Carcinome epidermoide anal

140 comments
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Maïe

Bonjour, je souhaiterai entrer en contact avec personnes souffrant de ce cancer tabou votre vie avec, vos témoignages etc... Merci à vous.

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ALINE222

Bonjour MarieBalma et vous avez poussé la bonne porte pour avoir certaines infos pratiques. Moi, c est ce forum qui m a permis de comprendre certains termes ou procédures que les soignants n ont pas toujours le temps d expliquer. Vous avez raison "c est une zone particulière" mais j avoue que "Carcino" (j ai baptisé le squatteur) m a tout naturellemen oté toute pudeur, prête désormais à montrer mon postérieur sans problème !! Faites confiance aux soignants, à la fin de tous les examens, ils vous expliqueront le chemin à suivre et ils sont hyper calés ! Perso, je me suis équipé d un petit carnet où je note au fur et à mesure, les services, les noms, les medocs, les questions car je découvre un nouveau monde avec un nouveau vocabulaire ! Il n y a as d age pour apprendre ! Moi je démarre chimio et radiotherapie lundi. Je suis entre l impatience de balancer un coup de pelle au squatteur et la crainte des effets mais rien ne sert d imaginer avant...on verra bien. Pour le coupeur de feu, c est sur le forum que j ai trouvé, une page fb "barreur de feu, coupeur de feu" et j vais démarrer également lundi, tout est bon à prendre ! A bientot

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JOELLEB

Bonjour Aline, je viens vous souhaiter bon courage pour lundi. Vous avez raison de prendre des notes car il y a beaucoup de choses à penser et la tête n'est pas toujours au rendez vous.
Souvenez vous quand on escalade une montagne, si on regarde le sommet, on se désespére....alors regarder juste 2 mètres devant et avancez..... Et si vous avez un coup de mou, passez par ici.....

Bon courage à vous et à bientôt. Joëlle

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MarieBalma

Merci Aline pour vos conseils. Et à Joëlle aussi.
Courage pour lundi. Restez zen et vous verrez bien comment cela se passe.

Une question à quel moment du traitement avez vous été obligé d'arrêter vos activités professionnelles ?

Je suis en télétravail depuis plusieurs mois et je me demande si je vais pouvoir continuer à travailler un peu avec le traitement. Je pense que ce serait bon pour mon moral et pour m'empêcher de tourner en rond dans ma tête.

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JOELLEB

Bonjour Marie, je crois que cela dépend du métier que vous faites. Mais si vous vous sentez de continuer à bosser, faites le. Il sera temps de contacter votre médecin traitant si vous changez d'avis en cours de route. Personnellement il s'est passé 2 mois avant que ne commencent les traitements. Cela m'a permis de transmettre mes dossiers et j'ai préféré mettre le paquet sur le traitement.....

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ALINE222

Bonjour Joelle et Marie, merci pour vos encouragements ! perso ça a commencé par une opération en urgence d une fistule, donc arrêt de travail obligatoire ! et je n ai pas repris car en fait la fistule (que j ai toujours) m handicape au quotidien. Avec le traitement, je pense que l arrêt est évident car les soins sont quotidiens et vous ne choisissez pas les horaires. Perso j appréie cette pause, cet autoconfinement, un autre rythme , le temps de lire, plus de stress lié au boulot ! Réfléchissez aux choses que vous aviez envie de faire et jamais le temps, c est le moment. Faites vous plaisir. A bientot

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MarieBalma

Hier j'ai pris de l'avance sur la maladie : je suis allée chez le coiffeur me faire raser la tête.
Je ne supportais pas l'idée de perdre mes cheveux alors je les ai rasés en me disant que c'est ma volonté pas celle de la maladie, ni du traitement.
Cela me donne l'impression de maitriser quelque chose au moins.

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ALINE222

Bonjour Marie, si cela était important pour vous, vous avez eu raison de le faire. Avez vous d autres précisions sur la localisation et le protocole proposé ? Perso je viens de faire ma première semaine de chimio et radiothérapie, entourée de petites fées en blouse blanche, bienveillantes. Je continue sur de la radiothérapie pendant trois semaines accompagnées par les taxis Marseillais, et je vous assure que ça fait plus peur que le cancer ! lol Tenez nous au courant ! le même combat, la même victoire !

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JOELLEB

Bonsoir Marie j'avais fait le même choix que vous mais chez moi avec une copine. J'avais besoin aussi de maîtriser l'affaire plutôt que de la subir.... Bonne soirée

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JOELLEB

Bonsoir Aline, une semaine de faite ! Youpi ! J'espère que tout se passe au mieux et je vous souhaite la même chose pour les semaines à venir. À bientôt

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MarieBalma

Courage Aline. Une semaine de faite ! j'espère que la radiothérapie se passera bien.
Dites vous que les chauffeurs de taxi Marseillais ont trop regardé les films "taxi" et qu'ils maitrisent aussi bien que le personnage. Sourire.

Moi je n'ai pas encore de protocole. j'ai fait tous mes examens (petscan, scanner, echo endo-anale...) et je vois le gastroentérologue jeudi. Je saurais un peu mieux à quelle sauce je vais être mangé à ce moment là.

Ce qui est "amusant" avec ma nouvelle coupe de cheveux c'est que dans les files d'attente au super marché on me laisse passer (sans que je ne demande rien). Tous les gens que j'ai l'habitude de croiser en sortant mes chiens détournent le regard mal à l'aise de me voir avec mon crane nu.

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