Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonjour tout le monde,

Val, même si la décision semble logique parfois, il faut quand même vivre ces moments pas toujours faciles. Le principal est que vous soyez tous au mieux avec cette décision. Courage à toute la famille et surtout beaucoup de bonheur dans votre nouvelle vie.
Je n’ai jamais eu d’infections urinaires non plus jusque maintenant et j’espère que ça va durer.
En Belgique, les sports collectifs sont surtout le foot et le basket, mais le rugby est présent aussi, les 2 fils de ma collègue sont d’ailleurs affiliés dans un club du coin. L’équipe de foot de Belgique a gagné 3-1 face aux Russes et je vois que la France a aussi gagné hier.
Je pense souvent aussi à Alain et je me suis déjà demandé si son épouse vient nous lire de temps en temps.

Jeanne, tu sais déjà quelle immuno tu vas avoir ? La même que Meg ?
Demain je me rapproche de chez toi, je vais chez ma sœur qui habite entre Charlerville et Sedan.

Lola, donne-nous des nouvelles de ta maman ? Je m’inquiète de ne plus te lire depuis l’annonce de ses résultats. Qu’a dit l’oncologue et comment vont ses problèmes d’ascite ?

Il me tarde d’avoir des nouvelles de Jo. J’espère que le traitement fonctionne et qu’elle va enfin mieux.

Ciel encore bien gris ce jour. Vivement le soleil et quelques degrés en plus.

Voilà, je vous laisse. Je reviendrai demain soir au retour de ma petite visite dans votre pays.

Bon samedi à tous et portez-vous bien.

Bonjour

Val, que de grandes décisions... finalement face à la maladie, on se dit qu'il ne ne faut pas perdre son temps. Sois heureuse, c'est ce que je te souhaite.
Karine, tu t'approche de moi en effet. je ne sais pas encore quelle immunothérapie vais je avoir ? Le doc m'a dit qu'il existait deux produits différents l'un est injecté toutes les 3 semaines et l'autre tous les mois . je dois faire en fait, faire un choix en fonction de la fréquence que je souhaite aller à l'hôpital. j'habite à 2KM de cet hôpital. les deux produits seraient aussi efficaces et auraient les mêmes effets secondaires ( thyroïde et diarrhées); c'est soit l'un ou soit l'autre. je parie qu'ils vont choisir pour moi.
Bon après toutes mes mésaventures, je ne sais pas... je reçois la 1 ère le 10 avril. avant il faut que je fasse une prise de sang pour vérifier si tout est OK.

j'espère que nous allons avoir bientôt des nouvelles de JO.
quant on est à l'hôpital ce n'est pas facile de communiquer. je n'avais pas le code.

Lola, est ce que tout se déroule au mieux pour ta maman ?

Bises

bonjour tout le monde,

je m'excuses de ne pas vous avoir lu mais ces derniers jours on été trés dur à vivre. ma maman est sortie d'onco mercredi aprés une ponction et à la maison elle est restée au lit H24 appart pour aller au wc et quand je la forcais à se lever pour manger un peu et prendre ses cachets.elle tient à peine debout et n'a plus de force pour rien se lever s'assoir essouflement intense dû à l'ascite etc...elle est passée de primperan à zophren pour les nausées et son état se dégradant, je suis actuellement aux urgences et j'attends les résultats de sa prise de sang.j'ai le coeur meurtrie et je suis écoeurée qu'après de si bonnes nouvelles, son état montre le contraire. Quand à ce fichu liquide ( ascite ) en la douchant ce matin, j'ai vu qu'il été déjà bien revenu..j'espère de votre côté que vos nouvelles sont bonnes.je vous embrasses tous.

Bonjour à toutes,
Je reviens vers vous pour vous donner quelques nouvelles. Elle est toujours hospitalisée et bénéficie d’un traitement à base de corticoïdes depuis jeudi. Sa température a baissé immédiatement pour revenir dans les normes pendant 2j. Elle refait de la fièvre depuis hier matin mais dans une moindre mesure. Les médecins attendent de voir quelques jours pour savoir s’il faut adapter la posologie ou pas.
Elle pense bien à vous et vous embrasse.
Bon dimanche à vous.

Bonjour JO et sa fille

Je suis heureuse de savoir que ça va mieux. ouf .... les docs ont tardé pour lui donner de la cortisone.

Bises à vous deux et à toutes les autres qui lisent ce message.

Coucou,
Je l'embrasse aussi bien fort et merci pour les nouvelles.

Bonjour tout le monde,
Nous sommes contentes d'avoir des nouvelles de chacune d'entre vous.
Nous sommes avec Réjane, elle est hospitalisée depuis hier, aux vues de son état général, et sa prise de sang qui révélait une inflammation. Étant donné que l'ascite peut s'infecter, ils ont préféré démarrer une antibiothérapie, par précaution.
Cette nuit elle a eu des nausées, et elle a peu mangé ce matin et ce midi.
Nous avons pu discuter avec l'infirmière, qui nous a dit qu'elle la trouvais confuse, et que c'était sans doute dû aux métastases cérébrales, meme si elles sont diminuées.. Il faudra donc augmenter les corticoïdes pour diminuer l'oedeme et les troubles. Elle commence ses phrases et parfois s'arrête et semble oublier ce qu'elle disait.
L'IDE nous a aussi dit que l'oncologue mettrait peut-être en place une nutrition parentérale, car depuis mercredi elle ne mange presque rien.
Elle se lève très peu, a du mal à tenir debout et est très fatiguée. Son moral n'est pas bon non plus mais elle évite le sujet comme la peste et se fâché quand on l'évoque. Nous avons demandé avec son accord, à ce qu'elle voie la psychologue de l'hôpital. Nous avons l'impression qu'elle est épuisée et ne veut plus se battre. Elle se trouve bonne à rien et se dévalorise beaucoup.
J'écris car Lola n'en a pas la force aujourd'hui.
Nous vous redonnerons des nouvelles demain quand nous aurons vu l'oncologue.
Normalement il va ponctionner l'ascite demain. Nous essayons de mettre un peu d'entrain dans tout ça, et avons trouvé des noms à la perche de sa perfusion : Robert et à son gros bidon : la grosse Bertha.
On vous embrasse bien fort.

Ce n'est pas évident de l'aider au niveau du moral, peut-être avez-vous des conseils à nous donner ?
Ce n'est pas évident, on ne veut pas qu'elle ait l'impression qu'on l'infantilise quand on lui dit de se battre, quand on lui donne des conseils, ou qu'on l'accompagne dans les gestes du quotidien. Nous ne sommes pas dans son corps ni dans sa tête, et c'est difficile de trouver ce qui lui donnera envie de se battre.
On voit qu'elle est saoulée de tout, entre les symptômes et le fait qu'elle a conscience d'avoir des trous dans les conversations, quand elle ne répond plus. Parfois elle s'agace contee nous quand elle répond.
On ne lui en tient évidemment pas rigueur, mais on se sent impuissantes pour l'aider. On essaie de s'appuyer sur l'efficacité du traitement, mais c'est difficile pour elle.
Elle nous remercie d'être là toutes les deux, mais parfois je pense qu'elle aimerait juste qu'on la laisse tranquille. C'est dur pour nous de voir dans quel état elle est.
Pour ma part, je suis infirmière jeune diplômée, c'est d'ailleurs pour ca que je suis un soutien pour mes deux bouts de femme, mais malgré ça, je me sens démunie.

Bonjour tout le monde,

Merci à la fille de Jo de nous avoir donné des nouvelles de sa maman. Vu ce que je lis, je vois qu'elle a encore dû attendre un jour ou deux en plus avant d'avoir enfin un traitement. Courage Jo, tu es sur la bonne voie maintenant.

Gwendoline et Lola, pas facile de vivre ces instants, mais c'est bien d'être deux, vous pouvez vous soutenir l'une l'autre. Je pense que c'est effectivement une bonne idée que Réjane rencontre une psychologue. Si elle est prête à le faire, ça lui permettra de vider son sac sur son ras de bol de la situation qu'elle vit. Parler à une personne étrangère lui fera probablement le plus grand bien et les professionnels sont là aussi pour parler aux malades et les soutenir dans leur perte de moral. Si elle est croyante, vous pouvez aussi demander le passage du prêtre de l'hôpital, il pourra aussi parler un peu avec elle et la réconforter.
Lola, vu que tu es sa fille, tu peux aussi probablement bénéficier de ce service à l'hôpital. Ça te ferait aussi du bien de pouvoir parler à quelqu'un de la situation que tu vis. Elle pourra aussi te donner des conseils sur l'attitude à avoir avec ta maman lorsqu'elle se laisser aller. Dans tous les cas, tu peux être fière de toi, ce n'est pas facile ce que tu fais, d'autant plus que tu es encore très jeune.
Pour l'ascite, ça n'existe pas des sondes que l'on peut relier à une poche et ainsi pouvoir sortir de l’hôpital avec lorsqu'elle se sentira un peu mieux ? Pour la nourriture, ce serait bien aussi, ça lui permettra de reprendre un peu de force car sans manger, elle risque de continuer à s'affaiblir. Elle a suivi des séances de radiothérapie pour les métas au cerveau, a-t-elle fini à ce niveau ? Ne doit-elle plus en suivre pour continuer la diminution des lésions ?
Ce n'est pas facile de vous donner des conseils, mais si vous êtes avec elle 24h/24, elle a peut-être besoin aussi de moments de solitude. Tenez-nous au courant.

De mon côté, rien de spécial.

Bonne soirée à tout le monde.

Bises

On est à deux depuis le début, c'est plus facile et ça soulage Réjane aussi, de savoir que Lola n'est pas seule face à tout ça.
Pour la sonde, nous verrons demain avec son oncologue, mais je crois que pour des raisons de risques infectieux ca ne sera pas possible..
Ses séances de radiothérapie sont terminées depuis le 4 janvier, puis nous avions eu un rdv avec l'oncologue radiothérapeute qui nous avait expliqué que les métastases cérébrales avaient diminué presque de moitié. Il n'était pas question de continuer car il y a un nombre de séance limitée d'irradiation du cerveau. Elle nous avait aussi expliqué que maintenant, la barrière hemato encéphalique qui protége le cerveau contre certaines substances dont certains médicaments était fragilisée donc qu'elle laisserait passer taf et mek.
Nous ne sommes pas H24 avec elle, mais dernièrement étant donné son état nous étions bcp là, surtout Lola qui a pu se mettre en arrêt pour être avec elle.

Bonne soirée