Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonjour tout le monde,

Jeanne et Jo, vous êtes matinales toutes les deux.

Ici il fait soleil, mais pas certaine qu’il fait bon car je ne suis pas encore sortie.

Jeanne, pas de repas de famille prévu, mais j’ai quand même reçu mon papa et une de mes filles hier. L’autre est partie en vacances. Les dimanches en avril sont surtout cyclistes chez moi. Mon mari est fan de sport dont notamment le cyclisme. Les courses s’enchaînent en avril (Liège Bastogne Liège, Tour des Flandres, Paris Roubaix, Milan San Remo, Paris Nice, …). Il a l’embarras du choix ou plutôt il regarde tout.

Pour l’état des veines avec les traitements, j’ai remarqué qu’à l’hôpital où je suis, il ne pique qu’une seule fois pour la journée. Il laisse le cathéter en place, donc une seule piqûre pour la prise de sang, l’injection des produits pour les examens et je suppose les perfusions pour l’immuno ou les chimios. La prise de sang se fait directement dans le service oncologie, il faut juste venir 45 minutes plus tôt pour que le médecin ait reçu la partie la plus importante des résultats. Vu le monde dans la salle d’attente, ils ne doivent pas rigoler au labo.

Jo, C’est vrai que les journées de consultations sont super fatigantes. Trajets, examens, attente, consultation, résultat, programmation de la suite du suivi, …. nous connaissons tous ça.
Mes proches collègues acceptent mes absences, elles le prennent bien, les autres, je ne sais pas, mais personnellement, je ne me préoccupe pas de leur avis.
Jusque maintenant, je ne stresse pas trop pour l’opération. Il faut dire que j’en ai déjà eu quelques-unes (sans rapport avec le mélanome). Mais je me pose évidement beaucoup de questions.
Nous allons effectivement marcher demain dans nos belles campagnes. Un bon bol d’air ça fait du bien.

J’ai aussi un accès à mon dossier, mais honnêtement, je ne le lis pas. J’ai un peu peur de ce que je vais découvrir et surtout interpréter. J’y vais parfois longtemps après quand l’étape suivante est passée.

Maella, je ne saurais pas t’aider pour trouver un hôpital qui te prendrait en charge, mais tu peux enoyer un mail directement au laboratoire qui pourra peut-être t’aider. Tu peux aussi poser la question sur la page générale du forum, le médecin qui nous lit tous les jours pourra peut-être te donner des pistes à suivre.

Shauni, heureusement que ta coiffeuse t’a informée de sa découverte. C’est vrai que dans les cheveux, on ne fait pas attention et c’est difficile à voir, encore plus quand ils sont longs.

Valérie, bon amusement avec ta fille. Chaque étape dans l’évolution des enfants présente des beaux et moins beaux côtés,
mais l’adolescence est compliquée car ils pensent être devenus grands et pouvoir décider de tout et nous les parents, nous sommes les vieux qui ne comprennent rien.

Je vous laisse. Bise à tous.

Chrystel,

C’est encore moi, comme tu es la seule à avoir eu cette opération, c’est forcément à toi que je pose les questions. C'est aussi l'intérêt du fourm car bien qu'ayant tous la même maladie, nous avons des parcours différents en fonction des organes touchés.

C’est un lobe que l’on t’a enlevé ?
T’es allée aux soins intensifs après l’opération ou directement dans ta chambre après la salle de réveil ?
Tu as mis longtemps avant de reprendre une vie normale ?

Moi, d’après mon petscan d’octobre, la masse se trouve dans le lobe inférieur gauche.

Merci d’avance pour tes réponses.

Pour ce qui est de ton suivi, si tu fais une résistance un jour à Taf et Mek, les médecins ne t’ont jamais parlé de tester l’immunologie par lymphocyte T ? C’est de l’immuno créée par un prélèvement que l’on te fait dans le sang, que l’on travaille en labo avant de te réinjecter. Ce ne sont donc pas les produits « standard s» mais un traitement personnalisé. J’ai déjà vu plusieurs reportages sur cette pratique qui a l’air encourageante.

Je suppose que tes vacances se terminent. Bonne route pour le retour.

Bonne journée

Re!!j'ai le temps là ..mdr!!donc je reviens..(-: pour mon dossier...non je n'ai pas fait la démarche...je pense que ça doit être possible aussi!!

Mais jusque maintenant..je suis satisfaite des renseignements que tout le monde me donne..je reçois mes comptes rendus à chaque fois...mon onco dermato est super réglo et ne pratique pas la langue de bois..je n'ai jamais senti ni malaise..ni mensonge...elle m'a mis face à ma maladie de façon cash dès la 1ère entrevue ...elle m'avait parlé des risques de rechute S rapides vu mon cas...elle avait raison...mm si c'est difficile à entendre..je préfère comme ça ...la politique de l'autruche est loin d'être la solution ...

Le jour ou je sentirais que les choses changent...je serai la 1ère à mettre les pieds ds le plat!!!ma fille aussi et ma soeur infirmière qui est ma référente aussi...!!

Et tu as raison...une fois que l'on peut le consulter à envie...pour moi ça risquerait de devenir une obsession...j'ai pas besoin de ça...c'est flippant...et leurs termes médicaux sont souvent très angoissants et anxyogènes...

La feuille de questions est souvent bien utile..ça permet d'être synthétique!!qd tu vois un doc..il a rarement 3h pour toi en consult...il faut aller à l'essentiel!!et pour ma part...si je ne fais pas ça...avec le stress de la CS...je sais que je zapperai forcément qqchose....)-:
Mais au prochain rdv...temps ou pas temps...moi là je vais rentrer ds les détails de ce nouveau traitement...j'ai trop peur...si je le fais ce sera en tte connaissance de cause..mm si le risque zéro n'existe jamais dans les suites...

Bon aller comme on dit par chez nous...mtnt je ferme ma babaille!!et je laisse la plume aux autres!! (-:

Bises.

Meg je vais à saint Luc à Bruxelles et toi ? Moi j’habite après Gozée . J’ai dû arrêter pendant mes opérations mais oui j’ai repris le travail et toi ?

Bonjour,

Carobel comme toi au niveau du poumon, je suis retournée en chambre pdt 3 jours, après je suis sortie avec mon drain soin infirmière à la maison et aussitôt kiné.
J ai mis un peu près 15 jours après aucuns soucis.
Ne t inquiète pas ça se fait super bien.

Encore, une journée à Biarritz, départ demain...journée ensoleillée .

Et non on m a jamais parle des lymphocytes ? Je ne connais même pas ça...Tu peux m en dire plus.

Bisous à toutes

Chrystel,

Voici quelques liens.

Je sais qu'ils l'ont déjà fait en Belgique, j'ai une fois vu un reportage là dessus. Je pense que c'était à St Luc à Bruxelles.

Je ne sais pas si ça peut fonctionner sur tout le monde, mais quand les médecins semblent dire qu'ils sont au bout des propositions thérapeutiques, cela vaudrait peut-être la peine de poser la question.

http://www.cancer.ca/fr-ca/research-horizons/7/f/8/making-a-good-thing-…

https://cordis.europa.eu/project/rcn/109769/brief/fr

Je ne saurais pas te mettre le lien de l'émission belge car ça ne fonctionne malheureusement pas en France.

Si tu cherches sur google, tu en trouveras probablement d'autres.

Bises

Merci Carobel...

Je vais regarder bonne journée

Ah oui c'est loin quand même d'aller jusque Bruxelles.. moi je suis à st Elisabeth a Namur. Oui j'ai repris aussi j'était en congé depuis fin novembre et j'ai repris fin février, j'aurai pu encore prolonger mais bon niveau financier ça devenait galére mais bon la ça fait un mois et demi que j'ai repris et je pense que c'est bcp de trop avec mon traitement.. Je fait un 38h 6/7 donc pas du tout évident. Et toi tu fais quoi boulot ? Tu as repris vite quand même non ?

Oui ne force pas trop non plus tu as besoin de toute ton énergie pour tenir , ici je travaille dans l’écurie de mon père et je donne des leçons , plus les concours , oui c’était peut être un peu tôt mais je devais retravailler mes chevaux , j’ai déjà dû arrêter de monter trop longtemps et je ne pas su faire la saison de concours hivernal , et puis ça m’aide à tenir , j’en ai besoin psychologiquement, je ne peux pas rester chez moi . Oui j’avoue que d’aller jusque bx à chaque fois ça fait loin mais bon pas le choix ahaha , et tu as eu quoi comme effets secondaires que tu as dû arrêter le traitement ?

Bonjour tout le monde,

Rentrés de notre promenade. Il fait super froid, surtout le vent. 20 degrés annoncés pour fin de semaine, on aspire à y être.
Hier nous avons eu une averse de neige alors qu’il faisait plein soleil.

Pour mon nodule au poumon, après réflexion et relecture du compte rendu de mon premier petscan en octobre (je n’ai pas accès aux autres comptes rendus), je pense que l’opération a pour but de me débarrasser de cette tumeur, mais aussi de l’analyser pour être certain qu’il s’agit bien du mélanome et pas d’autre chose. Sur le compte rendu, il était mentionné que la tumeur au poumon était soit une métastase, soit une tumeur primitive mais que c’était peu probable. Vu que la tumeur ne semble pas réagir à Taf et Mek (ou du moins pas aussi vite qu’au foie), ils préfèrent probablement enlever par certitude. De toute façon, quel que soit la nature de ce nodule, après la chirurgie j’en serai débarrassée et si c’est autre chose que le mélanome, au moins ce sera pris rapidement.

Jeanne, pour répondre à ta remarque avec les rayons, je pense qu’avant c’était uniquement au cerveau car le reste du corps bouge avec la respiration. Depuis quelques temps, il existe des appareils qui suivent les mouvements de la respiration et qui permettent donc de faire des rayons pour d’autres parties du corps. Je suppose que vu le prix, les hôpitaux s’équipent petit à petit.
Comment vas-tu ? Pas de réaction après ta première immuno ?

Maela, tu es certaine que le fait de ne pas avoir eu accès maintenant à Taf et Mek ferme la porte en cas de récidive ? Ici c’était en adjuvent, mais si malheureusement un jour une métastase apparaît, ce sera en soins et plus en prévention. Les conditions étant changées, les conditions d’accès seront également modifiées.

Voilà, j’espère que vous passez tous un bon dimanche.

Coralie, Emlie, Coco, Ali, … et les autres, venez nous donner de vos nouvelles.

Bon dimanche à tout le monde.