Traitement Tafinlar+Mekinist

Bjr à tous...je lis vos posts sur Taf et Mek...oui ce traitement est super efficace...certes..moi j'ai une mutation BRaf aussi...

Maintenant pour moi..ce sera le traitement ultime...ils me l'ont bien dit..car visiblement c'est le traitement qui sera efficace sur mes mètas...mais e n effet ..ils ont peur que je déclare résistance..)-:...contrairement à l'immuno..il doit être plus limité...dans le temps et il faut le supporter!!

C'est déprimant qd mm...on se soigne..mais on ne sait jamais vers où on va avec cette saleté de maladie..On ne parle pas autant du mélanome que des autres cancers...c'est bien dommage..mais nos traitements sont lourds aussi...et lles décisions thérapeutiques difficiles....

Les traitements sont encore expérimentaux...et on sert de cobayes pour les patients qui seront soignés ds 5..10..15 ans...

Le moral est pas top à vous lire...c'est très dur pr tt le monde...

Il faut avoir du courage qd mmm...

Coucou,
Maela, pour ma part, je prends TAF+MEK depuis le 10/09/2018. Pour la petite histoire, j’ai demandé qu’on m’enlève un grain de beauté sur l’épaule droite il y a 6 ans et on m’a annoncé un mélanome de type SSM de niveau III, d’épaisseur maximale 0.9mm !! Je pensais être guérie surtout qu’on ne m’avait jamais parlé du risque de récidive, le mélanome n’était peut-être pas assez gros pour qu’on juge nécessaire de m’en parler…. Il parait qu’il n’y a que 5% des personnes qui récidivent avec un mélanome inférieur à1mm ! Puis l’année dernière, ganglion d’environ 5x5cm sous le bras droit, donc curage, rayons et traitement pendant 1 an. Par contre, j’ai la chance de ne pas avoir de métastases ailleurs, ni même de nodules.
Concernant le choix de l’option TRAITEMENT ORAL CIBLE / IMMUNO, ils privilégient (du moins à Toulouse) le Traitement oral pour les personnes récidivistes (ou qui ne peuvent pas être opérées) atteintes du mélanome avec mutation BRAF V600 car cela diminue le risque de récidive de plus de 65%. Par contre, il n’y a encore aucune étude publiée (sur 2 panels de personnes différentes traitées en même temps) comparant les deux traitements. Donc, voilà pourquoi, j’ai été orienté vers ce choix.
J’ai lu moi aussi que l’immuno mettait plus de temps à être efficace mais était plus durable dans le temps.
Je dois avouer qu’au début et au vu des effets indésirables, j’avais dit à mon entourage que si le traitement m’handicapait trop je l’arrêterais car je ne me sentais pas malade. Ce forum m’a énormément aidé à comprendre et à accepter la maladie. Aujourd’hui, je suis fatiguée et ai quelques épisodes fiévreux de temps en temps (mais qui se gèrent avec du doliprane), des plaques rouges douloureuses qui apparaissent avec la fièvre et disparaissent ensuite mais c’est tout. Je suis en mi-temps thérapeutique.
Je ne sais pas quoi dire d’autre, c’est vrai que l’on a connu des périodes plus positives sur ce forum mais bon, il faut garder espoir même si ce n’est pas toujours évident.
Voilà, je ne sais pas quoi raconter de plus pour essayer de remonter le moral. Je laisse la parole à ceux qui s’expriment mieux que moi.
Bises de Toulouse et pleins d’ondes positives (ensoleillées pour aujourd’hui).

Bonjour à toutes,
Merci Nadège pour ton message et merci à tout de témoigner ça fait du bien de voir qu'on n'est pas seule.
Pour ma part je ne sais pas si je l'ai déjà dit mais c'est la deuxième fois que je prends ce traitement ciblée mekinist et un Tafinlar. La première fois c'était il y a 2 ans la dose forte j'ai eu beaucoup d'effets indésirables douleur fièvre bouton et les jambes super gonfler les pieds aussi à ne plus marcher. Et je suis partie à 7h avec mon mari et j'ai marché et j'ai marché malgré mes douleurs et quand je suis rentré je n'avais plus rien.
Après j'ai eu de l'immunothérapie et je suis vie d'une occlusion intestinale il y a un an pile-poil j'étais rendu à 50 kg très mal en point mon mari m'a déposé à l'hôpital l'oncologue qui m'a vu n'était pas celle que je vois d'habitude elle voulait juste me faire de la morphine pour la douleur et mon mari a insisté pour ne pas que je rentre donc j'ai été hospitalisé au Centre Eugène Marquis de Rennes où je suis suivie. Depuis j'ai repris 15 kg je vais mieux et j'ai à nouveau le traitement mekinist et ta Tafinlar j'ai eu un scanner au mois de janvier qui était plus positif Mama ce que j'avais sous l'estomac était de 5 cm au lieu de 8 cm je refais un scanner de vérification le 4 mai. Et je suis en moyenne dose le médecin m'a avoué par la suite qu'il pensait pas que j'allais supporter à nouveau ce traitement là tant mieux pour moi pour l'instant ça marche. Je voulais dire que si vous avez la possibilité de le faire malgré la souffrance la peine la douleur il y a quand même quelque chose au bout ce qui permet de vivre un peu plus chaque jour moi je me dis toujours un jour passé c'est un jour de gagner et on verra demain.
Parfois j'ai eu très peur surtout au mois d'avril quand j'ai eu une occlusion intestinale l'année dernière je pensais que c'était la dernière fois que je voyais mes enfants qu'ils ont 13 et 15 ans d'ailleurs en parlant d'enfants est-ce que vous enfants comprennent bien la maladie?
Sinon comme c'est la journée du sida enfin la semaine ça me fait rappeler à un médecin traitant qui me disait tout au début de mon traitement que l'autre maladie c'était une maladie comme le sida une maladie chronique il n'avait pas tort dans le fond mais comparé à une maladie a une autre je trouve pas ça très bien.
Le temps est moyen aujourd'hui mais le temps dans mon cœur et ensoleillé je pars en vacances à Biarritz dimanche avec mon chéri tous les deux et comme on adore la moto on va profiter de faire un petit peu de moto si le temps est avec nous je vous souhaite de bonnes vacances à toute et j'espère vous lire à nouveau surtout profitez de chaque jour qui s'ouvre à vous et on verra après bisous à toute Christelle

Coucou tout le monde,

Je viens un peu vous donner de mes nouvelles, ma 3eme immuno c'est bien passé hier, ma prise de sang est normal mieux que la dernière, juste la fatigue qui est toujours bien présente, je fait mon prochain scanner le 15 mai. Mon point de beauté sur ma greffe est a surveiller. Je vais de toute façon faire ma visite chez le dermato fin du mois. Mes muscles vont mieux qu'au début, et ça c'est vu dans la prise de sang.

Je vous ai lu et j'ai vu que pour certaines d entre vous ce n'est pas trop la joie.. courage à vous toutes!! Jo je suis contente que ça aille quand même mieux pour toi.

Petit mot pour Maela, effectivement moi j'ai pris taf et mek pour ne pas avoir une récidive, mais pour moi ce traitement ne m'aillait pas du tout, je pense ne lavoir pris même pas à un moi tellement j était trop mal même a dose réduite mon corps ne la pas du tout accepté ! J'ai du faire ce traitement car j'ai de la sarcoidose donc avec l immuno ça allait fausser les scanner, mais bon la j'ai commencé l immuno j'ai pas le choix de faire un traitement car lors de mon opérations on m'a retirer un ganglions car il était touché.. pour ma part c'était mélanome invasif stade 3B braslow 3,30. Je dois faire mon traitement pendant un an, on verra a mon prochain scanner si rien de nouveau.

Voilà voilà, bonne soirée à vous les filles et bon wk.

Pas de posts de Karine qui nous porte toutes à bout de bras..avec ses bon mots et ses gentils conseils..??

J'espère que tt est ok pour elle...famille ..santé...ça fait tjrs drole qd il n'y a pas de post de sa part..

Week end sous la grisaille apparemment pour le Nord...)-:

Bonjour à Jeanne Valo Lise Megg. Et Virginiequi ne poste plus non plus...??une petite pensée pour celles qui ont traversé le deuil..je pense fort à vous..que la suite ne soit pas trop dure ....

Et à ttes les nouvelles personnes venues sur le forum...

Moi la température reste stable malgré baisse de dosage...on croise les doigts..

Bisous à tous..bon weekend...

Coucou tout le monde,

Jo, je vais bien, pas de souci. La routine pour moi en attendant mon petscan de jeudi prochain. Je t'avais adressé un petit message hier matin mais il y a eu tellement de messages ces derniers jours sur le forum que tu ne l'as peut-être pas vu. Je suis contente que ta santé à l'air de se stabiliser. Courage à toi et profite bien de ta fille ce week-end.

Maela, j'espère que toutes nos réponses t'ont aidées dans ta réflexion sur le choix que tu as à faire.

Pour Virigine, cela fait plus de 2 mois que nous n'avons plus de nouvelles....

Pour moi week-end relativement calme. Marche demain si le temps n'est pas trop mauvais. Aujourd'hui on nous annonce une belle journée, mais le fond de l'air reste frais quand même, il faut faire attention de ne pas attraper froid. Je suis beaucoup plus prudente à ce niveau qu'avant, car je préfère un maximum éviter de devoir prendre des médicaments en plus du traitement. Pour le moment, je tiens le coup, à part 3 jours avec de la fièvre en décembre, je n'ai pas eu un seul rhume de l'hiver.

Ce sont les vacances scolaires en Belgique, pour 2 semaines.

Voilà, je vous laisse la parole. Passez tous un bon week-end.

Bisous

Bonjour,
Relatif au traitement taf/mek en tant qu adjuvant, les indications qui m'ont été communiquéées sont qu il faut entrer dans le protocole à 3 mois max apres l éxerese elargie de la tumeur primitive. Ta récidive se trouvait au meme endroit?Dans ton sentinelle et ton curage, avais tu des metastases Fabi68?
Nadège, tu me dis mettre ta vie () pendant 1 an. Car apres, que se passe t il apres ces 1 an? combien de temps le traitement adjuvant te protege t-il? quelles infos as tu la dessus?
Jeanne et Carobet, si la therapie ciblée est limitée dans le temps dans son action, je pense qu il vaut mieux l'utiliser lorsque les metastases sont la!
christel, c'est donc la 2eme fois que tu prends ce protocole, combien de temps l'as tu pris la 1er fois, et c'etait combien de temps apres ton exerese? tu etais a quelle stade?
Un des interets d un forum est le temoignage, car c'est compliqué d'avoir des infos et je vous remercie de les partager! en sachant que ce melanome est en quelque sorte tres "personnel", bien sur et qu il ne s agit pas de faire de la medecine pour les nuls...lol
Si je ne rentre pas dans ce protocole, ils surveillent les metas avec une echo de la région ganglionnaire inguale (tumeur cuisse) tous les mois , un petsan/6mois et un IRM tous les 6 mois aussi.
Y a t-il des personnes qui presentaient, comme moi une micrometa dans le sentinelle et que leur a t-on preconisé?
Faire le bon choix, alors que mes infos sont si minces rajoutent à mon impuissance!
Et je ne suis pas sure qu il y ait de la place pour moi dans un autre protocole si je refuse celui ci! et qu il y ait d autres protocoles tout court! C'est le seul moyen d'avoir accès a des soins innovants...alors!! cela coute une fortune aux labos.
Quand je me reveille la nuit, ce cauchemar me revient intantannément en mémoire. C'est moins difficile maintenant....nous vivons tous une des pires situations, c'est ce que nous partageons. C'est ce qui nous unit.
A bientot de vous lire

Maëlla...pour répondre à ta question..moi exèrése mélanome talon décembre 2016...avc ganglion sentinelle métastasé...donc curage ganglionnaire inguinal en Janvier 2017...et récidive locale en Mars 2017...
Mais mélanome super agressif comme les docs m'avaitent dit tt de suite..Clark IV et Breslow 5,7 ...donc moi je l'ai eu 6 mois en 1ère intention...et ttes mes métas ont disparu...mais j'étais terrorisée à l'idée des effets secondaires...et je n'ai rien fait!!comme quoi...c'est avec l'immuno que j'ai failli y passer..)-:

Mais j'hallucine...faire choisir son traitement au patient....qd mm...je suis impliquée ds ma maladie...là j'ai encore vu la preuve dela confiance que je peux faire à mon équipe médicale...mais eux seuls sont capables de savoir ce qui correspond le mieux en matière de traitement.. au stade de la maladie...nous il y a l'affect dans nos choix...les docs st là pour être plus raisonnables...

Karine...qd je lis les pourcentages de ton émission..ça ne m'étonne pas...la Belgique et le Nord...sont en 1ère ligne...les gens se fient trop à notre couverture nuageuse "protectrice"...et les campagnes de protection solaire ont 20 ans de retard...on est pas au stade du sidaction..et je pense que le pire est à venir malheureusement....

Bonne fin de journée et bon dimanche...Bises..

Bonsoir à tous,
Maela, je n ai aucune certitude sur rien...ce traitement peut éviter une récidive ou la reculer ou peut ne rien rien faire....C est un choix que j ai fait et que je regretterai peut être, je ne sais pas mais je ne me voyait pas ne rien faire alors si on me proposait ca..
Je ne sais même pas si j irai jusqu'au bout...j ai encore de la fièvre malgré les doses minimales et l alternance de doliprane et d ibuprofene, je fais le point mardi avec mon oncologue.

Megg, peux tu me dire quels étaient les effets indésirables qui t ont amenés a arreter taf et mek? tu as déjà du le dire mais je n ai pas retrouvé la réponse .....

Je vous souhaite un bon dimanche.

Bonjour
Jo59, quand tu écris que, térorisée à l'idée des effets secondaires, tu n'as rien fait....tu veux dire que tu n'as pas poursuivi jusqu'a la fin du protocole? que tu n'as pris taf/mek que 6 mois? tu es repartie sur l immuno combien de temps apres ton arret taf/mek?
Lorsque je parle de choix, jo, je parle du choix de dire non à un traitement qui me parait lourd alors que je n'ai qu une micrometa dans un ganglion...pour le moment. Mais je vois aussi que meme en etant stade IIIC avec un indice Breslow de 3, je n ai pas de metastase 2 mois apres l'exerese et que je peux aussi gagner du temps en vivant normalement. Alors que sinon, dans 3 semaines je suis en protocole. Pourquoi ne pas commencer quand j aurai des metas decouvertes lors de la surveillance? Cela me parait plus logique! lorsque je suis allée a la consultation de controle ou l on m'a proposé ce traitement et ses effets secondaires, je n'avais pas préparé le sujet, et donc, pas posé les bonnes questions!
Est ce que je dis une abbération? est ce que je sous estime le morbidité de cette maladie?
Mersi de ta réponse