Traitement Tafinlar+Mekinist

Cc à tous..désolée de mon silence...en fait la nuit dernière ...les corticoïdes ont enfin fait effet..j'ai dormi deux heures!!et fait des mandalas tte la nuit donc hier...grosse sieste de 3h..je fais comme les bb..j'inverse mes jours et mes nuits...!!)-: mais cette nuit 22h30 ...6h...ouff!!

T'inquiète Karine..ça va bien a part ça ..plus de température..j'arrive difficilement a 37 là maintenant...mdr!!j'espère que ton Tep de jeudi sera bon...je te le souhaite de tt coeur..moi le mien n'est tjrs pas daté...je pense que je vais y avoir droit bientôt...

Bienvenue aux nouveaux et nouvelles..je dois confesser que d'avoir perdu le fil du forum pdt un mois et les histoires des nouveaux arrivés..c'est compliqué de reprendre donc je vais à l'essentiel...mais j'ai tjrs bcp de plaisir à vous lire!!

Valo ..100 pages de discussion..il y a de quoi être fière!!je pense que ttes nos infos sont intéressantes..nos experiences sont concrètes et on parle sans philtre!!nous nous aidons mutuellement...nous nous soutenons..car partageons la mm galère que cette saleté de maladie...et tu as raison..sans mm même nous connaître physiquement..à part Karine qui connait 2 personnes!!nous avons tissé un lien fort de partage...
La peine que nous avons éprouvé pour les personnes parties en est la preuve...Il n'y a pas un jour sans que je pense à Alain...)-: et Virginie dont nous n'avons plus Eu de news depuis lgtps...ça me fait peur...j'espère que je me trompe...
Notre groupe de départ continue de s'impliquer c'est top cool...et des nouveaux nous rejoignent...les infos circulent et c'est bien!!

Pour répondre à une question..ms oups je ne sais plus de qui ça vient...moi j'ai arrêté Taf et Mek au bout de 6 mois sur avis des docs et car mes métas avaient ttes disparu...Et surtout pour éviter une résistance au traitement...car visiblement c'est le seul qui me réussit encore...je suis déjà à 3 rechutes en 27 mois )-:...il faut me garder un traitement choc...et j'ai la chance de ne pas faire de metas à distance...
Je ne suis pas du style à décider de l'arrêt d'un traitement..je laisse les docs décider!!

Ils m'ont déjà amorcé le prochain traitement...une chimio traditionnelle (ce qui ne se fait plus depuis un moment ds le mélanome....) associée à un passage au bloc sous AG..pour détruire les métas par courant électrique pour les exploser...afin que la chimio puisse bien les détruire...vous voyez le combat n'est pas encore fini....le retour à Taf et Mek me parait bien sympa à côté de ça...mais on verra le 22..j'ai rdv avec mon onco dermato pour en discuter...

Je ne vous en avais pas encore parlé...je ne sais pas si qqu'un sur le forum a fait ça...moi je vais voir le recul qu'ils ont sur ce traitement...les patientsi déjà traités..les résultats obtenus...je crève de trouille..avec ce que je viens de vivre avc le protocole... Je flippe...!!maintenant embrayer sur une chimio tradi alors que je viens seulement de me remettre...voilà mes infos..

Chaque cas est unique ...à traitement équivalent...chaque organisme réagit différemment...on ne peut pas comparer..et il y a aussi le fait le fait d'avoir d'autres pathologies associées...ça peut tt modifier..moi les docs m'ont dit que c'est ce qui m'avait sauvée..n'avoir aucun pb à côté...ce qui complique tjrs les choses...

Jeanne ...moi les pb de tachycardie..je les ai fait...sous immuno à cause de ma thyroïde..et oui contrôle cardio ts les mois pdt 3 mois et apres ts les 3 mois..sous Taf et Mek..moi j'avais ça..

Et pour les pb ophtalmo..avc Taf et Mek..c'est à surveiller...vaut mieux consulter pour rien plutôt que négliger un pb à bas bruit..c'est bien noté sur les effets indésirables..parole de secrétaire d'ophtalmo en invalidité deuis 2 ans ...à cause de cette saleté de melanome...en mm tps...vu mon parcours et 14 métas au pieds...et les douleurs qui vont avec...bosser me parait bien illusoire maintenant..pourtant j'y croyais à ma reprise...

Voilà j'ai ....enfin...un peu plus parlé de moi..et donné des nouvelles!!

Ici grosse grosse grisaille du Nord..ça n'aide pas le moral....pas grave..impecc pr se reposer!! (-:courage a ts ceux qui bossent!!

Bonne journée et bises à tt le monde.

Bonjour tout le monde,

Fabi, oui, je passe bien un petscan ce jeudi et résultats juste après. Je prends le train cette fois plutôt que la voiture car je reviendrai aux heures chaudes et je n’ai pas envie de traverser Bruxelles et d’être bloquée dans la circulation. C’est un peu long (train + métro + tram et l’inverse au retour), mais c’est plus cool et j’airai probablement plus vite qu’en voiture.

Jo, contente d’avoir eu de tes nouvelles. Je m’inquiétais un peu quand même. Tu as raison de bien te reposer, mais ce serait effectivement mieux si tu le faisais en même temps que tout le monde. Pour la chimio, j’ai vu sur un forum (je ferai des recherches) une personne qui prenait une chimio par médicaments contre le mélanome car métas au cerveau. Pour le traitement de tes métas, on dirait que ça ressemble un peu à ce qui se fait au niveau du foie pour aller « bruler » des nodules. Mon oncle a eu ce traitement au niveau du foie et cela a bien fonctionné. Je comprends tout à fait ton appréhension.

C’est vrai que je connais maintenant 2 personnes. Meg qui habite la même commune que moi et qui est passée me dire bonjour au bureau pour faire connaissance et Shauni que je connais depuis qu’elle a environs 12 ans. Sa maman était la prof d’équitation de ma fille. Ma fille et elle ont le même âge et je suis bien triste de la retrouver ici. J’aurais préféré la rencontrer par hasard dans un magasin du coin. Depuis hier je pense bien à elle et à sa maman. La Belgique est petite par rapport à la France, mais que les 3 belges résidents en Belgique (je ne compte pas Aloys) soient toutes de la même région, ça fait bizarre.

Jeanne, je pense bien à toi. Courage pour demain.

Maela, pas facile pour toi en ce moment. La décision d’accepter ou pas le traitement t’appartient, mais je comprends parfaitement que tu sois dans le doute. Courage.

Nadège, c’est aujourd’hui que tu allais à la visite. Comment vas-tu ? As-tu eu un traitement pour t’aider ou une diminution du dosage ?

Val, Jo et Fabi, merci pour vos encouragements pour mon petscan jeudi. Lors de ma dernière visite, j’ai vraiment eu l’impression que le 2ème traitement arrivait pour moi, que c’était quasi déjà décidé. On verra ce qu’ils disent après l’examen.

Shauni, comment vont tes yeux ? As-tu pris contact avec ton équipe médicale ?

Pour info, Voici un article paru ce jour sur RTL TVI (chaîne belge de télévision). Le Professeur Neyns et le chef de l’oncologie à l’hôpital où je suis suivie.
L'arrêt précoce de l'immunothérapie efficace chez des patients atteints d'un mélanome
Les patients atteints d'un mélanome et soignés par immunothérapie peuvent reprendre une vie normale plus rapidement en cas de succès du traitement, selon les résultats d'une étude du service d'oncologie médicale de l'UZ Brussel. La durée de traitement nécessaire, lorsque le médicament fonctionne, peut se limiter à un an.
Les chercheurs ont étudié les résultats de l'immunothérapie chez plus de 850 patients porteurs d'un mélanome afin de clarifier la durée optimale de traitement lorsqu'il fonctionne. Une donnée importante car le traitement est onéreux et peut avoir des effets secondaires, précise l'UZ Brussel. "Sur la base des résultats de notre étude, je conclus que pour ce groupe de patients atteints d'un mélanome, qui ont une réponse excellente à l'immunothérapie, une durée d'un an de traitement est probablement un bon consensus", indique le Pr Bart Neyns, chef de clinique oncologie médicale. "L'évolution favorable persistante des patients plus d'un an après l'arrêt du traitement n'était pas significativement différente de celle observée chez des patients qui étaient traités plus longtemps." L'immunothérapie constitue "une percée importante" pour les patients porteurs d'un mélanome métastasé, rappelle l'UZ Brussel. Elle améliore les chances de survie de manière significative et permet de garder la maladie sous contrôle après cinq ans chez environ 25% des patients.
Une pensée pour tous ceux que je n’ai pas cités car nous devenons vraiment de plus en plus nombreux.

Passez une bonne soirée.

Re-bonjour,

Voilà ce que je viens de trouver par rapport à une combinaison Taf/Mek + immuno. Et il s'agit de l'hôpital où je vais. Je pense donc que vu le peu d'effets secondaires que je rencontre jusque maintenant, je vais avoir droit à ce double traitement

IO = Immunothérapie oncologique
Selon le Pr Neyns, les pistes les plus prometteuses concernent les combinaisons de traitements. « Tous les patients ne répondent pas ou plus à l’IO après un certain temps », rappelle-t-il. « Mais certaines combinaisons de traitements pourraient en renforcer l’efficacité. Par exemple, on sait que dans la moitié des mélanomes, la protéine BRAF est mutée. Or, il existe une thérapie ciblée contre cette protéine BRAF. Ce traitement pourrait affaiblir la tumeur… et la rendre (à nouveau) sensible à l’IO. » Deux grandes études de phase 3 explorant ce protocole de traitement sont d’ailleurs en cours. Les premiers résultats devraient être communiqués d’ici 2020. S’ils sont positifs, l’IO pourrait encore améliorer la prise en charge des patients atteints de mélanome.

Coucou à toutes,

Nadege, j espère que tu vas mieux ou en es tu?

Jo, super que tu as dormie un peu.

Carobel, j ai un mélanome braf et on m a juste proposée mekinis et Tafinlar.

je suis au stade 4 , métastases et braf depuis 7 ans. Et la plupart de vous toutes si j ai compris et tout suivie vous êtes au stade 3? C'est ça?

Shauni, as tu demandee pour tes yeux, des larmes à la pharmacie.

Jeanne, bon courage pour demain, ça va aller.
Maela, c'est une décision à prendre, tu vois moi je suis en stade 4, parfois c'est difficile mais ça vaut le coup.

Bisous à toutes

Jeanne je t'ai oubliee ..pardon...bon courage pour demain..on attend les news...bizz

Chrystel non apparement pas besoin tant que je ne vois pas floue

Ok shauni.
Bonne soirée à toi

Coucou
Jo,trop contente que tu reprennes enfin du service ;-)
Jeanne, de tout cœur avec toi demain. Enfin et surtout demain...
Si ce forum a pris de l'ampleur c'est bien grâce à nous tous et surtout cela montre aussi le manque d'informations sur le sujet :-(
C'est vrai qu'avec l'arrivée de tous les derniers témoignages, j'ai moi aussi beaucoup de mal à suivre. Mais, tous les témoignages apportent beaucoup et nous avons besoin des uns et des autres alors il faut continuer. " Toi+moi+lui+elle+ tous ceux qui le veulent..." Vous connaissez cette chanson en Belgique ? Elle vient de me revenir naturellement....
Chrystel, pour moi oui stade 3. Depuis la fin de Tafinlar et Mekinist, tu ne prends plus rien ? Juste le suivi trimestriel ? (Pardon si tu l'as déjà évoqué).
Karine "Ce traitement pourrait affaiblir la tumeur" me laisse perplexe...Mais bon j'y crois, il faut y croire :-)
Bises à tous et bonne soirée :-)

Bonsoir valo,
Pour répondre à ta question je suis encore sous traitement mekinis et Tafinlar.
Voilà, aujourd'hui, j ai bu un verre de vin, ça faisait 7 ans, je me sens mal et pourtant modérément ça fait partie des plaisirs de la vie.

Bonjour,
je suis revenue vers mon oncologue qui m'a dit qu'il n y avait plus d inclusion pour ce protocole! j avais fait mon choix et ce fut une claque!
Je vais donc surveiller la chaine ganglionaire inguinale, stepcan et IRM tous les 6 mois. Je fais extrememnt attention a mon alimentation et marche tous les jours. meditation pour prendre soin de mon mental qui souffre bien trop!
Cela peut sembler insignifiant devant le monstre qu est le melanome! c 'est maintenant ma seule latitude! retarder le + possible, a mon niveau, la sortie des métas!
Garder un esprit positif, c'est aussi un des clés, et pas la moindre. A l heure actuelle, l'idee c est aussi de gagner du temps en attendant le medicament et ce protocole est le meilleur axe du moment!
Plein de courage pour vous tous!