Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonjour,
Pas de façon systematique, j'ai fait la demande des la 1ere consult pluridisciplinaire et ils m ont mise en relation avec le psy de l'hopital. j' suis allée 3 fois, cela m'a fait du bien et ensuite l'opreration du sentinelle, et je n'y suis pas retournée. J'aimerais passer du temps avec des gens comme nous....j ai besoin de comprendre et partager certaines choses....merci Fabi68
Jeanne, je te souhaite plein de courage, je pense a toi.

Bonjour
Pour ma part, j y suis allée une fois chez la psychologue...au début,
Maela, je penses comme toi, parler et échanger avec des personnes ayant notre cancer, sachant, si il ne faut pas oublier que c est différent pour chacune d entre nous, les traitements et surtout les effets.

Aujourd'hui, journée balade à st jean de pied de port, sympa et très joli.

Bisous à toutes

Bsr à ttes..pour ma part..j'ai vu la psy deux fois...aux phases critiques de la maladie...mais au final...ça ne m'a pas aidée du tout..elle etait trop jeune...mm si professionnelle..je n'ai pas accroché..
J'ai eu en face de moi une nana de 25 ans...à qui je devais exposer ma vie de femme de 45 ans qui avait eu divorce..dépression..et ce putain de cancer!!
Qd tu dois faire face à ça seule avec ta gamine de 18 ans...
Comment pouvait elle m'aider....elle voit le contexte maladie..ms tu peux pas faire abstraction de ta vie à côté...et de tes galères...

Moi une bonne nouvelle..écho mammaire et mammo normales..ouff enfin une bonne nouvelle ds ce marasme...rdv ds un an....du coup jardinage à l'ombre au retour..ce bol d'oxygène m'a fait un bien fou!!je revis...

Il faudrait que je prenne mon courage à deux mains pour aller marcher un peu...sur les conseils de ma kiné..pour récupérer souffle et me remuscler un peu...

Karine j'espère que tes nouvelles ont été bonnes..Et que tt le groupe se porte au mieux....Gros bisous à tout le monde!!

Bonsoir,
Jo super contente pour toi, une brise d'optimisme souffle un peu sur ce forum, qui parfois peut être , oppressant.
J'espère que les bonnes nouvelles vont continuer.
Bonne soirée à tout le, monde, que la nuit soit douce.

Bonsoir tout le monde,

Me voilà revenue de ma longue journée d'examen. Les nouvelles sont bonnes, tout a disparu au niveau du foie et rien de nouveau ailleurs sur le corps. Il reste toujours la métastase au poumon qui est stable. Vu ces bons résultats, je reste uniquement à Taf et Mek sauf que j'aurai 5 séances de radiothérapie pour la méta au poumon. Ce n'est pas urgent, ce sera probablement pour fin mai et les séances seront étalées sur 2 semaines. J'y retourne lundi pour un rendez-vous avec le service de radiothérapie et organiser la prise en charge. J'ai gagné (avec Taf et Mek) une bataille, mais je sais que la guerre est loin d'être terminée.

Jeanne, j'espère que tu vas bien 24 h après ta séance d'immuno. Pour tes métas au cerveau, c'est honteux qu'ils t'ont laissée dans le doute au lieu de te dire la vérité. Peut-être que le médecin était mal avec ça vu qu'il avait dit quelques jours avant que tu étais en rémission complète. Tu n'as pas eu de propositions pour des rayons ? Peut-être attendent-ils de voir si l'immuno agit à ce niveau. Courage, on sait que le chemin est long.

Jo, bonne nouvelle le résultat de tes examens du jour. Je ne comprends pas trop pourquoi on doit continuer à passer des mamos (j'ai demandé à mon oncologue) alors que nous avons des petscan du corps entier qui sont censés détecter les problèmes cancéreux.

Nadège, c’est bien que tu as pu avoir une bonne conversation avec ton oncologue. Le dialogue dans la confiance c’est important. J’espère que ça va aller mieux avec la modification du traitement et que ton corps va finir par s’habituer. Visiblement, pour la majorité des patients, ce sont les 3 premiers mois les plus difficiles, après les effets secondaires auraient tendance à bien diminuer ou disparaître.

Maella, il faut absolument que tu prennes un peu de recule ou tu vas tomber en dépression. Ce n'est pas facile, mais il faut vivre avec, on n'a pas le choix, donc il faut profiter des bons moments.

Christelle, on a tous des façons différentes de gérer le stress des examens et des résultats. Moi je préfère y aller seule, ainsi je n’ai que moi à gérer et ensuite je peux présenter la situation aux autres comme j’en ai envie, pas mentir, mais présenter de façon la plus favorable possible. Je n’ai pas envie de gérer le stress de mes proches en plus de mon combat contre cette maladie.

Voilà, je vous laisse pour ce soir.

Passez une bonne soirée et une bonne nuit.

Bises

Bonsoir,

Jeanne, surtout repose toi et j'espère que la fièvre va tomber. Je suis bien d'accord avec Karine sur tout le reste.
Jo, super contente pour toi. En plus, jardinage, félicitations!!! Je comprends que ça t'ai fait du bien.
Karine, la métastase au poumon est la prochaine sur la liste de Taf et Mek.... Tu vois, tu as juste réagi au traitement un peu plus longuement que certaines autres personnes. Je suis super contente pour toi.
Nadège, courage, j'espère que ça va aller avec la modification moi aussi.
Chrystel, profite de tes derniers jours de vacances, prend un maximum de bouffée d'air marin très bénéfique.
Maëla, on est tous là pour s'entraider mais tu pourrais peut-être essayer de revoir un psy puisque ça t'avait fait du bien la première fois. Ce serait un soutien supplémentaire.
J'en ai consulté une 3 ou 4 fois à l'Oncopole et c'est vrai, qu'avec le recul, en ciblant les questions qu'elle me posait après m'avoir écoutée, elle m'a aidé à commencer à "accepter" la maladie et le forum a fait le reste en plus de m'aider à comprendre....
Fabi, chez nous pluie, pluie, pluie... bon il fallait un peu d'eau mais j'espère que le beau temps va revenir rapidement .
Le bonjour à tous ceux que je n'ai pas cités.
Bises

Karine...trop contente pour toi!!...(-: !!enfin une bonne nouvelle!!tu savoures à sa juste valeur cette bouffée de positif j'espère??!
Valo a raison...si tu continues le traitement..il aura raison de la dernière!!je te le souhaite de tout coeur!!

tes enfants sont déjà en vacs Valo??nous ds le Nord ils ont déjà fait une semaine ms vous??tu vas retenter des ateliers cuisine avec ta fille lol??!

Moi la mienne est ds ses livres depuis une semaine et encore la semaine...ç'est cool de l'avoir à la maison...mm si c'est le monde du silence puisque révisions à fond pour les exams du moins de Mai..ms sa présence physique fait du bien..Et je suis en forme pour la chouchouter..on a remis les choses en place..puisque qd j'étais à l'hosto..elle a dû tout gérer la pauvre...Maman et malade..pas cool...ms là aussi je n'ai pas le droit de me plaindre...moi ma fille elle est grande et autonome...qd les loulous sont plus petits..la situation est bien plus compliquée à gérer..je suis admirative de toutes ces mamans courage...toujours assumer et faire bonne figure malgré la fatigue et les traitements....)-:

Jeanne cette fiévre..mm si peu élevée est pénible qd mm..ce qui est étonnant en plus..c'est que tu es toujours sous corticoïdes aussi toi...après je sais qu'avec un cancer ..on peut faire cette température..elle devient physiologique après...ms c'est pas top...

Moi encore insomnie cette nuit de 2 à 4h30..ms je le prends comme un point positif...mon épuisement a pris fin...et ça ça n'a pas de prix!!Et j'ai remarqué..c'est qd je m'active trop l'aprèm...comme ma séance jardinage hier..qui m'a reboostée à bloc!!le cortisol doit monter en flèche...mais n'a pas le temps de redescendre pour la nuit...donc je suis comme dopée!!Du coup j'ai regardé les replay de Julie sur la 3...j'ai vu des recettes sympa!!

Bon désolée pour celles qui sont dans des phases compliquées..moi je suis ds la légéreté là...ms je profite des moments appréciables après le mois dernier passé..c'est ce qui m'aide à avancer...je pense que je serai moins sereine fin de semaine prochaine...)-:

Pour les psys...ds les grands centres..vous en avez probablement plusieurs..moi j'en ai qu'une...donc bof...il faut parfois en voir qq uns avant de matcher!!c'est super important...
Après dans le parcours de soins..je pense ne pas me tromper à dire..que mm avec un suivi..on n'accepte jamais totalement la maladie...on garde des phases de déni...de colère..d'abattement...Quelque soit l'aide d'un pro...ça reste un cheminement personnel..et c'est dur...

Moi ce forum m'aide à dire les choses de manière brute et ça m'aide bcp..plus que le reste...et vous lire tous les jours m'aide à relativiser qd ça va...me dire que d'autres personnes sont dans des moments durs..j'ai bcp d'empathie pour ttes les personnes de ceforum car nous menons le mm combat..et nous savons à quel point c'est dur au quotidien...

Gros bisous à toutes et tous...j'envoie du soleil frais du Nord aux régions sous la pluie!!nous le gag..le Nord en restriction hydrique jusqu'en Juin!!faut le faire qd mm!!je crois pas avoir vu ça un jour en Avril...cherchez l'erreur du dérèglement climatique....

Bonjour,
Karine, c'est super!!!
Crystel moi j y retourne lé 10 mai. On sy croisera peut etre un jour! Pour ma part tout va bien, la cortisone à l air de faire effet! Je suis en forme et ca fait du bien!!!!
Je n ai pas vu de psy et d ailleurs on ne me l'a jamais proposé...En même temps j ai déjà eu une expérience qui ne m'a pas trop plu! Donc pour l instant ca ne me dit rien du tout!!! Il faut trouver la bonne personne je pense.
J ai demandé à rennes quand aurait lieu le prochain pet scan, il m a répondu qu' avec le protocole il n'y en avait pas... j ai un peu de mal à comprendre...je pensais en avoir un tous les 6 mois. Je pense que je vais appeler ma dermato pour en savoir plus!
Bonne journée à vous! Ici c est grand soleil!!!

Bonjour à toutes

Karine super cette bonne nouvelle Taf et Mek marchent. Ces médocs vont venir à bout de la méta du poumon. Je ne savais pas qu'on pouvait faire de la radiothérapie ailleurs qu'au cerveau dans le cas du mélanome.

JO, je me demande à quoi servent tous ces examens. je dois faire aussi une mammographie. c'est bien d'avoir des moments d'euphorie .c'est super. la cortisone empêche de dormir.

Maela, c'est difficile d'accepter cette maladie. Nous sommes toutes dans ce cas. A chaque contrôle, nous sommes dans l'attente et espérons que les nouvelles soient bonnes.
il nous faut prendre les petits plaisirs de la vie, et tenter d'oublier la maladie.
le sport ( je deteste) peut être un échappatoire à la déprime.

lance toi un petit défi du genre ( je vais m'inscrire à un club de lecture, , de danse, de peinture., d'art floral...) occuper ses mains est un moyen de ne pas penser à la maladie.
ou mets en place des projets qui ne te fatigueront pas ( changer la déco du salon, faire repeindre les murs de ta cuisine.....)

J'arrête mon délire mais j'ai des projets en pagaille.
j'ai encore eu de la fièvre cette nuit et au matin plus rien. Je ne prends plus de cortisone depuis mercredi.
Avec l'immunothérapie, je dois demander l'autorisation d'en prendre car la cortisone freine l'efficacité de l'immunothérapie.

Valo, Fabi, et tous ceux dont j'ai oublié le nom, portez vous bien.
il fait beau en Champagne, les cerisiers sont en fleurs et il a gelé ce matin. -3°. je ne ferai pas beaucoup de tartes aux cerises. !

bisous à tout le monde.

Bonjour tout le monde,

Je suis en arrêt maladie aujourd'hui. J'ai demandé à mon médecin de me mettre aujourd'hui en plus qu'hier, pas envie de retourner travailler juste pour un jour et j'y suis aussi lundi pour ma visite chez le radiothérapeute qui pour finir n'aura pas lieu. L'hôpital m'a rappelé, ils ont discuté de mon cas hier et en accord entre plusieurs médecins, ils pensent que ce serait mieux de faire une chirurgie sur cette dernière meta. Je dois donc y retourner mercredi pour rencontrer le chirurgien qui va m'expliquer tout en détail. Toutefois, elle m'a bien reprécisé qu'il n'y avait pas d'urgence et je pense donc que ce sera pour fin mai début juin. Je vous en dirai plus mercredi après ma visite. Seul inconvénient c'est que j'ai rendez-vous à 9 h. Galère pour aller sur Bruxelles à cette heure là, je pense que je vais reprendre les transports en commun, j'irai plus vite.

Il fait super beau dans le nord, mais il fait froid.

Jo, c'est super le jardinage. Tu auras des belles fleurs cet été mais fait quand même attention au gel. Moi, en général j'attends les Saintes Glaces avant de sortir les fleurs. Tu fais un jardin avec des légumes aussi ? Ta fille a de la chance d'avoir une super maman comme toi et elle te le rend bien quand tu en as besoin. C'est vrai que ce n'est pas facile du tout pour toutes les mamans malades avec des petits enfants car il faut se soigner et en même temps gérer et protéger aussi les petits. Elles sont super courageuses.

Jeanne, la tarte aux cerises est ma préférée et je suis certaine que la tienne est délicieuse. Je ne me suis jamais lancée dans la cuisson des tartes, confitures, ... mais je pense que cette année je vais essayer les confitures. Vu que je dois faire attention au sucre, ça me permettra de les faire moins sucrées que celles vendues dans le commerce. Je vois que tu as plein d'idées pour les semaines ou plutôt vu l’ampleur mois à venir. C'est bien, cela empêche de ruminer dans le fauteuil. Nous ça fait plus de 2 ans que nous devons faire le living, mais il y a un problème d'humidité avec la maison du voisin. Les assurances sont sur le coup, mais ça traîne. Tant que le mur n'est pas complètement séché, on ne peut rien faire.

Nadège, c'est bien si ton traitement fonctionne et que tu sais continuer Taf et Mek.

Pour les psys, il y avait ce service au 1er hôpital que j'ai fréquenté (pour rappel, j'ai suivi mon oncologue dans un autre hôpital). Ses services m'ont été proposés, mais je n'en voyais pas la nécessité. Je n'avais toutefois pas fermé la porte en précisant que si j'en ressentais le besoin, je n'hésiterais pas. Dans mon hôpital actuel, on ne m'en n'a jamais parlé, mais je suppose que ça existe aussi. Pour le moment, je gère, ça va.

Voilà, je vous laisse et bonjour à tout le monde.

Passez un bon vendredi. Comme dit Arthur, le vendredi, tout est permis !

Bisous