Contente d avoir de vos nouvelles, Marie. Que dire ? on ne se connait que virtuellement mais sachez que je pense à vous souvent et même ça ne fait pas avancer le chmliblick, vous n êtes pas seule. Le 21, j espère que vous sentirez les ondes qui viendront du sud pour que tout se passe au mieux.
Bises virtuelles également
Carcinome epidermoide anal
Bonjour
J'ai été traitée pour ce cancer fin 2023
T3 N douteux . 31 séances de radio chimiothérapie médicamenteuse et 2 injectables . Hormis les brûlures intenses et ensanglantées le traitement s'est très bien déroulé
Je suis suivie tous les 4 mois en alternance avec l'oncologue et la gastro enterologue et tout se passe bien. Quelques problèmes de transit et légères incontinences anales viennent juste me rappeler ce mauvais souvenir
Courage à tous ceux qui ont ce cancer actuellement
Bonjour
J'ai 54 ans et je viens d'être diagnostiqué d'un carcinome epidermoide du canal anal. Ils ont classé T4 car il poussé sur la paroi vaginale. En ce qui concerne le diagnostic j'ai passé scan IRM et coloscopie avec biopsie. J'attendais les résultats quand le secrétariat m'a appelé pour me donner un rdv pour une consultation de radiotherapie. C'est violent quand l'annonce officielle n'a pas été faite.
Bref mercredi matin radiotherapeute et l'aprèm le gastro qui doit m'annoncer que j'ai un cancer... cherchez l'erreur.
Entre temps je suis allée voir mon médecin qui a confirmé et m'a donné les infos qu'elle avait . Elle me dit que j'aurais certainement chimio et radio.
Pour l'instant je gère et je suis prête à rentrer dans cette bataille mais j'ai peur de l'annoncer à ma famille. Ma maman et mes 3 enfants.
J'ajoute que nous avons été éprouvé cette année car mon mari a fait un grave avc en octobre et je suis là seule à conduire..
Merci de votre soutien
Bonsoir eloucle
Vous avez dû commencer votre traitement. Je vous souhaite bon courage, la chimio Radiotherapie est très efficace la plupart du temps. Ça n’a pas été mon cas et je suis toujours en traitement (les oncologues ont d’autres cartouches), depuis 2 ans maintenant.
Ce que je voulais vous dire, si vous ne l’avez pas déjà fait, c’est qu’il est important de parler à votre famille. J’ai mis un peu de temps à le faire ce qui m’a vraiment ajouté du stress, car au final je me suis sentie beaucoup plus légère après en avoir parlé. L’important c’est de garder en tête et de leur dire qu’il existe des traitements (ce n’est pas le cas de tous les cancers !), qu’ils sont plutôt efficaces, que vous allez être suivie comme le lait sur le feu et votre équipe médicale sera à vos cotés pour réarmer si nécessaire. Surtout gardez le moral !
Merci Marie.
Je dois démarrer d'ici 15 jours après étude du scan de cadrage. 33 séances de radio et 2 chimio en piccline à la maison.
Je me sens moins seule à travers tous ces témoignages même sI chaque histoire est différente, il est important d'avoir ces échanges pour rester motivé.
Je vous comprends totalement. On est démuni quand ça nous tombe dessus. Surtout que ça n’est pas un cancer très courant, ni facile à aborder…J’avais 49 ans, aujourd’hui 51. Comme vous (il me semble) je me sentais très seule et peu informée. J’ai trouvé dans les forums (ici ou ailleurs) une aide précieuse et un soutien nécessaire. Il est très dur pour l’entourage de comprendre notre peur, notre désarroi, et bientôt les effets de ces traitements.
Ils sont pénibles mais gérables.
Vous êtes la seule à conduire chez vous dites-vous. Ne vous prenez pas la tête et demandez des bons de transport pour vos séances de radiothérapie, c’est plus que légitime . Gardez vos forces !
Vous êtes entre de bonnes mains, c’est le protocole habituel. (Vous avez bien de la chimio orale, type Xeloda, les jours de radiothérapie ??). Perso la chimio via PiccLine je l’ai faite à l’hôpital, on ne m’a pas donné le choix d’ailleurs. Ça n’ aucune importance.
vous avez 15 jours pour profiter de vos jours sans contrainte, vous détendre, vous acheter des slips en coton 😁, et en avant !
Je reste là
Merci Marie. Demain Pet scan et ensuite démarrage semaine du 8.
J'ai réussi à en parler autour de moi et mes proches ont bien réagi.
Je vais aller préparer ma garde robe pantalons fluides et culottes coton.
La chimio cest le combo UF5 et un autre produit en piccline semaine 1 et 4. Le doc a dit que ce combo etait vieux maïs qu'on n'avait pas trouvé mieux.
J'ai vu qu'ils vendaient des protections pour protéger l'ensemble sous la douche et des manchons pour le cacher quand il n'y a pas de traitement.
J'aurai préféré acheter un nouveau maillot pour cette été maïs pas le choix. Jespère juste avoir un peu mon mot à dire sur les horaires.
Je vous tiens au courant.
Bon courage à vous Eloucle.
Moi je n'avais eu que de la radio thérapie en 2018.
Bon courage pour le PETSCANN...
Je sais...c'est flippant d'attendre les résultats.
Bonjour Eloucle,
J’espère que tu tiens le coup et que tu prends des forces.
Je reviens sur ton traitement qui effectivement est le standard (chimio radiothérapie). J’ai vu qu’il existe un essai clinique en cours «PRODIGE 85 - KANALRAD
Essai de phase III multicentrique, prospectif comparant une chimiothérapie d’induction (DCF modifié 4 cycles) suivie d’une radiochimiothérapie standard dans le traitement des carcinomes épidermoïdes de l’anus localement évolués (T3-4 ou N2-3). «
Je te conseille d’essayer de l’intégrer (plusieurs hôpitaux en France la proposent). La chimio par DCFm est plus forte que la chimio que tu vas avoir avec la radiothérapie. L’idée de l’étude c’est donc de te faire 4 cycles de cette chimio de choc, histoire de porter un gros coup à tes tumeurs, puis enchaîner avec la radiochimiothérapie standard.
Je pense qu’ainsi tu mettrais toutes les chances de ton coté.
Je sais de quoi je parle, j’ai eu les 2 traitements. D’abord la radio chimiothérapie standard, puis une chirurgie pas cool, et 1 an plus tard le DCF modifié. Chacun a montré des bénéfices, plus de traces de tumeur au PETscan pendant 4 mois, mais malheureusement elles sont toujours revenues. Je pense que si j’avais cumulé les 2 chimios + radiothérapie dans le même temps et dès le départ, ça aurait pu les stériliser. L’ennui c’est que les médecins appliquent des protocoles sans y réfléchir davantage, trop confiants des bons résultats du traitement de base (radiochimiothérapie), qui sont certes rassurants. Mais quand pour un petit nombre de patients ça ne fonctionne pas ils sortent la grosse artillerie (DCF) mais pour certains (mon cas) ça sera déjà trop tard pour un objectif curatif (autrement dit ça diminuera les tumeurs sans les éliminer). Et pour être honnête, à ce jour ils n’ont rien d’autre que le DCF à proposer aux cas récalcitrants (car on ne peut pas ré-irradier 2 fois la même zone).
Alors j’ai tendance à penser qu’il faut frapper fort dès le début. Le DCF c’est pas une partie de plaisir (fatigue, nausées, perte des cheveux) mais c’est supportable dans l’espoir de guérir, et ce serait pour 2 mois seulement (4 cures).
Alors peut-être que dans ton cas une radiochimiothérapie suffirait, comme pour la majorité, mais si tu peux avoir plus (=le DCF), prend ! C’est des chances en plus. Tu as le droit d’interroger tes oncologues sur ton traitement, et de vouloir le maximum, il s’agit de ton corps et de ta vie.
💪🏻💪🏻💪🏻courage
Eloucle
J’espère que votre TEP n’a rien relevé de plus 🍀
Je suis contente d’apprendre que vous avez pu partager cette nouvelle, dont on se passerait bien, avec votre entourage. Vous n’êtes pas seule.
Contente aussi de voir que vous vous comportez en battante: un achat de maillot de bain aurait été plus sympa, certes, mais qu’à cela ne tienne, vous vous armez de courage, de pantalons fluides et culottes coton (évitez celles avec élastiques trop serré autour des cuisses, l’aine va être un peu cramée 😬. Perso j’ai acheté 1 taille au dessus de ma taille habituelle). Sinon shorty souple, ou rien, après tout c’est l’été 😁.
Le weekend, sans radiothérapie, vous pourrez mettre de la crème (demandez à votre onco). Une astuce: conserver la crème au frigo, un apaisement immédiat rien qu’avec le froid 😋)
Votre docteur a raison, vous avez le traitement de référence qui a fait ses preuves !
Eloucle, vous avez vos propres JO cet été ! Je mise sur vous, ne vous découragez pas ! Il y aura des moments difficiles mais on se remet assez vite après ! Ne lâchez rien !
💪🏻💪🏻💪🏻
Ps: dernier conseil, gardez votre énergie pour vous.
Souvent l’entourage ne sait pas comment aider, alors si ça devient trop dur, demandez de l’aide pour le quotidien (courses, ménage, repas,…) et reposez-vous !
Bonjour, je souhaiterai entrer en contact avec personnes souffrant de ce cancer tabou votre vie avec, vos témoignages etc... Merci à vous.