Carcinome epidermoide anal

[quote=JOELLEB]<p>Bonjour à tous, je suis contente de vous annoncer que le traitement commencé mi-octobre dans le cadre d'un essai clinique sur récidive de carcinome epidermoide du canal anal metastase aux poumons a bien fonctionné. Le petscan montre qu'il ne reste rien. Bien sûr le traitement se poursuit par 8 mois d'immunotherapie mais le plus dur est fait.... Je vais souffler un peu..... Courage à ceux qui traversent cette difficile épreuve et chance à ceux qui la traversent avec succès.....</p>[/quote]

Quelle bonne nouvelle Joelle, je suis heureuse pour vous! Cela donne beaucoup d’espoir quand on a peur de la récidive. Bon courage pour la suite du traitement, prenez bien soin de vous!

[quote=JOELLEB]<p>Bonjour à tous, je suis contente de vous annoncer que le traitement commencé mi-octobre dans le cadre d'un essai clinique sur récidive de carcinome epidermoide du canal anal metastase aux poumons a bien fonctionné. Le petscan montre qu'il ne reste rien. Bien sûr le traitement se poursuit par 8 mois d'immunotherapie mais le plus dur est fait.... Je vais souffler un peu..... Courage à ceux qui traversent cette difficile épreuve et chance à ceux qui la traversent avec succès.....</p>[/quote]

Joëlle, vous êtes si impressionnante de force et de résilience!! Bravo!! J'en suis très émue pour vous! Vous avez de nouveau terrassé la maladie! Pour avoir subi votre traitement (sans immuno, j'étais dans l'autre "bras " de l'étude SCARCE) l'été dernier, je sais comme il est difficile (j'étais descendue à 38 kg) et vous supportez les effects secondaires avec beaucoup de recul. Quelle femme! Vous nous avez donné de l'espoir et je me suis aussi appuyé sur votre expérience car j'ai récidivé en décembre (et oui, une nouvelle fois, le TEPSCAN a été sans pitié, SCC au maximum) et cette fois, cà s'est aggravé en métastasant (ce qui est sensé être très rare). Les métastases se trouvent sur le péritoine. C'est hélas sans issue favorable et mon espérance de vie est de 18-24 mois. Nous accueuillons cette nouvelle avec bcp de tristesse, c'est Noël mais personne n'est à la fête. Je suis hospitalisée pour insuffisance rénale aigüe : la radiothérapie a abimé mes uretères (effets tardifs de la radiothérapie)et je dois porter des sondes urinaires de 30 cm chacune, qui vont de mes reins à la vessie. C'est inconfortable, j'ai des infections basses tout le temps mais bon...c'est juste un bobo. Tous les 15 jours, j'ai un nouveau protocole de chimio (palliative) qui s'appelle FOLFIRI (5FU+Irinotécan). Je le supporte mieux que le DCF (le traitement de Joëlle). Je commence à me renseigner et m'aperçois qu'aux U.S., les traitements sont beaucoup plus agressifs et que la chirurgie fait partie des options à envisager. Pour le moment, je n'ai pas accès à l'immunothérapie car la chimio systémique fonctionne (mon état général s'améliore). Je "tanne" mon oncologue qui a du mal à me suivre mais finalement, elle va déposer mon dossier dans un centre spécilaisé dans le péritoine avec qui ils travaillent. J'ai eu une coelio exploratrice lundi, j'étais inquiète...la chirurgienne n'a trouvé AUCUNE trace de carcinose péritonéale, plus de métastases!! mon adénopathie qui avait repoussé sur mes "trocards suite à ma chirurgie en novembre, a elle aussi disparue. Elle a vu un nouveau ganglion cancéreux à gauche cette fois mais je revis!! je peux de nouveau faire des projets, Même si je suis toujours en attente des résultats des biopsies, j'ai du sursis et ma vie est prolongée!! çà change tout! C'est un peu les montagnes russes émotionnelles! J'aurais répondu de manière exceptionnelle et spectaculaire à la chimio. çà reste très mystérieux, j'ai hâte de faire mon prochain scanner le 13 juillet (même si on ne lit pas tout à l'imagerie). Et vous? Quelles sont les nouvelles??? J'espère de tout mon coeur que la maladie soit derrière vous et que vous vivez bien malgré le Covid et la crise sanitaire

[quote=JOELLEB]<p>Dans notre parcours il y a les traitements, l'attente, les examens et leur verdict.... Je sais que cela est difficile mais je choisis d'aborder chaque étape une après l'autre, au fur et à mesure. Mars est encore loin et vous avez bien raison de ne pas penser maintenant aux examens de mars. Vivez pleinement chaque moment en ayant confiance dans votre chemin de vie. Réjouissons nous de chaque jour gagné face à la maladie et accueillons les épreuves avec joie. Je me sens actuellement bien plus heureuse que certaines personnes dites bien portante parce que je mesure la chance que nous avons d'avoir des chercheurs et des médecins qui se battent pour nous maintenir en vie dans les meilleures conditions..... Même lors d'une récidive... L'épreuve est difficile mais elle nous rapproche de l'essentiel..... J'espère sincèrement vous transmettre de mon énergie pour que vous puissiez, vous aussi garder en vous la flamme de l'espoir qui nous permet aussi de continuer le chemin...... Bien sincèrement... Joëlle</p>[/quote]

Joëlle, vous êtes admirable. J'ai suivi une initiation à la méditation cet hiver, proposée par la Ligue contre le Cancer 78. çà m'a ouvert un autre monde et même si j'ai du mal à trouver un moment pour méditer, j'en ressens quand même des bénéfices. Je vous relis quand j'ai des moments de découragement, vous êtes si sereine face aux épreuves. Merci pour votre sagesse car il n'y a pas d'autre alternative pour supporter un quotidien parfois (souvent) difficile. Merci d'être là pour nous rappeler combien la vie est belle et vaut la peine d'être vécue.

[quote=Marierose]<p>@JoelleB<br />
Merci beaucoup Joelle. Je reçois avec plaisir le partage de votre énergie. Vous êtes admirable !<br />
Bon courage .... quoique vous n'ayez pas l'air d'en manquer !<br />
Bien cordialement</p>[/quote]

Vous êtes toutes admirables, de volonté, de patience, je suis très impressionnée par vos parcours et votre approche du cancer.J'espère que votre tumeur local a pu être traitée en sauvegardant les fonctions naturelles et que vous êtes retournée à une vie sans maladie.

[quote=Maïe]<p>Carcinome epidermoide anal n'est pas si rare depuis mon premier msg avril 2019 il y a 51 commentaires. Peu habituée de converser sur des forums. On s'y perd très vite ou bien pas douée. Merci à toutes les personnes qui échangent sur le sujet.</p>[/quote]

Mon oncologue disait que le cancer du canal anal n'était plus si rare : il voyait un nouveau cas chaque semaine. Fichu HPV