Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonjour shauni, comment a ton détecter ton mélanome ? Avec un point de beauté? C'est toi même qui à été consulté un médecin? On ta retirer ou t'es ganglions? 3 toucher quand même c'est bcp non ? Et du coup tu vas repasser un prochain pet scan pour savoir si tu es métastasé? Tu n'a pas refait de scanner depuis ton opération ? Ça fait lgt ton opération ? Pour moi j'ai été me faire retirer un point de beauté a l'avant bras gauche et quand il a été en analyse il m'ont dit que c'était un mélanome.. du coup j'ai du me faire opérer pour aussi aller gratter en dessous j'ai du aussi faire un greffe, et on m'a retirer un ganglions en dessous du bras il me l'ont enlever car il était tout noir mais il était tout noir a cause de mes tatouage mais il y avait quand même 3 foyer de mélanome dessus donc il on bien fait de l enlever.. Mais avec l analyse il m'ont détecter aussi de la sarcoidose c'est pour ça que j'ai d'abord commencer par taf et mek car ce traitement la n'allais pas trop bouster mes cellules car la sarco ça les enflamment du coup a mes scanners ça allait fausser et on ne sais pas faire la différence entre sa ou des métastase.. quand j'ai fait mon premier pet scan j'ai une lumière qui c était allumer a l.os de ma hanche et a l'entrée de mon foie j'ai fait biopsie et gastro mais c'était la sarco a mon dernier scanner J avais les ganglions des poumons qui gonflait donc j'ai encore du faire une gastro.. Mais j'ai du arrête taf et mek car je ne supporte pas du tout, donc la je fait l immunotherapie.. Je repasse mon prochain scanner dans un mois.. Je suis tomber de haut quand j'ai appris le mélanome car je ne connaissais même pas et les mot qu'on te dit son assez trash, mais ça va vu que je n'ai pas eu de métastase ailleurs je me dis que ça aurai pu être pire.. du coup voilà on verra par la suite mais la je suis en traitement pendant un an..

Et pour le temps mélanome découvert en octobre opération en décembre er début traitement taf et mek janvier et immuno fin février :))

meg et JO,

vous avez eu de l'immunothérapie. Les perfusions vous ont- elles été faites directement dans une veine du bras ou vous a-t-ton mis une" chambre" comme pour la chimio ?

BON WE

En fait c’est ma coiffeuse qui a vu un point de beauté au dessus de l’oreille que je n’avais pas avant en février 2018 et octobre d’un coup il a grossit donc j’ai été chez la dermato qui me l’a enlevé et en fait c’était une tumeur maligne , et donc elle a envoyé ma tumeur à st Luc a Bruxelles ( je suis de Belgique ) et là tout s’est enchaîné . Comme ma tumeur était à la tête on m’a retiré mes ganglions dans le cou donc j’ai 2 cicatrices au cou plus la greffe où mes cheveux ne vont pas repousser ( moralement c’est pas évident de voir tout ça dans le miroir même s’ils ont fait du super boulot) donc on tout j’avais 5 ganglions d’infectés sur 22 qu’ils ont retiré et ils ne savent pas s’il y en a encore d’infecté ( voilà pq le traitement aussi ) j’ai commencé le traitement le 1 avril donc je revois l’oncologie le 8 mai avec prise de sang mais le pet scan c’est tous les 3 mois donc je n’en ai pas refait depuis mes opérations . Ma première opération était le 22 janvier et ma 2 ieme était le 22 février . Moi aussi je t’avoue que je suis tombée de haut quand on m’a expliqué les opérations prc que bon pour une fille avoir un trou dans ses cheveux c’est pas le top non plus , et puis le problème c’est que ma tumeur c’est bcp trop vite propagé c’est pour ça qu’ils ne veulent pas que je fasse l’immuno Qui est apparement moins forte que le traitement . Et puis à 25 ans on ne pense certainement pas à la maladie et encore moins au cancer , alors quand ça nous tombe dessus c’est très dur à supporter . H Cmt ça se fait que tu ne le supportais pas ? Tu avais trop d’effets secondaires ? Après combien de temps de traitement ?

Bonsoir,
Carobel , en 2012, mon mélanome était dans le dos ils m ont retirés 10 cm de peau pas de greffe ils m ont tirer la peau maintenant j ai une grosse cicatrice dans le dos et un curage auxiliaire.
Après, l opération traitement luminothérapie 1 an, 2014 rechute métastases dans mon poumons, la partie du bad j ai eu un drain mais très bien passé cicatrice en bas.mekinis et Tafinlar.
Après traitement à nouveau pdt 1 an et la rechute métastases, vomissements diarrhée pratiquement pdt 1 an chute de poids et la inclusion intestinal et depuis huminothera pie à nouveau et depuis octobre 2018 mekinis Tafinlar. Je suis plus operable stade 4.

Je m accroche et j apprécie les bons moments même si j ai
Plus la même pêche, entre régime et traitement avec des horaires c est parfois difficile d être invitée.

Je fais avec..bonne nuit

Bonjour,
Devant mon rfus( j "atais en deni)du protocole, mon oncologue, lors de sa réeunion ne m'a pas inscrite sur la liste. Quand j'ai pris conscience que ce protocole m'évitait une chirurgie invasive( chaine ganglionaire) et était juste fait pour moi, il était trop tard. Je suis pourtant encore dans les temps...jusqu au 30 mars pour atteindre les 3 mois... Pouvez vous me dire les villes des CHU ou ils font encore ce protocole? Je parle du protocole adjuvant tef/mek ou l'on a 3 mois apres l'exerese. Merci

Coucou Jeanne et tt le monde..un ptit post en direct live de mon ptit déj cool...

Moi mon immuno était par perfusions ds le bras..ms tu verras après ..qd tu en as ttes les trois semaines..plus les psg..plus les scanners et autres...tes veines vont commencer à souffrir..moi j'ai du laisser un bras au repos pendant un an!!parce que ma meilleure veine avait commencé à durcir à force d'ê tre sollicitée )-:

Donc ça va dépendre de ton pouvoir veineux...à termes je pense que l'on passe tous par là....

Karine tu m'a fait sourire qd tu as parlé de ta liste de questions pour la semaine pro..moi pareil je commence déjà à gamberger et préparer ma feuille!!en attendant c'est encore du stress pour toi..et tu vas y penser ce week end..)-: mais j'espère que tu pourras profiter et te reposer qd mm...
Par ce temps tu vas aller marcher..ça te fera du bien....

Maëla..moi je suis sur Lille..ça fait loin pour toi....essaie de refaire le forcing ...l'exérèse de la chaine ganglionnaire...ça pourrait freiner les choses qd mm à mon avis...mm si..comme tu dis..c'est bien invasif...moi je viens seulement de perdre mon lymphoedème de jambe !!grace au fait d'avoir été allongée 3 semaines!!

Bon samedi à vous...ici ça caille sec..ma rhubarbe qui se croyait déjà sauvée avc le beau du mois dernier...n'a pas du tout apprécié la gelée de ce matin..et pplus froid encore demain )-:

Bises à tt le monde....

Bonjour JO

je te souhaite mon petit déjeuner. je ne l'ai pas encore pris car je ne veux pas réveiller mon mari....

Bon , je ne suis pas rassurée pour mes veines mais je suis obligée de faire avec.

tu as raison de préparer tes questions. parfois si on n'a pas tout noté on oublie des questions.
L'interne m'a dit qu'elle aimait bien quand je lui posais des questions. je me suis demandé si c'était de l'humour.
Avez vous accès à votre dossier en ligne à Lille.
Jusqu'ici, je n'avais accès à rien . tout était dit oralement par les docteurs . Je viens de m'inscrire pour avoir accès à mon dossier. mais ça me fout la trouille de le lire.

Bon WE.

Coucou les filles,

Jeanne, c'est comme pour la chimio je vais dans une chambre faire ma perfusion toute les 3 semaines, moi je fait toujours dans le même bras car dans l autre j'ai ma greffe, j'ai des bonnes veines donc ça va. Mais moi c'est une petite immuno donc ça ne dure même pas 1h contrairement à ceux en chimio..

Shauni: moi aussi je viens de Belgique j'habite montigny comme Karine :).
Moi J avais mon point de beauté depuis fin d année 2015 mais quand j'avais été consulté il ne m'ont pas dit de le retirer.. Je veux bien croire que ça soit difficile à vivre pour une fille j'espère que ce n'est pas trop conséquent et que tu vas pouvoir le cacher.. pour moi il m'ont dit que les deux traitement était égal.. Oui j'ai du l arrêter car trop d effet secondaire après une semaine de prise, puis je l'ai arrêté puis repris a faible dose mais après 1h de prises ça n allait pas du tout

Et tu es suivie dans quel hôpital ? Tu travaillais ?