Traitement Tafinlar+Mekinist

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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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Shauni

et quand vos autres symptômes ont ils commencé ? Et quels symptômes vous avez eu ?

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Valo31

Coucou Shauni et bienvenue à toi,
Il faut que tu contactes ton équipe médicale qui te suis pour leur expliquer. Si je peux te donner un conseil, n'attends pas.
Bonne journée à tous

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Carobel

Bonjour Shauni,

Je suis aussi de Belgique et si Shauni est ton prénom, J’ai comme l’impression que l’on se connaît.

Si je te dis Dionysos et Esteban, ça te dit quelque chose ?

Si pas, bienvenue sur le forum. Moi, je n’ai pas vraiment d’effets secondaires, donc je ne saurais pas beaucoup t’aider, mais certains pourront sans problème te renseigner.

Bonne journée

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Valo31

Oups, je n'avais pas vu ton dernier message. Pour moi c'est beaucoup de fatigue, de la fièvre de temps en temps. nausées et vomissements quand j'avais le dosage complet.

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aloys

Bonjour Shauni

Pour les yeux cela à commencé par les oreilles sourdes puis une légère douleur à l'arrière des yeux qui allée en s'intensifiant.
je ne supporté plus les lumières et avait une vision flou.
J'ai eu plusieurs fonds d'oeil et il à était mis en évidence des œdèmes papillaires avec légère compression des nerfs optiques de la les douleurs.
Dés l'arrêt du traitement une nette amélioration et plus rien au bout d'un mois.
J'ai repris le traitement à dose moindre et le problème est revenu.
Voilà deux semaines que je ne prends plus rien et les douleurs aux yeux ont disparus.

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Shauni

Je vous remercies pour vos réponses . C’est parce que dans des commentaires de 2018 , j’ai pu lire que bcp de personnes avaient du mal à poursuivre leurs activités et je voudrais savoir si c’est votre cas ? Désolée pour toutes mes questions mais j’ai qlq appréhensions . Après combien de temps avez vous eu les effets secondaires ? Carobel oui c’est bien moi , nous nous connaissons ?

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Carobel

Bonjour tout le monde,

Comment allez-vous ce jour ?

Hier beau temps la journée, mais gros orages le soir. Aujourd’hui il fait tout gris, pas de quoi remonter le moral de ceux qui en ont besoin.

Valérie, je suis d’accord avec toi, je suis certaine que plusieurs personnes nous lisent sans avoir l’envie ou le courage de venir poster leur histoire, leurs questions, … La file que tu as ouverte en septembre dernier a probablement déjà donné des indications utiles à pas mal de lecteurs en plus des personnes qui participent à nos conversations. C’est vrai aussi que nous finissons par ressentir un sentiment d’attachement alors que nous nous connaissons que virtuellement. Pour moi, ce n’est pas « ce n’est pas grave », mais « on ne va pas en faire toute une histoire ». Mon mari a lui du mal à réaliser que la maladie est bien là car à part les examens et prendre les médicaments, tout va bien… Je lui répète régulièrement qu’effectivement, pour le moment ça va, mais que ça peut basculer à tout moment, la bataille est loin d’être terminée et surtout gagnée.

Jo, pas de nouvelles depuis samedi, j’espère que tout va bien pour toi et que tu as bien profité de ta fille ce week-end.

Aloys, pas facile de savoir ce qu’il faut faire à partir où tous les médecins qui te suivent ne sont pas du même avis.

Coralie, où en es-tu ? Si je me souviens bien, tu devais prendre le traitement 1 mois ou 2 et ensuite être opérée. Si tu nous lis donne-nous de tes nouvelles.

Je passe bien le bonjour à tous les autres.

Bonne soirée

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Carobel

Shauni,

C’est Karine, la maman de Marie qui a suivi des cours avec ta maman pendant environs 10 ans (Paco, Ophéa, Ossando et d’autres). J’ai eu mon mélanome il y a 8 ans (breslow 1,5 – Klark III au bras droit) lorsque nous étions encore à BF. Ta maman s’en souvient certainement. Malheureusement, j’ai eu une récidive au foie détectée en septembre 2018 et je prends le traitement depuis novembre. Au moment où j’ai été opérée en 2010, les traitements actuels n’existaient pas. A part l’opération et la surveillance, rien n’était prévu pour prévenir une éventuelle récidive.

Personnellement, je n’ai pas vraiment eu d’effets secondaires, juste quelques petits soucis de peau, mais ne nécessitant pas un traitement médical. Je supporte très bien ces médicaments et jusque maintenant je continue à travailler.

Tu en es où toi dans ton histoire avec le mélanome ? Tu es suivie dans quel hôpital ?

N’hésite pas à poser sur le forum toutes les questions qui te tracassent.

Bisous

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Chrystel35630

Bonjour à toutes je suis bien arrivé à biarritz et là repos

Maëla j'ai eu mon retrait de mélanome en 2012 traitement à suivre après en 2016 j ai eu mekinis et Tafinlar pendant un an.
Nadège s'il te plaît tiens le coup et garde le moral c'est qui fera que tu seras mieux. C est le début, et faut que ton corps combatte. Bisous

Merci Carobel, bien arrivé à biarritz maintenant repos bisous

Jane B pour ma part je suis suivi tous les trois mois échographie cardiaque et quand tu dis pas facile pour l'entourage de vivre ça
mon mari lui refuse d'en parler quand il y a des des examens de contrôle j'y vais seule et parfois c'est difficile quand ils sont pas bons et qu'il faut le vivre seule.

Aloys,
Super que tes examens soit bon accroche-toi.

Shauni,
Bienvenue effectivement moi aussi j'ai eu des soucis aux yeux à ne plus les ouvrir et même rien voir où que trouble du coup l'hôpital m'a conseillé de mettre des larmes que tu achètes en pharmacie pour que ton œil ne soit plus à asséché.
C'était par période à vrai dire pas tout le temps mais j'ai mis quelques mois à avoir ce problème aux yeux, et même que l'été j'étais obligée de m'acheter des lunettes super protégée contre le soleil car je ne pouvais même pas voir la lumière du jour où la lumière de mon salon.
Courage à toi.

Ça me fait du bien de passer par ici de voir vos messages et de savoir partager, d'avoir des échanges et de pouvoir poser les bonnes questions quand il faut

Bisous à toutes, et surtout gardez le moral.
J'aurais une question quelque part peut-être que je n'aurais pas de réponse je voudrais savoir si parmi vous toutes ça fait combien d'années que vous avez le mélanome.

Bonne journée à toutes et à très vite Christelle

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Carobel

Coucou Christelle,

Moi melanome au bras il y a 8 ans. Pas de traitement.

Recidive 09/2018 et taf+mek depuis11/2018.

Bises et bonnes vacances.

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