Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonjour tout le monde,

Peu de monde sur le forum ces temps-ci.

Lola et Gwendoline, comment allez-vous et comment va Réjane ?

Jo, j’espère que tu vas mieux et qu’ils vont trouver le bon dosage pour ton médicament. Impatiente de te lire sur le forum.

Jeanne, j’espère que tout continue à bien aller pour toi. C’est un peu spécial de devoir choisir son traitement. Honnêtement, je pense que je dirais au médecin de choisir à ma place. Je comprends tout à fait ton appréhension de commencer un nouveau traitement au vu des effets secondaires que tu as déjà endurés. Cette fois, c’est de l’immuno, plus de la thérapie ciblée, les principes d’action sont différents et j’espère de tout cœur pour toi que tu le supporteras bien. C’est pratique d’habiter à seulement 2 kms de l’hôpital qui te soigne. J’ai aussi un hôpital dans ma commune, mais il n’est pas vraiment spécialisé en mélanome, et avec toutes les restructurations des services hospitaliers chez nous, il semblerait qu’il soit de plus en plus dédié à la revalidation et aux problèmes psychiatriques.

Aloys, Coralie, Emillie, Dua, …ça fait un petit temps que nous n’avons plus de nouvelles. Comment allez-vous tous ?

Bon, je vous laisse et vous souhaite à tous une bonne soirée.

Bises

Bonjour à toutes,

Oui je ne suis pas assidue, nous menons une vie de dingue à courir toujours partout! Le suivi médical, le travail, les enfants (surtout quand ils sont malades!), ...
Pour répondre aux questions sur l'immunothérapie, je suis sous Nivolumab tous les mois. J'ai eu ma 2e perfusion la semaine dernière. Tout va bien. La première injection, j'avais eu de la diarrhée 48h-72h après injection. Et la pour la 2e, RAS. Je le supporte très bien. Pas trop fatiguée. Et lors de la 2e perf, on m'a constaté une légère décoloration de la peau au niveau du dos, ce qui est bon signe car c'est un des effets secondaires, et les médecins m'ont dit que si j'avais cet effet là, c'est que l'immuno agissait. Bref, les prochains scans se feront début mai pour contrôle des nodules.
Sinon, j'ai passé mon scan cervical lundi 18 mars et toujours pas de bilan! ça m'inquiète, on m'avait dit résultats sous 3-4 jours. Pourvu qu'il n'y ait rien.
Je vous souhaite bien du courage à toutes. Et oui, nous attendons les nouvelles positives pour nous donner de l'espoir.

Passez une bonne fin de journée et bonne semaine.

Bonjour à tous

Soleil sur la champagne. Emilie merci de nous donner de tes nouvelles, comme je vais commencer l'immunothérapie
dans 15 jours. ça me rassure d'avoir des infos.
est ce que les docteurs t'avaient donné un médoc pour les diarrhées en début de l'immunothérapie ?

Bises à toutes

Coucou tout le monde,

Pas de message hier sur le forum, rien de bien spécial à dire, mais je suis passée lire quand même.

Emilie, contente d’avoir eu de tes nouvelles. Je vois que c’est la course mais que tout va bien. N’oublie pas de nous informer de temps en temps.

Jeanne, ça te fait 2 messages positifs sur l’immunothérapie (Megg et Emilie), c’est encourageant pour toi. Elles continuent toutes les 2 à travailler et vivre normalement. Jo supportait bien aussi sa précédente immunothérapie. Ça va aller.

Jo, une pensée pour toi. J’espère que tu te rétablis petit à petit et que tu reprends des forces.

Gwendoline et Lola, comment va Réjane depuis votre dernière visite sur le forum ?

Coralie, ça fait aussi longtemps que nous n’avons plus de nouvelles ?

Meg, Nadège, Fabi et Aloys, j’espère que vous allez bien aussi.

Un bonjour à tous les autres que je n’ai pas cités.

Ici le soleil essaye de s’imposer, mais il a du mal.

Bonne journée.

Bisous

Jeanne, pour répondre à ta question, non, ils ne m'avaient rien prescrit. Il fallait juste que je les appelle si je rencontrais un quelconque souci. J'ai eu 3 fortes coliques + diarrhée. Je les ai donc appelé et m'ont dit que si c'était plus de 6 fois par jour, il fallait que je revienne.
Pour la 2e perfusion, j'ai pris les devant, car en plus je suis partie en voyage en Ecosse du lendemain, j'avais donc demandé à mon médecin traitant quelque chose si jamais ça arrivé. Il m'a prescrit du Lopéramide Lyoc.
Mais je n'ai rien eu.
Par contre, je ne sais pas si c'est l'immuno mais je suis anémiée en ce moment. Mais ça va pas de grosses fatigues, seulement essoufflée lorsque je fais le moindre effort physique. A contrôler lors de ma prochaine prise de sang pour la 3e perfusion (ce sera le 24 avril).

Si tu as des questions, n'hésite pas.

Bonne journée à vous toutes

Bonjour à tous,

moi non plus rien de bien spécial les examens sont biens.
Toujours du mal à supporter le traitement fièvre et fatigue depuis dimanche.
Encore 6 mois à le prendre m' a dit le médecin vendredi.

Sinon le printemps est là et ça fait du bien.

Bon courage à tout le monde.

Coucou à tous,

Aloys, l'Oncopole m'a toujours dit de les appeler si fièvre supérieure à 3 jours. Ne reste pas trop longtemps comme ça quand-même.

Pour moi, rien de spécial, infection urinaire rentrée dans l'ordre avec traitement antibiotique de 10 jours.

Jo, je pense à toi.

Chez nous, très beau soleil aussi mais avec un léger vent frais depuis quelques jours. L'arrivée du printemps rebooste le moral. J'ai deux beaux cerisiers en fleurs dans le jardin, ils sont superbes et les jonquilles sont sorties depuis quelque temps maintenant.

Jeanne, il doit y avoir aussi de très belles balades à faire chez toi entre les domaines de Champagne.....;-) pour profiter de ce beau temps :-)

Karine, tout comme toi, je lis le forum tous les jours dans l'attente de nouvelles de tout le monde. Le silence de Lola et Gwendoline devient un peu inquiétant.

Prenez soin de vous, bises de Toulouse

Coucou tout le monde,

Le printemps semble montrer le bout de son nez, même si le ciel est toujours voilé. Vivement le bon temps et les portes et fenêtres ouvertes à la maison. Les jonquilles sont là aussi, mais nous avons quand même quelques degrés en moins que chez Valérie. Ce qui fait du bien aussi, ce sont les jours qui allongent.

Petite question par rapport au changement d’heure : c’est mon premier changement depuis que je prends Taf et Mek. Je suppose qu’en octobre vous avez directement adopté la nouvelle heure pour prendre vos médicaments ?

Aloys, je vois que toi aussi tu as de la fièvre. Cela semble quand même être le principal effet secondaire de ce traitement. Moi l’infirmière avait dit de l’appeler dès que j’avais de la fièvre. La seule fois où j’en ai eu, c’était en décembre et comme j’étais déjà sur le forum avec de la fièvre régulière chez plusieurs personnes, j’ai attendu 2 jours (fièvre uniquement le soir) et ensuite c’est passé tout seul. Si cela dure appelle quand même, on n’est pas à l’abri d’une infection.

De mon côté, le seul effet secondaire que j’ai depuis le début, c’est de devoir me lever quasiment toutes les nuits pour aller aux toilettes et la peau plus sèche qu’avant.

Gwendoline et Lola, nous n’avons plus de nouvelles ? Comment va Réjane ? A-t-elle vu un psychologue ?

Jo, c’est long ton absence. Heureusement que ta fille nous donne des nouvelles de temps en temps. Vivement de te lire.

Je vous souhaite à toutes et Aloys une bonne soirée

Coucou tout le monde,

Petit message pour dire que tout vas bien. J ai juste attraper un point de beauté sur ma greffe donc je leurs montrerai a.mon prochain rendez vous.

Je ne vais plus trop venir sur le forum car plus grand chose à signaler.. Karine je te dirai de mes nouvelles par mail. Je reviendrais vous donner des nouvelles a ma prochaine immuno le 4, vous dire si tout vas bien.

Bonne chance à vous les filles

bonsoir,

Merci Emilie pour tes réponses à mes questions. ça me rassure de voir que ça se passe plutôt bien pour toi. tu as osé partir en Ecosse. Bravo . J'ai peur de partir en dehors de la France avec tout ce qui m'est arrivé.

Megg, continue de donner de tes nouvelles de temps en temps . je suis intéressée par l'expérience de celles qui ont l'immunothérapie.

Valo, la nature commence à s'éveiller mais j'ai du mal à faire des balades car je suis encore vite fatiguée. Aujourd'hui, je suis allée m'acheter de nouvelles fringues et au bout d'une heure et demie, j'ai du m'assoir . Ce qui ne m'arrivait jamais avant.

JO, vite donne nous de tes nouvelles.

Karine , je suis comme toi, je suis inquiète pour Réjane. Lola donne nous je t'en prie des nouvelles de ta maman.

bises