Carcinome epidermoide anal

Bonsoir Aline, si si ce forum est actif... À partir du moment où on vient.....
Je vais vous souhaiter le meilleur pour votre parcours de soin qui commence. Venez ici autant que vous en aurez envie ou besoin. Il y aura toujours quelqu'un pour vous soutenir. À bientôt donc et hauts les cœurs !

Bonsoir, et merci à Tara et Joelle pour votre accueil. Un résumé rapide : fin janvier je suis opérée en urgence d une fistule anale avec l envoi de tissu en analyse. Retour positif pour le carcinome épidiomachin et tout s accélère, arret de travail prolongé, examens...etc. Je suis pris en charge par l Hôpital Nord à Marseille pour la chimio et une clinique prive pour la radiothérapie car l Hupital Nord n a plus qu un appareil en fonctionnement (hallucinant....bref) Je suis sur un stade 3 et l Hopital n a pas voulu attendre pour démarrer la radiotherapie, normalement vers le 12 avril. Super accueil, supers soignants. J ai le protocle écrit avec les 12 pages ('bon j exagère un peu !!) d effets secondaires. J ai courru (là, je mens car enfait j ai une marche de mamie, je n arrive pas à faire mieux) ds les magasins de vetements pour des pantalons amples et en coton...cherchez pas, c est plus la mode ! lol Voilà...petite particularité, mon dernier fils adulte est à ma charge et vit à la maison H24, il est autiste et phobique des maladies et donc officiellement "j ai mal au dos" même s il trouve que je vais bien souvent à Marseille pour un mal de dos. Le forum m'a beaucoup éclairé et expliqué ce qui m arrivait car ma prise en charge ayant été faite en urgence, je n ai rencontré le médecin réféérent qu hier et je n avais aucune explication. Actuellement j ai un traitement à base de morphine car la fistule et la tumeur me laisse peu de répit au niveau douleur.

Bonsoir Aline, je vois que vous êtes dans le dur ! J'espère déjà que vous n'êtes pas seule pour gérer votre fils et ses angoisses et qu'une personne pourra vous soutenir dans cette affaire.
Les traitements à venir risquent d'être éprouvants en effet même si j'ai vu qu'ils avaient évolué depuis 4 ans eu égard à la toxicité de certains produits utilisés à l'époque. Donc on peut souhaiter que les effets secondaires, s'il y en a car ils ne sont pas systématiques, seront bien accompagnés pour que vous puissiez y faire face. Personnellement j'avais réquisitionné les sarouels de ma fille et je me suis équipée de culotte en coton super mamie très amples... Parce que je n'avais personne à qui j'aurais pu piquer des caleçons.... Le résultat des traitement a été remarquable alors que j'étais à un stade 3b donc ganglions inguinaux attaqués. Donc ça marche ! J'ai envisagé cette affaire comme un marathon, avec patience et ténacité. Alors je vous souhaite d'avoir cette niac qui vous fera traverser tout ça. Je vois déjà que vous avez beaucoup d'humour. Ça m'a sauvé aussi.... Alors on se remonte les lancés, on bloque le pois chiche et on avance ! Toutes mes pensées et mes encouragements vous accompagnent. À bientôt et bon repos. Joëlle

Bonjour Aline j'ai tenté en vain de vous répondre hier soir mais ça ne passait pas. Donc je retente ce matin. Je ne connaissais pas les caleçons pour fille. C'est une bonne trouvaille.
Vous me demandiez où j'en étais de la situation. Aujourd'hui je suis toujours en rémission d'une récidive avec méta pulmonaires apparue 2 ans après le cancer initial et traitée par essai clinique sur un an avec chimio et immuno qui a parfaitement fonctionné.
Au plan des séquelles restantes il y a surtout une importante neuropathie des membres inférieurs avec laquelle je vais devoir composer selon le diagnostic de la neurologue. Je m'offre egalement le luxe d'une 2ème alopécie complète à un an de la fin de la chimio sans savoir si cela va se résorber ou non. Je fais donc preuve de patience sans m'en inquiéter plus que ça car si je dois restée chauve, et bien je me ferai bouddhiste..... Le orange me va bien.....
Je ne travaille plus depuis bientôt 4 ans. La vie d'aujourd'hui n'a rien à voir avec celle d'avant mais je m'y suis adaptée et aujourd'hui elle me convient. Je demeure confiante quant à la médecine et à ses fabuleux progrès et j'avance avec cette année, des contrôles tous les 3 mois qui jusqu'à aujourd'hui sont bons.

Je vous souhaite donc de traverser une à une les épreuves que la maladie impose sans toutefois baisser les bras car tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir..... Et moi j'y crois ! À bientôt Aline et bonne journée à vous. Joëlle

Merci Joelle. Effectivement vous êtes l exemple à suivre !! Je vous souhaite qd même de pouvoir souffler dans les séquelles, il me semble que vous avez assez donné....Pour la chute des cheveux, mon souci est plutot le regard de mes voisins et des rumeurs et risques de "fuites" sur la réalité de ma maladie auprès de mon fils. J habite en HLM et j ai de trés nombreux voisins !!! Je verrais si ça tombe bcp, si je mets un foulard (mais bon, un foulard du jour au lendemain, ça n empêchera pas les rumeurs non plus !! ) L hopital m a de nouveau appelé pour avancer encore le rendez vous et poser celui du scanner de repérage dans un autre hopital, je vais finir par connaitre tous les hopitaux de Marseille....je pense peut être faire un guide par la suite ! lol Merci pour vos conseils et à bientot

Pour info Aline, le premier traitement ne m'a pas fait perdre mes cheveux. Ce sont les produits du traitement pour la récidive qui on été la cause de cette double alopécie. Donc à priori pour vous en fonction des traitements de chimio ça devrait bien se passer.....de toute façon les médecins vous préviendront. Le regard des voisins ? Je pense qu'en cours de traitement on a largement autre chose à penser.... Personnellement je ne me suis jamais excusée si par moment je pouvais avoir une tête fatiguée. Le plus embêtant c'est pour votre fils en effet. Je pense qu'il serait bon de lui en toucher 2 mots avant..... Peut-être en vous faisant aider pour cela. Mais j'imagine que ça doit vous poser question en effet et je compatis sincèrement. Il y a en effet pas mal de rdv médicaux et ça remplit bien le temps. Bon courage à vous et bonne fin de journée. Joëlle

@ALINE222
Faut garder le moral et ....son humour, c'est sûr !
C'est clair ...qd alors qu'une urgence surgit dans les bois...on s'en moque de qui est là, qui pourrait vous voir....En plus avec des gémissements de douleur.....on ne voit même pas les gens qui sont là à se promener :) Ils sont plus gênés que nous je pense.
Personnellement, je pense que ce serait bien d'informer votre fils. Quel âge a t-il ? Moi je n'ai jamais rien caché à mes gars. Ils comprennent à l'âge adulte et sont conscients que ça peut arriver à tout le monde ! On aurait certes préféré gagner au loto :)
Alors comment converser en message privé sur ce truc ???
bonne soirée
MaÏe