Traitement Tafinlar+Mekinist

Coucou tout le monde,

Très calme ce jour sur le forum comparé à hier.

Jo, tu retournais à la visite ce jour. J’espère que tes résultats sont bons.

Fabi, je vois que tu passes un tepscan le 25/04 et ensuite tu as rendez-vous fin mai. Tu dois attendre tout ce temps pour avoir les résultats ?

Moi, rien de spécial, petit souper tout simple ce soir pour mes beaux-parents. Pas toujours facile avec ma belle-mère qui a Alzheimer. Parfois c’est rigolo, mais parfois ça l’est beaucoup moins.

Bisous à tout le monde et bonne soirée.

Bonsoir à tt le monde..suis revenue de mon contrôle...L'onco dermato super contente de mes résultats de psg..et moi aussi!!!

On baisse un peu dosage cortisone dès demain..mais température à surveiller de près...Si ça remonte...je dois reprendre dosage actuel...Un prise de sang par semaine pour vérifier et prochain rdv le 23..sauf problème entre deux...ce rdv est en vue du prochain traitement...)-: je ne vais y aller en courrant...vu ce qu'ils m'ont déjà dit...on verra...

mais d'ici là mon onco m'a dit c'est repos total...alimentation équilibrée...et seul objectif...requinquer l'organisme....avant d'envisager la suite...Ms je vais pas pouvoir attendre 6 mois..mes métas grossissent de plus en plus et me titillent beaucoup...ça brûle..ça gratte..ça pique)-:

Je suis passée voir mes infirmières dévouées du service d'hospi ...je leur ai apporté des chocos bien mérités...vu leur gentillesse et dévouement hors pair..ms aussi pour tt le personnel...ils ont été top avec moi..Et elles m'ont avoué aujourd'hui qu'elles avaient tremblé pour moi..que j'étais ds un état critique )-: que me voir sur mes deux pieds en forme...était leur plus beau cadeau...ça fait plaisir!!

J'espère que tt le monde va au mieux...merci pour votre soutien...vous me faîtes bcp de bien..mm si moi je suis moins longue là..

Gros gros bisous à vous..

Bonjour,
J'avance ...avec internet! stace IIIC avec micro metastase au sentinelle opéré il y a 2 mois. Il me reste peu de temps pour choisir...ou non le protocole adjuvant taf/mek. Pour le moment, je suis bien...mon stade est avancé mais pas métastasé, cela peut rester ainsi quelques mois? la décision d'entrer dans un protocole compliquéen forme, sans meta et sans garantie de rien me fait rester en suspens.....Y a t il des personnes qui prennet taf/mek en tant qu adjuvant pourraient me livrer leur retour? j ai besoin de retour par personnes concernées. J'ai 57ans
Merci

Bonsoir,
Maela, je prends actuellement le traitement tafinlar+mekinist comme traitement adjuvant depuis fin janvier 2019.
Petit récapitulatif : fevrier 2018 découverte d'un mélanome malin invasif niveau IV de clark indice de breslow 6mm, exérèse élargie avec greffe de peau. A l'issue pas de métastases en migration. Proposition de traitement adjuvant à l'interféron. Récidive en novembre 2018 : curage ganglionnaire inguinal + iliaque. A chaque fois la recherche de mutation BRAF est positive. Ma dermatologue m'a alors proposé le traitement adjuvant tafinlar+mekinist. Bien évidemment je me suis renseigné sur les effets secondaires, qui bien sûr sont lourds de conséquences. Mais tant qu'a faire, avec une récidive aussi rapide pourquoi ne pas tenter ! Pour le moment, jesupporte le traitement relativement bien et à part une grande fatigue je ne me plains pas. Mais je n'ai que 2 mois 1/2 de recul. Après libre à chacun de faire son propre choix. J'ai 56ans et suis en arrêt maladie depuis le debut du traitement.
Jo heueuse de savoir que tu vas mieux et que tu reprends des forces.
Carobel, mon tep est bien programmé le 25/04 et effectivement les résultats fin mai.... ils sont optimistes. Enfin, je pense que si ils devaient detecter quelque chose et me passerai un coup de fil !!!!
J'espère que ton souper familial c'est bien passé et que tu as eu l'occasion de rire (ne dit-on pas que le rire est un excellent médicament).
Je ne sais pas vous, mais moi je change souvent d'humeur, parfois je suis super positive et parfois je doute.
Je nous souhaite du courage, de la persévérance et des petites et grandes joies.
Bonne soirée à tout le monde.

Bonsoir tout le monde,
Courage jo! Repose toi!
Moi j ai repris le traitement avec les doses minimales, la fièvre est revenue direct...je fais un dernier test en prenant en plus doliprane et ibuprofene en alternance toutes les 4h, ça ça l air de fonctionner...je croise les doigts. Hdj mardi.
Maela , je prend le traitement en adjuvant mais je le tolère très mal...mais je persévère car c est tt de même une chance pour éviter une récidive. Moi j ai lu 54% de chances en plus, c est pas rien. Bien sur il peut ne pas y avoir de récidive du tout mais je pense qu' il faut mettre toutes les chances de notre côté. Quitte à mettre sa vie un peu entre parenthèse pendant un an.....

Je vous souhaite une bonne soirée!

Merci Fabi et Nadege pour vos réponses.
de tout ce que j ai pu lire le traitement taf/mek est le celui qui est le plus spectaculaire pour combattre les metastases. En adjuvant, il faut rentrer dans un protocole strict d'examens (scanner tous les 3 mois...) et ce dans un delai de 3 mois apres l exerese élarlrgie de la tumeur primitive. Le scanner n'est pas un examen anodin...la réponse de mon oncologue revient toujours sur le rapport bénéfice/risque sur toutes mes questions! Si je ne rentre pas dans le protocole adjuvant, je n'aurai peut etre plus acces a ce traitement au moment ou les metastases se declareront. Compliqué de penser aussi que je vais passer a travers...Il faut meme dans le cas du parcours de soin entrer dans un protocole car ces medicaments sont en RTU (recommandation temporaire d'utilisation) mon melanome est muté braf et je n ai que tres peu de temps pour prendre cette décision majeure!

Maela

Taf et Mek sont efficaces pour détruire les métastases dans 70% des cas si on a la mutation BRAF.
Avant de prendre la décision majeure, pose la question suivante à ton oncologue :

TAF et MEK sont ils efficaces dans la durée ? Si un malade les prend pendant un an et que 3 ans après il y a récidive. Taf et Mek sont ils alors encore efficaces ?
Ma dermatologue m'a dit que dans la durée TAF et MEK deviennent inefficaces et alors on passe à l'immunothérapie.

Difficile de prendre cette décision mais il semble désormais que le traitement adjuvant est proposé aux malades en rémission totale dès le stade III.

Bonne journée

A toutes celles qui ont un traitement adjuvant ou qui sont susceptibles de le prendre,

j'ai trouvé sur internet un document sur TAF et MEK en adjuvants. je vous joins en PJ la page sur les statistiques.

Cela vous aidera peut-être à faire un choix difficile ...

la référence du document complet est en pied de page.

A +

Maela,

En ce qui concerne la thérapie ciblée, j’ai lu il y a peu sur le site de l’hôpital de Poitiers (je pense) qu’il comparaît la thérapie ciblée et l’immunothérapie à la fable du lièvre et de la tortue : la thérapie ciblée fonctionne vite mais s’essouffle et l’immunothérapie met plus de temps à faire de l’effet mais les effets sont plus longs dans le temps. Ce qui confirme que la thérapie ciblée, lorsqu’elle fonctionne, a une durée limitée dans le temps.

En Belgique, Taf et Mek sont aussi donnés en soins adjuvants car Megg (qui ne vient plus très souvent) les recevaient alors qu’elle avait uniquement eu une opération pour retrait d’un mélanome sans métastase. Elle a depuis dû arrêter le traitement suite aux effets secondaires trop importants.

La question que te suggère Jeanne est pertinente par rapport au futur. Si tu as une récidive, pourra-t-on te donner à nouveau le traitement et sera-t-il toujours efficace ?

Pour les scanners à faire tous les 3 mois, il conviendrait aussi peut-être de demander si tu ne prends pas le traitement quels seront les examens mis en place pour la surveillance d’une éventuelle récidive ?

Le rapport bénéfices/risques est toujours celui qui est pris en compte par les médecins et ce pour n’importe quel traitement.

Bonne journée à toi.

Coucou Jo,

Contente de voir que tu vas bien et que tu peux commencer la diminution des corticoïdes.

Je te comprends quand tu dis que tu as peur de prendre un nouveau traitement. Peux-tu nous en dire un peu plus sur ce traitement qui t’est maintenant proposé ?

Pourquoi ne repasses-tu pas à Taf et Mek vu que tu les supportais bien ?

Bisous