Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonsoir Christelle,

Bienvenue sur le forum même si les nouvelles du jour ne sont pas très réjouissantes.

Où as-tu tes métastases ?

Tu dis que tu suis le traitement depuis janvier, as-tu reçu un autre traitement avant ?

Mes douleurs ont fait des allers/retours durant les 3 premiers mois du traitement et pour finir le résultat est stable. On verra la suite la semaine prochaine. A ta prochaine visite, tu devrais peut-être en parler à ton oncologue pour avancer le scanner si cela lui semble nécessaire. Je comprends que tu as peur, mais faire l'autruche ne sert à rien.

Sur le forum, je pense que Nadège est également suivie à Rennes. Peut-être êtes-vous dans le même centre hospitalier.

Bonne soirée et à bientôt.

Que de tristes nouvelles ce soir...courage a vous pour surmonter ces moments difficiles.....

Chrystel, je suis moi aussi suivi au centre Eugène marquis. Je prend ce traitement en essai thérapeutique après atteinte ganglionnaire...

Bonne soirée et bon courage à tous...

Bonsoir,

Que dire de plus. Je suis moi aussi de tout cœur avec vous.

Gwendolyne et Lola, vous êtes formidables de courage. Si Réjane s'endort paisiblement, c'est aussi grâce à vous.

Dua, merci d'avoir eu le courage de nous tenir au courant. C'est vrai que, si tu le peux, peux-tu nous dire si ton Papa est parti de la maladie ou d'autre chose ? Toutes mes sincères condoléances.

Toutes mes pensées sont pour vous ce soir, en ce moment plus que douloureux.

Bises

Je sais bien que c'est logique que nos parents partent avant nous, mais il était jeune.. C'est bien la maladie qui l'a emporté, les métastases cérébrales ont flambé.. Ms il est vrai qu'il était dès la découverte de la maladie à un stade très avancé. On avait malgré tout repris espoir avec le traitement et le premier contrôle qui était positif. C'est aussi pour ça que la chute est grande!!
Mais ce qui nous console un peu c'est qu'il n'a pas souffert et surtout qu'il ne s'est pas rendu compte de ce qui se passait, c'est une maigre consolation mais c'est toujours ça. Et on l'a accompagné jusqu'au bout...
Je souhaite à Lola et Gwendoline beaucoup de courage, c'est très difficile à vivre...

Bonsoir Chrystel et bienvenue. Avec nous tu peux parler de ce que tu as envie sans filtre ou ne pas parler du tout ou très peu, c'est comme tu le sens, comme tu as envie. Nous sommes là pour nous écouter et nous soutenir, nous raconter aussi parfois. Mais cela fait du bien de partager avec des personnes qui nous comprennent.

Bienvenue aussi à DAD. Ton régime m'interpelle moi aussi. Je ne sais pas si mon estomac supporterait autant de fruits et légumes crus. Comment en es-tu venu à manger ainsi ? Quelqu'un te l'a conseillé ?

Jo, tu ne peux pas savoir à quel point je suis heureuse de pouvoir te lire à nouveau. Surtout, prend le temps de te reposer et de te requinquer tout comme Jeanne. Vos organismes ont malheureusement bien chargés mais vous êtes aussi des WARRIORS...

Nadège, courage, c'est normal que tu appréhendes mais surtout même si avec des doses réduites tu refais de la fièvre, il ne faudra pas attendre. Je trouve qu'il y a trop de témoignages où les médecins ou infirmiers mettent du temps à répondre. Comme dit Jo, tous ces traitements ne sont vraiment pas anodins et pourtant, j'ai plutôt l'impression que, parfois, les équipes mettent du temps à prendre en compte les symptômes décrits. C'est déjà difficile de se battre contre la maladie mais certains doivent aussi se battre en plus pour être entendus.

Karine, je t'embrasse fort. Tu m'impressionnes toujours autant.

Bises à vous tous mais aussi à ceux que je n'ai pas cités

Bonsoir à toutes, Merci pour vos messages.
Je vous explique un peu mon parcours.
Voilà, en 2012, j ai eu une grosse boule en dessous de mon bras. Étant, aide soignante, j ai pensé à un cancer du sein.et j avais une tâche dans mon dos. Au bout de plusieurs mois, ils ont découvert mon mélanome, donc courage et retrait de ce mélanome, le médecin m avait dit vous en avez pour 6 mois. La, ce fut difficile, après j ai eu un traitement immunotherapie pendant 1 an. En 2013, rechute, métastases dans le poumon, donc opération et traitement à suivre,. Traitements différents, jusqu en novembre 2017 et la, j ai fait un tako subo (muscles du coeur qui se contractent ).du au stress. Et en 2018, rechute, métastases, foie, estomac . J ai souffert, pdt des mois, maigrie. Et en avril 2018, je suis rentré en urgence oclusion intestinal.
J ai déjà été sous le traitement mekinis Tafinlar en 2017 ,créés difficile, J ai eu bcp d effets indésirables et prise de poids.
Et depuis octobre 2018, je suis à nouveau sous Tafinlar et mekinis. Mais en moyenne dose, car trop d effets , 150mg par jour Tafinlar et 1mg mekinis.
Au niveau de mes métastases, J en ai dans le foie estomac.
J ai pris bcp de poids. Est ce que vous aussi ? Et depuis le traitement je suis en régime sans résidu.
J ai 4 enfants, 2 grands de 24, 23 et deux de 13 et 15
Et aussi mamie de 4 petits enfants. Ma joie de tous les jours,. Parfois, J ai l impression d étre seule dans cette peine.
Merci, à vous toutes, tous de me répondre et excusez moi si je retiens pas tout les prénoms.
Bonne soiree

Bonjour tout le monde,

Le soleil nous a quittés. On s’y habitue vite.

Christelle, à ce que je vois, tu as déjà eu beaucoup de traitements depuis la découverte de ton mélanome. Le médecin qui te donnait 6 mois, j’ai bien compris, c’est 6 mois restant à vivre ?
Personnellement, à part l’interdiction de prendre du millepertuis et du pamplemousse, en même temps que le traitement Taf et Mek, je n’ai eu aucune restriction alimentaire de la part des médecins et je n’ai aucune modification de poids depuis le début du traitement. Pour la nourriture sans résidu, c’est depuis que tu as Taf et Mek ou depuis ton occlusion intestinale ? En général c’est un régime prescrit suite à des problèmes aux intestins.

Jo, contente que tout continue à bien aller pour toi. Prends bien ton cocktail de vitamines pour te remettre vite sur pieds.
De la vitamine D, j’en prends une ampoule chaque semaine car je suis en déficit. Ce qui n’est pas anormal vu que nous devons éviter le soleil.

Nadège, c’est bien que tu as enfin eu une réponse pour ton traitement mais comme dit Valérie, contacte directement les médecins si tu refais de la fièvre et fais toi entendre.

Jeanne, as-tu reçu les résultats de ta prise de sang ?

Dua merci de nous avoir donné plus de détails et encore courage à toi et ta famille.

Lola et Gwendolyne, je pense bien à vous.

Voilà mon petit message du jour.

Je vous laisse la parole et ce serait sympa si certaines qui ne viennent plus passaient nous dire un petit bonjour.

Bisous à tous.

Bonjour Carobel,
Merci pour ton message et enchantée de pouvoir dialoguer avec toi et tous les autres.
Pour répondre à ta question, après mon opération retrait d une masse dans l estomac (oclusion intestinal ) J ai fait un scanner et la ils ont vu que J avais une autre masse en dessous de celle ci, donc oncologue m a dit régime sans résidu pour éviter une autre oclusion et me mettre sous Tafinlar et mekinis.
Et oui, le médecin me disait il vous reste que 6 mois à vivre, mon mariage avait été remis en question, les médecins ont hésites à m autoriser à me marier.
Mais, la je suis contente,malgré toutes ces douleurs physiques et psychiques, il a fallut accepter cette maladie et surtout vivre avec.
Le soucis, je m'en aperçois de plus en plus, beaucoup de personnes ne connaissent pas ce cancer et ne comprennent pas vraiment, nous voyant bien ils se disent elle est guérie.
Bref....une colère sur ça, Vous le savez toutes.
Quel temps. Bisous à toutes et hâte de vous relires.

Coucou,
Pour moi, j'ai perdu du poids au début du traitement. Les 3 premiers mois ont été les plus difficiles. Maintenant, je me suis stabilisée et j'essaie de ne pas reprendre les kg perdus...;-)
Quand aux autres, tu as raison, nous aussi on pousse des coups de gueule de temps en temps car effectivement, nous voyant bien, certains ont des réactions très déplacées.
Gwendolyne et Lola, je pense à vous.
Bises à tous
PS....Pluie sur Toulouse aussi, dommage on était bien avec notre météo printanière... Mais bon il faut un peu d'eau quand même.