Traitement Tafinlar+Mekinist

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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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maela

Bonjour
Vive la légereté, c'est le meilleur des états! Merci pour vos messages ! Nadege29,es tu ds le protocole adjuvant? C'es pas tepscan mais scanner abdominopelvien tous les 3 mois. , c.a.d 4 en un an. Pour ma part, j ai loupé le coche du protocole adjuvant et je suis bien dubitative sur la suite. Quand les metas sortiront il n'y aura plus de protocole taf/mek et ce sera compliké! ce protocole est en effet en route depuis queleques années et marche! Tenez bon, je pense à vous. L'une de vous a telle fait deja de l'immuno avant taf/mek,

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JO59

Re!!Karine ..ah sympa le revirement des docs...ils st gentils mais ils faut les suivre qd mm dans leur changement de traitement..après c'est vrai que dans le cas d'une meta unique..j'ai vu au journal de la santé qu'ils optaient pour l'éxérèse...mais pourquoi ne pas te prolonger le traitement de Taf et Mek encore un peu..pour voir si ça en vient à bout??!puisque tu réagis bien au traitement...

Pour mon jardin..c'est un bien grand mot..mais j'ai des fleurs et de la verdure..et mes oiseaux que je chouxhoute!!Et oui je fais de la culture de legumes..laitues ..tomates..tomates cerise..en pots et jardinieres sur pied s(je m'économise..la terre est basse..mdr!!)...sur ma terrasse!!Et l'année dernière..j'ai eu une super récolte..mais nous avons eu une saison exceptionnelle!!
Et la hier c'était rempotage de plantes vertes d'intérieures qui avaient souffert de mon hospi...)-:
Je n'ai encore rien fait comme légumes cette année..il fait encore trop froid...je vais attendre la fin du mois au minimum là...

Maëla t'inquiète..en temps voulu..d'ici là..il y aura un autre traitement à te proposer..un autre protocole..ils en ont beaucoup sous le coude...la recherche avance bien...regarde moi ce que j'ai déjà fait en 2 ans 1/2..courage...

Pour le Tepscan..moi c'ést enfin là ça fait plus..ts les 3 mois..qd il y a métastases..normalement ..avec IRM cérébrale et scanner abdomino pelvien...moi je suis à cette fréquence là d'exams...
Pour ce qui est de la mammo et écho..je pense que c'est plus affiné qd mm..et je dois avouer que ça me rassure..je préfère faire un contrôle annuel en plus plutôt que passer à côté de quelque chose..)-:

Bonne fin de journée à tout le monde...Karine reposes toi bien de ton long week end bien mérité...les journées de consults st plus fatiguantes que les journées de boulot..Le stress des exams et des annonces derrière..du trajet..ça te bouffe une énergie folle!!Et souffler derrière est loin d'être un luxe...ça aussi nous sommes toutes bien placées pour le savoir...Vu de l'extérieur..les gens pensent..."c'est juste une consultation..elle prend un jour pour ça..."...je suppose que ça vous parle...??? )-:

Bises à vous...toujours sous le soleil !!

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Valo31

Coucou,
Karine, je suis d'accord avec Jo, pourquoi ils ne veulent pas attendre un petit peu ? Ils sont persuadés que TAF et MEK ne vont pas agir ? Si j'ai bon souvenir, le dernier contrôle où rien avait bougé c'était il n'y a qu'un mois non ? Dans tous les cas, j'espère que tu vas pouvoir marcher dimanche et un petit repas en famille ce week-end de prévu ?
Nadège, pour ma part, je trouve bizarre que tu n'ais pas de PET SCAN ? Tu as droit à quel contrôle ?
Jo, non mes "schtroumpfs" seront en vacances en fin de semaine prochaine. Ma fille s'est enfoncée un peu plus dans l'adolescence!!!LOL!!! Pour l'instant, elle est plutôt en guerre avec son père et donc, il n'a plus droit aux gâteaux!!!MDR. Je t'avoue qu'elle est plutôt à prendre avec des pincettes en ce moment alors je préfère, pour l'instant, entre deux crises, partager des choses qu'elle a envie de faire et que préfère faire une ado de presque 16 ans???? Les boutiques !!!! Bon à dose homéopathique quand-même car sinon c'est la banquière que je vais avoir sur le dos!!! ;-) Dur dur la vie quand-même...LOL ;-) En attendant, ça me fait oublier le reste... C'est bien que ta fille soit là, car même si elle bosse, ça vous laisse le temps de vous retrouver après cette période très compliquée. Elle a été très courageuse et super gentille de nous donner de tes nouvelles. Ce n'est pas évident dans les moments difficiles. Tu peux encore la remercier pour nous :-).
Chez nous, plus de fleurs sur les cerisiers!SNIFFFFFF, c'était si joli!!! Vivement le fruit maintenant !!! ;-)
Voili voilou pour aujourd'hui,
Sans oublier ceux que je n'ai pas cités, un max d'ondes positives de Toulouse
Bises du Sud

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NADEGE29

Maela, oui c est adjuvant mais ma dermato m avait bien dit un pet scan tous les 6 mois....
Val, les examens prévus : prise de sang, fev ,scan thoracique et cerebral.
Je pense qu' il faut que je continue de voir ma dermato et l oncologue qui m a emmené à rennes ... j'appelerai ma dermato lundi.

Je vous souhaite une bonne soirée!

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Carobel

MESSAGE DE MEG

Meg n'arrive pas à se connecter, elle m'a donc demandé de publier son message.

Bonjour les filles J espère que ça va pour vous, moi ca va les douleurs commencer à revenir un petit peu quand je reste sans bouger mais bon ça va c'est gérable. Bonjour shauni, tu peux m expliquer un peu ton parcours.. Tu es la première personne que je vois qui est dans le cas mélanome a 25 ans. J'ai aussi 25 ans.

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Carobel

Bonjour tout le monde,

Je reviens pour répondre à la question que vous me posez sur l'opération.

Hier je n'ai fait qu'apercevoir en vitesse mon oncologue, j'ai été reçue par un autre médecin (elle consulte uniquement le lundi et le petscan n'était pas libre lundi). Je ne m'attendais pas à avoir une proposition de rayons (modifiée en opération ce matin) mais plutôt une immunothérapie en plus de Taf et Mek. J'ai donc été un peu prise de court. Je compte bien préparer une série de questions pour ma visite de mercredi pour connaître les motivations des médecins. D'un autre côté, je sais que pour le mélanome, une seule métastase est en général synonyme de chirurgie. D'ici à fin mai, période à laquelle j'espère est opérée, Taf et Mek auront peut-être encore fait leur travail au niveau du poumon.

L'une d'entre nous a eu cette opération, mais je ne sais plus qui ????

L'examen précédent passé le 11/02 était un scanner, pas un petscan. Sur le scanner, on voyait toujours les métastases qui sont en fait comme des 'boules". Le médecin a voulu faire un petscan car elle m'avait expliqué que parfois la masse restait là, mais n'était plus active et donc plus cancéreuse, par conséquent plus dangereuse. Seul un petscan peut dire si c'est cancéreux ou pas.

Je vous embrasse tous et à demain.

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Shauni

Bonjour meg,
Alors j’ai eu une tumeur maligne au dessus de l’oreille donc on a dû gratter très profond et donc me faire une greffe de peau de 4 cm2 en même temps ils ont prélevés 3 ganglions sentinelles , qui étaient tous les 3 infectés donc ils m’ont réopéré 1 mois après tjs pour me prélever des ganglions sentinelles dont il y en avait encore des infectés mais le pet-scan d’avant les opérations ne montrait pas de métastases, et après mes 2 opérations mon oncologue m’a prescrit ses 2 médocs , vu qu’ils ne savent pas si des cellules cancéreuses sont quand même passées à travers les ganglions ou pas .
Et toi quel est ton parcours ? Ça fait longtemps qui tu suis ce traitement ? Bonne soirée

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Shauni

Bonjour meg,
Alors j’ai eu une tumeur maligne au dessus de l’oreille donc on a dû gratter très profond et donc me faire une greffe de peau de 4 cm2 en même temps ils ont prélevés 3 ganglions sentinelles , qui étaient tous les 3 infectés donc ils m’ont réopéré 1 mois après tjs pour me prélever des ganglions sentinelles dont il y en avait encore des infectés mais le pet-scan d’avant les opérations ne montrait pas de métastases, et après mes 2 opérations mon oncologue m’a prescrit ses 2 médocs , vu qu’ils ne savent pas si des cellules cancéreuses sont quand même passées à travers les ganglions ou pas .
Et toi quel est ton parcours ? Ça fait longtemps qui tu suis ce traitement ? Bonne soirée

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Chrystel35630

Bonjour à toutes,
Carobel c'est moi qui avait une masse au poumon donc opération ça c'est super bien passé. Ils font de belles choses maintenant.

Nadege, ça serait cool que l on se croise tu habites où?
Super que tu ailles mieux.

Moi, je fais un scanner tous les 3 mois, dermatologue aussi, et écho,coeur aussi.

Je suis déçu, aujourd'hui j ai bcp marche et j ai gongfle des chevilles. Pfff quand c'est comme ça j ai des douleurs affreuses aux articulations.

Côté positif, plus de boutons car j avais bcp de boutons sur le visage et le corps, m a dermatologue m a donné un bon traitement.

Bisous à toutes

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Carobel

Chrystel,

Tu 'avais que ça au moment de l'opération, pas d'autres traces du mélanome ? On t'a retiré quelle proportion du poumon ?

Tu étais déjà sous Taf et Mek ?

Merci

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