Traitement Tafinlar+Mekinist

Mes nuits sont des metastases de minutes disseminés dans l'obscurité! Cette maladie est un drame funeste dont je ne veux pas etre acteur. Je suis donc la plupart du temps dans un déni et je n'avance pas! Je n'ai habituellement aucun probleme psycho! l annonce m'a été faite par tel et je n'ai pas réalisé! un choc! depuis, je rame....
Bon , voila pour la petite histoire...et nous avons chacun la notre....je vais aller marcher jusqu'a ce que la montée endomorphines me soulage!! c'est un bon truc...au moins 1h dun bon pas.....methode naturelle!!
Pensez à aller voir Tanguy...sortie aujourd hui et j'espere que cette comédie est suffisament petillante pour nous embarquer...je vous dirai ça....
Merci de me lire et bonne soiréee à vous tous.

Bonjour à tous!
Merci à celle qui ont pensé à moi et demande de mes nouvelles. Je reviens de Rennes, j y suis restée 2 jours car j avais une FEV ce matin, j ai passé la nuit à l hôtel avec mon fils, on a passé une bonne soirée, c'était sympa, ca fait du bien!!
Bref, mon oncologue m'a décerné la palme de la patiente la plus compliquée avec ce traitement!! Nous ne sommes qu' une douzaine à suivre ce protocole à Rennes. On a beaucoup discuté et décidé de reesayer une dernière fois en associant de la cortisone. Si ça ne marche pas j arrêterai le traitement. Je ne peux pas continuer comme ça un an avec de la fièvre en permanence. Pas le choix...

Maela je suis étonnée qu' il n'y ai plus d inclusion. Hier il y avait une personne avec moi qui commençait le protocole...

Christel, quel médecin te suis à Rennes ?
Pour les autres, j espère que vous vous portez bien!?
Ici la météo est déprimante....c'est les vacances scolaires j espère que ca va s améliorer! !!

Bonne soirée à tous!!

Bonsoir Nadege,

Faut croiser les doigts ça va marcher. Faut y croire.
Je suis suivie par le docteur Le simple et toi.

Bisous à toutes

Chrysrel,
Moi aussi dr Lesimple

Il est bien droit et direct, moi je lui ai dit dites moi toit je veux savoir.
Combien de temps es tu suivie par docteur Le simple.
J y retourne le 4 mai pour un scanner et après les infirmières clinicienne Elodie ou Marielle et après Dr le simple le 14cmai et toi

Bsr à vs...Karine pr répondre à ta question..oui c'est bien du Keytruda que j'ai eu associé à Taf et Mek..ms comme tu as pu le lire..à l'époque je disais que c'etait pas un traitement "commun" en seconde intention..le prof me l'avait dit ...on etait "hors des clous" et il fallait mon aval pour le faire...A l'époque...comme aujourdhui d'ailleurs..il fallait un traitement lourd..donc j'ai accepté..

Et je n'ai eu aucun gros pb..si ce n'est la grande fatigue et les frissons dûs au Taf et Mek...

Voilà je voulais te répondre avant ton Tep de demain...tu donneras des news dès que tu peux...moi c'est mammo echo de contrôle annuelles...donc route et consult..aussi!

Jeanne fais nous signe qd tu peux pour donner des nouvelles...

Maëla...courage..cette maladie est un ascenseur émotionnel...ya des hauts et des gros bas!!!tout le monde le sait sur ce forum..il y a des gros moments de découragement...et on essaie tjrs de reprendre espoir pour avancer..il le faut...mm si c'est très dur...

Bises à tout le monde!!!je renonce à mettre les prénoms..il y a trop de monde maintenant..je ne veux froisser personne!!

A bientôt..

Bonsoir Jo59,
Comme tu le dis si bien, on a des hauts et des bas...mais faut y croire, même si... comme me dit mon oncologue je peux pas vous guérir juste vous maintenir le plus loin possible.

A toutes, avez vous des trous de mémoire parfois? De concentration ? Moi, je ne peux plus travailler depuis cette maladie entre opération traitement difficile , impossible pour moi d y aller. Je veux être un peu près bien pour m occuper de mes enfants et petits enfants.
J aime la vie ....alors je m accroche.
Les journées sont longues, les nuits difficiles..
J ai peur à chaque résultats...Et je me dis pourvu que tout est ok...
Bonne nuit à toutes.

25 personnes dans une salle de 558 personnes, le jour de la sortie nationale de Tanguy! Le film n'est pas sauvé par le jeu de son duo fétiche, sabine azema et andré dussolier! Le film s'enlise tres vite et l'ennui s'installe. Déçue donc....
Pour ce qui est du protocole, est ce votre premier traitement ou etes vous passés par l immunotherapis avant? j'ai en effet vu que taf/mek derriere une imunotherapie etait cause de problemes. Combien de temps taf/mek fait il effet apres l'arret au bout de un an?
Jo59 , oui cette maladie sans guérison formelle est une chappe de plomb! La vie bascule et pour ma part, je n'y arrive pas! mon équipe d'encologue ne m'a pas rattrappé et le lien de confiance n'est pas crée. Chaque jour et chaque nuit sont un enfer. Je suis perdue.
Merci

Bonjour à tous

Hier matin avant la perfusion, j'avais 38 ° je ne m'étais pas rendu compte que j'avais de la fièvre. J'ai choisi Keytruda avec perf. toutes les trois semaines.
il parait que l'on peut le faire tous les 6 semaines avec double dose. Ce matin j'ai encore de la fièvre.
je tousse ... c'est peut -être ça.
L'interne m' a confirmé que j'avais deux métastases au cerveau. il n'y avait aucune doute( et moi qui pensait qu'ils avaient un doute) . j'ai eu le CR de l'IRM.
J'ai demandé à avoir accès à mon dossier médical via internet.
Pour répondre à celles qui s'interrogent sur la rapidité ou pas des rechutes. il n'ya pas de règles.
J'ai eu un curage ganglionnaire avec un ganglion atteint et 4 mois après métastase au sein.
l'infirmière m'a dit qu'ils avaient des rémissions totales et longues avec l'immunothérapie. Mais il n'y a pas de règle .....

Bises

Bonjour tout le monde,
Le soleil est de retour en Alsace aujourd'hui, ça fait du bien.
Pour la première seance d'hôpital de jour, dans mon hôpital il y a systématiquement un entretien avec un (e) psychlogue. Libre à chaque patient de prendre rendez-vous. Je suppose que vous avez tous ce service à disposition.
Maela et chrystel ne beneficiez-vous pas de cette prestation ?
Nous avons tous besoin de courage et persévérance et parfois c'est important de pouvoir parler et soulager ses emotions auprès d' un professionnel. Nous sommes tous très affectés par cette maladie, mais c'est important de garder le moral !!