Carcinome epidermoide anal

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Maïe

Bonjour, je souhaiterai entrer en contact avec personnes souffrant de ce cancer tabou votre vie avec, vos témoignages etc... Merci à vous.

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ALINE222

Maie, je ne sais pas comment le faire en privé, vous pensez qu en public, ça pollue le forum ? J ai trois fils adultes. Les deux ainés sont au courant et sont exceptionnels dans le soutien. Le plus "petit" a 33 ans, est autiste et phobique des maladies. Même mon médecin qui le connait bien dit qu il faut continuer à lui mentir car lui dire, cela entraînerait des crises d angoisses que j aurais du mal à gérer. J ai maintenu les interventions des auxiliaires de vie pour lui et lui garder un minimum de vie normale. Et l humour fait partie de notre vie de famille !! Bonne soirée

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ALINE222

Bonjour à tous ! petit conseil technique. Finalement on m a posé un PICC LINE (bras). Sur la question de la douche, l infirmière m a dit qu il fallait éviter ou prendre un bain. Je n ai qu un bac à douche et hors de question de zaper la douche huit semaines. Une technique pour y arriver avec mon nouveau squatteur ? merci

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MarieBalma

Bonjour à tous,
Je rejoins le "club" des porteurs de carcinome épidermoïde anal.
Le 15 mars dernier au cours d'une coloscopie à la recherche d'un cancer colorectal puisque ma sœur venait d'être diagnostiqué de ce cancer, le gastroentérologue m'informe que tout va bien au niveau du colon mais que j'ai une petite induration au niveau du canal anal qu'il a fait un prélèvement et qu'on aura les résultats du laboratoire d'ici le 1er avril jour où il souhaite me revoir.
Le 1er avril le diagnostique tombe : carcinome épidermoïde anal. Me voilà donc partie pour une batterie d'examens afin de connaitre l'étendue des dégâts.
J'ai fait l'échographie endo-anale lundi et j'ai mes rendez-vous pour le PET SCAN et le scanner thoraco-pelvien.
Je dois revoir le gastroentérologue le 29 avril avec tous les résultats.

J'avoue ne pas trop savoir ce qui va se passer après et comment.
Seule sans aucun soutien émotionnel ou matériel dans une région que je ne connais pas (mutation professionnelle en février 2020 juste avant le confinement donc pas eu le temps de se faire des amis) je suis heureuse de voir qu'ici vous êtes une équipe extraordinaire qui se soutien les uns les autres.

Même si, après avoir lu les 8 pages de messages, je suis encore plus démoralisée puisque les complications, métastases et récidives que mon médecin qualifiait d'exceptionnelles parait être la routine.

Mais bon il me faut garder le moral comme dit si bien Joëlle et attendre de voir ce que l'avenir me réserve.

Bonne journée et bon courage à tous.
Marie

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vero13400

Bonjour Mari   ou en etes vous depuis tout ce temps car pour moi c est le commencement !

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JOELLEB

Bonjour Marie, il est des clubs auxquels on préférerait ne pas adhérer c'est sûr ! En outre, quand la vie nous invite à emprunter des chemins de traverse, il est primordial de rester confiant et curieux ! Dans quelle région êtes vous donc ? Pour info je suis de la Rochelle et j'avais emménagé là depuis une grande année quand la maladie m'a fait coucou. Je vivais seule et il m'est arrivé d'aller demander de l'aide à mes proches voisins que je connaissais à peine et j'ai toujours obtenu de l'aide. Cela a créé un réseau et maintenant que je vais bien, c'est moi qui soutiens mon voisinage quand c'est nécessaire. Alors n'ayez pas de doute, il y a encore des personnes qui ne demandent pas mieux que de rendre service.
Une fois que vous aurez l'intégralité des résultats des examens on va vous proposer un protocole de soin adapté à votre cas. Je regarde régulièrement l'évolution de ces protocoles et ils évoluent pour offrir un maximum de confort aux patients et d'efficacité bien sûr.
En effet ce cancer ne récidive pas souvent. J'avais les ganglions inguinaux pris et on suppose que ceci explique cela. En outre la récidive et son traitement m'ont semble plus facile à vivre. On connaît déjà les organisations et il y a donc moins de choses à découvrir.
Cela fait bientôt 4 ans que j'ai eu ce cancer. Une accalmie de 2 ans puis une récidive qui se solde par une nouvelle rémission. Aujourd'hui ma vie n'a rien à voir avec celle d'avant mais elle me convient. Certains patients retrouvent leur vie d'avant, retravaillent même donc tant que vous n'êtes pas parfaitement au courant de votre état actuel, je vous invite à garder confiance et à attendre de savoir. Promis, je vous soutiendrai dans cette épreuve et d'autres le feront aussi. Au plaisir de vous lire. Joëlle

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MarieBalma

Merci Joelle.
Je suis sur Toulouse. Au niveau médical il y a ce qu'il faut.
Mes voisins que je croise parfois m'ont l'air plutôt sympathique. Je n'hésiterai pas à aller vers eux si besoin.
J'avoue que ce qui m’inquiète c'est l'organisation matériel car j'ai deux chiens et il va falloir trouver quelqu'un pour les sortir régulièrement. Pour beaucoup c'est un détail mais pour moi mes animaux sont toute ma vie et pas question de les abandonner.

Le médecin qui m'a fait l'échographie n'était pas très causante donc pas beaucoup d'info mais j'ai vu sur le compte rendu qu'il y avait des ganglions inguinaux de touché et que la tumeur atteignait le sphincter sans encore l'envahir.
Le gastro m'avait dit que si les ganglions n'étaient pas touchés je m'en sortirais avec juste quelques séances de radiothérapie.

Avant la coloscopie je n'avais aucun symptôme mais depuis j'en ai quelques uns comme les fausses envies, les diarrhées, le sans dans les selles... Je ne sais pas si c'est parce que j'y fais plus attention maintenant ou si il y a une réelle progression. Seuls les examens qui arrivent me diront ce qu'il en est.

J'aimerais d'ores et déjà prendre contact avec un coupeur de feu mais je n'en connais pas et j'ai peur de tomber sur un charlatant. Je vais chercher les avis sur le net.

Merci pour votre accueil.

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Marie81

[quote=MarieBalma]<p>Merci Joelle.<br />
Je suis sur Toulouse. Au niveau médical il y a ce qu'il faut.<br />
Mes voisins que je croise parfois m'ont l'air plutôt sympathique. Je n'hésiterai pas à aller vers eux si besoin.<br />
J'avoue que ce qui m’inquiète c'est l'organisation matériel car j'ai deux chiens et il va falloir trouver quelqu'un pour les sortir régulièrement. Pour beaucoup c'est un détail mais pour moi mes animaux sont toute ma vie et pas question de les abandonner.</p>
<p>Le médecin qui m'a fait l'échographie n'était pas très causante donc pas beaucoup d'info mais j'ai vu sur le compte rendu qu'il y avait des ganglions inguinaux de touché et que la tumeur atteignait le sphincter sans encore l'envahir.<br />
Le gastro m'avait dit que si les ganglions n'étaient pas touchés je m'en sortirais avec juste quelques séances de radiothérapie.</p>
<p>Avant la coloscopie je n'avais aucun symptôme mais depuis j'en ai quelques uns comme les fausses envies, les diarrhées, le sans dans les selles... Je ne sais pas si c'est parce que j'y fais plus attention maintenant ou si il y a une réelle progression. Seuls les examens qui arrivent me diront ce qu'il en est.</p>
<p>J'aimerais d'ores et déjà prendre contact avec un coupeur de feu mais je n'en connais pas et j'ai peur de tomber sur un charlatant. Je vais chercher les avis sur le net.</p>
<p>Merci pour votre accueil.</p>[/quote]

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JOELLEB

J'ai aussi 2 chiens, des shetlands. J'ai la chance d'avoir un jardin donc les jours où je n'ai pas pu les balader ça n'était pas trop gênant. Heureusement qu'ils étaient là pour m'aider à traverser tout ça. Sur La Rochelle il y a un site d'entraide sur Facebook. Peut être avez vous la même chose à Toulouse ? Il y aurait sûrement des gens qui pourraient balader vos chiens si besoin. Vous savez il y a avec le covid beaucoup de gens qui se sentent seuls et inutiles. Aider donne du sens à l'existence. Essayez de prendre contact avant. Le barreur de feu c'est bien. Parfois les services de radiothérapie détiennent des listes de magnétiseurs compétents. Voyez avec eux quand vous ferez les reperages. En effet, la zone à traiter est particuliere.....
À bientôt

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MarieBalma

Je ne suis pas sur Facebook mais il va peut-être falloir que je m'y mette.
J'ai un petit jardin (30 m²) mais ma chienne refuse d'y faire ses besoins. Madame a ses habitudes.
Oui la zone à traiter est particulière mais je crois qu'il va falloir que je m'habitue à montrer mon "luc" à des gens que je ne connais pas.
C'est vrai que même en parler est délicat.

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Marie81

[quote=MarieBalma]<p>Je ne suis pas sur Facebook mais il va peut-être falloir que je m'y mette.<br />
J'ai un petit jardin (30 m²) mais ma chienne refuse d'y faire ses besoins. Madame a ses habitudes.<br />
Oui la zone à traiter est particulière mais je crois qu'il va falloir que je m'habitue à montrer mon "luc" à des gens que je ne connais pas.<br />
C'est vrai que même en parler est délicat.</p>[/quote]

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