Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonjour Dad,

Tout d'abord, bienvenue sur le forum.

Moi, je suis de Belgique et sous traitement depuis novembre 2018. Pour ma part, quelques petits effets secondaires comme des plaques rouges sur les bras et les jambes (pas tout le temps) et l'obligation de me lever quasi chaque nuit pour aller aux toilettes. Je travaille toujours temps plein. Au niveau alimentation, je n'ai rien supprimé à part le Nutella (et ça, c'est déjà un gros sacrifice) et le Coca, mais je regarde un peu plus à la qualité des produits que j'achète.

J'ai eu un mélanome au bras en 2010 et une récidive foie/poumon découverte à l'examen de contrôle en octobre 2018.

Au 1er contrôle des 3 mois, ma situation était stable. Pas d'amélioration, mais pas non plus d'aggravation. Le traitement fonctionne plus ou moins vite en fonction des personnes.

Bonne soirée.

Un ptit bonsoir à la team...pour vous vous dire que ça continue bien...on va croiser les doigts !!la température est apparemment bien cadrée...)-:

Mais fatigue intense malgré Cortancyl qui est sensé m'enerver!!je n'en vois pas les effets..encore une sieste de 2h..mais mon organisme est à plat...je le sens...

Bienvenue aux nouveaux...Je regarderai vos histoires qd j'irai un peu mieux...

Bonne fin de journée à tous...Bises..

Bonjour tout le monde,

Dad, attendre fait partie de notre vie maintenant. Ce n’est peut-être pas pour rien que les malades sont appelés des patients.
J’ai effectivement eu une ponction le 25/10 et commencé le traitement le 10/11. Au moment de la ponction et les quelques jours qui ont suivis, j’ai eu des courbatures et une légère douleur (un peu commune une ecchymose) sur le côté droit. Cette gêne est rapidement disparue. Par contre, il m’arrive d’avoir des douleurs dans la région du foie, toujours au même endroit et parfois même un point dans le dos. Je suis persuadée que ces douleurs sont dues aux métastases dans le foie et pas à la ponction. D’autant plus que cela fait maintenant plusieurs mois que j’ai fait cette ponction. Par contre, depuis quelques semaines, ces douleurs semblent disparaitre, croisons les doigts pour que ce soit le signe que le traitement fonctionne. Les douleurs n’ont par contre jamais été invalidantes et ça ne me réveille jamais la nuit. Mes métastases ont été découvertes par hasard au moment d’un examen de contrôle 13/09), je n’avais aucune douleur jusque-là. Le temps de faire tous les examens pour confirmation du pronostic, 2 mois sont passés et je pense que durant ces 2 mois, le cancer a eu le temps de progresser au point de me donner quelques douleurs.
Tu travailles toujours ou tu es en repos ?

Jo, contente d’avoir de tes nouvelles. Repose toi bien et profite de faire une bonne sieste derrière la fenêtre comme tu aimes. Pour les siestes, quand j’en fais une, c’est toujours environs 2h, c’est le temps qu’il me faut pour avoir un bon repos. Tes chats doivent être contents de ton retour, tu as certainement été bien accueillie.

Gwendoline et Lola, plus de nouvelles ??

Moi, un peu fatiguée car rentrés tard (ou tôt) hier. Annif de mon mari et de sa filleule qui est née le même jour, donc couchés à 1h du mat, et là maintenant quand ça arrive, je rame dans la journée. Heureusement c’est le week-end. Changement d’heure demain. Je hais les changements d’heure.

Bisous tout le monde et à demain.

Bonjour à tous

Petite gelée en Champagne, il faut beau.

DAD, tu as un sacré régime. Je ne sais pas si c'est toi qui fait la cuisine mais ça me parait compliqué. A moins que tu ne fasses que des salades et que tu manges les fruits natures.

JO, quel dosage de cortisone as-tu ? quand j''ai quitté l'hôpital j'avais 80 mg de cortancyl.
repose toi.

Karine, tu as une vie famille intense. tu as raison de profiter de tous ces moments même si c'est fatigant.

Lola quelles sont les nouvelles ?

J'attends les résultats de ma prise de sang de ce matin. vendredi cardiologue et mercredi ... immunothérapie

Bises à tous

Coucou tout le monde,

Super beau temps tout le week-end et encore aujourd’hui. Ça fait du bien cette lumière.

Effectivement Jeanne, nous avons une grande famille du côté de mon mari. Cela a entraîné les baptêmes, les communions mais pas encore de mariage. Toujours les anniversaires des filleules, même si elles deviennent grandes, mais aussi depuis quelques années les fêtes pour les 50 ans de chacun. C’est toujours agréable ces petites fiestas.

Dad, c’est vrai que même si je respecte ta démarche au niveau de l’alimentation, j’aurais difficile d’en arriver là (sauf obligation du médecin). Les bons repas font aussi partie des plaisirs de la vie, le tout est de ne pas abuser. As-tu toujours tes douleurs au foie ?

Jo, j’espère que tu reprends des forces et que tout va bien. Lorsque que tu auras récupéré, viens nous expliquer en quoi consiste le traitement qu’ils souhaiteraient de donner dans un mois. Pour l’Ipi, j’ai déjà lu des textes expliquant que même avec seulement 2 perfusions au lien de 4, certains patients en avaient retiré du bénéfice.

Nadège, as-tu eu des nouvelles de ton oncologue ?

Dua, je suppose que ton papa a repassé des examens depuis tout ce temps. Comment va-t-il ? Et son moral ? Donne-nous des nouvelles !

Fabi, j’espère que tout se passe bien aussi pour toi. Plus de nouvelles depuis quelques jours déjà.

Coralie, tes spectacles sont terminés maintenant. Viens nous donner de tes nouvelles.

Aloys, comment va ta fièvre ?

Je vous laisse en espérant un maximum de nouvelles de votre part.

Bonne journée sous le soleil.

Bisous

Bonjour à tout!
J espere que vous profitez bien du soleil mais pas trop quand même!!! C est pas tres bon pour nous!!
J ai enfin eu des nouvelles de mon oncologue. ..je vais passer à des demies doses ...avec doliprane et corticoïdes si besoin... il doit me dire aujourd'hui ou demai les doses exactes...mais j avoir que j appréhende beaucoup, j ai été tellement mal!
Dad, c est en effet un sacré régime...je ne Sais pas si je tiendrai!
Jeanne , je ne sais pas si ma dernière prise de sang est bonne...je n ai pas eu les résultats...
Nous n avons pas eu de nouvelles de beaucoup d entre vous depuis un moment, j espère que tout va bien!!??

Bonne fin de journée à vous

Bjr à vous tous...un petit de coucou...désolée je suis encore trés très au ralenti...)-:..entre mon anémie à 8 et ma fatigue et ma tempé à 36.5 mtnt ..dur dur qd mm...je suis bien diminuée...

Demain je fais psg et je vais appeler Lille voir si on baisse les doses...Jeanne je suis à 100mg sur deux prises matin et midi..ms suis montée jusque 130mg!!là je pense qu'il y a une petite adaptation à faire...on verra!!

J'espère que tt le monde va aussi bien que possible??

J'ai lu le post de Dad sur régime...perso..je pense qu'avec nos maladies il faut faire attention..Moi on me disait il faut stopper sucre qd on a cancer...ms le cerveau a besoin de 120g de sucre par jour pour fonctionner!!Certes les cellules cancéreuses fonctionnent au sucre..mais si l'organisme n'a pas pas sa dose..ce sont les autres organes vitaux qui sont privés de ce sucre et c'est délétaire pour l'organisme..Et ce sont les paroles d'un éminent cancérologue..qui a dit si le cancer se soignait rien qu'en privant le corps de sucre ou autre ça se saurait...Il était outré des diètes avant chimio aussi...

Notre corps souffre déjà des traitements..et a besoin de tous les nutriments..vitamines...

Vu le choc que je viens de subir..je peux vous dire que là..au contraire...je fais bien attention à donner toutes les catégories d'aliments à mon corps pour qu'il se retape...il en a besoin...sans compter que Lille me supplémente aussi en calcium..fer ..vit D...la corticothérapie a tout flingué!!

Voilà mes news du jour..je vous laisse la plume...Bises à tout le monde..

Bonjour à toutes et à tous,

J'ai essayé de vous écrire à de nombreuses reprises mais c'était trop difficile. Ca l'est encore... Mais je sais que vous vous inquiétez, je vous lis encore..

Lorsque Réjane a été hospitalisée, son état a commencé à décliner doucement. L'oncologue a décidé de lui faire passer un scanner cérébral qui a révélé l'apparition d'une nouvelle métastase cérébrale. Déjà, elle ne se levait plus, mangeait très peu, et dormait beaucoup. Il nous a dit qu'on allait arrêter le traitement pendant 3 jours, pensant que l'etat de Minou était dû à la fatigue induite par la situation générale et les traitements. Un petit peu d'espoir pour des symptômes que nous pensions neurologiques... Et à juste titre..
Quelques heures plus tard.. Je me suis rendue compte que l'équipe s'affairait beaucoup autour d'elle. Elle a changé de chambre pour intégrer une chambre seule, et elle a été mise dans un lit avec un matelas à air...
J'en ai parlé à Lola, je lui ai dit que le discours du médecin était complètement en décalage avec les mesures prises autour.. et nous avons décidé de confronter les infirmières, qui nous ont dit que les choses avaient été minimisées par le médecin... Et que notre Minou n'irait pas mieux.
Elle s'endort, mais elle est paisible et ne souffre pas.
Elle aura touché tout le monde, les aides soignantes, les infirmières... meme le medecin qui est passé la voir aujourd'hui, et qui était ému..
Toute sa famille a pu venir la voir, et par la meme occasion démontrer à Lola leur soutien.
Je suis désolée de vous apporter ces mauvaises nouvelles. Nous profitons de nos derniers instants avec elle meme si elle n'est plus consciente.

Je vous remercie du soutien que vous nous avez apporté, et surtout, continuez à vous battre. Je vous souhaite à tous de remporter ce combat contre cette saloperie.
Vous êtes des combattant.e.s extraordinaires.