Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonjour à tt le monde..desolée hier journée trop chargée et fatigante pour poster..On est restées ma fille et moi de 10h30 à 17h à la clinique pr épreuve efforts ..qui n'a pas pu se faire car en marche lente..ma fille est montée au bout de 10sec à 170 pulsations!!la cardio a préféré arrêter l'exam..)-: et ils ont dû s'y reprendre à 3 fois pour avr des images exploitables à la scinti..avec une heure d'attente entre deux!!et on a dû revoir la cardio après!!
Donc diagnostic confirmé et mtnt il faut attendre rdv sur Lille à l'institut coeur poumons pour la suite pour ma fille et son passage au blc..pour règler le pb....

Moi je rentre mardi matin pour 7h30 et je devais sortir le lendemain..ms l'onco m'a dit qu'elle me garderait certainement un jour de plus moi..vue la réaction au dernier traitement..et je préfère assurer le truc aussi!!

Pour le TEP..mm chose que toi Karine ..une seule injection une heure avant...pour le glucose et après 30 45 mn apres..injection du produit radio actif..
Et comme Jeanne IRM cérébrale..pour le cerveau..car le TEP moins fiable...ts les 3 mois..
Jeanne franchement il me semble que les infos st difficiles à arriver jusqu'à toi..pas cool qd mm..surtout pour ce genre d'infos..et font preuve de bcp de tact pour te l'annoncer il me semble...)-:..c'est bien triste ...
Ms tu as raison ..il faut positiver..qd ils auront traiter cette méta..tu pourras reprendre la voiture..ca vaut le coup d'attendre!!!ca va marcher!!

Pour la fièvre les filles...le fait d'avoir un cancer..change la donne..moi c'est ce qu'on m'a dit à Lille..les patients cancéreux st tjrs en fébricule. ..aux alentours de 38..c'est au delà qu'il faut s'inquiéter...

Karine ..j'espère que le moment avec tes collègues t'a fait bcp de bien??

Nadège..tu nous diras ce qu'il en est de ta visite ophtalmo??et ton pb de jambes aussi...

Bon voilà ..bises à tt le monde...ici soleil..pour l'instant!!hier orage court ms des trombes d'eau et des grêles comme des ptits pous!!!

A demain!!

Bonsoir à toutes
Je reviens vers vous pour vous donner un peu de mes nouvelles je suis très fatiguée ces derniers temps est-ce que c'est le temps ou autre chose je ne sais pas mais j'ai du mal à me lever mais je pense savoir pourquoi car comme j'ai mal à la gorge rien à voir avec une angine mais sûrement avec le traitement le médecin m'a donné du sirop et je pense que ça me fait dormir.
Carobel repose-toi bien surtout prends ton temps est-ce que tu t'entraines un peu avec une paille à la maison après la kiné pour respirer?
Est-ce que vous pensez que c'est normal que je n'ai pas de nouvelles pour passer mon pet scan ? J'ai rendez-vous avec mon oncologue le 30 juillet mais par contre j'ai pas eu mon rendez-vous pour le PET scan.
Karine repose-toi bien aussi. Bon courage pour ta fille ça va aller mieux maintenant qu'ils savent ce que c'est il y a de très bons médecins cardio.
Ici le temps est triste je vous souhaite à tous une bonne soirée et courage surtout
Chrystel

Bonjour tout le monde,

Jo, t’inquiète pour ta fille, elle va avoir certainement avoir des électrochocs sous anesthésie pour remettre son cœur au bon rythme. Ma maman a eu ce traitement et n’a pas souffert.

Chrystel, j’ai un appareil où je dois aspirer pour faire monter un soufflet. Au début, j’avais du mal à arriver à 250 et à faire une phrase complète sans être essoufflée. Maintenant je parle sans problème et je monte jusqu’à 1250. Ce matin, sans m’en rendre compte, je suis montée de la cave jusqu’aux chambres sans m’arrêter. En quelques jours, il y a une nette progression.
Pour ton pet scan, vu que tu as un rendez-vous chez l’onco fin juillet, ils vont certainement te proposer un rendez-vous dans les mêmes dates. Tu devrais peut-être quand même les appeler pour un certaine qu’ils ne t’ont pas oubliée.

Jeanne, ta réaction avec la voiture est positive, c’est bien, tu le prends du bon côté. Cool.

Nadège, j’espère que ton IRM s’est bien passée et qu’ils trouveront l’origine de la diminution de ta vue. Pour les jambes, je ne sais plus quel était ton problème. Moi, à un certain moment (avant ma récidive), je n’arrivais plus à dormir tellement j’avais mal aux jambes pendant la nuit. Depuis que je fais régulièrement de la marche, ce problème à disparu.

Valérie, comment vas-tu ? Je pense que tu retournais en consultations cette semaine ?
Qu’ont pensé les médecins de tes champs de fraises ?

Dad, plus de nouvelle ?
Comment te sens-tu ? Toujours en forme après ta première immuno ?

Je suis allée chez le médecin traitant ce matin pour prolonger mon absence. En accord avec elle, j’ai repris une semaine et comme je revois mon oncologue vendredi prochain, l’absence sera éventuellement prolongée si nécessaire. Ceci dit, je pense que sauf avis médical contraire, je retournerai travailler dans 10 jours. Je suis allée à pied jusque chez mon médecin et ça monte pour y arriver. J’ai juste fait une pause au milieu pour éviter d’être trop essoufflée et le milieu correspond à l’entrée de l’administration communale où je travaille. Donc, si on ajoute encore 10 jours, ça devrait aller sans problème.

Voilà, je vous laisse. Temps mi soleil, mi nuages chez nous, mais les orages sont une nouvelles fois annoncés pour ce soir.

Quel bonheur de ne plus devoir encoder la série de chiffres et de lettres pour poster un message !

Portez-vous bien.

Bonjour à tous,
J espere que vous allee bien...
Hier j avais rdv à l hôpital pour hdj. ..j ai eu les résultats de l irm qui sont malheureusement mauvais....en fait les symptômes que je développent seraient dus à une inflammation de le moelle épinière...rien à voir avec le melanome mais peut être le traitement. Ils m ont dit que c était grave , et que je devais me faire hospitaliser rapidement en neurologie. Je suis restée sans voix...on doit trouver d ou ca vient...Du coup arrêt du traitement.
Et comble de tout!!! Je suis restée coincée dans le train a cause de la tempête! 5h de retard!!! Bref une journée interminable!
Voilà. ...que dire de plus...suite au prochain épisode!
Bonne journée. Et bon week end!

Bonjour à tous,

Nadège, décidément, on n’est jamais tranquille. Quand ce n’est pas un truc, c’est un autre. Je suppose que tu entres à l’hôpital la semaine prochaine. J’espère qu’ils vont vite trouver pour te soulager. Tu vas dans un hôpital proche de chez toi ou tu es obligée d’aller à Rennes ? Tiens-nous au courant. Courage à toi. La tempête est aussi chez nous depuis hier soir. Il faut s’accrocher, tous les parcs sont fermés.

Jo, tu es moins présente sur le forum ces derniers temps. Je ne sais pas si tu viendras encore ce week-end, mais saches que je penserai bien à toi mardi. Courage, ça va aller.

Jeanne, ta réaction avec la voiture est positive, c’est bien, tu le prends du bon côté. Cool.

Bon, cet après-midi, je tente une petite balade pour m’entraîner (sous les conseils de la kiné). Mon mari sera avec moi, donc si souci, j’attends et il viendra me rechercher la voiture, mais ça va aller je pense.

Bon samedi

Bonjour à toutes,
Carobel je suis contente toi que ça se passe bien courage tu vas te sentir mieux d'ici. Peu.
Nadège, j'espère que ça va aller, garde le moral surtout.
Jo, comment vas tu et ta fille?
Moi, j'ai beaucoup de douleurs depuis quelques jours j'ai appelé l infirmière clinicienne car j ai des grosses douleurs au ventre perte d appétit, j ai peur de faire à nouveau une oclusion qui ne sera pas très bon pour moi.
Ma prise de sang est bonne,peut être juste une crise.
Aujourd'hui malgré le temps j'ai décidé de prendre soin de moi donc je me repose devant la télé ce que j'aime pas faire je bouge quand même je fais mon petit ménage mon petit train-train mais mea culpa.
Je vous souhaite à tous un bon weekend surtout garder le moral avec cette maladie qui nous ravage...
Bonne soirée à tous

Coucou à tte l'équipe!! Désolée pour mon silence mais la je fonctionne au ralenti..fatiguée..des siestes anarchiques à n'importe quelle heure..et pas bcp d'énergie..

Ma fille va..fait comme moi..se repose..et attend son rdv..j'espère que je serai remise sur pieds pr elle!!

Chrystel pourquoi méa culpa??tu es malade et si tu es fatiguée..prquoi lutter!!et si rn plus..tu as des douleurs..pas drôle..

Nadège..pas top..tiens nous au courant..si tu sais qd est programmée ton hospitalisation..courage!!

Karine ..ds ce marasme..toi tu vas bien..et c'est top..enfin une bonne nouvelle!!je suis contente pr toi!!

Jeanne ..mm chose ..qd tu sauras la suite de tes soins..tu nous diras..

Cette maladie ne nous laisse jamais tranquille qd mm..c'est un vrai parcours du combattant..il faut garder le cap et c'est dur parfois...

Bon dimanche à tous...portez vous le mieux possible et prenez soin de vous!!

Bises..à demain...

Coucou tout le monde,

Le vent s’est enfin calmé. Pas de balade hier car vraiment trop de vent, ce n’est pas le moment d’attraper froid. On ira probablement cet après-midi.

Jo, tu as aussi le contre coup de tout ce que tu as vécu pour toi ou ta fille ces derniers temps. Quand tout sera derrière toi, essaye (si c’est possible bien sûr) d’aller quelques jours du côté de Calais avec ta fille, cet endroit qui te fait du bien. Une petite coupure vous fera du bien à toutes les deux. Courage, ça va aller, vous allez y arriver.

Chrystel, Jo a raison, si tu te reposes, c’est que tu es fatiguée et que tu en as besoin. Il ne faut pas être gênée avec ça. Ce qui n’est pas fait aujourd’hui sera fait demain ou après-demain ou même encore après et celui que ça gêne, il n’a qu’à le faire lui-même. Tu as encore deux enfants relativement jeunes, mais qui sont assez grands pour comprendre que maman est fatiguée et qu’elle a besoin d’un peu de repos. Chez moi, dormir a toujours été un peu ma soupape pour gérer la fatigue, mais aussi le stress et le trop-plein de la vie en général. Tu es en plein stress avec le résultat de tes derniers examens qui ne sont ni bons, ni mauvais, ils te laissent dans le doute et c’est parfois pire. Pour tes intestins, n’y a-t-il pas moyen d’avoir rapidement un examen qui pourrait déterminer si tu es effectivement en train de refaire une occlusion ? Il vaut certainement mieux le voir au début du problème que plus tard.

Valérie, plus de nouvelles ? J’espère que tout va bien pour toi et que tu t’installes tout doucement. Ce sont probablement aussi les examens pour tes enfants (en tout cas en Belgique, ils sont en plein dedans).

Jeanne, les vacances approchent tout doucement. As-tu pris une décision par rapport à ton séjour à la côte avec ton frère ? Je suppose que les quelques séances d’immuno que tu as reçues t’ont rassurées sur les effets secondaires. Quant aux rayons, ce sera certainement derrière toi pour la fin juin.

Nous, si nous partons, c’est en octobre, nous avons donc encore le temps. Je ne réserve rien car j’en ai marre de devoir annuler. Nous verrons en septembre si nous pouvons partir en fonction des différents examens réalisés jusque-là et vu que nous ne sommes que 2 et hors saison, il ne devrait pas y avoir de souci pour trouver une destination. Naples était notre destination annulée de l’année dernière. Si possible, nous irons cette année, juste un an après le début de la récidive. Enfin, ne rêvons pas, un mois à la fois c’est mieux.

Je vous laisse. Passez un bon dimanche qui semble s’annoncer ensoleillé ici.

Bjr à tt le groupe..ça y est derniére ligne droite pour moi...aujourd'hui préparation du sac..des papiers...départ 5h45 demain..ça va piquer!!!mais comme je dois rester à jeun..le réveil sera mis à 5h..et j'aurai juste toilette et habillage!!

Après ce sera la surprise de mon heure de passage au bloc..on verra!!

Suis allée voir sur internet..ce que ça dit cette électro chimiotherapie..j'aurais pas dû..qd je vois la tronche des métas après...pour 50% de réussite..on va croiser les doigts...

J'espère que tt le monde va bien??ou le mieux possuble...

Je vous souhaite un bon lundi..ici soleil...on se dit à mercredi a mon retour...j'espère que cette fois ci..je ne jouerai pas les prolongations!! )-:...!!Bises à tous!!

Bonjour à tous,

JO, les nouvelles ne peuvent pas toujours être négatives. Nous sommes tous avec toi pour croire que tu vas enfin être débarrassée de ces saletés de métastases.

internet a du bon mais si on cherche bien on trouve des infos catastrophiques sur le mélanome ou sur tout ce qui tourne autour de ce cancer. Allez. tu vas être dans les 50% de réussite. A mercredi ...

Chrystel, il ne faut pas avoir de complexe de devoir se reposer. certes ce n'est pas facile avec de jeunes enfants. mais si ton corps le réclame, il faut se reposer.

Karine, je viens de voir la météo. Vous devez avoir chaud en Belgique. Nous c'est gris et il ne fait pas très chaud.
quant aux vacances, j'espère partir une semaine après le 12 juillet - jour de la perf. J'aimerais la déplacer mais les RV sont programmés à l'avance et le nombre de places est restreint dans le service.
tu s raison , on ne peut pas programmer à l'avance. L'italie en octobre ça doit être sympa et il ne doit pas y avoir affluence.

Bises à tous et surtout à toi JO.