Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonsoir Maela,

Lorsque mon mélanome a été retiré en 2010, le chirurgien a essayé de me retirer le ganglion sentinelle, mais celui-ci était très mal placé. En cours d'opération il a donc mesuré le risque/bénéfice de toucher ou pas au ganglion. Le risque était un grave handicap au bras droit et il a donc choisi de ne pas y toucher. Mon mélanome était de 1,5 et klark III, ce qui n'est pas très gros par rapport à beaucoup d'entre nous.

La 1ère année, par sécurité vu qu'il n'avait pas touché au ganglion sentinelle, j'ai eu des échographies axillaires tous les 3 mois. La 2ème année tous les 6 mois et ensuite tous les ans en même temps que l'échographie abdominale et la radio des poumons. Je n'ai jamais eu de récidive au niveau des ganglions, moi c'est le foie et les poumons. Le mélanome peut aussi se propager par le sang, pas uniquement par les ganglions.

Après 5 années de suivi, l'onco dermatologue m'a annoncé que j'avais le choix entre arrêter et continuer les contrôles. Heureusement j'ai choisi de continuer.

S'il avait retiré le ganglion sentinelle pour analyse, est-ce que j'aurais quand même eu cette récidive ? On ne le saura jamais. De toute façon, à cette époque il existait peu de traitement.

Tout ce que je suis certaine, c'est qu'il ne faut pas prendre cette saleté de maladie à la légère. Certaines personnes ont des rechutes quasi 20 ans après le mélanome d'origine.

Quel que soit ton choix, surtout n'arrête pas de faire tes contrôles sous prétexte que le temps passe et que tout va bien.

Bisous et bonne nuit.

Bonjour les filles,

Nadege; pour moi les effets était presque toute les nuits je me réveillait pour aller vomir, plaques sur les jambes, état grippale a rester toute la journée dans le fauteuil, gros gros frissons, rien que l idée de me lever était insoutenable, le jour avant que j arrête j'ai eu de la fièvre donc jai du arrête immédiatement, puis quand j'ai recommencer à dose réduite 2h après la première prise j'ai eu des douleurs atroce partout dans le corps, pousser de plaques partout sur le corps migraine. Arrêt immédiat.

Bonjour tout le monde,

Comment allez-vous ?

Temps doux et relativement ensoleillé ici. Bonne marche de 6 kms ce matin.

Jo, j’espère que ça continue à aller et que tu n’as pas de réapparition de la fièvre malgré la diminution des doses de médicaments.

Nadège, comment vas-tu ? Toujours des effets secondaires ? N’hésite pas à rappeler ton médecin si ça ne va pas, ça ne sert à rien de souffrir et de t’affaiblir. Tout comme Meg, ton médecin proposera peut-être de te faire passer en immuno.

Valérie, lorsque tu as ouvert cette page du forum il y a quelques mois, tu ne pensais certainement pas arriver à 100 pages.
J’espère que tu vas bien aussi et que ton fils est rétablit.

Christelle, si tu nous lis, passe de bonnes vacances.

Fabi, mon repas avec belle-maman s’est bien passé. On a bien ri, et c’est mieux ainsi. C’est aussi une saleté cette maladie, pour le malade mais aussi pour l’entourage, pas facile à gérer et dur dur pour ses enfants quand elle ne les reconnaît pas.

Aloys, comment vas-tu, ça fait quelques temps que nous n’avons plus de nouvelles ? J’ai pensé à toi ce matin en entendant un reportage sur Parai Daiza. Ils viennent encore d’ouvrir une nouvelle partie dans le parc et l’hôtel serait ouvert au mois de juin.

Coralie et Emilie même chose.

Je souhaite une bonne fin de week-end à tous.

Petite semaine pour moi, je travaille 3 jours, ensuite je vais à l'hopital jeudi. Ce ne sera pas mon oncologue habituelle, elle est en vacances, mais je vais quand même lui demander un certificat pour le vendredi. D'habitude, je vais le lundi, donc c'est un peu différent, mais ici je n'ai pas trop le courage d'aller travailler vendredi en aillant passé une bonne partie de la journée de jeudi à l'hôpital. On verra s'il accepte.

A demain et bonne soirée à tous.

Bonjour à tous,
Maela, pour te répondre la recidive ne s'est pas faite au même endroit. 1ere opération ssur le dos du pied droit. Aucunes métastases en migration à l'issue de l'opération (analyse des tissus + tep scan 1 mois après). En novembre lors du tep scan de contrôle découverte de ganglions metastasés au niveau de l'aisne côté droit + ganglions suspects dans l'abdomen. Résultat a l'issue du curage, 4 ganglions (sur 12) étaient metastasés mais sans fissuses des membranes.
J'espère avoir repondu a ton interrogation.
Je sais que pour ma part j'apprends à relativiser, à apprécier chaque moment(qu'il soit bon ou non) je suis toujours là et je peux profiter de mes proches et amies.
D'ailleurs hier soir j'ai assisté à la flute enchantée, un pur bonheur.
Je vous souhaite à tous une bonne fin de week end.

Bonsoir à tous,

est ce qu'avec l'immunothérapie, il y a une surveillance cardiaque ?
J'ai été voir mon cardiologue vendredi et elle a trouvé que je faisais de la tachycardie (110 battements/ Mn)
soignée pour de la tension, j'ai avec les médoc. une tension très basse ( 10/6). avez vous constaté une changement dans la mesure de votre tension ?
La cardiologue m'a donné un nouveau traitement.
j'ai une nouvelle PSG à faire demain.

Fabienne , tu as raison d'apprécier chaque moment. je répète souvent, ce n'est pas grave.

J'ai oublié de saler la purée: ce n'est pas grave... ( ce n'est pas très bon une purée pas salée)
ou d'éteindre le four, ce n'est pas grave ....
je dois saouler mon mari avec mes " c'est pas grave".
j'ai envie de lui dire mais je ne le fais pas : il ne faut pas que tous les détails de la vie courante viennent gâcher les moments que l'on passe ensemble.
je sais que cette maladie n'est pas simple pour ceux qui vivent avec nous.

quand j'ai été mal avec le dernier traitement, j'ai vu qu'il était paniqué, fatigué, bref ça ne m'a pas remonté le moral.

le temps est gris en champagne.

Bises

Bonjour,
Merci pour ta réponse megg , je ne souffee pas autant mais la fievre est presente presque tout le temps...je verrai mardi.
Carobel, non ca ne va pas mieux, fievre, douleur articulaires, suees nocturnes, plaques rouges....la journee ca va a peu pres (je dors beaucoup)car je prend du doliprane et de l ibuprofene mais il faudrai que j en prenne aussi la nuit.
Je suis exténuée et le moral dans les chaussettes.....
Je vous souhaite une bonne soirée

Bonjour àtoutes et tous,

J'ai arrêté le traitement pour l'instant ( les médecins oncologues ne sont pas d'accord contrairement à mon dermatologue de ville et mon médecin traitant).
Trop d'effets secondaires asthénie, douleurs musculaires, prurit, ezcéma, oedemes papillaires, fiévres, constipation et autres.
Je le prenais depuis septembre 2018 et ce malgré une baisse de dosage en janvier.
J'avais de plus en plus de mal à travailler.
Les examens sont biens, rien à signaler.
Le moral est très bon (je reviens de Belgique) et depuis l'arrêt du traitement tout les problèmes s'estompent petit à petit.
La forme est là et cela fait du bien de ne pas être fatigué en permanence.
Sinon il a fait bon en Belgique, je suis allé visité le musée de l'hôpital à la rose à Léssines superbe.
Oui J'ai vu les affiches pour Pairi daiza et j'y serai début mai.
Voilà.

Bon COURAGE à tout le monde et "que la force soit avec nous".

Coucou
Je me rends compte depuis quelques temps que je peux à tout moment ne plus supporter ce traitement. Jeanne, Aloys et d'autres. Ce forum est vraiment précieux pour moi aussi. Il me permet de mieux comprendre et mieux appréhender. S'il y a quelques mois je disais arrêter au moindre effet secondaire, aujourd'hui je remercie tous les jours mon corps de l'accepter tant bien que mal... Bon, je viens de passer 3 jours avec de la fièvre mais je l'ai géré avec du doliprane et ce soir ça va mieux. Je trouve juste que j'en fais de plus en plus souvent... Affaire à suivre...
Karine, non je n'imaginais pas arriver à 100 pages... Mais je suis tellement contente qu'à travers nos témoignages on puisse aider d'autres personnes. En plus, je reste persuadée que d'autres nous lisent sans témoigner pour autant. C'est vrai qu'on ne trouve pas grand chose sur le mélanome et je pense qu'en nous lisant, on peut trouver (presque) toutes les infos dispos à aujourd'hui. Puis ces derniers temps il y a ("malheureusement ") de plus en plus de témoignages. Le seul hic que je n'avais pas appréhender en ouvrant cette Discussion c'est l'attachement. Même si on ne se connaît pas physiquement j'ai une profonde affection pour chacun d'entre vous, surtout quand on se suit depuis si longtemps et malheureusement...
Jeanne, je ne sais pas répondre à ta question. Mais "ce n'est pas grave" fait aussi parti de mon vocabulaire favori...
Mon fils reprend le sport demain mais cela veut dire qu'il va aussi reprendre le skate.... Et le bac arrive..... Mais bon ceux sont des soucis normaux....alors je relativise. Ce n'est pas grave...Je gère au fur et à mesure.( Je reste persuadée en plus qu'il saura faire le nécessaire pour l'avoir.)
Voili voilou pour ce soir
Prenez soin de vous et tout plein d'ondes positives de Toulouse
Bises à tous

Bonjour à tous ,
Je suis nouvelle sur ce site et je n’ai pas su lire tous vos commentaires,
Tout d’abord je me présente , je m’appelle Shauni , j’ai 25 ans et je viens de Belgique .
J’ai commencé le traitement tafinlar + mekinist il y a 1 semaine , et les 2 premiers jours j’ai eu de fortes douleurs au ventre et ensuite les 3 ieme jours j’ai commencé à avoir des problèmes au yeux ( quand je fixe qlq chose , ça zoom et de zoom ) .

Je voudrais savoir si vous aussi vous avez ça aux yeux et si ça perdure ou pas ?