Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonjour à toutes
Valo, j espère que tu vas aller mieux, si ça peut te rassurer un peu j ai eu des périodes de fièvres comme toi parfois j avais plusieurs arrêts de traitement et après ça repris normalement mon traitement. Garde le moral surtout et reste positive.
Jo, mon fils va avoir 16 ans, on est très proche tout les deux, il a eu très peur aussi car quand on m a annoncé que j avais un cancer de la peau, il y a 7 ans, lui avait une tâche marron assez épaisse à un endroit mal placé, on lui a fait retiré et dieux merci pas de mélanome.
Super soirée tous les deux, hamburgers maison et frites..que de la bonne vitamines mdr. .
Surtout gardée le moral, profité de cette belle journée je suis de tout coeur avec vous toutes.
Bon dimanche

Coucou tout le monde,

Jo, super heureuse qu’une meta semble disparaître. J’avais lu il y a quelques temps (je l’avais dit sur le forum, mais je sais que tu as zappé une partie) que l’ipi, juste avec 2 perfusions sur 4 pouvait donner de bons résultats. Ce serait super, et au moins tu n’aurais pas souffert pour rien. On dit souvent que l’immunothérapie fait flamber les métas avant de les faire diminuer/disparaître. C’est peut-être pour ça que les tiennes sont aussi gênantes pour le moment. C’est tout ce que je te souhaite. Tes médecins changeront peut-être ton programme d’intervention s’ils estiment qu’il faut attendre un peu pour voir la suite. On ne s’est encore jamais dit nos dates d’anniversaire. Toi c’est fin juin moi c’est le 6 novembre. Mon cadeau en 2018 était la confirmation définitive du retour du mélanome et début du traitement, j’espère que le prochain sera plus sympa.

Terrasse nettoyée, table et chaises installées. Je vais regarder aussi après un relax, ou autre chose de ce genre qui me permettra de m’installer plus confortablement à l’extérieur pour faire des siestes. Il manque aussi quelques fleurs pour colorer un peu, mais j’attends début mai.

Je ne sais pas si vous allez parfois voir la page générale du forum. Il y a quelques jours, une dame à poster pour son compagnon atteint d’un mélanome qui est en test avec un traitement anti-cos. Visiblement, le test n’est pas très concluant sur ce monsieur, mais ce n’est pas pour ça que ce traitement n’aura pas d’avenir. Je vous mets le lien si ça vous intéresse https://www.ligue-cancer.net/forum/50031_melanome-stade-3

Comme dit Jo, il paraît que le chocolat est bon pour le moral. Vu la quantité que je mange de chocolat noir, ça doit être pour ça que je suis d’un naturel optimiste. Comme on dit chez nous, je vois plus souvent le verre à moitié plein que le verre à moitié vide.

Chrystel, un hamburger frites, c’est super bon pour le moral aussi. De temps en temps, y a pas de mal.

Passez tous une bonne soirée.

Bises

Un ptit coucou en vitesse..j'espère que le week-end Pascal se passe bien pour tt le monde...

Merci Karine de tes encouragements..toujours..ton optimisme qui fait du bien!!!moi aussi je me dis ça avec immuno et métas..on verra mardi...

Profitez tous de ce long week end..de vos familles..pour ceux qui sont seuls ds la maladie..courage..)-:...et du soleil qui fait du bien ..de loin..

bises à tout le monde..

Coucou tout le monde,

Ça fait vraiment du bien un long week-end avec cette météo. On oublie les médecins, les sinistres couloirs des hôpitaux, les affreuses machines et les perfusions.

J’espère que vous allez tous bien et que vous pouvez aussi profiter de ce bon temps et de vos amis et famille.

Je n’ai pas grand-chose à raconter.

Profitez bien et Joyeuses Pâques à toutes et tous.

Bises.

Bonjour tout le monde,

Ce soleil nous fait du bien. pourvu que le beau temps dure encore un peu.
Ce WE nous permet aussi pour certaines de nous retrouver en famille et ça aussi nous fait du bien.
Nous n'avons pas encore préparé notre terrasse comme les courageuses l'ont déjà fait.

Je suis maintenant à 12 jours après la 1 ere perf. A part de la fatigue rien a signalé.
je viens de faire mon ménage et je suis fatiguée... mais ce n'est rien par rapport aux effets de la thérapie ciblée.

Bises

Bonjour à toutes et tous. J'ai bien lu les nouvelles de tout le monde courage !
De mon côté pour rappel j'ai a priori uniquement une métastases au foie et un nodule sous-cutané sur l'épaule droite. j'ai été opéré des ganglions sous le bras droit j'en avais beaucoup d'infectés quasiment 80 %. C'était le 10 janvier.
Je suis sous TAF+MEK depuis 1 mois et demi.
le nodule sur l'épaule se durcit mais n'a pas réduit aucune idée de ce que devient la métastases au foie je le saurai le 7 mai lors du scan de contrôle.
Jusqu'à maintenant je n'avais eu aucun des effets secondaires du traitement mais j'ai voyagé la semaine dernière j'ai changé mon alimentation et des symptômes sont apparus notamment de la nausée. Donc cette semaine reprise des bonnes habitudes : 80 % de fruits et légumes aucune céréales aucun produits laitiers et des protéines à chaque repas pour éviter la perte de poids mais aucune viande rouge. j'espère reprendre la main sur ces nausées qui sont désagréables même si elles durent uniquement 3 minutes 2 fois par jour :)
J'ai aussi une espèce de coloration bizarre de la peau sur le thorax comme si j'avais un vieux coup de soleil qui avait bruni. Mais ça c'est juste pas important puisque ce n'est pas handicapant.
j'essaie de relativiser pour mon nodule sur l'épaule de ne pas le voir réduire, ça ne fait que 1 mois et demi et chaque matin je me dis a-t-il réduit a-t-il réduit et rien ne se passe...
j'ai aussi commencé un traitement à base de melatonine depuis 3 jours il paraît que ça booste l'effet du traitement B-RAF, a suivre.
Bonne semaine à tous et courage gardez le moral.

Un petit bonjour à tout le monde ...pendant mon repos allongé obligatoire pour ma jambe!!...j'essaie de rester raisonnable..mon lymphoedème ayant bien diminué avc ma position allongée pdt 3 semaine...j'aimerais garder ce bènefice...

Lundi de Pâques tt doux pour moi...cool...ma fille repart tout à l'heure..)-:...ça va me faire tt drôle...après 15 jrs en sa compagnie...ms bon c'est juste pour 4 jours...et demain aprèm..consult donc vais être occupée..

Jeanne ..je te souhaite que ça continue..que cette immuno te laisse un peu de répit..tu as donné en effet secondaires!!tu as droit a un peu de répit maintenant....

Valo...tu vas mieux??le moral??tu t'es reposée??

Dad ..les tâches ...si elles st simultanées..st peut être dûes à la prise de mélatonine qui joue sur la pigmentation de la peau il me semble...??et une question??en quoi la mélatonine a un rapport avc la mutation B RAF??!

Karine ...tu as marché comme prévu??ton repas s'est bien passé??moi j'ai passé un super bon moment..j'ai réappris à savourer tous ces instants précieux..je me suis vue tellement mal à l'hôpital..ça pouvait basculer à tout moment..donc la c'est une renaissance maintenant...une prise de conscience...on revient à l'essentiel et ça fait du bien...

Et sinon je continue mon rangement de tous mes placards!!ma maison n'a jamais été aussi nickel depuis le début de ma maladie!!incroyable..et ça grâce à mon traitement!!

Bon voilà..je vous laisse la plume..

Bisous a tt le monde...Bonne fin de journée.

Coucou tout le monde,

Jo, je croise les doigts et tout ce que je peux croiser pour que tu reçoives de bonnes nouvelles demain.
Mon repas s’est bien passé. Tout simple : pêches au thon suivies d’un rôti avec des p de t et de la salade et ensuite un nid de Pâques au moka. Super bon et il en reste pour faire un repas, toujours ça de gagné en cuisine cette semaine.
On a fait notre marche hier matin comme prévu. Tout juste avant la chaleur. Ça fait 3 semaines que nous avons un parcours de plus de 6 kms alors que normalement c’est 5 Kms. Je tiens le coup, donc ça va.
Il faudrait bien aussi que je trie quelques armoires, elles en ont besoin. Ce sera pour juillet/aôut où nous avons une réduction de temps de travail (je vous expliquerai plus tard) et terminons la journée à 14 h.

Jeanne, super contente pour toi que tu supportes le traitement. Ça doit te faire du bien de revivre normalement, même si tu dois faire des siestes. Je te souhaite que ça dure et ainsi te permettre de prendre tes vacances comme prévu.

Nadège, comment vas-tu avec le traitement ? Le supportes-tu mieux depuis que le médecin t’a donné un traitement à prendre avec ?

Dad, j’ai la même question que Jo par rapport à la mélatonine. Peux-tu nous en dire plus et qui t’a conseillé ce complément ?
Si tu as lu le forum, tu as probablement vu que chez moi le traitement a mis plus longtemps que chez les autres à fonctionner, donc ne désespère pas, ça va arriver.

Voilà, je vous laisse profiter du bon temps.

Bisous à tout le monde.

Voilà la référence pour la mélatonine :
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6360719/

Je suis suivi par un médecin qui accompagne les traitements avec des compléments tels que mélatonine, complexes de vitamines etc

Bonsoir Dad,

Je suis allée lire l'article du lien (avec le traducteur, mon anglais est limité). Les études ont l'air intéressantes, mais
honnêtement, j'ai un peu peur de prendre des traitements complémentaires.

C"est ton oncologue qui te conseille ce traitement ?

Si ce n'est pas lui, quel genre de médecin vois-tu ? Un naturopathe ?

Ton oncologue est-il au courant que tu prends ce traitement ?

Ça fait beaucoup de questions.

Merci et bonne soirée