle, on verra les résultats avant le tep-scan de la semaine prochaine...
Maela' j'ai également subit une curage ganglionnaire inguinale qui c'est bien déroulé (décembre 2018), 4 ganglions avaient des métastases. ... pour ce qui est des récidives il n'y a pas de règle. ..
Carobel mes pensées t'accompagnent pour ta consultation de ce matin.
Quant aux autres je vous envoi des pensées ensoleillées pour cette belle journée qui s'annoncent... courage à toutes et tous et que le lapin de pâques vous apportent que de belles et bonnes choses.
bonne journée

Bonjour Jeanne,
Merci de me répondre..
J'ai fait un deni sur les 3 seances avec les oncologues! L oncologue que j avais vu qui m avais amanée a l operation du sentinelle ,j je ne l'ai plus jamais vue et c est avec elle que j avais etabli ma relation de confiance. Quand a changer d hosto, cela me semble compliké, car tous les hostos sont surchargés en cancero et les places pour ce prtocoles sont limitées! je suis mutée braf et a l anlyse du sentinelle, j avais une micrometastase. La tumeur primitive etait a 2.9mn selon l indice de Breslow et je viens de voir que la vitesse de recidive depend du nombre de micocytes...ou je ne sais pas, tumeur primitive, exerese, sentinelle?
Jeanne, tu prends ce protocole depuis quand? en adjuvant?

Maela

Je n'ai pas pris le traitement en adjuvant. j'ai pris TAF et Mek lorsque je me suis trouvée l'an dernier avec plusieurs métastases sur une jambe( je n'étais plus opérable). ça fait 4 ans que j'ai été opérée de ce mélanome.
Je n'ai pas supporté le traitement bien qu'il ait fait disparaitre les tumeurs en 2 mois. j'ai fait comme une hépatite médicamenteuse. ( nausées, fièvre.... taux des gammaGT et des transaminsases anormaux). j'étais pratiquement tout le temps dans mon lit.
Je suis actuellement sous immunothérapie depuis mercredi dernier.

je n'ai pas d'éléments sur les risque de récidive. mais la grosseur de la tumeur initiale est un de ces éléments. les docteurs ne m'ont jamais parlé de l'indice de Breslow.

maintenant que tu sais que tu ne feras pas partie du protocole, il faut que tu continues de vivre. examine-toi régulièrement partout sur la peau. Si tes RV à l'hopital sont très espacés, tu peux aller voir un dermatologue en ville pour qu'il t'examine c'est ce qu'une infirmière de l'hôpital m'avait conseillé de faire.
je ne l'ai pas fait vu que je suis sous surveillance tous les 3 mois.

Bonjour la troupe,

Me voici revenue de Bruxelles.

Avant de prendre une décision, le chirurgien m'a fait repasser un scanner. Le petscan montrait une augmentation de la méta, mais il m'a dit qu'il se méfiait des dimensions prises au petscan car avec la respiration peut fausser le résultat. Malheureusement, comme le petscan l'indiquait, cette meta résiste et augmente, ce qui motive les médecins pour intervenir. Il paraît que ça peut arriver quand une meta est trop grosse ou trop solide et qu'elle ne laisse pas passer le traitement. J'avais le choix entre les rayons qui risquent d’abîmer les tissus proches de la tumeur avec l'impossibilité de savoir avec certitude si toute la tumeur est brûlée ou la chirurgie qui assure une ablation totale de la tumeur mais qui comporte évidemment tous les risques d'une chirurgie. Ma meta se trouve dans le lobe inférieur gauche. Il coupera une partie du lobe, pas l'entièreté (sauf s'il découvre plus en ouvrant). Durée de l'opération : 2 h. J'ai donc choisi la chirurgie. L'opération se fera le 27 mai avec une moyenne d'hospitalisation de 5 jours et une incapacité de travail de 2 semaines. Prochain rendez-vous le 13 mai chez l'oncologue pour la visite de routine et le 17 pour la visite chez l'anesthésiste. Moi qui ne mettait jamais les pieds à Bruxelles, je suis gâtée maintenant.

Maela, je comprends que tu es déçue d'avoir, comme tu dis, raté le wagon, mais maintenant tu dois avancer en positivant et pas en vivant dans le stress de ce qui va peut-être arriver. S'il est impossible pour toi de trouver un autre hôpital qui t'accepterait, il te reste à bien respecter tous les contrôles et à réagir au moindre souci. En attendant, vis, profite, ... il sera encore temps de te tracasser si cette saloperie revient. Le temps passe et la recherche progresse, si récidive il y a, tu pourras peut-être bénéficier d'un nouveau traitement plus efficace que Taf et Mek.

Voilà, assez parlé pour aujourd'hui.

Un grand merci à toutes celles qui ont pensé à moi ce matin.

Bisous

Bonjour à vous..bon Karine ça y est..tu as eu tes infos..et qq échéances à venir pas cool..mais pas le choix malheureusement...et bcp de km pour toi...Maintenant à toi de bien te reposer à fond avant ton passage au bloc...!!ce repos te sera tout aussi necessaire que le post op!!
Tu dois déjâ être cuite de ta matinée je suppose là ??profites de ta fin de journée pour te poser si tu bosses demain...

Au fait j'ai vu qu'en plus de notre post..tu alimentes aussi les autres discussions sur le mélanome sur le forum..t'es trop forte!!j'y suis retournée..et j'ai vu ton prénom..(-:...il y a qd mm bcp de nouveaux cas bien avancés ds la maladie...)-:

Maëla..moi aussi j'ai eu curage ganglionnaire inguinal...tout a été sans souci..sauf un abcès sur le point de ponction du lymphoedème...Et 1 ganglion métastasé sur 4 en plus du sentinelle...
Malgré ça..récidive 3 mois aprës ..donc tu vois ..pas de règle..l'un n'empêche pas l'autre..ca freine juste l'évolution de la maladie...Regarde tout ce que j'ai déja fait comme traitement...comme bcp sur ce post!et je suis à 3 rechutes ..)-:Malgré tout la maladie est bien active encore...

Il faut que tu te surveilles à laloupe et au moindre doute tu consultes!!et pas seulement les grains de beauté!!tte tache ou modification de la peau qui te parait bizarre!!et 3 mois ...dans notre cas..c'est le grand max je pense!!

Pour cequi est deton équipe médicale...c'est là que l'on voit que c'est primordial...la confiance réciproque...avoir UNE ou UN onco dermato dédiê...et toujours avoir le mm interlocuteur!!dommage pour toi..après tu n'as vraiment pas un autre centre de référence à égale distance de chez toi?,Pardon je sais plus où tu habites...

Il faut en effet ...avancer malgré tout!!tu peux pas restée figee et bloquée là dessus...tu vas te faire vivre un enfer..et ce n'est pas bon pour toi!!L'épée de Damoclès ..on l'a tous au dessus de nos têtes maintenant..on le sait..te projeter dans la prochaine phase de maladie va être dévastateur pour toi!! Il faut que tu essaies d'en parler à qqu'un...

Bon désolée si je te parais trop conseillère mais tu me fais de la peine..je ne te sens pas terrible..et tes docs t'aident pas..c'est dommage...

Bonne fin de journée à tout le monde ..moi ici belle grosse grisaille..j'ai du mal a croire aux previvions mėtéo du week end...

Et vous allez me prendre pour une folle...avec le week end annoncé..je me disais tt à l'heure...avec une poussée de colère..ça va y aller les expositions solaires sans protection sur les plages du Nord...et de Belgique hein Karine.....quelle inconscience..ils ne savent pas à quoi ils s'exposent...Même les mômes...il y aura des dégats ....je ne peux pas m'empêcher d'y penser...qd je vois dans quelle m..... je suis en ayant tjrs fui le soleil...comble d'ironie qd mm....

Je vous laisse la plume...vous serez peut être plus optimiste que moi!!!

Bises

Bonjour à toutes,

Quel soleil, même si j en ai peur, j adore le soleil.
Aujourd'hui, j ai tondu la pelouse, se fut difficile car j ai très mal aux articulations mais je l ai fait mon mari va être content.
JO59, je penses comme toi, ç est la 2eme fois que je fais ce traitement et même si il est difficile ça vaut le coup de le faire. Par contre, moi ça diminue mais ne disparaît pas. Ou stabilisé.
Connaissez vous ce nouveau traitement je viens de voir un article ce matin.
https://www.franceinter.fr/sciences/cancer-l-immense-espoir-de-l-immuno…
Bonne journée à toutes

Bonjour Chrystel,

Qd je suis rentrée ds le dernier protocole ..il y avait 2 cas possibles ..à Lille ..les perfusions seules d'Ipilimumab que j'ai eues..et on a vu le résultat chez moi!! )-: ..et un deuxième groupe qui combinait perfusions ET injections locales dans les métas...
Mais comme c'est la randomisation qui choisit le groupe..moi j'ai pas eu ça...
Alors oui ça doit se faire dans tous les centres de réference du mélanome dont Lille fait partie..

Bises