Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonjour ,
Ici aussi le soleil brille! Les dernières semaines ontvete dures pour moi...beaucoup de fièvre...et pas beaucoup de réponse du centre de rennes...on m a d abord sur d arrêter le traitement quelques jours et de reprendre quand la fièvre aurai disparue, ce que j ai fait. J au repris le traitement lundi et la fièvre est réapparue immédiatement. ..j ai donc rappelé rennes mais personne pour me répondre, j ai emmené un mail au médecin, il me répond qu' il est débordé, de lui faire un récapitulatif des jours se fièvre , des jours d arrêt du traitement etc....et qu' il me répond des que possible...c était mardi et je n ai toujours pas de réponse... je ne prend donc plus rien depuis qq jours , je n ai plus de fièvre mais toujours bcp de fatigue. Et cette attente commence vraiment à m agacer......
Moi aussi je pense à Jo et Rejane ....
J ai aussi remarqué une perte de cheveux...j en retrouve bcp un peu partout!
Je vous souhaite une bonne journee ensoleillée!

Bonjour tout le monde,

Enfin une journée ensoleillée et 18 degrés promis pour cet après-midi et demain. On va pouvoir nettoyer et remettre la terrasse en route. D’après le journal de ce jour, nous allons avoir un printemps chaud. A voir …

Nadège, pas facile de prendre un traitement qui te procure des effets secondaires et ensuite de ne pas avoir de suivi correcte de l ‘hôpital. Ça fait peur tous vos récits qui vont toujours dans le même sens par rapport aux réactions des médecins. Courage à toi et j’espère que tu vas enfin avoir une réponse à tes demandes.

Megg, je comprends tout à fait que tu laisses un peu tomber le forum. Fais-moi un petit coucou de temps en temps et n’hésite pas à revenir vers-moi si tu as un problème. Juste comme tu as dit, peut-être nous donner des nouvelles à chaque perfusion, ce serait bien pour les autres qui suivent aussi ce traitement.

Jo, j’espère que nous aurons bientôt des nouvelles. Déjà plus de deux semaines que tu es à l’hôpital. Tu dois quand même avoir hâte de rentrer chez toi.

Je passe le bonjour à tout le monde et pour ceux qui ne travaillent pas, profitez bien de ce beau temps. Je suis contente de continuer à travailler, mais là, j'envie ceux qui sont à l'arrêt.

Bisous

Hello à tte la team !!une revenante!!me voilà rentrée chez moi depuis ce midi!!vous ne pouvez pas savoir à quel point ça fait du bien..par ce beau soleil en plus!! Un chouette weekend en perspective!!

Je confesse que je n'ai pas lu les dernières pages de posts..je le ferai ce week end...

Je viens poster vite pour un conseil..que j'ai retenu...Nos traitements sont terribles...lourds..expérimentaux...j'en suis l'exemple ...avec le protocole,..il y a eu 3 cas mondiaux publies depuis 2011 avec l'ipi sur des patients qui ont une réaction aussi forte et mechante!!

Je vous en conjure...ne consultez que dans des centres référents et compétents en la matière..qui gèrent le problème de manière sérieuse et qui ne perdent pas de temps!!moi ça m'a sauvée..ça été long..mais mon équipe a encore fait preuve d'un professionnalisme hors pair...et a tout recherché ...virus...bactéries..infections...avant de balancer un traitement...
Je ne peux pas vous dire le nombre de psg que j'ai eu...et les exams...mais au moins qd ils m'ont donné le traitement ils étaient sûrs de pouvoir le faire!!sans risque de faire pire que mieux...
Et là chapeau...ils m'ont sauvée!!j'étais très très mal...
Je vais être franche..Alain était avec moi..je n'arrêtais pas d'y penser..et je me dis qu'il n'a peut être pas eu autant de chance...
Une faille et ça bascule...avec cet épisode..ça aurait pu m'arriver ..je l'ai senti...
Ces traitements sont tellements méchants...
Là je dois me retaper...mon organisme a vraiment souffert...ils me parlent déjà du prochain traitement..là je dois vous avouer que je vais y aller à reculons...on se laisse un mois de recul...
Mais j'y retourne déjà la semaine pro avec bilan sanguin...comme quoi c'est pas fini...

Voilà je vous laisse...je voulais vous faire signe dès mon retour...

Bises à tout le monde...ça fait du bien de vous retrouver!! (-:

Jo, enfin te revoilà.

Tu nous as manqué.

Super contente de te lire, j'ai eu une bouffée de bonheur quand j'ai vu que c'était bien toi.

Encore merci à ta fille pour le suivi.

Repose toi bien.

Bisous

Jo, super contente, j'ai relu deux fois le message pour être sûre :-) Trop top de te savoir de retour à la maison, on se faisait tellement de souci...
Prends du temps pour toi maintenant et repose toi après cette épreuve.
Trop trop contente et comme tu dis, en plus, avec du soleil.
Très gros bisous

Jo, je suis super contente de te retrouver.
je te comprends quand tu dis que tu y vas à reculons.

repose toi et profite du temps avant un nouveau traitement.
Bises

Bonjour à tous

Nadège,
je trouve honteux qu'un médecin puisse te répondre qu'il est débordé et donc ne pas s'intéresser à ton cas.
J'ai arrêté Taf et Mek en décembre à cause de la fièvre et d'une hépatite médicamenteuse.
6 semaines après je les reprends et là même effets secondaires avec un dosage réduit d'un tiers. les docteurs m'ont demandé d'arrêter le traitement définitivement.
Si tu n'as pas d'autres symptômes que la fièvre, les docteurs devraient au moins réduire le dosage de moitié.
est ce que tes analyses de sang sont bonnes ?

si tu ne vas pas bien et que le docteur ne se soucie pas de toi. Vas dans le service, et demande à être examinée.
les docteurs vont être obligés de prendre en compte ton cas.
Zut, c'est notre vie qui est en jeu !!!

Bon WE

Bonjour à toutes et tous.

Après quelques hésitations (rester dans sa bulle ou pas ? :)) je rejoins cette discussion.

Homme, 47 ans, marié et 1 enfant.

Mélanome opéré en 2010 (grain de beauté dans le dos) sans traitement adjuvant, récidive (visible) en novembre 2018 dans les ganglions sous le bras droit.

Après curage on me trouve une métastase au foie (non visible en décembre) et un nodule sur l'épaule droite.

On décide de ne pas opérer et de passer à un traitement.

Je suis sous TAF+MEK, depuis 20 jours, aucun effets secondaires (régime alimentaire strict en parallèle).

Chaque jour j'espère voir ce nodule réduire mais il ne bouge pas (il ne grossit pas non plus vous me direz :)).

Bilan par scanner le 7 mai à venir... Je suis suivi à Nice.

Bonsoir DAD,

Avant de m'inscrire à ce forum, je me suis demandée si ça valait le coup de participer à ce forum.
je me suis dit : je tente , je verrais bien...

Je puis te dire que je ne regrette pas. il est important de confronter notre vécu, de nous raconter ce que les médecins nous disent, de nous soutenir moralement.

J'ai été opérée d'un mélanome en 2015 avec curage ganglionnaire jambe gauche et greffe de peau. plusieurs récidives cutanées.
et en septembre 2018, les docteurs m'ont prescrit TAF et Mek. ( avant je n'ai eu aucun traitement ) J'avais 5 nodules cutanés qui ont très vite ( deux mois ) disparus.
20 jours ce n'est pas un délai suffisant pour se rendre compte de l'efficacité du traitement.
une intervenant nous a dit que ce n'est au bout de plusieurs mois que TAF et MEK ont agi.
le fait que les nodules ne grossissent pas est un point positif.

Personnellement , je n'ai pas supporté le traitement. = arrêt définitif. je vais passer sous immunothérapie.

D'autres participants le supportent bien aussi. Tout est une affaire personnelle, si ton corps supporte.

tu dis que tu as un régime strict. Ce sont les médecins qui te l'ont prescrit ?

Bon WE.