Carcinome epidermoide anal

Bonjour,
Je suis désolée pour vous Aline. J'en avais déjà entendu parler de ces douleurs spécifiques à notre pathologie. Et c'est ce que je redoute le plus.
Courage ! Comme dit Joëlle c'est un mauvais moment à passer.
Moi hier j'ai eu une biopsie sans anesthésie : le médecin m'a arrachée 4 morceaux de la tumeur pour faire de nouveaux analyses à la demande de la RMD. On lui a demandé de me faire une rectoscopie et alors que j'étais sur la table on l'a prévenu qu'il fallait faire la biopsie. Il n'avait pas d'anesthésiste sous la main donc lui et moi n'avons pas eu le choix. Et je peux vous dire que c'est vraiment très douloureux.
Mais bon je pense que c'est quand même moins douloureux que vos brûlures Aline.
Disons nous que c'est pour la bonne cause et que bientôt ce ne sera plus qu'un souvenir.
Bises virtuelles.
Marie

Waouh Marie ! J'imagine le tableau..... Ça pose question quand même ! Ce monde devient fou ! J'espère que vous pourrez malgré tout cela traverser et traverser encore jusqu'à la guérison....
Pour info, au sortir des traitements, j'ai fait appel à une psychologue qui pratique L'EMDR. Cela m'a permis de travailler dans l'après coup tous ces traumatismes qui finissent par laisser des traces.... Et pas que sur notre postérieur.
Gardez contact par ici que je puisse vous transmettre un peu de mon énergie, que j'ai fini par retrouver avec le temps... Je pense fort à vous aussi Marie.

Bonjour Joelle, bonjour Marie ! comme convenu j ai dit à la radiothérapeute ce que je pensais de son abandon et même si elle s est excusée, je ne la reverrais plus ! si je peux aider Marie pour les rayons, j ai testé des trucs !!! Pour le coupeur de feu, sur moi ça n a pas marché mais je lis plein de témoignages ds le sens inverse, donc à essayer ! les brulures n arrivent pas de suite mais dés que ça commence à chauffer, en rentrant des rayons, jet d eau froide sur les zones irradiées puis : soit aloé vera, soit gel aloé vera, soit pommade falmazine. Parallèlement j ai pris un traitement homéo spéciale rayons : radium bromatum 7ch et aspi 9 ch, 3 granules matin et soir et rayons gemmas 30 ch, avant et après les rayons, 3 granules. Je ne sais pas ce qui a fonctionné mais la dernière partie des rayons se fait sans brulures. Rn outre, j ai pris des probiotiques spéciale gyneco et je n ai plus de souci gyneco. Voilà, j espère que ça pourra aider ! Force aux warriors !!!

Bonjour Aline.
Merci pour les infos. Je note tout ça et je vais à la pharmacie. Je ne vais pas attendre pour me ravitailler histoire de ne pas perdre de temps et de commencer les traitements dès le début de la radiothérapie.
J'en ai marre d'attendre le 15. Je n'arrête pas de penser à un tas de choses négatives et je commence à stresser dur.
Courage Vous êtes sur la bonne voie.

Bonjour,
A 3 heures du début de la radiothérapie je viens de recevoir un appel du radiothérapeute : traitement annulé, il faut opérer.
Je suis démoralisée.
Pas que j'étais contente de faire de la radiothérapie mais depuis le 1er avril on me dit qu'il ne faut surtout pas opérer et que la radiothérapie suffira ; que l'opération est trop invasive... Et là, alors que je me suis fait une raison sur les effets secondaires de la radiothérapie, on me dit le contraire.
Je ne sais plus quoi penser.
Il ne me reste plus qu'à attendre l'appel du chirurgien.

Bonjour Marie on peut dire sans trop exagérer que vous êtes mise à rude épreuve à travers votre parcours de soin ! On peut aussi penser que votre dossier a été énormément étudié, et c'est bon signe, pour qu'on vous propose une intervention chirurgicale en pensant que c'est mieux que la radiothérapie dans votre cas. J'espère que vous serez vite fixée sur votre protocole car j'imagine les dégâts que cela peut occasionner au plan psychique que d'attendre aussi longtemps avant d'entrer dans l'arène. Je pense très fort à vous et je vous adresse tout mon soutien en espérant que l'attente ne sera désormais pas trop longue. À bientôt donc.

Bonjour Marie, j ai pensé à vous aujourd hui et je répète ce qu a dit Joelle, effectivement trés stressant cette attente et ces changements de protocole. J espère que vous allez revoir ce chirurgien pour qu il vous explique ce nouveau changement. Tenez nous au courant, je pense trés fort à vous.

Bonjour Joëlle et Aline,
Oui très stressant en effet.
Je n'ai jamais vu le chirurgien puisque dès le départ tous les médecins que j'ai vu m'ont dit qu'il n'était pas question d'opérer car l'intervention est trop invasive et entrainerait des séquelles irréversibles.
Maintenant on me dit : la radiothérapie ne sert à rien il faut opérer.
J'avoue que je ne comprends plus rien.
J'attends l'appel de la secrétaire du chirurgien qui va me donner le rendez-vous dans le stress le plus total.
J'avoue que je ne sais pas si je vais accepter l'opération. Cela dépendra de ce que va me dire le chirurgien mais je ne suis pas prête pour un anus artificielle.
Merci de votre soutien et bon courage à vous.

Bonjour Marie, je comprends parfaitement votre raisonnement car vous vous étiez programmée pour la radiothérapie et pas autre chose. En effet la chirurgie est plus invasive et ça peut largement effrayer. J'ai trouvé sur Facebook une jeune femme qui, suite à une intervention chirurgicale s'est retrouvée avec un anus artificiel. Son site s'appelle kangourou girl. Allez voir son témoignage et je pense qu'il vous redonnera du courage. Ne tardez pas si le chirurgien préconise une intervention. Dans notre situation, la négociation n'est pas toujours possible ou si elle l'est, c'est au péril de notre vie.

Dans un registre moins grave, je ne m'attendais pas à faire partie du très faible pourcentage de personnes subissant une alopécie définitive à cause des traitements et c'est le cas... Je suis chauve, sans cils, sans sourcils et sans aucun poils. Outre l'aspect esthétique qui me donne une tête de personne malade alors que je suis en rémission pour la seconde fois, l'inconfort corporel est là. Bien sûr que je ne l'ai pas accepté de gaieté de cœur mais je m'y fais et n'hésite plus à me présenter tête nue. En cherchant sur le net, j'ai trouvé plein de femmes qui subissent une alopécie et pas forcément à cause des chimio et je m'aperçois que l'on peut vivre comme ça.

Comme je l'ai souvent écrit par ici, l'être humain a de grandes capacités d'adaptation. Il y a des tas de gens qui vivent avec une stomie. Il y a également un site qui leur est consacré sur Facebook. . Je ne saurai vous dire si la vôtre serait transitoire ou définitive mais quoiqu'il en soit, une fois la pilule avalée, vous verrez que vous pourrez tout à fait vous adapter à ce nouvel état.

Mes propos sont cash mais je continue à penser que la vie vaut le coup d'être vécue même si elle nous met à l'épreuve et je vous souhaite sincèrement de prendre la décision qui vous conviendra le mieux. Je pense bien à vous. Joëlle

Je sais bien qu'il faut voir le verre à moitié plein et je suis prête à tout pour guérir.
Ce qui me perturbe le plus c'est le manque de constance dans les décisions médicales.

Les effets secondaires des traitements du cancer sont connus. Ils ne sont pas toujours faciles à accepter et à vivre mais nous n'avons pas le choix. Chacun le vit comme il peut.
En ce qui me concerne la perte des poils/cheveux ne me perturberait pas par contre vivre avec une stomie ou un anus artificiel je le vivrais très mal. Pourtant je sais que je le ferai si je n'ai pas le choix.