Cancer des Voies Biliaires

Bonjour,
Le protocole GEMOX est effectivement le traitement de référence en cas de cholangiocarcinome pour lequel une chirurgie n'est pas possible et/ou suffisante.
Il sera bien sûr très important d'apprécier l'efficacité de ce traitement en fonction de son impact sur le volume tumoral.
J'espère que vous aurez des témoignages sur ce forum bien que ce type de cancer des voies biliaires ne soit pas très fréquent.
Donnez-nous de vos nouvelles après la 6e cure et le scanner qui sera fait à ce moment-là.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Bonjour Dr MARCEAU,
merci pour votre message. Je ne manquerais pas de donner de mes nouvelles.
A bientôt
Bien cordialement,

Bonjour,
je réagis à votre message sur le cholangiocarcinome, effectivement il y a peu d'informations sur ce cancer.... Moi aussi j'ai été diagnostiquée d'un Cholangiocarcinome il y a quelques mois. Je n'ai pas encore 35 ans, alors je comprends qu'à 27 ans ce ne soit pas facile. J'imagine que ce n'est pas plus facile quand on est plus âgée, mais c'est important d'échanger aussi avec les personnes qui sont à peu près dans la même situation.
J'ai consulté suite à des douleurs au ventre, j'ai passé plusieurs examens (Echographie, Scanner, IRM...), on m'a posée aussi une prothèse biliaire pour améliorer mon état, car au moment du diagnostic ce n'était pas sûr que je sois opérable. Finalement un PET Scan n'a pas montré de métastases, j'ai pu être opérée, mais à mon réveil le chirurgien m'a indiqué que c'était à la limite. Il m'avait prévenue auparavant que lors de l'opération si la maladie était trop étendue il n'opérerait pas. Effectivement c'était beaucoup plus étendue que prévu, mais j'ai pu être opérée (ils ont enlevé les voies biliaires et presque 80 % du foie), ensuite je suis restée à l'hôpital 1 mois, dont la moitié en soins intensifs. Ils ont précisé dans le rapport que j'ai pu être opérée grâce à mon âge (comme quoi être malade jeune a aussi du positif)
Actuellement je suis en chimiothérapie (ce n'était pas prévu au départ mais vu que la maladie était bien avancée, c'est la décision qui a été prise). C'est le protocole Folfox, je ne sais pas comment le choix se fait entre Gemox et Folfox, mais en épluchant différentes publications, le Gemox revient plus souvent.
Je ne pense pas que mon message réponde à vos interrogations, mais au moins si cela permet d'apporter une petite information.
Je voudrais aussi dire qu'à aucun moment je ne me suis découragée, même quand on me disait que je n'était peut être pas opérable. Cela ne tient pas du fait que je pensais que j'allais guérir coûte que coûte, mais surtout du fait que dans certaines situations, il faut faire confiance et attendre. Je suis toujours dans cette position, je reste confiante même si je sais que c'est un cancer rare et agressif. Je suis à la 8ème cure, il m'en reste 4 si tout se passe bien.
Surtout bon courage, il me semble que c'est très important de faire confiance au médecin, c'est ce que je fais, ils sont là pour nous soigner, ils font le meilleur choix pour nous. Avec le cancer on entend et on lit beaucoup de choses parfois contradictoires, mais il n'y a que l'oncologue qui connait notre cas. Je fais attention à ne pas trop me laisser influencer.

A bientôt, j'espère que le traitement n'est pas trop fatiguant et que tout se passera bien

Bien cordialement

Bonjour,
Votre message tombe bien après cette semaine chargée en émotion , merci pour votre retour et témoignage.
Depuis mon dernier message, j'ai terminé les 6 cures de GEMOX. Depuis ma troisième séance de chimiothérapie, j'ai changé de médecin (l’ancien n’était plus là, avec qui tout se passait bien) et avec ce nouveau médecin je ne me sentais pas à l’aise, pas pris en considération (exemple : lors d'une séance de chimio j'avais demandé de le voir, il était là, l’infirmière l'avait prévenu, il est passé devant ma chambre et n'est pas venu me voir). A chaque séance, je ne me sentais toujours pas à l’aise avec le médecin. Lors de la dernière séance vendredi, je lui ai signalé des douleurs sous mes côtés du côté droit. Il a donc demandé une échographie pour vérifier qu’il n’y avait pas une infection de la vésicule biliaire, une lyse tumoral ou une progression du cancer. Lors de l’examen, le raiologue m’a confirmé ne pas avoir d’infection, il n’a rien dis de plus et je l’ai sentis « bizarre », gêné. Mais me suis dis que j’avais bientôt mon scanner et je verrais à ce moment-là. Mercredi, il y avait mon scanner de contrôle. Au moment de passer l’examen, le praticien m’informe qu’il s’agit d’un scanner de la tête afin de voir s’il n’y a pas de lésions cérébrales. Qu’elle n’a pas été mon étonnement, en une seconde je suis passé par toutes les émotions. J’ai expliqué la situation au praticien mais il m’a confirmé que c’était bien pour la tête (demandé par l’ancien médecin qui me suivait car j’avais signalé des soucis oculaire à la deuxième chimiothérapie, qui a été diagnostiqué comme une sécheresse oculaire à cause de la fatigue). Affolée, frustrée, déstabilisée de ne pas avoir pu faire mon scanner abdominal et étant déjà à l’hôpital, je suis allé au service qui me suit habituellement afin de voir quelqu’un pour avoir des explications qu’on m’éclaire car j’étais perdue. En arrivant, une infirmière a pris mes doléances, le médecin qui me suit m’a fait un sourire pour me saluer. L’infirmière m’a informé qu’ils ont vu qu’il y avait un scanner de prévu pour moi mais n’avaient pas vérifié d’un scanner de quoi il s’agissait !! que le médecin voyait pour un scanner en urgence. Pendant plus d’ 1h30d’attente ( en voyant le médecin au téléphone, traversant le couloir devant moi sans même m’accorder un mot , une parole) l’infirmière vient me voir en me disant qu’il est préférable que je rentre chez moi et qu’on me rappellerais pour me donner une date. A ce moment ,je lui ai demandé si le médecin allé me dire quelque chose ou pas, elle m’a répondu que non. Je n’ai pas pu me retenir et lui ai dis que ce médecin manque d’humanité , pas un mot , ni une parole pour soit disant un de ses patients qui arrive pas bien et affolée dans son service, de plus ce n’est pas comme s’il n’était pas là ou en RDV. Je ne demandais pas un RDV en privé mais un « cava » , « ne vous inquiétez pas » dans un couloir, qui aurait pris moins d’une minute, aurait pu déjà peut être éviter un état de stress, d’angoisse même si mentalement j’ai fait un travail qui permet que je tienne le coup. Mais rien de cela, je me suis sentis rabaissée et qu’on me manquait de respect….. L’infirmière m’a tout simplement expliqué qu’elle me comprenait mais que le médecin était seule en ce moment et qu’elle était sous pression… Je travail également et suis également sous pression même s’il ne s’agit pas du même secteur d’activité mais même sous pression et qu’un client se présente devant moi dans un mauvais état , 10 secondes pour demander s’il va bien ne me coûte rien. Pression ou pas, on ne peut pas traiter quelqu’un comme cela. Je comprends qu’il faut faire confiance au médecin mais si on est pas bien avec ce dernier et que nous n’avons pas confiance , le reste ne peut se faire. Alors , je suis parti voir directement mon médecin traitant afin de lui expliquer la situation et lui ai indiqué que je voulais changer de médecin et d'hôpital. Ainsi, mon médecin m’a pris un RDV avec un nouveau médecin dans un autre hôpital la semaine prochaine pour avis sur mon dossier et ai pu obtenir un RDV de scanner ce jour en urgence dans un cabinet de radiologie en ville. Après l’examen, le radiologue m’a informé de la progression en taille et nombre des lésions pulmonaires et hépatiques en comparaison avec le premier scanner. Les 6 séances que j’ai bénéficiée n’ont rien fait finalement je men rend compte. Le RDV avec le nouveau médecin sera décisif et je saurais quelle suite sera donnée à mon cas ; J’ai hâte de le voir afin de pouvoir être fixée sur la prochaine étape, c’est tout recommencer mais c’est peut être mieux ainsi et serait sans doute mieux et confiante. J’étais longue dans ma réponse mais j’avais besoin également d’écrire ce que j’ai ressentis hier, cela fait du bien. Moralement, je suis quelqu’un de forte et continue a l’être malgré tout cela. Je donnerais des nouvelles la semaine prochaine suite à mon RDV. Effectivement, même maladie mais cela ne se passe pas pareil pour tous mais cela aide d’avoir d’autres expériences et témoignages et fait du bien d’en parler avec quelqu’un qui a la même chose. Merci encore, bon courage également à vous. Donnez-moi également de vos nouvelles s’il vous plaît après vos 4 cures restantes. A bientôt . Bien cordialement,

Bonjour!
Votre message m'a touchée, je comprends tout à fait votre réaction. J'aurais fait la même chose, car si j'ai fait confiance aux médecins qui me suivent, c'est qu'ils ont toujours été à l'écoute. (Un jour mon oncologue a oublié de me dire au revoir, ça m'a marquée, alors ...). J'espère que maintenant vous êtes mieux suivie, avez vous eu du nouveau? De mon côté il me reste une cure, ensuite le bilan. A la séance de chimio de cette semaine, le médecin m'a dit que maintenant que ça va mieux il pouvait me le dire, qu'il avait été dubitatif quand il a fallu proposer une chimio, car il considérait que c'était irréalisable vu mon état après la chirurgie. Comme quoi on peut parfois avoir de "bonnes surprises" malgré la gravité de ce cancer.

Bon courage, j'espère aussi avoir de vos nouvelles.
Bien cordialement

Bonjour Ninapha,

Nous venons d'apprendre il y a 1 mois le cancer voie bilaire intra hépatique à ma femme agée de 37 ans.
Votre parcours me touche tout particulièrement car nous vivons actuellement la même chaose ; la chimiothérapie devrait démarrer semaine prochaine.
Si vous le souhaitez nous pourrions échanger je vous laisse mon mail fabricedacosta@free.fr et éventuellement mon téléphone au 0612 96 03 38.
Vous souhaitant avant tout du courage.
Bien Cordialement
Fabrice

Bonjour à tous,
Merci pour vos messages. Depuis octobre il s’en ai passé des choses. Habitant l’OUTREMER , j’avais déjà décidé de consulter des hôpitaux de la Métropole afin d’avoir d’autres avis, qui ne tente rien n’a rien. Je préfère tout essayer. Lors de ma consultation avec le nouvel oncologue, en apprenant que je souhaitais consulter la Métropole il m’a dis que c’était une bonne idée et peut être mieux car pas de recherche ici sur ce type de cancer.
Après des recherches, l’aide de mon médecin traitant , et beaucoup de patience et persévérance car le décalage horaire n’aidait pas, j’ai pu avoir 3 RDV sur une semaine . Le premier hôpital n’avait pas de protocole a me proposer à part de la chimiothérapie et allait faire des recherches sur ma biopsie. Le second hôpital n’avait pas de protocole nouveau à me proposer à part de la chimiothérapie avec un nouveau protocole autre que GEMOX qui pouvait se faire à la Réunion et me conseillait de voir l’Institut Gustave Roussy, centre de référence dans la recherche.
Quelle chance et en remercie le Seigneur, le troisième hôpital dans lequel j’ai pu avoir un RDV était justement l’institut Gustave Roussy. On m’a de nouveau expliqué qu’il n’y avait pas d’opération possible et qu’il s’agissait d’un cancer rare surtout à mon âge. Le médecin que j’ai rencontré était compréhensive, elle a pris le temps de tout m’expliquer, elle était à l’écoute. Ainsi, elle m’a proposé qu’une nouvelle analyse de ma biopsie soir faite à l’étranger afin de trouver une anomalie moléculaire de mon cancer et ainsi pouvoir me proposé une thérapie ciblée. Dans le cas où les résultats seraient négatifs, elle m’a informé qu’il est possible que je fasse une nouvelle biopsie afin de pouvoir étendre les recherches et peut être faire partie d’un protocole. Je n’aurais des nouvelles que début 2018 . J’attends ce retour avec impatience. Je me dis que les portes ne sont pas complétements fermés et cela me rassure dans le fait que j’ai eu raison de persévérer , et redonne force pour garder la niak que j’ai afin de combattre cette maladie même si ce n’est pas facile tous les jours.
En attendant, car j’étais resté un mois sans traitement, il m’a été recommandé de reprendre rapidement une chimiothérapie, afin d’éviter que le cancer continue de progresser, par un autre protocole FOLFIRI que j’ai repris il y a 12 jours. Lundi, j’ai une nouvelle cure. Ce traitement est plus lourd que le premier notamment du fait qu’une partie soit à la maison, beaucoup plus de fatigue.

Comtjs, courage pour la dernière cure et contente de lire que votre état est mieux. Vous nous tiendrez informé du bilan de contrôle.
Fabrice, merci pour vos coordonnées, je vous écris.
Bien cordialement,

Bonsoir Ninapha,

Je suis ravi de voir que l'igr vous a proposé la même chose qu'à ma femme.
Nous avons en effet rencontre David Malka qui nous a proposé de prendre une molécule vivante de la biopsie réalisée il y a 3 semaines pour l'envoyer aux Us ; ainsi que des examens génétiques pour comprendre l'origine .
J'espère tout comme vu que ces analyses nous permettent d'avancer sur un traitement efficace à la maladie . Avez vous regarder du côté de l'immunothérapie ?

Bonjour,
je ne sais pas par où commencer pour expliquer ma démarche. En fait, m'expliquer n'est pas important.
J'ai lu les commentaire de Ninapha et par déduction, j'ai compris de qui il s'agit, c'est pourquoi j'ai voulu écrire ce post.
Ninapha est une très bonne amie. En apprenant qu'aucun traitement n'est susceptible de l'aider, la soulager, ni la guérir, elle a accepté sa maladie mais elle a continué de se battre malgré tout, au quotidien.
Elle s'est organisée dans sa vie pour profiter de chaque instant, en restant forte, en souriant, en cachant sa souffrance, en préservant une belle image d'elle. Sa fille de 4 ans ne l'a jamais vu à l'hôpital lors de ses courts séjours et elle a fait en sorte de s'occuper d'elle autant que possible, son mari et sa famille étant très proche, physiquement et moralement.
Je ne l'ai jamais entendu se plaindre (hormis contre des agents hospitaliers revêches et autres personnes désagréables à son égard...) mais sinon, toujours un mot gentil, une attention, un sourire, une présence, même lasse...
Ses souffrances, la semaine passée étaient terribles, malgré la morphine car son combat intérieur était rude.

Elle est partie hier, la veille de son 28me anniversaire...

je n'écris pas ces mots pour faire peur ou donner un message de désespoir. Au contraire, Ninapha était belle dans tous les domaines, elle était forte et j'encourage chacun à se battre jusqu'au bout, ne pas baisser les bras et surtout, profiter du moment présent.

Toutes mes prières, toutes mes pensées l'accompagnent depuis plusieurs jours, encore plus intensément que les semaines précédentes et je sais qu'aujourd'hui, même si son absence est déjà révoltante, au moins elle ne souffre plus.

Jika

Bonjour,

Je suis arrivée sur ce sujet ayant perdu mon père depuis plus de 3 ans de cette maladie je ne peux m'empêcher de mener des recherches sur le net régulièrement sur cette maladie pour connaître l'évolution de la recherche à son sujet, savoir si nous ne sommes pas passés à côté d'un traitement pour lui et toutes sortes de pensées qui me travaillent..

J'ai été très touchée par les mots de Ninapha car on sent dans ses mots comme elle devait être une belle personne, et si courageuse, telle que tu la décris Jikadu.
C'est avec beaucoup d'émotion que je lis qu'elle est récemment décédée et t'adresse ainsi qu'à tous ses proches mes plus sincères condoléances..

Jikadu je trouve que ton message est très beau car tu poursuis ce qu'elle aurait voulu faire ici, donner de ses nouvelles aux personnes à qui elle a parlé dans ce sujet, et laisser ce témoignage. Ce que je trouve important dans son témoignage et qu'on sent tellement dans ses mots est l'importance d'un traitement humain de la part des médecins dans ce type de situations.
Pour mon père aussi chaque mot, attitude des soignants comptaient et il y a beaucoup d'améliorations à attendre à ce niveau même si je comprends bien qu'être soignants et confrontés à de telles pathologies soit difficile à gérer au niveau personnel.

Je souhaite à toutes les personnes malades qui croiseront ce topic énormément de courage. J'espère de tout coeur que la recherche permettra bientôt d'avoir + de chances de se battre face à ce cancer et il faut se rappeler que chaque cas est différent.

Je pense très fort à Ninapha que je n'ai connu qu'à travers ces mots sur ce forum et ses mots sont empreints d'elle.. Elle s'est battue couragement et dignement jusqu'au bout dans cette situation si injuste. Elle est partie belle et vaillante comme une étoile et veillera pour toujours sur sa famille, ses amis et sa petite fille.