Carcinome epidermoide anal

Bonjour à tous,
Quelques nouvelles qui, dans le contexte, sont plutôt bonnes.
J'ai revu le gastroentérologue hier soir : au vu des résultats de TEP SCAN, de l'échographie et du scanner la tumeur est localisée au canal anal. Elle touche le sphincter mais sans l'envahir et ils n'ont trouvé aucune métastase, pas même un petit ganglion, ailleurs. UST1 N0 ! Ouf !
Du coup je lui ai demandé si c'était opérable. La réponse a été nette et claire : "Si on vous opère vous allez être incontinente à vie. Donc non on opère pas." Cela refroidit l'idée de porter une couche à vie. Je n'ai que 58 ans donc encore quelques années devant moi j'espère.
Au départ le médecin pensait que je n'aurai "que" de la radiothérapie mais dans le doute (la tumeur fait 15 mm sur 25 mm) il a demandé l'avis d'une consœur oncologue qui a dit que vue la taille de la bête elle conseillait la chimio en plus.

La commission qui va décider de mon cas se réunit lundi. J'ai rendez-vous le 7 mai avec le radiothérapeute.

Cette attente est insupportable. J'ai hâte de me jeter dans la bataille en commençant le traitement.

@ Aline : alors cela fonctionne maintenant le barreur de feu ?
Le gastro me dit que la brulure est minime, à peine une petite irritation. Je suis quand même septique. Je reviendrais peut-être vers vous pour avoir les coordonnées de votre barreur de feu si finalement il se montre efficace.

Bonne journée et bon courage à tous.

Bonjour Marie ! rassurant les nouvelles, super. Vous en serez mieux sur le traitement en rencontrant l oncologue qui est le spécialiste du cancer. Effectivement, l opération signifie un échec des traitements et ce cancer répond trés bien au traitement (dixit mon oncologue). Concernant les brulures de la radiothérapie, j en suis à ma 12 ème séance. Au quotidien, c est une gêne sensible, type coup de soleil mais le passage aux wc est un cauchemar. L équipe qui me suit est trés vigilant à la gestion de la douleur et je prend de la morphine.

Le barreur de feu ds mon cas ne fait rien et il m a proposé de passer le relais à un autre, j hésite encore ! Mais n hésitez pas à rejoindre le groupe facebook et demander de l aide, on est tous différents et il faut démarrer en même temps que démarre la radiothérapie.
Je vous souhaite d avoir comme moi des équipes formidables et bienveillantes, taxis compris !!!

A bientot !!

Bonjour !
Voilà ! Je commence la radiothérapie le 3 juin pour une première série de 25 à raison de 5 séances par semaine.
Je flippe complètement. Le radiothérapeute n'a pas été très rassurant. Le scanner de cadrage ce matin montre que la tumeur est plus grosse que lors du PETSCAN. Du coup il veut en reparler avec ses collègues avant de commencer les séances.
De plus il me dit qu'il vaut mieux être en arrêt de travail dès le début pour éviter la fatigue et mieux gérer les effets secondaires.

J'ai hâte de commencer et en même temps je flippe de savoir que je vais avoir des effets secondaires.

Bonne journée et bon courage à tous.

Bonjour Marie, pour l arret de travail, c est à vous de voir, les séances peuvent se faire en fin de journée, donc même si c est quotidien, au moins pour le début c est possible. Perso je suis au stade 3 donc j ai deux semaines de chimio et 35 séances de radiotherapies. J en suis à ma 15 ème séance. Les deux premières semaines, j ai au contraire eu des améliorations au niveau anal. Depuis à peu prés cinq séances, j ai des "coups de soleil" pas prévus à ces endroits là !!! le radiothérapeute vous rencontrera une fois par semaine pour faire le point. J ai une crème (non remboursée) à mettre et je passe un glaçon à travers un sac sur les parties chauffées, trés efficaces !! Mais chaque personne est différente et réagit différemment. Le point positif est de savoir que vous allez commencer le traitement pour virer cet intrus. Pour les autres effets, fatigue, je ne sais pas si je dois le mettre sur le compte de la chimio ou des rayons.
Je vous souhaite d avoir les mêmes petites fées en blouse blanche que moi pour les soins. N hésitez pas à poser des questions, même celles qui vous paraissent bizarres, elles sont habituées.

Je croise les doigts pour vous et vous envoie un lot de tendresse d une collègue de carcinome !

Bonjour à tous,
Changement de programme pour moi : lors de la réunion de coordination les médecins n'ont pas réussi à se mettre d'accord sur mon protocole donc me voilà repartis pour de nouveaux examens et en attente d'une nouvelle date pour commencer ma radiothérapie.
Pas besoin de vous dire comment c'est stressant tout ça. Mais bon je garde le moral en me disant qu'ils sont sérieux et qu'ils ne font pas les choses à la légère.

Courage à tous et bises virtuelles.

Marie

Bonjour Marie, en effet c'est stressant d'attendre comme ça. Mais, comme vous dîtes, les médecins sont très sérieux et préfèrent assurer le coup et personnellement je trouve cela très rassurant. De toute façon les traitements étaient initialement prévus pour début juin donc vous ne devriez pas prendre trop de retard. Courage à vous et patience. Profitez autant que faire se peut de cette belle journée. Joëlle

Bonjour à tous !!! bon, nouvelles moyennement sympas et je ne veux pas faire peur à Marie car chacun réagit différemment aux traitements. Voilà, il y a dix jours, brûlures gynéco et annales infectées suite à la quinzaine de séances de rayons. Malheureusement dans mon parcours, il fallait que je croise un ion négatif et encore malheureusement, c est la radiothérapeute sensée m aider. Bref, aucune aide et je suis tellement douloureuse que j en deviens handicapée et chaque pas est un enfer. J ai failli tout arrêter. Heureusement que les bonnes fées sont plus nombreuses autour de moi dont mon infirmière libérale qui m a prescrit les pansements en silicone, qui m ont sauvée !! Pour conclure, ces pansements sur les zones meurtries sont mega géniaux. Marie, au fait, deux semaines de chimio et je n ai pas perdu un poil !!! L attente est toujours longue pour le protocole mais comme dit Joelle : profitez à fond en attendant.

Bonjour Aline, je constate que malheureusement pour vous, les traitements s'avèrent "sensibles".... Et le mot est faible.... Ça me ramène 4 ans en arrière..... Pour calmer les irritations et les brûlures dont vous parlez j'utilisais Aquacel. Mais l'équipe médicale n'ayant pas fait dans le préventif, quand cela m'a été prescrit, j'avais déjà "le feu aux fesses". J'essaie de faire de l'humour aujourd'hui mais je vous jure que ça ne m'a pas fait marrer à l'époque. J'avais demandé également un traitement puissant pour calmer les douleurs... Qui m'ont empêchee de dormir pendant 5 très longues semaines. Le Tramadol a bien fonctionné pour moi.
Avec le recul, et en connaissance de cause, j'affirme que d'énormes progrès sont à faire dans le domaine de la gestion de la douleur. On a les outils en France, mais malheureusement on ne les utilise pas suffisamment tôt. Enfin cela a été mon cas lors de ma première prise en charge et tout comme vous j'ai bien failli capituler. En outre pour ma seconde prise en charge 2 ans après je n'ai absolument pas eu à me plaindre de quoi que ce soit....
C'est un mauvais moment à passer, j'en atteste, mais seul compte le résultat..... N'oublions jamais cela ! Alors, courage à vous et patience, et je pense fort à vous.....

Bonjour,
Je suis désolée pour vous Aline. J'en avais déjà entendu parler de ces douleurs spécifiques à notre pathologie. Et c'est ce que je redoute le plus.
Courage ! Comme dit Joëlle c'est un mauvais moment à passer.
Moi hier j'ai eu une biopsie sans anesthésie : le médecin m'a arrachée 4 morceaux de la tumeur pour faire de nouveaux analyses à la demande de la RMD. On lui a demandé de me faire une rectoscopie et alors que j'étais sur la table on l'a prévenu qu'il fallait faire la biopsie. Il n'avait pas d'anesthésiste sous la main donc lui et moi n'avons pas eu le choix. Et je peux vous dire que c'est vraiment très douloureux.
Mais bon je pense que c'est quand même moins douloureux que vos brûlures Aline.
Disons nous que c'est pour la bonne cause et que bientôt ce ne sera plus qu'un souvenir.
Bises virtuelles.
Marie

Waouh Marie ! J'imagine le tableau..... Ça pose question quand même ! Ce monde devient fou ! J'espère que vous pourrez malgré tout cela traverser et traverser encore jusqu'à la guérison....
Pour info, au sortir des traitements, j'ai fait appel à une psychologue qui pratique L'EMDR. Cela m'a permis de travailler dans l'après coup tous ces traumatismes qui finissent par laisser des traces.... Et pas que sur notre postérieur.
Gardez contact par ici que je puisse vous transmettre un peu de mon énergie, que j'ai fini par retrouver avec le temps... Je pense fort à vous aussi Marie.