Traitement Tafinlar+Mekinist

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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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Chrystel35630

Carobel,

Et tu supportes bien ton traitement?

Je voulais seulement dire que dans mon cas c'est quand même la deuxième fois que je prends ce traitement, une fois en 2016 et une autre fois en 2018 la j'appréhende un peu car je fais mon prochain Scanner le 4 mai restons positive.

Merci bisous

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Carobel

Christelle,

Oui, je supporte tres bien le traitement jusque maintenant. A part quelques petits problemes de peau qui se règlent avec une simple crème hydratante, je n'ai aucun souci. Je travaille toujours temps plein et fais 5 kms de marche quasi tous les dimanches.

Au niveau des resultats, c'est moins bien que la plupart des personnes qui sont sur le forum. Situation stable après 3 mois. Je passe un petscan jeudi pour voir où ça en est. En fonction des résultats, soit on continue, soit on passe à l'immuno, soit on fait les 2 (taf mek et immuno). Il paraît que ça se fait à l'hopital où je suis suivie et vu que je n'ai pas d'effets secondaires jusque maintenant, je suppose que je suis une bonne candidate pour le double traitement. Je vous en dirai plus jeudi.

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DAD

Bonjour à toutes et tous.
Toujours pas d'effets gênants avec TAF/MEK, j'ai eu quelques tâches rouges douloureuses sur les mollets et 1 crise de frissons mais ça s'est atténué et quasi disparu. Au quotidien pour moi c'est comme ne pas prendre le traitement.
Pour info, j'ai lu ici que ce traitement pouvait s’essouffler, mais ce n'est pas l'avis de mon dermato, car la clé c'est Mekinist qui bloque la mutation des cellules qui se produisait dans l'ancien protocole de thérapie ciblée avec Tafinlar seul. Il m'a dit que si le traitement fonctionnait il dure longtemps, équivalent à l'immuno.
Concernant les effets secondaires, je reste persuadé qu'ils peuvent être atténués/supprimés par une alimentation qui compense l'inflammation et le pseudo état d'infection provoqués par le traitement. Réduisez viandes rouges, sucres, céréales et produit laitiers, qui sont inflammatoires. + faites de l'exercice quotidien, même de la marche. Je suis sous traitement depuis 1 mois et tout va bien, je continuerai à vous tenir au courant. J'aimerai savoir si ceux qui n'ont quasiment aucun effets secondaires comme moi on une hygiène de vie particulière.

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Carobel

Bonsoir Dad,

Je prends le traitement depuis le 10/11, je commence mes 5ème boîtes demain.

au début, j'ai aussi quelques frissons et plaques rouges et aussi des besoins plus fréquents d'uriner la nuit, mais jamais rien qui nécessitait un traitement ou un arrêt de travail. Maintenant j'ai surtout la peau sèche.

Pour l'alimentation, je fais juste attention de ne plus prendre des plats tout préparés et souvent je choisi le bio. Pour les légumes, je vais directement à la ferme proche de chez nous et j'ai diminué le sucre, mais je continue à en manger tout comme la viande et les produits laitiers. J'évite aussi les sodas. En résumé, j'ai surtout essayé de supprimer l'exagération.

J'ai parfois l'impression que je vais être malade et dans ce cas là, je me repose. Je vais coucher quelques jours plus tôt et ça disparaît tout seul. Rien de bien embêtant en fait.

Je ne sais pas d'où vient le fait que nous soyons vraiment très inégaux face au traitement.

Bonne soirée à toi

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maela

Bonjour
Carobet, pour avoir acces à taf/mek, vous etes rentrés dans le protocolede Novartis au mois de novembre?pour quelle durée et quels sont les examens trimestriels auxquels vous etes assignés? merci de votre réponse

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maela

Bonjour,
Je lis sur differents posts que les protocoles peuvent etre differents suivant les hopitaux. Pour ma part, pour etre admis dans le protocole il faut que l'exerese elargie de la tumeur ptimitive soit a 3 moi max, passer un sacnner abdo pelvien, examen ophtalmo et echographie cardiaque. Ensuite, un scanner abdopelvien tous les3 mois(+examens yeux et coeur)
un scanner tous les 3 mois, c est beaucoup au niveau des radiations! y a til des personnes qui sont en protocoletaf/mek adjuvant phase III de Novartis
Merci

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Carobel

Bonjour Maela,

Moi je ne suis pas en soins adjuvants mais en traitement suite à la présence de métastases.

Dans mon cas l’oncologue m’avait annoncé un scanner tous les 3 mois mais vu le résultat du 1er scanner, j’ai droit à un petscan cette semaine (2 mois après le scanner). Les résultats au scanner étant stables, ils veulent voir si les métastases sont toujours actives ou si elles sont toujours présentes mais « mortes ». Langage pas scientifique, mais je ne sais pas comment expliquer autrement. En fonction du résultat, le traitement sera éventuellement adapté.

Bonne journée

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maela

Merci beaucoup carobet pour votre réponse rapide
Bonne journée à tous!

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fabi68

Bonjour à tous,
Shauni bien venu sur ce forum. Pour ma part, j'étais déjà traitée pour un glaucome avant le démarrage du traitement ciblé tafinlar+mekinist (fin janvier 2019) . Pour le moment j'ai juste noté une légère baisse de ma vue. N'hésite pas à parler de ton problème à l'équipe médicale au plus vite.
Christelle, mélanome au pied en fevrier 2018 et récidive en novembre 2018. Demarrage du traitement adjuvant fin janvier 2019 avec tep scan tous les 4 mois échographie cardiaque tous les mois au debut du traitement puis tous les 3 mois. Bonnes vacances.
Dad je ne suis pas un régime drastique mais j'ai reduit ma consommation de sucre de viande et d'alcool. Pour ce qui est de l'exercice physique j'ai un peu de mal à m'y mettre (je suis un peu fainéante) toutefois j'essaie de faire un peu de marche.
Et pour le moment l'effet secondaire marquant est une grande fatigue.
Comme tu dis si bien Carobel, ni moi ni mon entourage ont l'impression que je suis malade.... mais tout peu basculer très vite. Carobel je crois que tu passes ton tep scan jeudi, je croise les doigts et tout ce qui est possible de croiser pour toi.
Jo je te souhaite bcp de courage et de force.
Et à tout le monde je souhaite une très belle journée ponctuée de bcp de bons moments.

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Valo31

Bonjour à tous,
Maela, pour ma part, en traitement adjuvant, c'est TEP SCAN + scanner cerveau tous les 3 mois, pas d'examen ophtalmologique et prise de sang mensuelle. J'ai eu le contrôle du cœur sous forme de FEV au début du traitement puis plus rien maintenant à ce niveau là.
Karine, je croise moi aussi tous les doigts pour ton contrôle de jeudi.
Jeanne et Jo, comment allez-vous ?
Bises à tout le monde

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