A beaboop, non pas d'opération en 2017. Juste 2 cures de chimio et 35 seances de radiothérapie. Je commençais malgré tout à reprendre des activités sans me sentir autant fatiguée. Et voilà, le bilan d'août indique une récidive. Je vais participer à un essai clinique. Je saurai si je fais partie du groupe chimio et immunotherapie cumulés ou du groupe juste chimio. Les hostilités commenceront mi octobre. Les résultats de l'immunothérapie sont bons sur le traitement du cancer du poumon. En outre pour le carcinome epidermoide on en est au stade des essais cliniques. Le moral est bizarrement bon car j'ai l'impression de déjà connaître le contexte dans lequel je mets les pieds. Il y a moins d'inconnues. Je suis allée chez le coiffeur ce matin me faire une jolie coupe courte et j'ai commandé une jolie perruque. Ca me donne le sentiment d'avoir le contrôle a minima au moins sur la perte de cheveux à venir. Je continue à courir pour garder la pêche et j'espère transmettre à ceux qui passeront par ici que l'on peut être porteur d'un cancer, voire d'une récidive et continuer à vivre. Comme vous il m'arrive d'avoir peur mais j'ai la chance d'être portée par un bel optimisme qui me permet de vivre pleinement l'instant présent tant que la vie est là. Je vous transmets , à vous qui passez par là tous mes sincères encouragements, pour qu'ensemble nous traversions dans les meilleures conditions possibles l'expérience de vie qui nous est proposée, imposée....Carpe diem....
Carcinome epidermoide anal
Bonsoir à toutes, je me rends compte que j'ai eu bcp de chance...ni radio...ni chimio...seulement surveillance...prochain co trole en janvier, je suis passée à 6 mois...courage à vous toutes.
Amitié.
Béa
Vous êtes des battantes! Bravo Joelle, nous sommes tous avec vous pour cette nouvelle bataille! J'ai été aussi dans une étude pour confirmer que l'immunothérapie était favorable à la guérison. Mais je n'étais pas dans le bon "bras". Je fais partie de ceux qui n'ont pas reçu d'immunothérapie. J'étais un peu déçue. Mais çà n'a pas empéché de guérir, la chimio restant le traitement de référence. Je me fais opérer demain pour clore ce chapitre de ma vie (qui est entre parenthèses quand même....) Je vous embrasse et vous souhaite beaucoup de forces pour vos chimios à venir.
Merci Leeloo pour vos encouragements. Donnez de vos nouvelles après cette intervention. Je vous dirai dans quel groupe je vais être. Évidemment que comme vous je préférerais le groupe chimio et immunothérapie mais le tri est aléatoire, ce qui permet de vérifier les bénéfices de l'immuno. De toute façon je garde confiance et je verrai bien....courage à ceux et celles qui partagent ces moments de vie
Bonjour je suis dans le groupe chimio et immuno. Le traitement commence lundi....
[quote=JOELLEB]<p>Bonjour je suis dans le groupe chimio et immuno. Le traitement commence lundi....</p>[/quote]
Pensées pour le début de votre traitement demain. On y croit
[quote=JOELLEB]<p>Bonjour je suis dans le groupe chimio et immuno. Le traitement commence lundi....</p>[/quote]
Chère Joëlle,
je ne dirais pas que je suis ravie que vous soyez dans le groupe chimio+immuno mais c'est quand même de bon augure! Mes chimio étaient 5FU+Cisplatine+Taxotère, tous les 15 jours. C'était dur, beaucoup d'effets secondaires. Mais il faut s'accrocher, n'hésitez pas à réclamer de l'aide pour le quotidien. Sinon, je me suis faite opérée fin Octobre et depuis...je suis en rémission! le ganglion récidiviste a été retiré, je n'ai plus de traitement! Au final, j'ai dû raser mes cheveux (taille des cheveux : 1cm après la tondeuse sabot 3), même s'il m'en restait un peu (j'ai utilisé le casque réfrigérant tout au long des chimios et çà a marché pour moi, j'en ai gardé 40%). çà repousse depuis et d'ici 1 mois, j'aurais une petite coupe de garçonne. Je dois encore attendre un peu pour les teindre car les petits cheveux de bébé qui repoussent sont bien fragiles. L'important est que je sois de nouveau en bonne santé. Marierose, ne vous découragez pas : les traitements sont longs et difficiles mais vous allez vous en sortir!
Bonjour Joëlleb , bon courage !
Je vais probablement commencer des séances de radiothérapie pour carcinome épidermoïde invasif anal.
Des conseils préliminaires, des crèmes ou produits à conseiller, etc... je suis preneur.
J'espère que j'aurai autant de courage que vous mais c'est mal parti.
Aux nouvelles. Merci.
[quote=Marierose]<p>Bonjour Joëlleb , bon courage !<br />
Je vais probablement commencer des séances de radiothérapie pour carcinome épidermoïde invasif anal.<br />
Des conseils préliminaires, des crèmes ou produits à conseiller, etc... je suis preneur.<br />
J'espère que j'aurai autant de courage que vous mais c'est mal parti.<br />
Aux nouvelles. Merci.</p>[/quote]
Bonsoir MarieRose, désolée que vous nous rejoignez dans ce combat.
Je me joint à JoelleB sur la réponse qu’elle vous a faites en tout point. Pour l’aquacel, pour ma part ça a été les pansements non adhésifs Mepilex qui ont dait des miracles sur ma peau (desquamation totale devant et derrière...)
Je ne supporte pas le tramadol mais j’ai eu de fortes doses ( montées progressives chaque semaine par l’oncologue) de patchs de morphine en traitement de fond + de l’oxycodone à la demande. Ça rend malade beaucoup de monde au début mais on s’y fait au bout de 2/3 jours, ça permet de supporter l’insupportable.
J’ajouterai, si vous avez la possibilité de vous faire aider pr les tâches ménagères, courses... car la fatigue arrive vite. Pour ma part elle est même très intense alors que j’ai finis les traitements début août.
Plein de courage, nous sommes là si besoin
Bonjour Marie rose. J'ai personnellement eu chimio et radiothérapie concomitante. Le cocktail des 2 a occasionné quelques "désagréments" que l'on peut à mon avis prévenir mieux que ça n'a été fait dans mon cas donc mes conseils :
1. Un magnétiseur barreur de feu
2.aquacel (c'est un tissu que l'on glisse entre les fesses pour éviter les contacts quand la peau commence à être fragilisée par les traitements, car la peau des fesses est fine et fragile
3. Bien se laver et se sécher les fesses en tapotant légèrement après chaque selle.
4.Et puis j'ai fini par prendre du Tramadol quand les démangeaisons sont devenues insupportables mais certaines personnes ont du mal avec le Tramadol et toutes les personne y ne souffrent pas, tout dépend du traitement.
5.Certains hôpitaux préconisent des crèmes entre les séances (mais nécessaire bien enlever et ne pas mettre avant les séances) mais là où je suis ils ne sont pas adeptes.
La sagesse consiste
1. à bien vous faire expliquer votre traitement
2. à ne pas attendre avant de demander de l'aide si vous ressentez des douleurs car une fois installée, la douleur est plus difficile pour être accompagnée. Vous verrez votre oncologue régulièrement sinon voyez avec votre médecin Traitant
La vie est un chemin. Le traitement n'est qu'une petite partie du chemin. Cette partie peut effrayer en effet avant, mais l'être humain a des ressources inespérées dans lesquelles vous devez croire... Et vous risquez de découvrir une partie de vous que vous ne connaissez pas encore..... Je vous souhaite donc le meilleur dans cette quête de vous-même.... Joëlle
Bonjour, je souhaiterai entrer en contact avec personnes souffrant de ce cancer tabou votre vie avec, vos témoignages etc... Merci à vous.