Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonsoir Chrystel

Je ne supporte pas ces médecins qui vous disent combien de temps vous avez à vivre sauf si tu le demandes.

lorsque j'ai été opérée il y a 4 ans , j'ai demandé à la dermatologue combien temps ai-je à vivre ?
Elle m'a répondu : ce ne sait pas.

Voilà la bonne réponse : ils ne savent pas !

et puis pour ton mariage," ils ont hésité à m'autoriser à me marier ".... chaque personne a le droit de se marier même mourante si elle a conscience de ces actes et si l'autre futur conjoint le souhaite aussi . je suis stupéfaite que l'on est pu te dire ça. j'espère que tu t'es mariée.

et oui, nous devons vivre avec cette épée de Damoclès que nous avons sur la tête.

On parle beaucoup du cancer du sein car ça touche plus de personnes que le mélanome. une belle saleté ce cancer !

Bises

Bonjour Jeanne,
Merci pour ton message, j ai pu me marier, mais ça été difficile à avoir leur accord.
Quelle est votre histoire si je peux me permettre ?
Comme me dit oncologue je vais pas vous guérir ,mais essayer de tenir dans le temps.
Après, est ce génétique ? Je fais voir mes enfants une fois par an.
Et mon oncle est à aussi un mélanome.
Bisous

Un ptit bonsoir à tous...les posts du forum m'ont un peu déboussolée )-: aussi je recule pour venir là...désolée..je ne suis pas assez forte en ce moment pour aider qui que ce soit...je ferai pire que mieux...

Point positif de la journée pour moi..résultats de prise de sang rassurants...j'ai récupéré lymphocytes..leucocytes..hémoglobine..ouff..le traitement fonctionne...
Au prix de Gamma GT en flèche là...le foie apprécie moyen ce traitement...il est temps de baisser les doses je pense...on verra jeudi..

Je pense bien à vous tous...Courage..A bientôt..

Coucou Jo...
Garde le moral c'est ce qui fera ta force.
J ai fait une prise de sang aujourd'hui et J ai un taux PAL un peu élevé, l oncologue m a dit rien d inquiétant peut être le traitement aussi.
Chaque personne, réagit différamment au traitement.
Un peu de soleil ce soir.
Et je t en envoie.
Bisous

Bonjour,

Exerese de melanome il y a 2 mois, micrometastase dans le sentinelle avec mutation Braf. L'oncologue m a proposé le protocole adjuvant de Novartis, Taf et Mek. J'ai refusé, ne voyant pas l'intéret de commencer à souffrir et agresser mon corps avant l heure. (la lecture des effets secondaires m' a carrement fait peur)Je n ai pas eu beaucoup d infos sur le sujet si ce n'est que cela augmente mes chances de ne pas recidiver de 30%. je cherche donc sur internet des infos et c'est ains, en surfant, que j'ai decouvert ce site. Je suis assez seule car je ne l'ai pas dit à mon entourage(sauf 3 pers) et je decouvre au fil de mes recherches le vocabulaire du melanome....
Je lis les posts posés et je vois qu il y a des personnes qui prennent ce traitement alors qu elles présentent des metastases. Je pensais que c'etait un rotocole pour ne pas les developper....
Pouvez vous m'éclairer sur ce point, merci

Bonjour à tous

Le soleil nous a quitté en champagne. nous avons eu de l'orage hier AM.
Ma prise de sang est bonne, l'immunothérapie c'est dans une semaine. L'échéance approche ...

Chrystel, dès que le mélanome devient métastatique, les traitements actuels ne nous guérissent pas. ils nous aident à survivre jusqu'au jour les chercheurs trouveront un médoc qui fera du mélanome une maladie chronique ( qui dura dans le temps mais qui ne nous fera plus mourir). Il faut qu'ils trouvent un médoc sans presque pas d'effets secondaires ou des effets secondaires mineurs. la grande question est de savoir si c'est pour bientôt, dans 10 ans ....

il faut que moralement, on s'accroche à la vie.
il y a une dizaine d'années , il n'y avait rien pour le mélanome.

Jo, reprends des forces. je continue toujours la cortisone à moindre dose.

karine, quand passes-tu un scanner. As-tu déjà fait ton WE à Londres ?

Bises à tout le monde

JeanneB en fait c'est avant tout un traitement pour ralentir/réduire les métastases mais Novartis passe par un protocole d'étude pour le tester aussi en adjuvant.
30% de réduction des chances de récidive ? Je suis étonné de ce chiffre qui me semble bas.
Concernant mon régime alimentaire car beaucoup m'ont posé la question : j'ai lu de nombreux ouvrages français et anglais sur les guérisons du cancer et dans quasi 100% des cas l'alimentation est déterminante avec une réduction des apports en protéines, pas de sucres (a part celui présent naturellement dans les fruits et légumes), peu de céréales. Après tout le monde n'est pas obligé d'adhérer mais personnellement je ne mise pas tout sur les traitements, je les accompagne.
Sinon des nouvelles de mon traitement : quelques manifestations qui me semble liées : peau sensible et petites taches blanches sur les bras. Léger état fiévreux mais très supportable. Je prend 2 taf de 75mg matin et soir et un mek le matin.

maela,

sur ce forum, des personnes ont Taf et mek alors qu'elles sont en rémission complète, d'autres l'ont pour réduire soit faire disparaitre des métastases. le but dans les 2 cas ( c'est ce que j'ai compris ) est de détruire les cellules cancéreuses.

il faut que tu n'hésites pas à demander des précisions à ton médecin.

Pendant 3 ans , je n'ai pas eu de traitement. les dermatologues m'ont dit qu'ils gagnaient du temps. Taf et Mek ont fait disparaitre 5 nodules cancéreux en deux mois, mais j'ai dû arrêté le traitement suite à des effets secondaires.
Là encore, certaines personnes n'ont aucun effet secondaire, d'autres ont des effets secondaires réversibles avec Taf et Mek.

Bonne journée

Coucou tout le monde,

Le déluge chez nous hier soir ainsi que des orages. Aujourd’hui le temps est entre éclaircies et nuages, mais des giboulées sont annoncées.

Jo, contente de voir que tout suit son cours pour toi. Ton foie va se remettre lorsque tu pourras diminuer la cortisone. Courage et continue de nous tenir au courant.

En ce qui concerne notre espérance de vie, c’est la question que je n’ai jamais voulu poser au médecin et celui-ci ne m’en a jamais parlé. Au cours des premiers rendez-vous, mon mari aurait souhaité que je le fasse, mais je lui ai répondu que le médecin n’avait probablement pas de réponse à me donner. On réagit tous différemment aux traitements et pour certains d’entre nous, ce ne sera pas le cancer qui les tuera mais une autre maladie ou un accident. Quand on voit que l’oncologue d’Alain lui avait dit qu’il évaluerait la situation dans 2 ans et que 4 mois après il était parti ….

Pour le mariage, Jeanne a raison. Il est qui le médecin pour interdire un mariage ? A partir du moment où les deux conjoints sont en pleine possession de leurs moyens, y a pas de raisons (autres que légales bien entendu) qui peuvent interdire un mariage.

Hier, à la télé belge, il y a eu un reportage sur les cancers de la peau (mélanomes et carcinomes). Voici le texte d’introduction : « Le nombre de nouveaux patients atteints d'un cancer de la peau continue de grimper d'année en année en Belgique. Entre 2004 et 2016, les cas diagnostiqués ont augmenté de 342%, indique mardi le réseau de dermatologues européens Euromelanoma. En Belgique, quelque 39.000 nouveaux patients sont atteints d'un cancer de la peau (35.836 carcinomes et 3.069 mélanomes) chaque année. C'est la forme de cancer la plus courante et celle qui affiche la progression la plus rapide, soulignent les dermatologues du réseau représenté dans 33 pays européens. »
Je pense que l’on parle moins du cancer de la peau que du sein car il y a aussi une dimension psychologique lorsqu’il s’agit du sein et surtout lorsqu’il faut faire une mastectomie (atteinte de l’image de la femme et de sa féminité). Pourtant, autour de moi, 5 personnes ont eu un mélanome dont une de ma famille (mon grand-père) alors que le cancer du sein je n’en connais que 2.

Christelle, voici un résumé de mon histoire : mélanome au bras en 2010 (breslow 1,5 – klerk III). Opération pour l’enlever. Ensuite, contrôles tous les ans avec dermato 2 x/an et radio des poumons + echo abdomen 1x/an. Lors du contrôle d’octobre 2018, découverte de tâches sur le foie. J’ai donc passé un scanner et ensuite un petscan qui ont confirmé l’existence d’un cancer. Une ponction hépatique fin octobre a confirmé qu’il s’agissait bien d’une récidive du mélanome + la mutation Braff et j’ai commencé Taf et Mek le 10/11. Je supporte très bien le traitement. Juste quelques petits effets secondaires comme des plaques rouges, une légère acné, … mais rien de sérieux. Premier scanner de contrôle en février, situation stable : pas mieux, mais pas pire. Mes 2 filles ont aussi un contrôle chaque année. J’oubliais, contrairement à vous tous, je suis en Belgique et soignée sur Bruxelles.

Maela, comme tu peux le lire dans ma réponse à Christelle, mon mélanome date de 2010. A cette époque, aucun traitement ne m’a été proposé. Peut-être que dans la même situation à ce jour j’aurais reçu un traitement … Tous ces traitements sont nouveaux et dans mon malheur, je suis quand même contente que la récidive a tardé 8 ans, cela me donne certainement plus de chances maintenant qu’à cette époque.
En 2010, vu que je n’avais que l’opération suivie de contrôles, je n’ai pas mis non plus ma famille au courant. Seuls mon mari et mes filles le savaient. Maintenant, suite à l’évolution, j’ai bien été obligée d’en faire l’annonce dans la famille et au travail.

Jeanne, je passe mon petscan jeudi 11/04 et je vois l’oncologue le même jour. Pour Londres, nous partons 3 jours pendant la semaine du 1er mai. C’est bien que ta prise de sang soit bonne et ne stresse pas trop pour l’immuno, même si je comprends parfaitement ton appréhension. Lors de ma dernière visite, mon oncologue a parlé (en fonction des résultats du petscan) de me mettre en double traitement Taf et Mek + Immuno. Visiblement ça se fait à l’hôpital où je suis suivie et comme je n’ai pas d’effets secondaires avec Taf et Mek, je suppose qu’ils ont pensé à moi ! On verra ça jeudi, mais si c’est le cas je demande pour commencer en mai.

Dad, je vois que tes effets secondaires sont très limités, c’est bien. Pour la nourriture, j’ai déjà lu beaucoup aussi là-dessus, mais je ne me sens vraiment pas la force de me lancer dans ce régime. Je fais quand même attention à limiter le sucre, et à ne plus manger de plats préparés style lasagnes, mais sans faire régime pour autant. En plus, dans notre cas à nous les femmes, si arrivées à un certain âge nous supprimons les produits laitiers, nous risquons d’avoir des soucis comme l’ostéoporose. Nous avons tous la même dose de médicament (sauf ceux qui ont diminué car trop d’effets secondaires).
Moi je prends Mek le soir.

Bon voilà, c’était long, mais beaucoup de messages arrivés sur le forum depuis mon dernier passage.

Bises et bonne journée à tous.

Bonsoir à tous,
Dua je te présente toute mes condoléances, avec un peu de retard mais j'ai également été confrontée au décès de ma belle soeur consécutif à un cancer des poumons.
Lola et gwen. Je suis de tout coeur avec vous.
Bienvenue au nouveaux venus sur ce forum.
Ma séance à l'hôpital de jour me laisse un peu perplexe. Bien que mon traitement n'est qu'adjuvant la consultation avec l'assistant spécialisé n'a pas durée bien longtemps. Prise de sang normale. L'échographie de la thyroïde a été faite a l'issue de la consultation sans feed back avec le médecin ! J'ai un tep scan le 25 avril et une séance a l'hôpital de jour fin mai.
Je nous souhaite à tous et toutes le courage et la persévérance. Ici le temps est exécrable et ça n'améliore en rien le moral mais on doit composer avec.
Petite note positive, je vais à l'opéra samedi et je m'en réjouis d'avance : la flûte enchantée.
Bonne soirée à tout le monde et que "la force soit avec nous"